Portrait de mary.ctout

Guylaine et toutes les autres,

comme promis voici les sites où ils parlent de ce nouveau médicament, je viens de le recevoir à l'instant par mon fils qui en a entendu parler sur une radio,

J'espère qu'il y aura du positif...

bonne lecture à toutes

amicalement
mary

Portrait de anonymous
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Bonjour Mary,

Le lien que tu as mis me dirige vers un site sur la bourse de Paris ???

Par contre, si tu remets le bon lien, il faut que cela soit un site médical et non publicitaire pour un produit miracle quelconque

Merci pour ta compréhension
Bonne soirée
Guylaine

Portrait de leonarde
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Malheureusement pas de médicaments miracle pour 2009
C'est simplement un médicament qui a la même molécule
que IXEL donc un antidepresseur!!!!
Les labos avaient fait la même chose avec LYRICA qui n'est autre que la molécule du NEURONTIN.
Aller voir sur Google la molécule est : MILNACIPRAN et vous comprendrez mieux!
Courage.
Leonarde

Portrait de mary.ctout
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Guylaine,
il ne s agit pas du tout de produit mircale, le site de la bourse est une preuve qu'un laboratoire pharmaceutique a décidé de le commercialisé...
et ce n'est pas de la poudre de "perlinpinpin" comme on dit !
Toutes ces géllules je n'y crois pas... ni aux produits miracles vendus sur le net...
sur le second lien tu dois tout trouverles explications.
J'en profite pour répondre aussi à Léonarde, bien sûr qu'il s'agit de mollécules telles que LYRICA ou NEURONTIN, mais ce nouveau médicament peut convenir à certaines personnes alors les le lyrica ou neurontin ne sont pas ou plus supportés, voir plus efficaces.
Le fait est que j'étais hyper soulagée avec le lyrica tout au début (à croire que la fibro n'existait plus ! incroyable même) hélas à présent le médicament ne m'apporte plus les mêmes résultats. Je pense que le corps s'habitue et donc si de nouveaux médicaments arrivent sur le marché, cela peut aider à combattre ou soulager la fibro (je ne dis pas guérir car à mon avis ce n'est pas pour demain encore...)
bonne journée
amicalement
mary

Portrait de Christiane59
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J'ai modifié le lien maintenant il fonctionne mais il ne fait que mener sur le site boursier mais pas de précisions quant à ce médicament.

Donc je supprime le lien qui n'apporte rien de plus.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de mary.ctout
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Christiane,
Le lien boursier était pour informer les gens qu'un laboratoire pharmaceutique s'intéressait à la commercialisation de ce nouveau médicament.
Le but de ce forum est quand même bien d'informer les malades sur l'évolution de la maladie ou des supposés traitements.
La décision de supprimer ces liens est donc une " désinformation" vis à vis des membres du forum et j'en déduis donc que nous ne recevons que des informations filtrées, que tout le monde est à même de connaître par le biais d'internet.
Je précise que ces informations ont fait l'objet d'une émission à la radio ces derniers jours et n'ont donc rien de charlatan et de confidentiel.
Je regrette vraiment que mon message soit pris avec légèreté et ne comprends pas cette réaction. ????
mary

Portrait de cassandra 00
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www.rhumatologie.asso.fr/04-Rhumatismes/grandes-maladies/0F-dossier-fibromyalgie/F3_medicaments.asp -
rien de neuf..............
je ne comprends pas pourquoi 2009!
cette mollécule est déjà commercialisée!
je ne sais plus qui disait être diabétique,il en est question pour la duloxetine............
j espère être claire dans mes propos.............
courage,
Cassandra.

Portrait de mary.ctout
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Pour Cassandra: voici le communiqué paru par l'AFP le 08 janvier 2008.

Pierre Fabre veut commercialiser un médicament contre la fibromyalgie
le 08/01/2008 à 18:05

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Les laboratoires Pierre Fabre ont déposé auprès des autorités de santé américaines une demande d'autorisation de commercialisation d'un médicament contre la fibromyalgie, état de fatigue profonde associé à des douleurs diffuses chroniques, ont-ils annoncé mardi.

La demande a été déposée par les laboratoires américains Forest et Cypress Bioscience, auxquels Pierre Fabre a accordé les droits pour l'Amérique du Nord sur le milnacipran, contre le syndrome fibromyalgique.

Selon le Collège américain de rhumatologie, cité par Pierre Fabre, la fibromyalgie toucherait plus de six millions de personnes aux Etats-Unis.

"Malgré la forte prévalence et la gravité de ce syndrome, aucun traitement n'a été jusqu'à présent approuvé de manière spécifique, aux Etats-Unis comme dans le reste du monde", a souligné le laboratoire.

