Portrait de mtat1961@free.fr

help ! connaissez vous des hopitaux en france qui peuvent soigner pour la neuropathie tomaculaire

Portrait de anonymous
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C'est une maldie génétique... donc qui ne soigne pas. Il faut apprendre à vivre avec !!...

Portrait de stefanette
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Bonjour,
mtat1961...j'espère que vous ne vous êtes pas découragé de la réponse précédente et que vous trouverez ce mail.
J'aurais moi-même été descendue en flèche si à l'époque on m'avait fait cette réponse...alors que :
je suis prise en charge depuis 1998 pour cette neuropathie, à L'HÔPITAL (hé oui, AAA) ; alors bien sûr, c'est une maladie qui ne se soigne pas comme on soigne un rhume, puisqu'elle est génétique ; on naît donc avec, et...on mourra avec, mais au moins peut on en soulager les symptômes.
C'est -à-dire agir sur la perte de sensibilité, ou au contraire, traiter la douleur, puisque ces deux extrêmes se jouent.
Je reste à votre disposition pour d'autres infos
Cordialement

Portrait de laurent89
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Bonjour
Je viens de découvrir ce forum et en ai tiré plus de renseignement en quelques lignes , qu'en questions à mon médecin en bientôt 10 ans.
j'ai également une Neuropathie tomaculaire et n'était pas au courant des traitements possibles en hopital. J'ai néanmoins trouvé une échappatoire temporaire à la douleur en me faisant prescrire des massages chez un kiné , quand aux pertes de la sensibilité , je n'avais pas l'ombre d'une idée à ce jour .
Ces quelques infos m'ouvrent de nouveaux horizons.
Merci à tous et toutes.

Portrait de mathildee
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Bjr

Ce qui me fait venir parmis vous, c'est aussi cette maladie.
Que je connais en moi, depuis juillet 2007. J'ai bientot 49 ans
Pas trop de signes jusq'à mars 2007, ou après une opération d'un canalcarpien
J'ai du reconsulter le neurologue, car récidive des douleurs ,et après avoir refait un EMG, il a suspecté une neuropathie qui fut confirmée par l'analyse d'une prise de sang.
Depuis, tout doucement, je vois augmenter les douleurs, qui maintenant se localisent un peu à tous les niveaux ( cervicales, qui génèrent parfois des céphalées, dorcales, qui iradient des douleurs dans les bras, les coudes et mains, et lombaires, qui génèrent des ciatiques, jusqu'à maintenant encore modérées, mais qui vont en intencité depuis quelques semaines, avec en prime des crampes dans les orteils et une impression d'angourdissements )
Des traitements! y'en a pas de ce que l'on m'a dit. Que des anti inflammatoires (bi profénide) qui empèchent peut ètre que ca évolue de trop, au niveau des douleurs, et des antalgiques de type 2(zaldiar). Avec tous les inconvénients que ces médicaments peuvent apporter à long terme.
De parce que j'ai pu apprendre sur cette maladie, il y a risque de se retrouver avec un déficit du releveur au niveau du pied, ce qui rendrait la marche difficile, et ca,du jour au lendemain avec récupération sur quelques semaines voir quelques mois. D'autres personnes ont déjà eu un déficit au niveau des mains
Tout ca pour dire aussi, que c'a n'est pas la pire des maladies génétiques
Puisqu'il y a possibilité de récupération et que ca n'est de toute facon pas vital
Mais quand mème, pas facile à gérer tout ca, car non seulement il faut apprendre à vivre avec, sans connaitre les lendemains. Mais il faut souffrir en silence au niveau des douleurs.
En définitif " soit présente pour les autres, et tais toi! "
En fait, c'est presque ca qui prend le dessus sur la maladie
Voilà un peu de ce que je vis, et serais très contente d'avoir vos partages

