Portrait de nathlu

Diagnostiquée depuis deux mois, comme fibromyalgique, le rhumato de l'hopital m'a indiqué que le seul remède était du sport intensif. Souffrant quand même de grosses douleurs, j'ai été voir un autre rhumato en ville, qui lui m'a directement prescrit 300mg de Lyrica (en deux fois). J'hésite à prendre ce genre de médicament, d'autant que je suis diabétique insulino dépendante. Qu'en pensez vous ?
Merci de m'avoir lu et bonne journée (et bien sûr bonne année 208 !)

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

QUOIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII !!!! Du sport intensif pour un fibromyalgique ???? Mais il a vu ça où lui ????

De l'activité physique oui mais attention pas intensive du tout. De toutes façons tu ne pourras pas le supporter vu les douleurs sur le moment et qui surtout ne manqueront pas de s'aggraver lors du repos.

Le Lyrica demande une surveillance en cas de diabète. Tu as bien fait savoir au rhumato que tu es diabétique ? Si tu as vraiment un doute demande à ton généraliste ou à ton endo habituel.

Peut-être serait-il mieux pour toi de commencer par un traitement simple : antalgique, magnésium et vitamine B6. A voir aussi si cela rentre dans le cadre du diabète.

Courage.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de doudine59
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bonjour Christiane a moi aussi on m a dit de faire du sport car on ne voit plus mes muscles apparemment contrairement a moi vous allez souvent en gastro moi je dois mettre des suppos a la glycerine c est tout le contraire mais le peu que j y vais je perd du poids.amitié doudine

Portrait de anonymous
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Bonsoir

Eh bien j'ai eu exactement la même réaction que Christiane ! Du sport intensif, il sort d'où ce rhumatologue ?????

Le mieux serait d'aller dans un centre anti-douleur complet, le mien propose un suivi par le médecin spécialiste de la douleur, un psy, des infirmières (qui pratiquent de la sophrologie, etc...), un accuponcteur, une aide par hypnose et justement une rééducation au sport MAIS personnalisée ! Car chaque patient réagit différemment au sport proposé, donc le suivi doit être très sérieux.
En ce qui me concerne, hormis le psy, toutes les autres solutions n'ont pas été retenues, déjà parce que je pratique par moi-même de la méditation, que j'ai réussi à "accepter les douleurs" et en ce qui concerne le sport : c'est une vraie catastrophe, j'ai un appareil que j'avais acheté bien avant d'avoir la fibro, qui fait travailler les muscles tout en douceur, au bout de même pas 3mn, j'ai des nausées, des vertiges et lorsque je pousse à 10mn, j'ai des crises de paralysies. Donc interdiction en ce qui me concerne, de faire du sport.
Je n'ai pas encore essayé la piscine, peut-être que cela me ferait du bien, mais très pudique et encore plus depuis que j'ai pris du poids, il faut courir longtemps pour que je me mette en maillot de bain LOL !!!!

Le médecin du centre anti-douleurs estime qu'avec les 2 (de temps en temps 3) promenades avec ma chienne suffissent amplement et j'ai de la chance, mes muscles n'ont pas fondu.

Doudine,

Ca dépend, quelque fois je suis constipées pendant 3 semaines ou alors au contraire je cours aux WC. C'est un des symptômes de la fibro. Là depuis que j'ai chopé il y a maintenant je crois 2 mois, une bactérie contenue dans l'eau, je cours tous les jours et souvent plusieurs fois. Je dois faire des examens mais mes intestins n'en font qu'à leur tête et donc je n'ai pas encore eu la possibilité d'aller au labo !!!!

Bonne soirée
Guylaine

Portrait de nathlu
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Bonjour,

Merci pour vos réponses. Mon rhumato sait que je suis diabétique. De plus, je lui ai rappelé au moment de la prescription. Je vais donc attendre de voir mon diabeto avant de commencer le Lyrica. Honnêtement, c'est efficace comme produit ?
Bonne journée à tous !

Portrait de mary.ctout
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Bonjour
N'écoute surtout pas ton médecin en ce qui concerne le sport intensif !
Tu vas réveiller tes douleurs et aggraver la fibro !
J'ai passé 6 semaines en rééducation dans un centre de grands accidentés... eux faisaient du sport, moi interdiction (motif fibro) j'ai juste fait des étirements, de la balnéo, de l'ergothérapie, de la kiné.
En ce qui concerne le LYRICA, c'est mon traitement, mais je suis également très surprise qu'il te prescrive 300 mg/jour !
Moi j'ai commencé par 25 mg par jour pour voir si je supportais, s'il n'y avait pas trop d'effets secondaires... semaine après semaine j'ai augmenté les doses...
Vas voir un bon rhumato, ou un centre anti-douleurs, ou ton généraliste s'il est compétent pour la fibro.
Tu demandes si le lyrica est efficace ? c'est mon traitement :
pour moi quand je l'ai pris en avril 2007, j'ai eu cette impression : FIBRO ??? moi connais pas !!! comme si je n'avais jamais eu la fibro, ensuite, j'ai eu à nouveau des douleurs mais plus rien à voir avec celles d'avant... (j'avais passé 6 mois alitée, je n'arrivais plus à m'alimenter que par des émulsions médicales pendant 3 mois) mais depuis novembre hélas, le traitement (150 mg) n'est plus aussi efficace. A la fin du mois j'ai RDV au centre anti-douleurs, peut être que je vais augmenter le dosage, ou celui du rivotryl que je prends également
Bon courage à toi, bonne journée
mary

Portrait de nathlu
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Bonjour,

J'ai comme l'impression d'être tombée sur le rhumato du siècle ! De plus, elle m'indique que c'est un syndrome et non une maladie. Résultat : pas de ALD. C'est normal ?
Quelqu'un connait -il un bon centre anti douleur pour la fibro sur Paris (ou 77 nord) ?
Bonne journée à vous.

