Portrait de teilomae

Bonsoir,

Je vais essayer de résumer.
Ma petite fille âgée de 27 mois est atteinte d'un nystagmus congénital rotatoire avec astigmatisme, hypermétropie et surtout d'une photophobie inexpliquée à ce jour. ( tout cela diagnostiqué vers 3mois )
Elle a passée un IRM ( RAS ), a été suivi par une neurologue pendant sa 1ère année (RAS) et a passée un ERG PEV ( PEV: petit retard et ERG : impossible car elle hurlait se débatait et serrait les paupières " cet examen est vraiment barbare " )

Pour sa photophobie voici son comportement suivant les situations :

Lumière artificielle : apparement pas de gêne pour la vision, elle est même très souvent entrain de jouer avec des lampes de poche qu'elle regarde facilement dans les yeux ( c'est vrai c'est bizard )

Lumière naturel : temps de pluie (RAS)
Basse luminosité ( plissement des yeux mais ça va encore )
Temps blanc ( les problèmes commence nt, elle a du mal à ce diriger, elle a peur, il faut lui tenir la main )
Forte luminosité ( c'est le carnage elle est aveugle et paradoxalement elle est très attiré par le soleil elle le fixe comme nous nous pouvons fixer la lune, je suis obligée de me mettre entre elle et le soleil, et biensur elle fixe le soleil les yeux grands ouverts même sans ses lunettes teintées )

Voilà en gros.
Aujourd'hui nous ne connaissons pas encore son acuité visuelle( trop petite ) et son ophtalmo pense à une dystrophie des cônes de la rétine.

Quand pensez vous ? il y a bien une explication sur ce problème de photophobie ? Comment trouver la cause ?

Merci pour vos réponses.

Portrait de Dr Martzolff Richard
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Les causes de photophobie sont nombreuses. Vous en trouverez une liste dans le texte mis à jour qui figure dans l'encyclopédie médicale Vulgaris

Photophobie

Sont traités entre autres, dans ce texte, les syndromes classiques (organiques et psychologiques) et d'autres plus rares comme la dystrophie cornéenne de Fehr, de Fleischer, de Groenouw .

Dr Martzolff Richard médecin responsable de l'encyclopédie médicale Vulgaris

Portrait de JL_78180
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Bonjour teilomae,

Je pense que nous avons échangé sur un autre forum : sur le nystagmus, l'amblyopie fonctionnelle, l'opération de strabisme (pas l'opération de nystagmus : puisqu'un nystagmus n'est pas opérable par définition), ainsi que sur une forme particulière de photophobie (celle qu'a connu ma fille, dissipée par ses prismes posturaux de Lisbonne et rééducable par un exercice modifié de Méthode de Bates).

L'état d'avancement de la neurologie ne premet pas encore de proposer de solution guérissante pour des troubles neuromusculaire (nystagmus), neuro-visuel (amblyopie fonctionelle), photophobie, ...

La Posturologie de Lisbonne a déjà apporté une solution efficace à beaucoup de nystagmiques, d'amblyopes (même ados et adultes).

A défaut de "mieux", c'est peut-être une piste à ne pas négliger.

En tout cas,, rectifier la mauvaise posture chez les enfants ne leur fait jamais de mal...

Portrait de mdm sabrina
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J Ai Une Petite Fillde 07 Mois Elle A Une Nystagmus Congenitale Horizantale Comme Moi Asq Il Y A Un Risque De Transition Du Syndrome Chez Tous Les Nne Sachant Q Sa Mere A Une Nystagmus Congenitale

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