A bientot

Portrait de stefanette
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Bonjour Mathildee,
Je viens surtout tenter de vous rassurer, car il existe de nombreux traitements très efficaces à la fois en ce qui concerne les douleurs, comme pour permettre de retrouver de la sensibilité. Ils fonctionnent plus ou moins bien, c'est vrai, selon les personnes, mais demandent à être essayés. J'en ai moi-même expérimenté plus de 13 différents, il y a donc un réel choix de thérapeutiques. Les effets secondaires sont plus ou moins gênants, et ces traitements demandent un temps d'adaptation de même que de la patience, car ils peuvent mettre un certain temps avant d'agir. Ne soyez pas désespérée, il existe un tas de solutions ; et de nouveaux traitements voient sans cesse le jour. De nombreux médicaments prescrits pour l'hnpp sont les mêmes que pour la sclérose en plaque par exemple, antiépileptiques ou autres.
Il m'est arrivé aussi de perdre courage par moments, mais aujourd'hui on a trouvé un compromis qui marche bien.
Pour ce qui est de la perte de sensibilité, les corticoïdes restent les plus efficaces, mais agissent à retardement (patience encore).
Je suis moi-même atteinte d'un déficit aux mains et au pied ; il y a une part d'adaptation, quelques solutions intermédiaires (atelles), et une grande fidélité à son kinésithérapeute (!!) pour éviter des aggravations.
Les douleurs restent ce qui est le plus ardu à gérer ; encore une fois, ne taisez pas votre douleur, il existe des solutions. Bon courage pour la suite.

Portrait de stefanette
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J'ajoute en relisant votre message qu'il existe même des médicaments pour les crampes, comme pour les douleurs types "décharges électriques", fréquentent dans cette neuropathie. N'hésitez pas si vous avez besoin d'infos plus précises.

Portrait de stefanette
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pardon..."fréquentes" bien sûr !

Portrait de mathildee
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BJR Stefanette

Merci pour tant de mots pour me rassurer
Oui pas facile tout ca
De plus je viens de reprendre le travail, et j'essaie tant bien que mal
à trouver un compromis pour rester en activité
Certes, j'ai vu dans les deux premiers jours,les douleurs
s'intencifier. Je me suis alors décidée à prendre prendre ce traitement
que je me refusais de prendre ( le lyrica ) Sans doute il évite que les douleurs
soient plus présentes, mais c'est pas miraculeux
Et puis tous ces effets secondaires, c'est surtout pour cela que je n'avais pas voulu le prendre jusqu'à présent
Il est vrai que je me sens parfois plutot sur un nuage et dans mon travail d'aide soignante aux urgences,c'est pas facile à gérer
De plus, parfois je me dis qu'à chercher à rester active risque d'empirer mon état. Ce ci dit, je n'ai encore jamais eu, jusqu'à présent, de déficit du releveur, notamment. Mais justement, jusqu'ou pouvoir aller?
Pour toi il semblerait que ce soit le cas? J'aimerais bcp pouvoir communiquer avec toi plus directement, sur msn notamment
Car on se sent seul face à cette maladie et c'est réconfortant de pouvoir en parler avec ceux qui sont confrontés à cette maladie, peu connue
Je te dis à bientot Bisous

Portrait de annemarie22
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Bonjour,
Je découvre ce forum car j'ai appris hier que j'avais une neuropathie tomaculaire et je cherche à en savoir plus.
J'ai eu sur plusieurs années des déficits du releveur du pied mais ça finissait par passer.Plusieurs membres de la famille ont également eu ce problème.
Depuis 2 mois je souffre de douleurs aux cervicales. J'ai la nuque raide et je ne peux plus faire de vélo( ma passion).Je vais chez le kiné et chez l'ostéopathe et ça me soulage un peu mais ça revient.J'ai aussi des maux de tête.
Hier j'ai consulté un neurologue qui a décelé cette maladie.
Ce que je voudrais savoir c'est si mes problèmes aux cervicales sont liés à ça (le neurologue n'a pas été formel : il a dit "c'est possible"
Jusqu'à présent je n'avais eu qu'un problème au pied plusieurs fois mais c'était il y a deux ans la derniére fois .
Merci d'avance pour vos réponses et témoignages car je suis très angoissée par ces douleurs et je me dit " pourvu que ça ne vienne pas de ça."
A bientôt