En Europe, le groupe soumettra un dossier auprès de l'agence européenne du médicament "pour la même indication en mai 2008", avec pour objectif d'obtenir une autorisation de commercialisation "en 2009".

"Le milnacipran pourrait donc être parmi les premiers médicaments enregistrés dans le traitement du syndrome fibromyalgique", a fait valoir le groupe.

Deuxième laboratoire français indépendant derrière Servier, Pierre Fabre a réalisé en 2007 environ 1,7 milliard d'euros de ventes. Basé à Castres (Tarn), il emploie 9.000 personnes dans le monde.

Jr crois que c'est bien expliqué!!!!
Mary

Portrait de mary.ctout
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Cassandra,
Par contre dans ton message, tu dis que tu penses être claire dans tes propos, désolée de te le dire, mais moi je ne comprends vraiment rien...
et je pense que le communiqué paru par l AFP du 08 janvier est lui vraiment explicite...
courage à toi aussi
mary

Portrait de cassandra 00
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Desolee Mary ,
je te sens agacée par mes propos,j aurais mieux fait de me taire et d attendre d aller mieux pour participer à la discussion.
Cassandra.

Portrait de anonymous
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mary.ctout wrote:
Le lien boursier était pour informer les gens qu'un laboratoire pharmaceutique s'intéressait à la commercialisation de ce nouveau médicament.
Le but de ce forum est quand même bien d'informer les malades sur l'évolution de la maladie ou des supposés traitements.
La décision de supprimer ces liens est donc une " désinformation" vis à vis des membres du forum et j'en déduis donc que nous ne recevons que des informations filtrées, que tout le monde est à même de connaître par le biais d'internet.
Je précise que ces informations ont fait l'objet d'une émission à la radio ces derniers jours et n'ont donc rien de charlatan et de confidentiel.
Je regrette vraiment que mon message soit pris avec légèreté et ne comprends pas cette réaction. ????
mary

Bonjour Mary

En fait, je pense que tu aurais dû le préciser dans ton 1er message, car personnellement je pensais que c'était une erreur de copie, ce qui m'arrive aussi. Lorsque je recopiais ton lien, je n'ai pas compris le pourquoi de cette page car je n'ai vu aucune info sur la fibro.
Je pense que Christiane a eu la même réaction que moi, je n'ai pas cherché plus loin et je n'ai même pas vu sur cette page qu'il était question d'un laboratoire pharmaceutique, j'ai sûrement loupé quelque chose en le lisant ! Et sincèrement la bourse et moi, ça fait 2 !

Ce n'est pas de la désinformation, sinon toute la discussion aurait été effacée, mais il aurait été préférable de mettre directement le lien où il était question de ce médicament.

Pour qu'il n'y ait pas d'ambiguité, je précise que je n'ai pas encore eu le temps de lire les liens qui se sont rajoutés aujourd'hui, je suis bien trop épuisée et les idées par très claire pour lire quoique ce soit. J'essaierais demain.

Surtout ne crois pas que les messages soient contre toi, c'est juste un manque d'explication qui a fait que nous n'avons pas tout compris en ce qui concernait le 1er lien.

Bonne soirée
Guylaine

Portrait de mary.ctout
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A Guylaine, Christiane et Cassandra,

Ne vous faîtes pas de souci... j'ai bien vu que les messages n'étaient pas contre moi, mais j'étais surprise que l'on supprime ces liens qui pour moi étaient évidents, mais le fait de la Bourse a pu induire en erreur. (moi aussi il m'arrive de ne pas comprendre quelquefois) .
C'est la raison pour laquelle j'ai copié le communiqué paru par l'AFP, afin d'éclaircir le sujet...
Il faut dire qu'avec nos problèmes de fibro, fatigue, épuisement, nous avons toutes des "ratés"
Donc rien de grave enfin si ... TOUJOURS LA FIBRO !!!! lol
Bonne soirée à toutes
mary

Portrait de anonymous
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Bonsoir Mary,

En fait lorsque j'ai regardé ton 1er message, il n'y avait que le lien sur la bourse, il n'y avait pas d'autre lien, peut-être que le copie-coller s'est mal effectué, mais ce n'est pas important.

