Portrait de NadiaTricot
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A tous ceux que j 'ai lus et qui ont la même maladie que moi,

Ma polyneuropathie des fines fibres qui a été décelée il y a 2 ans, maintenant. Elle provoque, chez moi, des sensations de brûlure dans tous le corps. Ces sensations vont de pieds jusqu'à la langue, en passant par les jambes, le bas-ventre, les bras, le cou, le dos, etc. C'est pénible et il est inutile de vous dire que la vie n'a plus la même couleur. Il n'y a pas de guérison possible pour ce qui me concerne, même si l'origine de la maladie est inconnue. La ménopause, peut-être ? Toujours est-il que je tente de soulager les douleurs par les techniques suivantes :

- L'acupuncture, et plus précisément l'auriculothérapie (aiguilles dans les oreilles). Cela donne de bons résultats mais ne guérit rien. Je vais m'en faire remettre toutes les 6 semaines, environ (Coût : 60 €)

- Parallèlement à l'acupuncture, mon acupunctrice me prescrit des compléments alimentaires, par exemple : de la vitamine B associée à du magnésium; une poudre facilitant le transit intertinal, du curcuma, et d'autres produits naturels (coût : environ 70 €/mois)

- Je complète cela par une kiné particulière. Elle s'oriente plus vers le domaine psy , même si c'est un kiné - qui s'est spécialisé dans cette technique - qui dispenss les séances. Cela s'appelle : Psychothérapie Corporelle Intégrative (ou Intégrée) - Voir sur Internet. C'est un ensemble de différentes techniques : respiration, détente et relachement du corps, écoute de son corps, position de celui-ci dans l'espace et... une tranche d'émotionnel :l'arbre de vie... (coût : 48 € la séance d'1 heure, 1 x/semaine).
Pour ce qui me concerne la kiné est primordiale car la relation avec le kiné est fort similaire à celle d'un psy (le transfert existe) et cela permet de ne pas trop se sentir seul(e) avec cette maladie qui, du reste, pour la plupart du temps est incomprise par la famille, l'entourage, les collègues (on ne voit rien, je de deviens pas rouge ou bleue ou verte, je travaille normalement).

- Je ne prends qu'un seul médicament : le Redomex (25 mg/jour diffucaps).

- Malgré tout cela, le stress au bureau, les contrarités avec les enfants, le mauvais sommeil, augmentent les sensations en un temps record...
Ainsi, quand les douleurs ne sont pas supportables, le soir, avant d'aller dormir, j'entoure mes jambes, ainsi que le long de la colonne vertébrale, de compresses de glace, dans un étui de tissu pour éviter les brûlures de la peau (environ 20 minutes), vous savez, celles que l'on met au congélo et que l'on applique en cas de contusion (J'en ai 6 en tout : 2 à chaque jambe (les cuisses + 1 le long de la colonne). L'apaisement est immédiat mais ne dure pas plus d'une bonne demie heure, le temps de tenter de m'endormir.
Moi aussi, quand j'ai expliqué cela au neurologue, il ne m'a pas crû... Pas de souci, je fais sans lui.

Je ne veux pas faire le compte de ce que tout cela me coûte. Je ne peux pas dire non plus que mes sensations disparaissent à 100 %, mais ces techniques me permettent de vivre +/- normalement (excepté le sport car, malheureusement, plus je bouge, plus je brûle...).

- J'ajoute qu'un sommeil calme, profond et réparateur a une influence directe sur les douleurs de la journée qui suit. Mais ça, ce n'est pas toujours gagné.

- Je tiens un fichier Excel, et y inscrit, chaque jour, mon niveau de douleur (échelle de 1 à 10). Trois quotes : le matin au lever, le soir et au lit, couchée. Si nécessaire, j'ajoute un commentaire dans une colonne supplémentaire. Je transforme les chiffres en graphique et c'est très parlant. J'apporte ce tableau à mon acupunctrice car il lui donne une bonne idée de mon niveau de douleur.