Portrait de flore51
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bonjour
je suis comme vous je me suis fait opere au mois de mai 2008 du pied d un scaphoide tartien au bout de 5 semaine il m on retirer le platre et j ai commencer as remarcher au bout de 15 jour sans bequille sa me fesait encore mal j en ai parler au chirurgien qui m as dit c etait pas grave un nerf de bloquer dans la cicatrice 15 jour apres le voute plantaire es descendu et depui j ai mal j ai des coup de jus ,le pied es glacè par moment sa me lance dans tout le pied as en pleurer parfois les douleur commence as monter dans le molet.
le rhumathologue ma donner un traitement de leryca, des patch elma et de la morphine sa s appelle de l oxynorme .
leryca et les parch ne me font pas effet et le morphine non plus depuis rèsament je prend double dose et sa fait effet mais pas longtemps .
le rhumathologue m envoyes faire des bloc anestecie en esperant que sa aille mieu apres .
je travaille dans les vignes et je ne peut pas travailler dans des condition comme sa .donc je suis en arret depuis 9 mois sa fait long en esperant qu il trouve une solution sinon faut que je change de metier .comme je dit a 30 ans je suis deja foutu k es ce ke sa seras as 50 ans lol.
bon courage as tous je sais ke c 'est tre dur et les nuit parfois sont longue.
a bientot

Portrait de annemarie22
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Bonjour,
Essaies de garder le moral mais c'est dur quand on souffre.Je vais au travail mais je t'écrirai plus longuement dès que possible.
Courage a toi et à très bientôt

Portrait de mathildee
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bsr à tous
Comme je disais plus haut, je suis atteinte de neuropathie tomaculaire
Plutot de facon légère puisque jusqu'à présent je n'ai jamais eu de déficit
Comme me dit tjrs le neurologue cette maladie génétique ne génère pas de douleurs. Que des déficits des membres inférieurs et supérieurs qui régressent la plupart du tps. Mème si cette maladie reste lourde à gérer
quand on est touché par une compression d'un nerf et donc par un déficit
On peu en déduire que cette maldie est la moins pire des maladies
neuropathiques. Je travaille en milieu hospitalier et je peux vous dire qu'il existe bcp de maladies neuropathiques, qui évoluent bien souvent vers des déficits irréversibles. Si je vous dis ca, ca n'est pas pour minimiser les choses, mais pour arriver à relativiser un peu.
Actuellementet depuis plus d'un je suis touchée par des douleurs, on va dire neuromusculaires.Qui ont été diagnostiquées comme de la fibromyalgie dite atypique
On pourrait se poser la question à savoir, si la neuropahie n'est pas en lien? Puisque je crois comprendre à vous lire, que certains de vous semblent rencontrer ce même type de douleurs Pour ma part le lyrica n'a pas été efficace
mais le cymbalta 60 l'a été. Cest une association d'anti douleurs et d'anti dépresseur, un tout nouveau traitement, Justement élaboré pour soigner les douleurs neuropatiques périphériques dont je suis atteinte.
J'espère que ce que j'ai écrit pourra apporter aide et réconfort
Et reste à votre disposition pour tout autre précision