Eh oui, sacré fibro ! Là je suis entrain d'enregistrer une émission qui parle de personnes atteintent d'un handicap et qui ont fondé une famille, ce soir, je n'ai pas le coeur de la regarder car rien que le début du 1er reportage est très difficile, mais c'est une sacré leçon de vie ! Je la regarderais lorsque je m'en sentirais capable émotionnellement. Je pleure tellement facilement (ça va de la pub, jeux télévisés, enfin bref et alors les infos, là je n'en parle même pas), je sais que ce n'est pas normal et que les psy que j'ai vu m'ont dit qu'il fallait que je m'endurcisse ! Ben pas facile ! Mais par exemple, je pleure sur une pub qui m'émeut (euh je crois qu'on dit comme ça !) mais bon il faut dire qu'au jour d'aujourd'hui, il n'y en a plus, elles sont plutôt d.... (je ne dirais pas le mot LOL !), pour les jeux télévisés, je pleure si une personne gagne de l'argent, il est déjà arrivé que j'étais plus émue que le/la gagnant/e !!!!
Ben, trop tard, on ne me changera plus !

Là, j'ai vraiment dévié du sujet "fibro", alors je vais m'arrêter !

Bonne nuit
Guylaine

Portrait de mary.ctout
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Bonjour Guylaine,
Moi aussi j'aurais bien aimé regardé l'émission sur les handicaps lourds
Quelle leçon de vie comme tu dis ! Mais vu l'horaire, je n'ai pas pu, en plus je n'ai pas pu l'enregistrer, car avec la TNT nous devons modifier nos branchements sur les téléviseurs et plus de magnétoscope en service, donc... raté !
Mais en parlant de leçon de vie, déjà en voyant les jeunes atteints de mucovicidose, je me suis pris "une claque", quand je vois qu'ils sont obligés de faire certains exercices respiratoires TOUS LES JOURS !
Moi j'essaie de faire mes étirements régulièrement depuis que j'ai passé 6 semaines en rééducation en hôpital de jour, et quelquefois l'envie me manque, alors là j'ai honte ! Souvent dans les moments où j'ai très mal je pense aussi au courage que Grégory LEMARCHAL avait.
Je me dis quel force de caractère ce jeune avait alors qu'il devait être épuisé lors des "prime". Il es parti, mais il est allé au bout de ce qu'il voulait donner ! et sans se plaindre, sans jamais montrer ses souffrances alors que parfois on les devinaient sur son visage...
Moi aussi je suis hors sujet de la fibro, mais bon...
Encore un truc, tu dis que tu as peur de ne pas être capable émotionnellement de regarder l'émission , tu sais qu'en voyant le début, je me suis posée la même question... mais la fibro est une HYPERSENSIBILITE donc il est fort possible que l'on soit plus "fragile" et donc plus émotive. (moi même si je passe pour quelqu'un qui a toujours le sourire, j'ai ma face cachée... très émotive, très sensible, celle que les gens ne connaissent pas)
Justement lors de mon hospitalisation la neuropsy, m'a dit qu'il n'était pas bon de tout garder pour soi... mais comme tu dis on ne se refait pas...
bonne journée à toi
amicalement
mary

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Le lien n'était pas bon au départ parce que en fait il y avait deux http collés.

Lorsque j'ai pris le lien je suis tombée donc effectivement sur le site de la bourse, mais j'ai essayé de retrouver l'article en question qui parlait de ce traitement, mais je n'ai pas réussi.

Et non effectivement il ne s'agit pas du fait que l'information n'était pas intéressante mais comme Guylaine le dit, tout simplement le lien donné n'amenait à rien, mieux vallait donc le supprimer.

Voilà la précision étant donnée, comme cela pas d'ambiguité et effectivement si une discussion n'est pas acceptable elle est purement et simplement supprimée comme cela a été le cas dernièrement.

J'ai regardé l'émission hier soir, et c'est vrai que c'est une volonté incroyable qu'ils ont.
Mais personne à ne se sentir coupable.

Notre souffrance différente de la leur ? Oui mais non en fait.
Le handicap, la maladie, sont différents, ils n'ont pas le même nom, mais les douleurs, le ressentit (physique ou/et moral) sont les mêmes.

Et même une petite différence du point de vue moral, je ne veux rien miminiser chez eux, loin de là mon idée, mais je ne veux pas que les fibromyalgiques ressentent de la honte de se sentir parfois "faible".
La différence se fait du fait que notre maladie est spéciale aussi. Elle ne se voit pas. Et comme vous le savez toutes, c'est là un gros problème pour nous : le manque de reconnaissance de la maladie et de notre souffrance qui est si souvent même niée par l'entourage.

Alors pas de honte à avoir, pas de scrupules, nous avons nous aussi notre bataille à gagner.

Et je terminerais sur une remarque qu'un des intervenants a dit hier : je me demande comment font ceux qui sont malades et qui sont seuls ?!!!!

Bonne journée.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

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