Portrait de Shana Kumberland

Reconnaissance de la Fibromyalgie
Association Fibro'Actions – Agir pour que La Fibromyalgie soit enfin reconnue en France avec l'aide de plusieurs Associations oeuvrant pour la reconnaissance de la Fibromyalgie et ses répercussions diverses.

http://fibromyalgies.fr/2015/12/22/enfin/ :

"Chers amis, vous vous rappelez notre déception et notre colère à chaque réponse concernant la fibromyalgie aux questions émises par l’un de nos chers députés et sénateurs ?

Vous vous rappelez la réponse, identique à la virgule près, mois après mois, année après année (depuis 2007 et le rapport de l’Académie de médecine), ministre de la santé après ministre de la santé, officialisant un syndrome, sans jamais vouloir reconnaître la maladie, en dehors de quelques cas graves et rarissimes ?
Pour ceux et celles qui prendraient le train en route en voici un exemple (toutes les autres réponses ont peu ou prou la même tournure :
“ La fibromyalgie, ou syndrome fibromyalgique, est une affection comprenant un ensemble de symptômes dont le principal est une douleur chronique majorée par les efforts et pouvant s’accompagner de fatigue, de perturbations du sommeil et de troubles anxio-dépressifs. Ce syndrome n’a pas de cause connue. Le diagnostic est posé devant la persistance des symptômes et l’absence d’autre maladie identifiée, d’anomalie biologique ou radiologique et il n’existe pas à ce jour de traitement spécifique ni de prise en charge bien établie du syndrome fibromyalgique. De plus, la gravité et l’évolution des symptômes sont très variables d’un patient à l’autre. La fibromyalgie ne peut donc être inscrite sur la liste des 30 affections de longue durée (ALD 30) nécessitant un traitement prolongé, une thérapeutique particulièrement coûteuse et qui permet de prendre en charge les patients à 100 %. Toutefois, les formes sévères et très invalidantes de cette maladie peuvent donner lieu à une prise en charge à 100 % par l’assurance maladie obligatoire des soins et traitements liés à cette affection, au titre des affections « hors liste », conformément à l’article L. 322-3 4° du code de la sécurité sociale. Cette admission est appréciée par le médecin-conseil sur la base des critères de gravité, d’évolutivité ou de caractère invalidant de la maladie, d’une part, et, d’autre part, de la durée prévisible du traitement et de son caractère particulièrement coûteux tels que précisés à l’article R. 322-5 du même code et dont les critères d’évaluation sont fixés par la circulaire ministérielle du 8 octobre 2009. Pour autant, le ministère des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes est très attentif aux difficultés que rencontrent les personnes atteintes par ce syndrome. La Haute Autorité de santé (HAS) a publié en 2010 un rapport d’orientation à destination des professionnels de santé, visant à améliorer la prise en charge des personnes présentant ce syndrome. Ce rapport est consultable sur son site internet. Sur un plan médical, bien qu’il n’existe pas, à ce jour, de traitement spécifique, ce rapport a proposé des pistes de prise en charge, à partir des recommandations internationales existantes, d’enquêtes et de l’expérience de professionnels : la reprise progressive ou la poursuite de l’activité physique sont des éléments importants du traitement afin d’éviter le déconditionnement à l’effort qui peut générer encore davantage de douleur ; dans certains cas, des séances de balnéothérapie, de kinésithérapie, de relaxation et/ou la prescription d’antalgiques, peuvent également aider le patient. En tout état de cause, il appartient au médecin généraliste de décider des modalités de prise en charge à privilégier, selon les symptômes de chaque patient et de leur retentissement sur sa vie quotidienne. Par ailleurs, le plan d’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques tenait compte des besoins exprimés par les associations concernées par la fibromyalgie. Cette affection a bénéficié de l’ensemble des mesures prévues par le plan concernant la recherche, la coordination, la prise en charge des malades, l’insertion sociale et de nombreux progrès ont été réalisés.”