- Je voudrais vous donner un conseil : RESPIREZ, RESPIREZ, RESPIREZ ! De pronfes respirations, calmement, conscienscieuement. Dans les moments de stress, de contrariétés, RESPIREZ trois ou quatre fois d'affilée. Vous sentirez que quelque chose s'allège à l'intérieur de vous. Et ça fait du bien.

Voilà. Si mon témoignage peut aider l'un ou l'autre d'entr'e vous, j'en serais heureuse.

Bon courage à vous toutes et tous,

Nadia

Portrait de jakine
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Atteinte d'une neuropathie démyélinisante associée à une gammapathie IgM avec activité anti-mag, j'ai entendu parler d'un traitement par plasmaphérèse. Est-ce que quelqu'un a eu ce traitement ? quels sont les résultats sur cette maladie ? Quels sont les effets secondaires ? Existe-t-il d'autres traitements pour cette maladie ?

Portrait de aménagements
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Bonjour. J’ai 60 ans et souffre de neuropathie sensitive non diabétique aux deux avants-pieds depuis 10 ans avec une nette aggravation il y a 5 ans. Je ne supporte pas les chaussures pendant plus de quelques minutes et encore moins les chaussettes. Inutile de dire que cela rend les déplacements assez difficiles, de même que la vie quotidienne en général, en particulier la vie sociale, la plupart des gens ignorant totalement cette maladie. Il y a en outre des périodes de crise qui rendent tout contact avec le sol insupportable.

Les traitements anti-douleur n’apportant pas de très grande amélioration, après une longue période de découragement, j’ai compris que divers aménagements matériels étaient possibles. Un médecin m’avait dit avec raison qu’il fallait « tout essayer ». La difficulté est qu’il existe peu de matériel adapté et il faut souvent le réaliser soi-même. Voici quelques pistes. Il y a malheureusement de nombreuses sortes de neuropathies, mais ces notes pourront peut-être être utiles à certains.

– Glace
La première chose est de toujours disposer de poches de glace (en pharmacie). En avoir toujours une au congélateur, qu’on prend avec soi dans un sac isotherme, lors de déplacements en voiture par exemple.
A noter que les bains de pieds froids ou tièdes atténuent généralement la douleur. Il est souvent possible de rester plus longtemps debout sous la douche si les pieds sont dans l’eau.

– Assise haute,
Multiplier les tabourets hauts dans toutes les pièces, ceux en bois étant généralement moins encombrants, ceux en aluminium plus légers. Dans la rue ou à une réunion debout de type cocktail, je me promène avec un tabouret en bois que j’ai rembourré. Lorsque cela doit durer longtemps, il vaut mieux se reposer sur une béquille, qui a aussi l’avantage de signaler que vous n’êtes pas un plaisantin, et d’éviter certaines réflexions pénibles. Une entreprise suédoise Walkstool, fabrique des pliants hauts 75cm, pas très confortables mais assez pratiques car pliés dans un petit sac (disponibles sur http://www.warehouseexpress.com/buy-walkstool-comfort-75-xxl/p1522063, environ 100€)

– Tabouret à roulettes
On peut utiliser un tabouret à roulettes (le plus haut possible) pour de petits travaux ménager (passer l’aspirateur par exemple)

– Coussins de chaise
J’ai fait faire des coussins en mousse dure de 10 à 15 cm d’épaisseur à poser sur les chaises, pour éviter que les pieds ne reposent au sol, ou en complément avec des coussins profilés au sol.

– Coussins repose-pieds profilés au sol
J’ai fait réaliser des petits coussins en mousse dure, base rectangulaire 10 x 20 cm et environ 6cm d’épaisseur, avec dessus profilés en S couché pour reposer l’arrière du pied mais pas la partie douloureuse. Cela permet de faire sa toilette debout ou de reposer ses pieds assis. Pour un dîner (toujours trop long !) j’alterne ce coussin et un petit tabouret bas, pliant ou non.

– Chaussures à décharge de l’avant-pied
On peut utiliser également des chaussures à décharge de l’avant-pied (à partir de 35€ l’unité), mais elles taillent généralement assez grand et il vaut mieux essayer ou commander des tailles nettement inférieures à la sienne, pour que l’avant pied dépasse suffisamment. L’idéal serait de les rembourrer davantage, car elles irritent assez vite.