A bientot

Portrait de anne4
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bonjour
je decouvre ce forum pour la premiere foi j'ai 41 ans et j'ai moi aussi une neuropathie tomaculaire avec hipersensibilité a la pression depuis l'age de 22ans quelque part cela fait plaisir de pouvoir parler de cette maladie avec des personnes qui comprennent ce que lon recent moi aussi j'ai tester plusieurs traitements (liryca,neurontin,morphine,laroxsil,rivotril etc la liste est trop longue +kiné qui soulage une heure c'est pas mal il essaye)ont le sais tous il n'y a pas de traitement.depuis quelques temps j'ai de plus en plus de crises disons quelles dure plus longtemps et me touche de plus en plus d'autres parties du corp (les jambes,le bas du dos
,les mains .Assez souvent je me retrouve bloquer au lit le probleme c'est que j'ai 4enfants bon y en a des grands ok mais c'est dur de leur faire subir ça donc depuis le debut de la crise actuelle donc bientot deux mois j'ai mal en silence et aujourd'hui j'ai peut-etre l'occasion dans parler avec des personnes qui comprennes et c'est enorme pour moi depuis le temps bon voila c'est tout pour l'instant merci de m'avoir lu

Portrait de annemarie22
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Bonjour,
Bienvenue à toi
Peux tu décrire tes symptomes plus précisément ?
Pour moi , c'est déficicit du releveur du pied qui empêche de marcher longtemps et normalement.car le pied est engourdi.
De plus , je viens d'avoir un épisode d'engourdissement du bras et jusqu'au bout des doigts .Je ne pouvais plus taper sur le clavier de l'ordi avec une main, mon bras était lourd et douloureux. j'avais en fait des douleurs des cervicales en passant par l'épaule et dans tout le bras. J'ai essayé le lyrica mais j'ai arrêté car j'étais trop ko avec 'très faible).J'ai aussi eu du rivotril et du laroxyl mais pareil j'étais trop dans la lune. Finalement je n'ai plus pris que du paracématol et mon bras a fini par se réveiller au bout d'un mois et est redevenu normal maintenant.C'est pénible tout ça mais il ne faut pas se décourager ; ça fini par passer .
Bon courage à toi parce que c'est sûr qu'avec 4 enfants il vaut mieux être en forme mais tu n'y peux rien ; il faut vivre avec cette maladie même si ce n'est pas facile. Amicalement
A bientôt.

Portrait de sblt
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Bonjour, j'ai appris par un spécialiste de la main que j'ai une neuropathie tomaculaire. J'ai eu deux épisodes de paralysie qui ont récupérer et c'est sur cela qu'il se base pour donner le diagnostic. Depuis cette annonce je me pose plusieurs questio ns : si c'est génétique pourquoi ne pas faire une prise de sang pour confirmer le diag., l'ai je transmis à mes filles ?
moi j'ai eu de la chance car la paralysie n'était pas douloureuse.

Merci pour vos témoignange

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Effectivement annoncer un tel diagnostic sans aucune vérification ce n'est pas normal du tout.

Mais si il est arrivé à ce diagnostic c'est que des examens radiologiques ont été fait ou autre comme par exemple l'EMG ? Si pas alors c'est à faire et le diagnostic est fait de façon pour le moins curieuse.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de Ange du 95
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mathildee wrote:
bsr à tous

Comme me dit tjrs le neurologue cette maladie génétique ne génère pas de douleurs. Que des déficits des membres inférieurs et supérieurs qui régressent la plupart du tps.

Bah dis donc, il est calé ton neurologue toi...

Bonjour tout le monde,
ça vous fait pas marrer d'entendre ça? hein, petits veinards qui avez une neuropathie tomaculaire indolore.... lol

Pour ma part j'ai 30 ans et la neuropathie a été diagnostiquée il y a 15 ans (en même temps que celle de mon padre qui a du passer par la case COTOREP, une invalidité partielle, et changer de métier). Celà fait 10 ans que je la sens passer et ça va pas en s'arrangeant.

Sinon, question douleurs, il y a bien entre 2 et 8 heures par jour sans douleur... sans compter ces nuits à patienter à se pincer le bras ou la jambe (quasiment toujours du côté gauche), à les soulever puis les laisser tomber comme des poids morts (en gros une paralysie avec perte de sensibilité et de motricité)...

