Portrait de Angoissé
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Merci de ces paroles de réconfort !

Portrait de Angoissé
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Bonjour à toutes et tous !

Ma femme a repris des forces mais dans 8 jours c'est reparti pour la 3ème (et théoriquement derniere) chimio avant les rayons !

C'est dur de repartir quand le corps retrouve un peu de force et que le moral bien entendu est aussi meilleur !

Bon dimanche à vous toutes et tous !

Portrait de Angoissé
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C'est reparti !

Hier après midi je l'ai amené à l'hopital pour faire une biopsie du foie ce matin à 8h30 !

Elle rentre en fin d' après midi à la maison !

Et demain matin 7h00 elle repart pour 72h de chimio......(dernière fois pour ce protocole)

Ensuite le 28 novembre controle IRM de la face, tête, cou ect .....et là verdict :

Soit on continue par les rayons comme ce qui est normalement prévu, (55 séances)

Soit on recommence un protocole de chimio...si tout n'est pas détruit (chimio allègé peut être suivant les résultats) en même temps que les rayons !

Encore de l'attente et surtout en esperant que les métastases du foie soient bien liés au cancer primaire !

Voilà les dernières nouvelles !

Bizzzzzzzzzzzzz

Portrait de Angoissé
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coucou

comme pas de place pour les rayons avant janvier, elle a 2 chimio encore (celle qui étaient prévus après les rayons) car ils estiment que comme elle supporte assez bien la chimio, is peuvent continuer

bon ben ça repousse jusqu'au 20 decembre tout ça !

bon ben aussi faut pas perdre de temps (ni rompre les soins) alors c'est peut être aussi bien qu'elle continue les soins en attendant les rayons
de ce fait les 55 séances de rayons seront réduites !

bizzzzzzzzzz

Portrait de mariedordogne
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bonsoir, il y a un moment que je ne suis pas venue, j'étais partie en cure et ensuite dans la famille mais on a joué les prolongations pour une énorme sciatique inflammatoire je suis actuellement sous morphine mes doigts de pieds sont bloqués, je vois un spécialiste mercredi... on verra.
c'est terrible qu'il n'y ait pas de place pour les rayons, ça démontre le nombre important de malade, enfin le principal est aille mieux , qu'elle supporte bien la chimio, je vous souhaite beaucoup de courage à vous deux, à bientôt
Marie

Portrait de Angoissé
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coucou

aie aie la sciatique......

ce n'est pas trop la place qui manque mais la rareté deson cancer ne permet de faire des rayons qu'à Gustave Roussy, et donc là c'est vrai c'est plutôt que des cancers qui y sont traités !

bonne fin de WE !

Portrait de mariedordogne
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oui aie aie la sciatique
mais ce n'est rien en comparaison de ce que ton épouse subit,arrive t'elle à faire quelques rentrées à la maison? a't'elle bon appétit, car ce n'est pas évident moi j'avais des envies et je pouvais rien avaler d'autres, alors mon mari se mettait en quatre pour satisfaire ces envies. penses aussi à te protéger un peu c'est important pour vous deux
je vous souhaite bon courage
Marie

Portrait de Angoissé
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coucou

ben oui elle rentre à la maison 18 jours (entre chaque chimio), elle mange peu mais fait 4 repas par jour, bon viande, sauce tout ça elle ne peut pas ça l'écoeure, elle mange poissons, oeufs, purée, pate, riz et tous les matins je vais lui chercher 2 croissants :-)))
C'est vrai, je suis fatigué par moment mais pas physiquement, j'aurai besoin de souffler un peu, c'est triste a dire mais pendant les 72h de chimio à l'hopital j'arrive a decompresser...

bonne journée !

Portrait de mariedordogne
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Bonsoir,

ne culpabilise pas de souffler un peu pendant la chimio, bien sur que tu aurais bien besoin de décompresser .c'est normal.
hum la veinarde des croissants tous les matins, ce sont toutes ces attentions qui doivent lui faire plaisir donc du bien, bien des maris se sauvent ou sont tout simplement mal à l'aise devant la maladie, je vois que ton épouse a la même chance que moi , un mari attentionné.
je suis contente ma sciatique va mieux j'ai baissé la morphine mais demain on va voir le spécialiste pour les ulcères de mon mari, ils sont très moches, ce ne sont pourtant pas les 1er mais là, il souffre beaucoup, je suis son infirmière je prends plus le temps qu'il faut qu'un professionnel qui courent toujours après le temps, mais ça le soulage.
bon courage à vous deux
à bientôt
Marie

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coucou

avant hier scanner de controle, lundi IRM de contole (les 1er depuis le début des soins) et mardi 4ème cure de chimio !
en esperant que les résultats sont bons, d'ailleurs toujours de resultats de la biopsie du fois (17 jours)
encore une chimio (vers le 20/12) et il y aura de la place pour la préparation et le demarrage des rayons le 9 janvier si tout se passe comme prévu !

Bonne fin de semaine !

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Verdict apres scanner de la tumeur !