La même réponse était apportée sur le site de l’assemblée nationale en réponse aux questions des députés.
Et bien depuis le 15 décembre 2015, grâce à vos actions, nos actions communes au sein de Fibro’Alliance, cela vient de changer.
Pour rappel, en mai 2015, nous étions près de deux cents personnes souffrantes mais animées de la même volonté forte de faire progresser les choses devant le ministère de la santé (un moment très fort et chargé d’émotions pour les personnes présentes, qui attendent avec force le prochain rassemblement).
Nous fûmes reçus par la Direction générale de la Santé, qui nous annonçait la mise en oeuvre d’une expertise collective sous la conduite de l’Inserm, pour laquelle nous devions nous revoir en décembre.
Après plusieurs échanges entre l’Inserm et le ministère et nos interventions, la réponse en ce 15 décembre 2015 a profondément changé.
Ce 12 mai on nous annonçait en grande pompe le déblocage d’une importante somme d’argent pour le financement de cette étude. Il y a quelques jours, nous en recevions la confirmation officielle.
Nous pouvons le vérifier grâce à la réponse apportée par le ministère de la santé le 15 novembre 2015 via la question posée par le député M. Pascal Cherki (membre de la commission des finances) du 17/11/2015 dont la réponse du ministère est intervenue le 17/12/2015 :
“Le ministère des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes conscient des délais importants de diagnostic, des inégalités de sa reconnaissance au niveau régional et de la prise en charge variée (médicaments ou non médicaments) de ce syndrome, s’est saisi de ce sujet en sollicitant l’institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) pour une expertise collective en 2015. Il convient en effet de disposer d’informations actualisées sur ce problème de santé. Cette expertise collective donnera notamment des pistes pour permettre une prise en charge adaptée et une meilleure prise en compte du retentissement du syndrome fibromyalgique sur la vie sociale et professionnelle des patients.”
source : http://questions.assemblee-nationale.fr/q14/14-91161QE.htm
Un pas supplémentaire et significatif vient d’être franchi dans la reconnaissance de la maladie, mais surtout de son retentissement, qui, enfin ne peut plus être ignoré ou réfuté par qui que ce soit.
Le ministère confirme de facto que la fibromyalgie existe bel et bien.
Est ce que vous vous rendez compte ?
Le prochain médecin qui vous énoncera doctement “c’est dans votre tête”, et “vous pouvez travailler” vous pourrez lui proposer de revoir sa copie et de se renseigner auprès du ministère ou de son ordre.
C’est une véritable surprise en cette veille de Noël, n’est ce pas ?
Grâce à vous tous, un grand pas en avant vient d’être franchi.
Nous allons agir afin de devenir des interlocuteurs privilégiés de l’Inserm, mais aussi de la Haute autorité de santé., et pourquoi pas, de l’Académie de médecine, qui devrait intervenir dans ce débat, et nous ne lâcherons rien !
Le voile est levé sur une maladie (aujourd’hui syndrome mais demain maladie, car les recherches avancent à ce jour à grands pas) qui ne peut plus être ignorée des pouvoirs publics. Car si ce n’est pas une épidémie c’est cependant plusieurs millions de personnes atteintes dans leur corps et dans leur vie.
L’expertise collective dirigée par l’INSERM a bien débuté comme nous l’a annoncé le Dr BIGNOLAS en novembre 2015 :
un chef de projet a été engagé pour ce travail,
la phase de collecte de l’information scientifique disponible, recouvrant aussi bien la biologie que les sciences humaines et sociales, a démarré au printemps dernier et se poursuivra tout au long de l’étude,
la phase d’identification des experts des différentes disciplines est encore en cours, ainsi que le conventionnement de ceux-ci,
la phase d’identification des associations de patients qui seront sollicitées par l’Inserm vient de débuter ce mois-ci (novembre 2015), et la réflexion sur la méthode d’inclusion des apports de ces associations dans l’expertise est en cours."