Alors oui, il y a bien cette interminable listye de médocs que l'on connaît, qui certes aident les douleurs à s'atténuer voire disparaître, mais au profit d'un état léthargique, avec une interdiction formelle de conduire, une désagréable impression d'avoir une bestiole qui vous mange l'estomac de l'intérieur, bref que du bonheur.... de toutes façons, pourquoi prendre des médicaments s'il n'y a pas de douleurs???

Sans compter la réponse habituelle des médecins, y compris neurologues et rhumatologues, de vous passer à la gégène poru constater l'évolution de la maladie - autrement dit passer un EMG pour mesurer l'ampleur des dégâts. (celles et ceux qui ont déjà passé cet examen comprendront)

A l'époque, en 1995, au moment du diagnostic de cette maladie chez mon père et moi, nous avons accepté de perdre une journée pour faire moultes prélèvements sanguins qui soit disant devaient partir pour un institut du genre Pasteur du côté de Lyon pour étude car à l'époque cette pathologie n'était que très peu connue et étudiée.
S'en est suivie la proposition de faire une biopsie, mais jamais aucune nouvelle de l'état d'avancement des études des prélèvements sanguins...

Bref, au quotidien, toujours de nouvelles difficultés et douleurs au quotidien (rien que conduire plus d'une heure, idem assis sur un fauteuil de bureau, etc etc etc) une séance d'osthéo quand on est vraiment à bout, et puis voilà...

J'espère faire en sorte que mon fils puisse se protéger de tout celà et en subir les conséquences le plus tard possible.

Voili voilou, gardons l'espoir, bientôt on ira dans l'espace, et peut être sur la Lune ou sur Mars, nos douleurs disparaitront sans doutes avec la gravité.... lol

En attendant, souffrons en silence.

Bon courage camarades.
Cordialement.
A+

Ange

Portrait de Ange du 95
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J'y pense, juste ce qui m'embête avec cette maladie, c'est que les douleurs et paralysie de base on les connaît, mais après c'est toutes ces douleurs et complications plus ou moins graves qui viennent s'y rajouter et du coup chaque fois que l'on a un pet en travers, on relativise en se disant "bah ça doit encore être un truc lié à la neuropathie tomaculaire"... mais celà à un effet pervers... selon moi du moins, mais peut être certain(e)s d'entre vous partagent ce point de vue:
- on minimise les douleurs, et du coup viennent se greffer des douleurs que l'on minimise sans savoir si c'est vraiment lié à la neuro ou bien si c'est autre chose
- c'est la solution facile pour les toubibs que de dire "ah, cherchez pas, ça vient de votre neuropathie, comment vous dites déjà???" du coup, je n'en parle plus quand je fais connaissance avec un médecin...

Vous ml'en direz tant...

Bon courage a+

PS: je ne sais pas s'il existe une asso des porteurs de la neuropathie tomaculaire... vous en savez qqch vous? merci

Portrait de Ange du 95
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Et pour finir...
Stefanette, tu évoques de nombreuse solutions et traîtements, tu veux bien être un peu plus précise? ici ou par mail, de sorte que le plus grand nombre en profite?
merci à toi.

Ange

Portrait de TOTOF
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Réponse tardive à Ange
Bonjour atteint de hnpp depuis bientôt 30 ans, la seule asso que je connaisse c'est CMT FRANCE, qui traite de la maladie de charcot marie tooth de manière générale donc accessoirement de hnpp qui est sa petite soeur "pauvre" dirons nous mais aussi moins invalidante malgré tout ce que nous pouvons endurer au quotidien.
Comme Ange si je tenais les médecins qui avance que cette maladie n'est pas douloureuse
@+

lien ci dessous
http://www.cmt-france.net/

Portrait de Hary1965
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Bonjour,

Je viens apporter ma contribution.
Que les neurologues se le disent une fois pour toute; une HNPP n'est pas banale et occasionne des douleurs et de l'incapacité.
La HNPP peut aller vers des aggravations importantes!