Elle a grossie malgré 3 chimio mais comme c'est une tumeur qui se situe au niveau des os (nasale, frontale...) on me dit que cela ne veut rien dire car il peut simplement s'agir d'un déplacement de l'étalement !

l'IRM prévue a été differé de 15 jours donc on en saura peut être plus mais bon....

biopsie du foie, ce sont bien des metastases du cancer primaire
que se passera-il des que la chimio sera arrêter dans 3 semaines pour laisser place aux rayons ??

Cancer de l'ethmoïde et fosse nasale (esthesioneuroplastome)

il reste 2 chimio (1 en cours en ce moment) et ensuite des que l'appareil est pret à villejuif, rayons (55 séances) prévision de début de protocole !

voilààà les dernieres nouvelles..

j'ai peurrrrrr car vu les resultats de la 1ere chimio (réouverture de l'oeil, muscles de l'oeil debloqué..) je m'attendais à mieux

bonne journée !

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Coucou

Lundi les resultats sont tombés, les 5 chimio n'ont pas fini le travail hélas, donc rayons couplés avec chimio a partir de janvier (chimio différente que celle actuelle) !

Six mois encore de soins à Villejuif, cela devient long depuis aout !

3 cures de chimio et 55 de rayons !

Bon faut esperer que cela va aller le mieux possible pour elle !

Lundi encore une chimio de 72h pour éviter la coupure entre cette chimio et le début des rayons (mi janvier)

Bisous !

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Je regardais le papier où l'oncologue m'avait écrit le nom du cancer et du traitement (medicaments dans la chimio) !
Je ne sais pas trop où trouver les renseigement pour chacune de ces indications !
Si qqun avait une idée, a part google qui ne donne que des réponses pour 1 chose mais moi je cherchais l'association de l'ensemble !

Cancer = esthesioneuroblastome

chimio = cddp cisplatine - vp 16 vespeside

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Bon ben elle est repartie ce matin pour sa 5ème chimio de 72h, mais en plus une transfusion de sang est prévue mercredi après la derniere poche de chimio, ses globules rouges sont bas (8.3) mais c'est comme d'habitude !
Le médecin dit que c'est pour lui donner un coup de fouet...

Qu'est-ce que ça va être quand elle fera rayons/chimio combinés ...

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esthesioneuroblastome ethmoido orbitraire gauche metastatique au niveau hepatique t4m

c'est ce que le service oncologie m'a donné pour remettre au radiotherapeute en janvier !

en gros il est écrit que malgré 5 chimio de 4 poches chacune (20 poche) la tumeur a regressé mais demeure assez importante avec metastase t4m hepatique

si qqun a une idée car la réponse oncologue est :
la chimio a fait son travail ce qui est faux car les metastases du foie sont toujours là et les rayons n'y feront rien !

je pense son avenir est bien sombre, d'autant que l'operation n'est plus envisageable (tumeur en triangle oeil/base du cerveau/sinus/fosses nsales)

Portrait de mariedordogne
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bonjour à toi,
je me suis faite plus rare ces temps ci , la malchance a voulu que nous tombions malade en même temps, moi je vais mieux, c'est déjà ça.
dis moi comment va ton épouse, je garde l'espoir que vous ayez passé un bon noël ensemble .
mes amitiés à vous deux
Marie

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Coucou

ça va mieux qu'hier, car depuis 3 jours elle avait du mal a se nourrir et surtout a garder ses medicaments ! (pourtant la 5 ème chimio est finie depuis 7 jours et rarement elle a eu des vomissements !

L'hopital m'avait dit que si ce matin pas d changement, c'était direction les urgences pour hospitalisation.....

Hier elle a pu prendre son petit dejeuner avec roissants et manger 2 fois du fromage blanc !

Aujourd'hui le petit dejeuner s'est bien passé, pourvu que ça dure ....

Il faut jongler avec les médicaments, les faire prendre 1h avant les repas pour éviter d'être vomi !

bonne fêtes de fin d'année Marie, toi et les tiens avec mes meilleurs voeux !

Portrait de Angoissé
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Coucou
Merci à vous tous de vos voeux et en retour recevez les miens pour 2012
Cette 5 ème chimio elle ne l'a pas supportée, depuis ce 19 décembre, elle est toujours fatiguée, nauséeuse et n'a pas mis le nez dehors ! Peut être parce qu'il a fallu une tranfusion sanguine en fin de chimio !
alerte il y a 10 jours, fievre qui est passée de 36.5 à 15h à 39.1 18h, hospitalisée car en plus probleme cardiaque .
Plus de peur que de mal car aucune infection mais le potassium était tombé tres bas (pourtant 4 jours plus tôt il était normal), elle est restée a l'hopital 24h sous perf (potassium et paracetamol)
depuis surveillance tension et fievre toutes les 4h !
Nous avons été a Villejuif en consultation afin de decider des rayons (tumeur tête+foie)
Voilà c'est l'attente du centrage et du debut des rayons 32 à 55 séances...
Bonne fin de soirée !

