Portrait de simonet

J'ai été victime d'une NOIA sur un oeil à l'age de 64 ans, il y a cinq ans.
Ma vision est pratiquement mono oculaire. Je voudrais savoir comment d'autres que moi vivent cette pathologie

Portrait de anonymous
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Bonjour,
Il y a 3 ans chez mon fils de 18 à l'époque l'ophtalmo parlait d'une oedeme papillaire bilatéral, une prise de sang de recherche de mutattion génétique a été
faite et il s'avére que mon fils a la maladie de LEBER, une neuropathie optique héréditaire, de transmission maternelle, la vision centrale étant condamnée il ne
lui reste que la vision périphérique mais minime.
J'ai rejoins l'association "OUVRIR LES YEUX basée au TOUQUET Tél 03 21 94 88 46 et fait une antenne en ALSACE.

A bientot
cordialement
monique

Portrait de marjorie1609
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bonjours je m'appelle Marjorie
Ma mere souffre depuis plusieurs années d'une neuropathie optique bilaterale. A quoi cela vous fait il penser? De plus elle a beaucoup d'autres symptomes tels que la fatigue, des douleurs diffuses, des systites à répétitions.......etc Quels examens faut il faire pour vérifier s'il y a mutation génétique? Merci de tout coeur. sa fille qui s'inquiete et qui souffre de la meme chose.

Portrait de mag29
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Bonjour je m'appelle Magali

Depuis 5 ans j'ai un oedeme papilaiire. Apres beaucoup d'examen la premiere année, on m'avait trouver une maladie orpheline appelée "vogt koyanagi harada". Alors on m'avait donné de la cortisone pour essayer de supprimer cet oedeme qui avait disparu au bout d'1 ans et demi mais lorsque l'on a voulu arreter le traitement il revenait. Il y a 6 mois je suis allez au CHU de BREST et la l'ophtalmo m'apprend que c'est pas la maladie qu'il avait trouvé puis on m'hospitalise pour refaire des examens qui n'ont rien donné et depuis j'ai perdu complètement la vu d'un oeil. Mais fin avril je vais a l'hopital cochin de paris pour savoir ce qu'on peut faire. J'aimerais savoir si quelqu'un est dans le même cas que moi car je n'ai que 27 ans et j'ai peur de devenir aveugle.

Portrait de bibiche47
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depuis quelquesmois mon mari a eu un oedeme papilaire suite à un hypertension maligne Cette hypertension vient du rein car il avait une artère rénale bouchée A près un mois de comas son oedeme s'est résorbé très suivi par le service ophtalmo à BORDEAUX il va pouvoir avoir des lunettes car son hypertension s'est stabilisée tout seul, cela s'est cicatrisé et s'améliore de mois en mois . Votre oedeme est sans doute liée a une hypertension c'est long mais il y a presque guérison au bout

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