Je ne suis pas neurologue mais il y a une logique INCONTESTABLE: toute personne qui n'était pas informée de ce problème génétique et qui a exercé un travail lourd et/ou répétitif, et/ou un sport instensif peut présenter DES SYNDROMES CANALAIRES DES NERFS PERIPHERIQUES avec parfois des amyotrophies aux endroit les plus compressés. Souvent c'est confondu avec une CIDP. Pourquoi dès lors serait-ce moins invalidant?

De plus il est notoire qu'un ralentissement des conductions nerveuses occasionne de la fatigue et de l'aréflexie, soit passagère mais AUSSI chronique! L'aréflexie peut amener, par grande solicitation des articulations, à une dégradation de celles-ci.

Un cas n'est pas l'autre, les modes de vie sont différents. Ici je ne fais que prévenir qu'il existe réellement des aggravations dans ce type de maladie.

Comme jusqu'à ce jour AUCUN neurologue ne s'est vraiment penché sur la problématique, il n'y a pratiquement aucune littérature médicale à ce sujet.

Je nomme cette maladie aggravée par HNPP de NYS; mon médecin traitant. C'est lui et moi qui avons trouvé suite à des IRM.
Et dire que l'orthopédiste et mon neurologue travaillent dans le même hôpital (CHU) et ne se sont pas consultés, hé bien il y a de quoi s'inquièter!

Il y a des traitements, des infiltrations, des opérations etc, ok. Mais depuis quand un ralentissement des VCN (vitesse de conduction nerveuse) aux 4 membres serait un état mineur or il est majeur dans d'autres neuropathies et polyneuropathies. La sécurité sociale y est-elle pour quelque chose? A vous de voir mais ceci devient mon combat parce que chez moi elle est devenue HNPP de NYS, j'ai tous les documents et c'est incontestable.

Alors quand on vous dit que ce n'est rien de grave et qu'il faut vivre avec , alors pensez à vous et VOS symptômes parce qu'il n'y a rien de pire que de lire certains qui sont peu touchés, faire la 'morale' à ceux qui souffrent journellement.

Bien à vous.

Portrait de pjbi
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J'aimerai que chacun liste simplement les symptômes, pour faire une comparaison statistique, et montrer aux neurologues, que ces symptômes sont bien liés à la NHPP

Voilà la mienne;

Fourmillements …
-Continus sous les pieds et dans la paume des mains.

Occasionnels
sur le cuir chevelu (« chevelu »), accompagné d'une impression de perte de sensations.
À l'oreille gauche et s’étend au coté du visage si je suis crispé (mâchoire)
-Les fourmillements aux pieds peuvent se transformer en picotements, puis en piqûres avec une sensation de froid , l'impression de me tenir et de marcher sur des centaines d'aiguilles, la sensation peut s'étendre si je suis obliger de rester debout et remonter jusqu'aux genoux.(assez paniquant)

-La même sensation de froid et de piqûres peut se produire sur la face externe supérieur du pied ( 1seul à la fois) apparemment sur un appui en biais.
De même au niveau du bras simplement avec le poids de la couette.

Douleurs

-Chevilles (régulièrement) , genoux, hanches , coudes , poignets (fréquemment).
Douleurs de type entorses, souvent au réveil , durent de une heure à quinze jours (pour l'instant longue durée chevilles uniquement)

-Dos , malgré une infiltration sous scanner dans la hernie discale , seul les douleurs au niveau de la hernie ont disparues, le dos est douloureux 24/24 depuis plus d'un an, les sciatiques ont baissées d’intensité après l'infiltration, mais restent présentes .
Les douleurs au niveau des testicules et de l'anus ont un caractère exceptionnelle depuis l'infiltration (1 à 2 fois par mois).

-Douleurs lancinantes qui se déplacent ( sensations de douleurs musculaires , ou «  d'avoir les os qui poussent » , peut être un peu moins nombreuses depuis la prise du lyrica.