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coucou

pas de nouvelle à vous donner !

pas encore commencer les rayons !

les 15 e22 fevrier, scanner de preparation des rayons !

ce qui m'inquite c'est son taux d'hemoglobine, 7.7 on est loind du minimum qui est de 13.5, et pourtant elle a eu transfusion sanguine en fin de chimio le 21 décembre, piqure d'EPO le 22 décembre, et depuis (jusqu'à il y a 15 jours) pas de remonter des globules, donc anemie permanente !

le toubib et les thérapeutes disent qu'elle ne "digère" pas la dernière chimio (la 5 ème) car en 2 mois et demi elle a recu 20 poches de chimio !

bon là ils l'ont remis sous EPO pour un mois mais déjà 15 jours de passé et pas de remonté de l'hemoglobine !

pourtant la moelle osseuse refabrique normalement le reste et même ses cheveux repoussent (1 cm) mais cette fatigue et ce manque d'appetit m'inquiete car comment va-t-elle supporter les rayons et le transport (avec 2h de transport pour 20kms)

voilàààààààà

bonne journée à toutes et tous !

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avant hier j'ai attendu de 11h à 18h pour voir le professeur !

hier j'ai attendu de 12h à 17h...(là il devait m'appeller sur mon portable)

aujourd'hui j'y retourne vers 14h...

toujours personne pour les infos tout le monde se cache !

triste de voir que sa femme va mourir et personne pour vous dire quand (1 mois, 3 mois, 1 an....)

triste............

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Oui, elle est condamnée, mercredi dernier 1 des trois pointes de son cancer a touché le cerveau avec trouble du language, perte de memoire, d'equilibre difficulté a marcher, perte sensibilité de la peau au visage...
les rayons n'étaient pas commencés (alors qu'en octobre c'était une urgence), donc arrivé aux urgences de villejuif et apres examens, rayons palliatifs (pour bloquer la pointe) le lendemain memoire a peu pres potable, language mieux mais quand même difficile !

c'est la neurologue qui m'a dit, elle est condamnée mais voilà
pas de reponse a mes questions
1)combien de temps ???? (environ 1 mois 6 mois 1 an, qq jours ???)
2) les conditions (coma) car le cerveau va être de nouveau touché

depuis jeudi tous les toubibs filent, j'ai des rendez vous mais personne n'est là, j'ai envahi le bureau du professeur vendredi après avoir attendu de 12 à 16h30, finalement il avait filé (vendredi oblige) dixit sa secretaire

les internes ne peuvent répondrent....les infirmères ne veumlent même pas me dire ce qu'il y a dans les perfs (feutre noirs sur les indications)

par contre je sais qu'elle va au rayons ts les jours (sauf hier, c'est dimanche)

non il n'y a pas d'espoir mais alors qu'on me la laisse auprès de moi avec sa morphine !

je suis malade et très en colère

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Portrait de Angoissé
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Bonsoir

Le traitement s'arrêtera lundi, c'est fini pour ce cancer, on ne peut plus le soigner !

Mais hélas les métastases du foie se sont transformées en cancer qui a gagné aussi une partie des organes du ventre et c'est de celui ci qu'elle décèdera, pas de la tumeur à la tête !

Combien de temps ? Ca on sait pas, tout est possible !

Des la semaine prochaine, si elle garde sa conscience, elle revient à la maison, c'est ce que j'ai demandé et c'est ce qui sera fait dans la mesure du possible (infirmère à domicile ect...)

Elle ne partira en soins palliatifs que quand je ne pourrai plus l'aider

bisous !

Portrait de Angoissé
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Bonjour

Hier, elle a des maux de ventre du à la constipation,
Hier saignements de nez venant de la tumeur,
Hier, petite paralysie au niveau de l'oeil,
Hier,
Et aujourd'hui ????

Mon Dieu ayez pitié d'elle !

Bisous mon amour !

Portrait de fatalité
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Bonjour, je viens de prendre connaissance de vos messages, je comprends votre souffrance et votre désespoir. Mon mari après avoir eu un cancer du colon en 1995 suivi de 6 mois de chimio, s'en était bien sorti. Depuis Mai 2009 on cherchait en vain à mettre un nom sur l'anémie qui avait, le verdit est tombé en Novembre 2011 Cancer du pancréas, évolué, métastases péritonéales, hépatiques etc .... opération tentée, mais ouvert et refermé. Depuis il a commencé de la chimio protocole tout les 14 jours qu'il ne peut supporter en effet au cours des 2 premières il a fait dans les 3 jours suivant 12 jours de clinique, de plus il a contracté une sépticémie, c'est un "miracle" qu'il s'en soit sorti. La chimio a été modifiée "plus douce" mais toute les semaines, il a commencé jeudi dernier, mais les résultats sont plus que décevants, il ne mange plus (poches d'alimentation parentérales entre 15 et 17 heures à domicile) il ne veut plus boire à part pour prendre ses comprimés. Mes enfants et moi même sommes trés affectés et c'est trés lourd pour moi. Je voulais vous dire que je vous comprenais trés bien, c'est dur et intolérable pour l'entourage
Merci de m'envoyer un petit mot

Portrait de Angoissé
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bonsoir

triste aussi tant de souffrances mais que faire, on se sent impuissant devant cette horreur de maladie !

bon courage à vous !

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