Portrait de Angoissé

(voir fil tumeur entre les 2 yeux.....)
Bonjour Mon épouse agée de 60 ans, après avoir été soignée par antibiotique pendant 3 semaines, a toujours des signes de nez bouché ! Après radio des sinus (pas de sinusite aigue) et scanner, tumeur 5 à 10 cm environ située entre les yeux et à l'arriere du nez est en attente depuis 15 jours des prélèvements effectués sous anesthesie generale et 15 jours d'hospitalisation totale ! Elle souffre du coté facial gauche avec un oeil fermé et qui ne voit plus rien du tout (angiographie) du à la compression du nerf optique ! Toujours pas de résultat de la biopsie (15 jours) car tumeur très rare et les chercheurs ne se prononcent pas, nous attendons mais c'est long et le moral commence a en prendre un coup une idée ? risque de cancer ? tumeur benigne ? Tas de questions auquel le chirurgien ORL ne peut que nous dire "c'est rare et je suis comme vous j'attends"

C'est vrai que c'est long toute cette attente, au début (15 jours) tout allait vite et depuis rien tant que 100% des résultats ne sont pas connus !
cela fait tout de même depuis le 12 août que la tumeur a été détectée et les prélèvements faits faits depuis le 16 août !
Déjà on a été convoqué chez le specialiste le 02 septembre pour nous confirmer hélas que cette tumeur était cancéreuse et que son oeil gauche était perdu, chambre à chimio posée le 08 septembre et attente encore jusqu'au 19 septembre pour une autre reunion avec le spécialiste......

long, long.... :-(

Portrait de val48
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Je ne peux que te souhaiter bon courage!!!!!!!!!!

Portrait de Angoissé
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Merci à toi !

Portrait de Angoissé
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Bonjour

Encore ce WE à passer dans l'attente........

Lundi RDV avec le komité à l'hopital !

Peut être le démarrage de la chimio et des rayons ???

Bonne fin de semaine à toutes et tous !

Portrait de Angoissé
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Le 20/08/2011

coucou

bon les dernières nouvelles étaient celles qui avaient présentées par l'hopital il y a 17 jours !

Chimio de 72h00 (avec hospitalisation) toutes les 3 semaines sur 3 mois à l'hopital Sud Francilien de Corbeil suivi de X séances de rayons quotidiennes mais à Gustave Roussy (Villejuif) dès la fin de la 2ème séance de chimio !

Demarrage dans les jours qui viennent !

Ce cancer est rare, actuellement 2 en France, une personne agée et un jeune de 29 ans qui vont bien aux dires de l'Oncologue, ma femme sera la troisième !

L'Oncologue nous a précisé que ce type de cancer ne migrait pas dans l'organisme, mais bon 2 cas seulement !

D'où la decision longue Evry-->Lariboisière-->Villejuif en concertation et décision de faire la chimio de Villejuif à Corbeil mais les rayons à Villejuif!

Bisous

Portrait de Angoissé
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L'hopital a appellé, demarrage chimio lundi !

Portrait de lucielle
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Je te souhaite souhaie et sache quón est de tout coeur avec toi.

Portrait de Angoissé
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Merci à toi !

Portrait de lucielle
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De rien, c' est le moins que l´on puisse faire dans des circonstances pareilles, vous proposer notre soutien moral. Car ce n'est pas facile du tout surtout quant on est femme seule.
Il faut toujours se battre, la vie n'est pas facile du tout.

Portrait de Angoissé
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C'est déjà une chose tout à fait énorme de gentillesse !

Merci !

Portrait de mariedordogne
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j'espère que la première chimio c'est bien passé, Lucielle a raison nous pouvons juste t'apporter notre soutien moral, et je sais combien c'est important , il faut aussi te préserver, mon mari me donnait beaucoup de son temps et de son amour sans lui et les enfants je ne sais pas si j'aurai eu toute cette énergie,alors courage, il faut toujours y croire.
à bientôt
Marie

Portrait de Angoissé
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demarrage chimio de 72h lundi
puis 3 semaines après on recommence et ceci pendant 3 mois (pour l'instant) et rayons quotidiens des la la fin de la senconde chimio !

merci de vos réponses, ça fait du bien ces qq mots !

Portrait de mariedordogne
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pas de soucis mon ami, nous avons tous eu cette croix à porter quand on a eu cette saleté de maladie, dommage que tu es loin j'aurai pu venir vous donner ma force, j'en ai à offrir, je hais cette maladie chaque jour même après 11 ans, j'ai une plaie ouverte qui ne se referme pas,et je ne sais plus quoi faire mais tanpis, j'avance et rien ne me fera baisser les bras.
bon courage à vous deux
marie

Portrait de Angoissé
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Je comprends cette haine....pourquoi a-elle (vous) méritée ça !

Je me pose quand même une question...

72h de chimio même en étant hospitalisé pendant ce temps là, ça doit être pire que des chimio d'une demi journée ? Non ?