– Tennis coupés pour faire du vélo
Il est souvent possible faire du vélo, en pédalant avec les talons. On peut rembourrer les pédales avec de la mousse, mais la difficulté est de reposer les pieds à l’arrêt. La meilleure solution consiste à couper des tennis en toile, en laissant l’avant-pied malade à l’air. On peut conserver une semelle interne souple, qui par son poids s’écartera du pied sur la pédale mais fera tampon avec le sol au départ et à l’arrivée. Le vélo est une aide extraordinaire à la fois morale (pouvoir se déplacer sans limite) et physique (je me suis toujours senti beaucoup mieux après qu’avant, même lors de périodes inflammatoires aigües). Si l’on n’a pas assez d’équilibre, il vaut mieux opter pour le tricycle (il en existe de pliants, mais assez coûteux)

– Vélo pliant, Balance bike
Un vélo pliant dans une voiture peut ainsi aider au déplacement dans une ville. Pour les surfaces planes (grandes surfaces, expositions..), j’utilise un « balance-bike », invention chinoise récente qui est un monocycle sans guidon avec deux petites roues stabilisatrice à l’avant (voir sur internet, par exemple http://www.fun-concept.fr/balance-bike-monocycle-tricycle-bascule.htm, environ 120€). Cela demande un peu d’équilibre mais est peu encombrant et s’avère suffisamment maniable. Personnellement je l’utilise avec une canne pour éviter toute perte d’équilibre.

– Moral
Mais au-delà de tous les aménagements possibles il faut absolument garder le moral. Se créer des buts, faire des recherches (internet est un outil fantastique), s’intéresser à l’art, se tourner vers le moment présent, pratiquer la méditation et … rire. Depuis six mois je pratique le « rire sans raison » recommandé par un médecin indien (le Dr Kattaria), au minimum 15 mn par jour, ce qui atténue les douleurs et aide beaucoup à dédramatiser. On peut le pratiquer au sein d’un « club de rire » (il en existe de plus en plus), ou même seul en imitant le rire avec de l’entraînement, c'est-à-dire en expulsant de l’air par contraction du diaphragme, tout en faisant vibrer l’arrière-nez (le ha ha !). Au bout de quelques minutes on retrouve un bien-être qui paraissait perdu depuis longtemps.

Portrait de petitjean bernard
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suite a une artrodhese en l4 l5 je souffre egalement de neuropathie depuis 4 ans .les syndromes ne font qu'augmenter (insensibilite des pieds,fourmillements dans les mollets,pertes d'equilibre...) J'ai ete traité par thermo coagulation puis par phenolisation ;absolument sans aucun resultat .actuellement je suis a la limite de pouvoir me deplacer de quelques pas tres chancelants . Mon traitement 3mg de lyrica et 6 gelules de dafalgan par jour semble ineficace . Votre avis ,vos conseils

Portrait de virginie14
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Bonjour, je m'apelle Virginie, je suis atteinte d'une acropathie ulcéro-mutilante, je prend du rivotril à chaque poussée de ma maladie (20gtes matin, 30 le soir), additionné avec du laroxyl, klipal codéïne. Nous avons un petit garçon de 4 ans qui n'est pas atteint par cette maladie, personne de ma famille d'ailleurs. Le rivotril ça endort un peu et donne la sensation d'être saoul mais les effets ne dur pas. En ce qui me concerne ça calme bien mes douleur. bon courage

Portrait de poupis57
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bonjour a tous!moi je sort de ma deusiemes visite hier chez mon neurologue...je vous laisse imaginer dans quel etat je me trouve! surtout apres se que j'ai due encaisser.
(petit remontage de temps)cala ne fait qu'un an et deux mois que l'on m'as diagnostique...et le cauchemard as commencer
donc je suis traiter avec du LYRICA mais comme mon specialiste m'as gentillement balancer sa hier: je suis dans les 10% des cas les "PIRE"
Je suis desesperer... !!! j'ai bien lue qu'au etat unis ils avait "trouver" un potentiel remede mais j'y croit peu!quelqu'un a peut etre entendu parler de la THERAPIE ANODINE a base d'infrarouge entre autre.qui donneraiss un resultat de'amelioration de 72% du niveau de vie!
je suis ouverte a tout message qui pourrais me remonter le moral meme sur mon adresse e-mail
Bien a vous mes amis