http://reconnaissance.ringconcept.fr/12-mai-2015-compte-rendu-entretien-au-ministere-de-la-sante/ :

"12 MAI 2015 – COMPTE RENDU – ENTRETIEN MINISTÈRE DE LA SANTÉ
Bonjour à tous,

Nous avons donc été reçus par le Dr Bignolas, responsable du service maladie chronique de la direction générale de la santé, ainsi que le Dr Cacqueray (spécialiste de la fin de vie et de la douleur en particulier).

L’entretien a été très enrichissant et nous avons tous eu le sentiment d’être face à des personnes réceptives, souhaitant communiquer et faire avancer les choses. Nous avons pu exprimer et échanger sur les points essentiels, notamment :

Reconnaître la fibromyalgie en tant que maladie,

l’errance médicale,

les problèmes institutionnels que nous rencontrons,

les reconnaissances ALD et invalidité,

l’impact de la maladie et du handicap engendré, physique comme social,

la détresse morale des malades,

l’absence de traitements efficaces, la surmédication paradoxale qui en découle souvent,

l’absence ou le manque de formation des professionnels de santé,

l’absence de transparence des institutions,

etc… tout ce qui vous importe ils sont d’ailleurs parfaitement conscients de l’ensemble de vos préoccupations.

Il en ressort une grande avancée pour nous tous : depuis 2 ans, une étude de l’INSERM était en cours de gestation, mais faute d’accords de financements, elle était en stand-by. Grâce à votre mobilisation depuis plusieurs mois, les choses se sont nettement accélérées, le financement a été accordé en mars (l’étude est financée pour moitié par le ministère de la santé et pour l’autre par l’Inserm), et elle vient de débuter.

Si on fait un bilan rapide, jusqu’à présent, il n’existe qu’un rapport d’orientation de la HAS nettement insuffisant, et un rapport de l’académie de médecine, rien d’autre.

Dorénavant, l’Inserm va prendre en charge ce dossier et réaliser une vaste étude concernant la fibromyalgie chez l’adulte et chez l’enfant également. Pour ceux qui ne le savent pas, l’Inserm est l’institut national de la santé et de la recherche médicale dépendant à la fois du ministère de la santé et du ministère de la recherche.

Pour la première fois en France, la recherche concernant la fibromyalgie va enfin débuter !

Cette étude va être vaste, et explorer toutes les facettes repérées de la maladie, allant de l’efficacité des traitements médicamenteux et non médicamenteux, de l’évaluation du handicap et de son retentissement social, son l’étiologie (l’étude des causes possibles de la fibromyalgie), etc.

Le Dr Bignolas a exprimé son souhait de nous faire participer activement à cette étude, et de nous rencontrer régulièrement pour faire un point sur son avancée et pouvoir échanger sur les différentes problématiques posées. Nous allons nous revoir dans 6 mois pour faire un premier point ensemble, nous pourrons donc communiquer régulièrement sur les avancées de l’étude.

Une formidable avancée, nous avons posé les bases de notre reconnaissance !

Vu l’ampleur de la tâche concernant l’étude de l’Inserm, il est évident que cela ne va pas se faire aussi vite que beaucoup pourraient espérer et il va falloir être un peu patient. Mais patient ne veut pas dire rester les bras croisés et passifs, bien au contraire !

D’ailleurs, nous allons être reçus à la demande de la HAS (Haute Autorité de Santé) courant Juin.

Nous allons également très prochainement interpeller la Direction de la Sécurité Sociale, pour mettre en exergue les incohérences et aberrations nous concernant et échanger sur ces points afin de trouver des solutions.

Nous remercions toutes les personnes qui se mobilisent à nos côtés, selon leurs possibilités et leurs moyens, sans qui tout cela n’aurait pas été possible.

Nous remercions aussi les deux députés présents messieurs Decool et Dolez, ainsi que l’élue de la santé de Miramas, Mme Raynaud. Ils ont décidé de se battre à nos côtés. Il est à prévoir une initiative intéressante de leur part. (nous vous tiendrons informés)."

Souhaitant que ce message vous soutienne par sa nouveauté dans le discours à l'Assemblée Nationale fin 2015 et l'ouverture qu'il apporte dans sa révision sur le sujet avec un nouveau rapport en cours à effectuer sur le dit sujet et qui a bien commencé !

Shana

Portrait de Shana Kumberland
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Avec cette bonne nouvelle, excellent WK à tout le monde.

Portrait de Neurologie
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Bonjour,
Je trouve étonnant qu'il n'y rien depuis cette date, cela vient il du site?
Fibromialgique depuis toujours mais bien sûr baladée comme nous tous, je commence à sortir un peu la tête de l'eau. J'AI 57ans, on m'a arrêté de travailler depuis 2004! Je suis maintenant au stade de fibro extrême, je suis prise en charge pour me soigner par un neurologue et un rhumatologue. Le problème que je suis dans un état catastrophique, tout à été touché et ce n'est plus des poussées mais continuel. Je n'ai plus de vie, mais la reconnaissance de mes médecins ( pas de généraliste lll) me redonne un peu de moral. On essaie de soigner les dégâts mais pour certaines choses il est trop tard!
Bien sûr, toujours la bataille pour l'invalidité !
Je souhaiterais participer pour faire avancer les choses car je connais beaucoup de choses sur tout cela. Si des médecins veulent me poser des questions, je suis à leurs disposition s .
Je ne veux pas voir nos futurs générations vibrent cela !!!!!
Patricia

Atypique

Participez au sujet "Nouvelles Avancées sur la Reconnaissance de la Fibromyalgie via une nouvelle expertise médicale et collective pour la HAS "