Portrait de kaya29

Bonjour, j'ai une névralgie faciale depuis près de 7 ans, enfin le diagnostic n'est pas précis, on m'a parlé d'algie de désafférentation, de causalgie...Suite à un accident de circulation il y a 15 ans, j'ai un hématome qui est apparu quelques mois après, et une sensation d'emp^^atement de la face, mais sans douleurs.
Il y a 7 ans, les douleurs sont apparues, violentes, de façon continue avec des crises, ce qui m'a value après plus de 2 ans de souffrances d'arrêter mon activité. J'étais commerçante.
En juillet 2006, on m'a opérer sur le trijumau, une décompression vasculaire, j'avais une boucle artérielle qui venait cravater le paquet acoustico facial. Lorsque le chirurgien a exploré le nerf trijumeau, il n'a pas vu de conflit vasculaire, mais il y a eu une hémorragie, inhabituelle apparement dans ce genre d'intervention, et il n'a pas pu exploré mieux. Malheureusement l'opération ( lourde quand même, puisqu'il y a trépanation...3 mois et demi de convalescence..troubles de l'équilibre, fatigue...), a été un échec, puisque les douleurs sont vite revenues, mais il n'y avait plus de conflit, normalement.
En août dernier, je refais une irm pour voir s'il n'y avait pas d'évolution, et on voit encore un conflit vasculaire sur le 5, le trijumeau.
Donc voilà, on me propose de me réopérer sans garantie, que çà diminue, ou encore mieux que les douleurs disparaissent. Mais rien que de diminuer les douleurs, je pense que je serais déjà très contente.
Je ne sais pas quoi faire, et en même temps, je souffre depuis tellement longtemps, de plus en plus je crois, et j'en peux tellement plus, j'ai tout perdu, mon commerce, ma vie, mon amour, tout.Je me suis complétement isolée, je souffre tellement que vraiment c'est dur, tout devient dur, tout devient obstacle..enfin je n'ai pas vraiment le choix de la refaire cette opération, mais si c'est encore un échec je ne suis pas sûre de pouvoir l'encaisser.
J'ai besoin de vos avis sur la question, et de partager cette expérience avec quelqu'un qui sait de quoi je parle, qui connait ces douleurs neuropathiques.
Merci d'avance, svp, éclairez moi si vous le pouvez!!

Portrait de kaya29
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bonjur à tous
Je ne sais pas si mon histoire intéresse quelqu'un, mais je me livre quand même, au cas où queelqu'un serait dans la même situation que moi....
finalement je vais attendre pour me refaire opérer.
J'ai des migraines en plus de ma névralgie faciale, ce qui augmente mes douleurs faciales, quand je dis faciales, c'est la joue jusqu'à la tempe, en passant par le nez, la bouche( palais et gencives, langue, une partie des lèvres..), maintenant le menton et l'oeil...
Donc pour l'instant on arrête tout. je suis sous durogésic depuis 4 ans et demi, lamaline, vérapamil, après l'échec de tout les autres traitements.
On verra bien, je ne suis pas contre le fait de tout arrêter, surtout la morphine, mais comment est ce que je vais gérer les douleurs, que je n'arrive déjà pas à gérer en temps normal.....mais qui sait! je me dis que de toute façon mon corps est habitué et qu'il ne réagit plus à la morphine, ou plutôt que mes douleurs ne réagissent plus à la morphine. J'étais à 75mg, on est passé à 50 mg en Avril je crois, à 37 en Juin et maintenant à 25 mg depuis 2 jours, mais çà va, enfin ce n'est pas pire en tout cas.
En tout cas l'intervention n'arrangerait pas les migraines du tout, car c'est exactement la zone où l'on m'a opéré...

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