Portrait de jakine
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Bonjour Poupis, Quelle est exactement votre maladie ??
Moi, le coup de massue fut voici 3 ans, suite à une consultation chez le neurologue pour des douleurs aux pieds et difficultés à marcher : maladie auto-immunitaire entrainant une neuropathie des membres inférieurs (IgM ayant une activité anti-MAG). Et le bouquet fut quand il m’a dit : maladie évolutive SANS TRAITEMENT. On fait quoi : eh bien on attend et on subit. Effectivement, je n’ai pas de traitement. Quant aux immunosuppresseurs, ils peuvent entrainer des complications hématologiques malignes (lymphomes, leucémies). Et comme dit mon neurologue : « ca coute cher »
Je ne sais pas où en est la Recherche pour ce type de maladies ? Bien que mon neurologue me dise qu’il a beaucoup de patients atteints de cette pathologie, je n’arrive pas à entrer en contact avec d’autres malades.

Portrait de poupis57
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bonjour jakine!
moi j'ai une neurophitie periphirque degenerative!! et biensur comme vous je n'ai pas vraiment de traitement!a part mon medoc + des anti-depresseur et sommeniferes!
mon neurologue m'as tout de fois conseiller vivement de me bourrer de vitamines.
ca ne peut que faire du bien et "peut " aider mais ca n'as rien de scientific.
moi ce qui me fait tres peur : la maldie evolue tres tres vite chez moi cela ne fait qu'un et trois,j'ai meme mes mains qui commence a etre toucher....
si le coeur vous en dit on peut se parler peut etre sur facebook : je suis sandra despicy!! a bientot et courage!!

Portrait de jakine
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Bonjour Poupis,
Je ne suis pas inscrite sur facebook. Mais j’aimerais bien discuter avec vous, car vos symptômes ressemblent beaucoup aux miens. Mon adresse mail est la suivante :

Quel âge avez-vous ? moi 68 ans.
Je n’ai jamais entendu parler de cette thérapie anodine dont vous parlez. Ma maladie s’est déclarée voici 3 ans et comme vous hélas elle a évolué très très vite. Depuis 2 mois, je suis équipée de chaussures Pneumaflex qui m’aident à marcher. Actuellement, le podologue en association avec un médecin spécialisé dans les appareillages essaient de faire les corrections nécessaires car ce n’est pas le top. Tout ça est épuisant et comme vous dites, les neurologues nous « abandonnent » très facilement
Peut-être à bientôt. Courage.