-Sans stimulation ni appuis,Sensations de chaleur ou de brûlure, engourdissement, impression qu'une vague se déplace « sur le muscle ou sous la peau » principalement aux jambes, rarement la cuisse , le bras et le visage.

-Avec appuis , les mêmes sensations, mais qui perdurent le temps de l'appui.

-En position couché, sensation de brûlures, de picotements d’engourdissements , qui rendent insupportable la position . Obligé de changer de position toutes les 2 minutes , ce qui rends l'endormissement très difficile.
Souvent la surface du corps qui touche le matelas, mais aussi parfois la surface touchée par la couette.
« Réveillé régulièrement toutes les nuits , je suppose pour les mêmes raisons. »

Autres :

-Sensations de faiblesses musculaires (jambes , bras , mains), je marche de plus en plus lentement, même chose pour la nage.

-Après des gestes simples ( couper du pain, etc...) insensibilité des doigts pouvant durer plusieurs mois.

-Toujours des vertiges et pertes d'équilibres ,agavé dans l’obscurité mais je pense savoir mieux les gérer (rattraper).

-Audition perte de 4 à 5 db supplémentaires dans les aigus.
A ce jour - 70 db sur certaines fréquences

-Décharges électriques au niveau des pieds des jambes et des doigts, de jours et surtout de nuit.
Les décharges qui étaient automatiques après cinq minutes couché sur le dos sont beaucoup moins nombreuses depuis le lyrica. Celles des doigts sont souvent liées à l'écriture ou un appui, mais peuvent se produire sans raisons apparentes.

-Crampes , nocturnes ( mollets) diurne (mollets , mains)

-Difficultés variables d'un jour à l'autre à supporter, les élastiques de chaussettes , ceinture de slip et pantalon ,et les chaussures. (achats en conséquences)

-Quand je n'ai pas l'impression de marcher sur des aiguilles , ou avec des fourmis dans les chaussettes , impressions d'avoir une énorme cloque sous le pied.
Obligé de penser à chaque pas , pour ne pas avoir l'air de marcher de travers.
Piétinement, (files d'attente etc...désagréables à douloureuses très rapidement).

-Tremblement au niveau des mains , des bras ou des jambes, si je reste longtemps dans une position , station debout, tendre un objet, serrer un objet.

-Problèmes de fausses route à l’absorption de liquides.

-Suite à tout ça , fatigue à cause,du manque de sommeil,des douleurs en continue qui tapent sur les nerfs (sans jeu de mots) , et du sentiment d'inutilité.

Hors maladie.

Lyrica , manque de concentration, mémoire a très court terme , irritabilité, ...

Portrait de Hary1965
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Bonjour pjbi,

C'est une bonne idée. On pourrait en faire un tableau en y ajoutant un indice quantitatif de la douleur physique et psychologique, de la fréquence des symptômes, des symptômes au repos et en activité, ou suite à une activité. Renseigner la médication, ses bienfaits et effets indésirables. L'âge, le sexe. Il y a du boulot d'autant plus que les symptômes risquent d'être variables d'une personne à l'autre, mais il faut bien commencer quelque part. Et puis il y a le stress, il décuple les symptômes et en apporte d'autres: les mâchoires serrées (l'usure des dents en est une preuve), l'irritabilité par exemple. Le type d'activité professionnelle et/ou sportive peut amener à une situation chronique allant même jusqu'à l'inflammation de nerfs, et la 'crispation' de membres ou de la totalité d'un côté du corps. Et puis tenter de trouver pourquoi on arrive à vivre avec pendant un long moment de sa vie et qu'en une fois tout s'amplifie au point, pour certains, de ne pouvoir reprendre une activité
journalière normale (travail, vie privée, sport). La littérature anglo-saxonne, au sujet de la HNPP, renseigne des cas de paralysie de membres, d'amyotrophie définitive de muscles etc.

Peut-on organiser comme ceci et en sortir 5 tableaux à remplir?: on peut en ajouter....