Portrait de isidore.duparc
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Il est exact en ce qui concerne le réentraînement l'effort celui-ci est possible et bénéfique à condition d'être pratiqué avec parcimonie. En effet, un entraînement trop intensif n'aboutit qu'à l'apparition de douleurs dont la densité proportionnelle à l'effort, et j'aimerais savoir ce qu'en pense le Dr Martzolff.

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

La fibromyalgie peut etre prise en charge au titre de l'ALD mais 31 et pas 30.

Quote:
- en revanche, pour tout cas de fibromyalgie reconnue comme grave et nécessitant des soins coûteux par le service médical ou, en cas de refus initial, par un expert, le patient bénéficie d'une exonération du ticket modérateur (ALD 31).

Extrait de la réponse de Roselyne Bachelot à un courrier : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/2007/08/rponse-de-roselyne-bachelot-mon.html

En ce qui concerne les centres anti-douleurs, le Docteur Martzolff en parle dans son message : http://www.vulgaris-medical.com/forum/viewtopic.php?id=12768

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de nathlu
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Merci pour vos réponses.
J'ai néanmoins toujours un problème. J'ai vu quatre médecins (deux généralistes et deux rhumatos) qui m'ont assuré que la fibromyalgie était une maladie (voir un syndrome) assez bénin, que cela passait avec de bons médicaments et qu'il ne fallait pas s'inquiéter, ce n'était pas évolutif. Or, à lire les forums, j'ai une impression toute autre. Pourquoi cette différence ?
Bonne journée à tous.

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Et bien si des médecins ont eu l'indélicatesse de dire de telles choses, je te conseilles vivement d'en chercher un 5è et par exemple un spécialiste en médecine interne, avec lequel tu seras probablement mieux prise en charge et surtout au sérieux.

Honteux de dire de telles âneries !!!

Les médecins ne connaissent tout simplement la maladie et pendant très (trop ?) longtemps elle a été considérée comme un trouble anodin et surtout comme syndrome fourre-tout.
Donc maintenant qu'il y a de véritables avancées, son changement de codification dans le tableau CIM (Classification Internationale des Maladies) de l'OMS en est déjà une preuve
http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/2007/04/oms-la-fibromyalgie-enfin-reconnue.html
elle commence à être enfin plus analysée, mieux comprise, mais sa reconnaissance légitime est encore effectivement très limitéen nous n'en sommes vraiment qu'aux balbutiements malheureusement.

Et si la maladie est évolutive.
Ma propre expérience pourrait le démontrer ainsi que d'autres d'ailleurs qui viennent sur ce forum.

Passes une bonne journée.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de anonymous
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Bonjour

J'appuie fortement ce que dit Christiane, change de médecin !

La fibro peut être évolutive, peut-être différemment selon les personnes, certaines peuvent avoir une fibro "peu invalidante" et pour d'autres personnes, la fibro peut se retrouver extrénement invalidante au point de ne plus pouvoir travailler.

Son évolution est différente selon les patients, elle peut très bien restée au niveau "peu invalidante" pendant des années ou devenir très rapidement invalidante, ce qui fût mon cas, mais comme j'ai d'autres problèmes de santé, peut-être que le tout a fait que j'en suis arrivée au point de ne plus pouvoir travailler, de ne plus pouvoir faire les magasins en ville, etc .....

J'espère que mes écrits sont compréhensibles, car j'ai dû corriger plusieurs phrases, j'ai une migraine terrible aujourd'hui et mes idées s'embrouillent ! J'ai peut-être loupé quelques erreurs.

Bonne journée
Guylaine

Portrait de Christiane59
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Bonjour Guylaine,

Quote:
Son évolution est différente selon les patients, elle peut très bien restée au niveau "peu invalidante" pendant des années ou devenir très rapidement invalidante, ce qui fût mon cas,

idem pour moi et plus de travail non plus.

Quote:
car j'ai dû corriger plusieurs phrases, j

aye tu peux modifier maintenant ? Ton problème est résolu ?
Si oui côté modération ça fonctionne aussi ?

bisous

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de anonymous
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Christiane59 wrote:
car j'ai dû corriger plusieurs phrases,
aye tu peux modifier maintenant ? Ton problème est résolu ?
Si oui côté modération ça fonctionne aussi ?

bisous

Bonjour Christiane,

Ouille, ouille, ouille, je fais quelque chose qui n'est pas très bon, je mange devant mon ordi LOL !!!!

Non, j'ai corrigé avant de poster le message !

Dès que j'en aurais le temps je relancerais pour la Xième fois l'Administrateur, après j'abandonne ! Je me bats assez avec mes problèmes de santé, le refus du fauteuil et le reste .....

Bisous et bon appétit
Guylaine

P.S : là je dois faire quelques courses, ah que je serais mieux sous la couette, j'ai très froid et migraine épouventable aujourd'hui. Il neige pas chez moi, entre les nuages quelques beaux rayons de soleil

Portrait de Christiane59
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ah mince, je croyais que c'était ok. Bon espérons.

Reposes-toi dès que tu rentres, ziou sous la couette.

Moi je vais faire mes gaufres, puis je ferme les tentures du salon pour ne plus voir cette foutue pluie qui dégringole depuis ce matin et puis ziou sous la couette.

Bonne après-midi.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

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