Portrait de Emstrang
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Neuropathie... La mienne, très lourde et invalidante, s'est déclarée en janvier 2004, suite à un accident de moto. (pour info j'ai 47 ans). Il a fallu trois ans pour qu'elle soit diagnostiquée, malgré les différents hôpitaux, services, et médecins que j'ai pu consulter. On m'a tout sorti: j'étais un drogué en manque (et oui, même ça!), c'était psycho-somatique, etc... Bref, quand les toubibs sont incapables de mettre un nom sur des symptômes, vous n'êtes pas malade, juste dingue.
Au bout de trois ans un médecin un peu mieux renseigné que les autres à finalement posé le bon diagnostic, et m'a adressé vers un centre anti-douleur. Après avoir fait le tour de tous les traitements qui existent (Lyrica, etc...) qui sont restés sans effet, je me suis tourné vers les medecines alternatives, acupuncture et compagnie, toujours sans résultat. Le centre anti-douleur à fini par me mettre sous morphine, seule solution efficace pour pouvoir juste "vivre". Cela m'a permis jusqu'à maintenant de vivre un minimum, pouvoir profiter de ma fille, marcher un peu... J'ai vite pris l'habitude de me faire mes injections, qui sont simples à faire, et je n'ai eu aucune aggravation, et même une légère amélioration avec le temps, ceci jusqu'à lundi.
Lundi matin, au réveil, la claque... en gros les mêmes symptômes qu'un AVC, Paresthésie hémicorps du coté droit. Tourner une clé dans une serrure me fait hurler de douleur, je peux à peine écrire, bref, la joie complète. Mon toubib, qui est excellent pour un généraliste, et très au fait de ce type de maladie, m'annonce gentiment que ce n'est pas un AVC, mais une aggravation fulgurante de ma neuropathie, et m'adresse au neurologue et me rappelant que de toute façons depuis sept ans aucune recherche n'a été faite, et aucun traitement nouveau mis sur le marché, et donc que ce n'est pas la peine d'espérer trop...
Mais là, franchement, je n'ai plus envie. Quand je vois l'enfer que cela à été pour faire reconnaitre ma maladie par la sécu et par la MDPH, tout cela pour avoir une prise en charge à 100% et une allocation handicapé misérable. Je vois d'ici le tableau: je vais encore être trimballé de service en service, de neurologue en neurologue, faire le cobaye pour toutes les cochonneries que j'ai de toutes façons déja essayé et qui ont des effets secondaires monstrueux, paraitre comme un animal de foire pour le chef de service qui parle à ses internes comme si je n'étais pas là et qui, du haut de sa splendeur et de son infinie sagesse, plein de condescendance, dans deux ans me dira: "Désolé, mais...".
Non, franchement, je n'ai plus envie de jouer ce jeu, je crois que finalement je ne vais pas aller voir ce neuro, et je vais passer Noël à la maison plutôt qu'à l'hôpital. Mais cela fait quand même étrange d'avoir l'impression de faire partie d'un morceau "non-intéressant" car "non-rentable" de la société.
Bref, désolé pour ce billet d'humeur, et essayez de passer de bonnes fêtes dans la mesure de vos moyens. Moi, je serais avec ma fille, et n'est-ce pas tout ce qui compte?

Portrait de INDOC
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bonjour
il se trouve que en Inde où je me rendais souvent en mission se pratiquent des ttt de phytothérapie extrêmement efficaces en médecine ayurvédique, ds les neuropathies centrales et périphériques des maladies auto immunes ( y compris diabète) quelqu’en soit l'origine exacte( !!!) . Ces vieux remèdes , simples semblent influer sur la composante immunitaire et n'ont aucun effet secondaire. Leur effet ds l’hôpital où je travaillais était spectaculaire sur douleurs , paresthésies et troubles de l'"équilibre .
A noter : ça ne marche pas ds les phénomènes de compression nerveuse ou de problème liés au vieillissement normal
Cordialement

Portrait de jakine
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Bonjour Indoc
La phytothérapie est une médecine basée sur les plantes ? comment trouver le remède approprié ? hélas, je ne vais pas aller en Inde pour me faire soigner … (entre parenthèse, j’ai visité en 2004 le nord de l’Inde - j'étais en pleine forme - et j’en garde un souvenir inoubliable). Ma maladie est d’origine auto-immune, donc je suis ouverte à toute médecine douce puisque la médecine traditionnelle n’a rien à m’offrir. Je trouve que la Recherche est davantage axée sur les maladies génétiques ; les autres neuropathies sont tellement multiples que .....
Si vous pouvez préciser ce traitement. Merci
Cordialement

Portrait de INDOC
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bonjour
mais ceci existe chez nous également ... de manière discrète et confidentielle , hélas.
pour plus ample infos vs pouvez contactez mon mail :