1/ Syndrome canalaire et articulaire:
-Concerne toutes les douleurs articulaires :
des poignets, coudes, épaules, hanches, genoux, chevilles, nuque. Douleurs de type pincements intra articulaires, ostéotendineuses lancinantes et diffuses, tendineuses avec impression de tendinite et réduction de la mobilité, impression de cheville foulée, douleurs intercostales et spinales.

2/ Syndrome neurosensitif:
-Concerne toutes les sensations :
de fourmillements diffus, de picotements, de décharges électriques, de pertes de sensibilité, d'endormissements, de sensibilité accrue et faussée, de piqûres d'aiguilles, de lancements type grosse aiguille qui perfore.

3/ Syndrome neuromusculaire:
-Concerne les douleurs musculaires;
douleurs type crampes, douleurs qui perdurent avec impression d'un coup porté sur un muscle, perte de force dans les membres, fasciculations, raideur de muscles type courbature, amyotrophies musculaires, paralysies.

4/ Syndrome neurométabolique:
-Concerne les organes et fonctions dérangés par l'affection de nerfs:
nausées, impression de faim accrue avec fortes nausées, douleurs testiculaires, douleurs scrotum, maux de tête et migraines, douleurs oculaires, arythmie cardiaque . Aréflexie ostéotendineuse complète ou partielle. Diminution de la vue, diminution de l'ouïe, pertes d'équilibre, marche désordonnée. Douleurs abdominales de type crampes, douleurs abdominales de types irritation avec coliques, diarrhée. Problème de déglutition, impression d'une boule au fond de la gorge, goût désagréable en bouche. Fatigue accrue. manque de concentration et problèmes de mémoire. Problèmes d'érection, de libido.

5/Syndrome neuropsychologique:
Impression d'être inutile, irritabilité, manque de motivation, lassitude, dépression.

Portrait de Hary1965
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Dans mes recherches il me reste un pan à éclaircir et ce sera bientôt fait: souvent les neurologues s'arrêtent, suite à l'EMG et confirmation par un test génétique, à la HNPP, ils ne cherchent pas plus loin. Donc si vous ou moi avons des 'complications' à cause d'une CIDP (polyneuropathie inflammatoire chronique), ce qui pourrait être le cas, il faut une biopsie d'un nerf ou une ponction lombaire pour en savoir plus. Je vais subir la ponction lombaire le vendredi 2 août. Ha, j'ai oublié de mettre 'les tremblements' mais aussi 'les démangeaisons', dans la liste....

Portrait de pjbi
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Évidemment c'est suite à ma visite annuelle chez le neurologue que la lassitude et la colère , m'ont poussé à chercher a avoir ces éléments statistiques.
Je n'ai pas encore le courrier de compte rendu,( compter entre 2 et 6 mois) , mais sur place le neuro, se dit satisfait..
La neuropathie et stable.
Stable !! , comment stable, j'ai de plus en plus mal, j'avale 4 gr de paracétamol et 200 mg de lyrica par jour,, et il appelle ça stable.
Oui c'est stable, je ne serais pas paralysé dans l'année qui vient, enfin pas paralysé définitivement, juste des épisodes, donc tout va bien.
"De toute façon,on a pas trouvé le moyen de réparer la myélyne!!!" donc la visite ne sert qu'à constater.
point positif , de la balnéo thérapie, et un rendez vous (dans .....mois) avec le service de gestion de la douleur.
Amusant comme proposition pour une maladie indolore!! au moins , on ne m'a pas dit que c'était psychologique.

Et voilà, et il repart, vers ses SEP et Charcot Marie.

Si un étudiant en médecine veut faire un mémoire sérieux et qui n'a pas été fait cent fois, qu'il pense à nous.

Bref dans un premier temps , si chacun peut lister ces douleurs, ça permettrait de créer ce tableau.
Ou au moins de témoigner de nos douleurs imaginaires.

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