Si qqun passait par là et pouvait me dire..

Merci à vous les amis(es) !

Portrait de mariedordogne
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si cette tumeur est rare et peut être encore malconnue , ils préfèrent jouer la sécurité, je sais que ce n'est pas drôle mais aujourd'hui les chimio ont moins de séquelles qu'avant.
on se pose toujours un tas de questions, et on a rarement les réponses, tu vois aujourd'hui j'ai couru dans les magasins bio pour trouver du miel de thym afin de faire des cataplasmes mais hélas, je n'en ai pas trouver.tu t'es surnommé angoissé, mais surtout ne lui montre pas tes angoisses il faut qu'elle se concentre sur ses espoirs, ce n'est pas parceque c'est rare que c'est inespéré. fais lui de beaux sourires, depuis le mien, je crois qu'il n'y a pas un jour où mon mari ne me dit pas je t'aime.courage on veille
Marie

Portrait de Angoissé
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Oui c'est surtout qu'on se pose beaucoup de questions...

merci de m'avoir (nous avoir répondu)

Portrait de mariedordogne
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un p'tit bonjour du matin, j'espère que la nuit fut bonne.
oui c'est vrai que les questions se bousculent dans notre pauvre cerveau, mais les réponses sont rares.
je vous souhaite à tous les deux une agréable journée
Marie

Portrait de Angoissé
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Coucou à vous aussi !

En ce moment prise de sang et après direction l'hopital pour la préparation de la chimio (lundi matin 72h00 de suite)

Bonne journée

Portrait de Angoissé
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coucou

Elle est rentrée à la maison hier soir après 1ère cure chimio de 3 jours !!

ça va mieux que lundi (allergie à la 1ere chimio) bon c'est réglé par un antiallergique !

donc chimio mardi (1h) faite le matin 2 ème chimio (1h), l'AM 3 ème chimio (1h)

et celle de mercredi (1h) !

en tout 4 poches (perf) chimio par période de 72h, car il y a 2 produits differents le 2ème jour ! !

sans compter les poches (hydratation, anti vomissement ect...)

comme elle a bien tout supporté elle rentre a la maison en fin d'AM,

( si complication, il l'aurait gardée une nuit supp) !

bon elle peut se promener, (c'est une chambre à chimio sous lépaule gauche), donc rien sur les bras !

Voilà et il reste encore 2 autres cures (ttes les 3 semaines), ensuite 55 seances de rayons à Villejuif et encore un peu de chimio après !

Bonne journée à toutes et à tous

Portrait de Angoissé
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C'est normal cette envie de dormir pratiquement en permanence ???????

Portrait de mariedordogne
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bonjour,
oui bien sur, ce besoin de dormir, tout ces produits fatiguent et les rayons encore plus... mais chaque organisme réagit différemment avec ses forces et ses faiblesses.
je vous souhaite beaucoup de courage à tous les deux, je ne pourrai pas vous faire un p'tit coucou jusqu'en novembre, je pars ce matin pour une cure de 3 semaines à brides les bains et ensuite je vais voir les enfants en normandie, après je rentre chez moi, je déteste la route.. mais comme je n'ai pas de tapis volant, je vais fermer les yeux, et pourtant j'ai un très bon chauffeur.
bon j'arrête mes bavardages,je vous dis à bientôt

Portrait de Angoissé
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Merci Marie

Je te souhaite une bonne cure et tu trouveras à ton retour des nouvelles meilleures !

Bonne santé à toi et les tiens !

Jean-Yves

Portrait de Angoissé
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Oupssss... pardon pour le tutoyement !

Portrait de Angoissé
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coucou
et oui c'est reparti pour 72h............

hier nous avons été à evry pour la reunion des 3 spécialites, ils sont rassurants car la tumeur a bien reagit au traitement, son oeil est ouvert et mobile !
les rayons vont commencer soit entre la 2ème cure et la 3ème soit des la fin de la troisième !

bon prochain IRM de la tête fin novembre
mais sur l'IRM du foie les nodules sont toujours là donc biopsie mais il ne faut pas s'inquieter car ce sont les métastases du cancer primaire et donc ils doivent répondre aussi à la même chimio !
bizzzzzzzzzzz

le nom de ce cancer...
esthesioneuroblastome
traitement
CDDP cisplatine
et VP 16 vepeside

http://fr.wikipedia.org/wiki/Esth%C3%A9sioneuroblastome
http://www.santetropicale.com/resume/7007.pdf

Portrait de cochase
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Bon courage, l'amitié compte beaucoup dans ces circonstances, et celle-ci ne vient pas toujours des personnes dont on serait en droit de l'attendre!
Amitiés

Portrait de cochase
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Bon courage, l'amitié compte beaucoup dans ces circonstances, et celle-ci ne vient pas toujours des personnes dont on serait en droit de l'attendre!
Amitiés

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