ou mon tel ....mais j'ignore si je peux le donner sur le forum
A bientôt

Portrait de Munoz claude
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J'ai une neuropathie sensitjve depuis 2007 ouelle a eté diagnostiquée ,aprés des chutes .un séjour à l'hopithal sur ordre du neurologue ,en plein mois d'aout.
Je me suis dit comme j'avais mal à la tète qu'ils trouverons quelque chose ,.pas de chance rien,apres mon dernier examen en septembre pour un" electromiograme ", c'est des décharges electiques qu'on vous envoie
Nous avons découvert ,. que ma jambe gauche ne donnait rien ,je l'appellai ma jambe folle.
Résultat ,mes nerfs sensitives étaient touchés Pas de traitrement pour la maladie car on ne savait comment je l'avais attrapée.J'etais déja sous fluoxetine depuis des années, .
J'ai connu les douleurs aux pieds ,l'eau froide sur les jambes ,moi j'utilisai des semelles que je gardai au réfrigérateur et beaucoup de gel jambe;et l'eau froide sur le visage
Mon traitement actuel neurontin,fluoxetine laroxyl,lyrica ixprim pour les douleurs, levothyroxcar je n'ai plus de glandes thyroide,.
Ne pas oublié les vitamines b1 b6 pour les douleurs des muscles est cela vous dire on ne peut difficilement de l'oublie, malheureusement ce n'es t rembourser par la SS,En ce moment j'ai des massages 2fois par pour les muscles.
Jé suis dimnuee de deux tiers ,comme mon corps n'avance plus,cest comme une voiture qui est vielle
J'ai68 ans je suis en retraite depuis 6 ans ,je voulais marcher ,faire du vélo avec mes petits enfants ,se fut un coup de massu qui m'a tombe dessus .
Je ne pas faire mon ménage ,j'ai une voiture à vitesse automatique
Cette maladie ne se vois pas sur nous et pour le faire comprende à la famille et l'entourage c'est très dur.
Il a fallu beaucoup de velontè pour tenir ,au début .mais maintenant
je me suis fait une raison , je me suis mis à faire de la dentelle ,du scrable moi qui n'avait jamais jouer ,il a fallu que je me " resicle"
,Si cela peut aider ,ne perdait jamais courage
JE veus parler ou correspondre car nous en avons bien besionJe fais du chant
Appelais coco

Portrait de Munoz claude
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Bonsoir
JE ne sais comment expliquer le mal de cette maladie mais je vous assure qu'elle est pénible .
Je ne peux plus rester debout , mes pieds me font mal j'ai froid aux chevilles ,je suis bien les jambes allongées avec une couverture polaire.
Mes mains sont enflées ,elles me démangent ,mais que faire .
J'ai passée une difficile journée ,car j'ai beaucoup transpirer ,cela veut dire que mon corps n'en veut plus ,il dit stop ,repos
Mais courage

Portrait de tubbise
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Bonjour
j'ai une neuropathie tomaculaire décelé en mars 2010.
le traitement ( inefficace pour moi) est a peu prés le même que la plupart d'entre vous.
le médecin conseil de la cpam m'a mis en invalidité a partir de la fin avril, je ne sais pas encore la catégorie, mais j'ai peur qu'elle ne soit en 1 car lors de l'examen il m'a fait faire des tests que j'ai réussi puisqu’ils n'ont durées que quelques secondes ( marche d'un bout a l'autre de la pièce, équilibre pendant 5 secondes etc...) l'examen n'a durer que 5mn! je lui ai bien dit que la gène était continuelle mais au bout d'un certain temps d'action, par exemple la marche devient pénible après 5 a 10 mn. Que mes mains pouvaient se bloquer au bout d'un certain temps quand je prends un objet, que la conduite en voiture est pénible .
j'aimerais connaitre des personnes qui sont passe par le médecin conseil de la cpam pour savoir l'issue de l'examen
merci

Portrait de Munoz claude
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Bonsoir
Je sors de chez mon médecin,mes mains me font mal et me génent ,je suis bien que sous ma lampe ou je fait de la dentelle .Cette aprés-midi il y club ou il y a jeux de cartes ,je suis polivalante donc souvent de cartes car je joue contre notre doyenne de 98 ans ,et bien je fais distribuer les cartes par mon voisin et ma partenere r'amasse les plis
Mais cela me permerts de passer un aprés-midi ,
Le docteur m'a prescrit des gouttes de Larocyl en plus du traitement lourd entre neurotin lyrica .mais c'est vraie qu'il faut garder le moral
Mais essayer toujours de faire quelque chose et si vous pouvez ,il n'y a pas marcher faites le ,car moi si je veux me deplacer pour une sortie j'ai le fauteuil.il n'y a pas longtemt que c'est fait.
A la maison je n'en veux pas pour le moment,c'est( chateau branlant )
Merci de me lire

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