Portrait de Invité

si d'autres personnes sont atteints de la même maladie?
l'évolution?

Portrait de heddy
J'aime 0

Je suis atteinte comme vous d'une neuropathie depuis 3ans.Et vous depuis combien de temps?Qu'vez-vous suivi comme traitement?Où en êtes-vous?
Heddy

Portrait de anonymous
J'aime 0

c'est mon fils qui est atteint de cette maladie decelée depuis juin 2006 pas de traitement hormis de la kiné et vous?
il est suivi en neurologie et à partir de mars en orthopédie car cela lui entraine des douleurs dans les jambes depuis peu il a 14 ans

Portrait de strutio
J'aime 0

je viens de prendre connaissance de votre message tanim , depuis 3ans je souffre des pieds et jambes apres 2 semaines en neuro un diagnostique de neuropathie des petites fibres ,le probleme que je rencontre est surtout la meconnaisance des generalises mal accompagne je souffre beaucoup il serrai bien quel'ont puisse converse je suis a votre disposition a tres bientot

Portrait de anonymous
J'aime 0

que disent les medecins? mon fils est suivi en neurologie depuis 7 mois maintenant il fait de la kiné 3 fois par semaine et il va aller consulter 1 orthopediste tous les mois pour surveiller sa croissance car il n'a que 14 ans!
pour le moment peu de douleurs sauf quand son genou se bloque en marchant
on nous parle de maladie genetique et on nous a proposé de faire des recherches sur son père et moi

Portrait de strutio
J'aime 0

tanin je suis atteinte de neuropathie depuis 3 ans cela c'est declarer suite a une intervention chirurgicale les symptomes mal aupieds au lever sans pouvoir demarer puis apres un long moment de souffrance la marche devient possible ,douleur dans le tibia maintenant douleurs aux os du bassin et sur l'assise des fesses je souffre aussi des coudes et des epaules cela me semble evolutif je souffre beaucoup et malheureusement je doit prendre une canne ; pour mon medecin generaliste lui ne connais pas il ce contente de prescrire les m edicaments que le centre de neuro mon prescrit neurontin laroxil(qui permet de dormir car il faut souffle et ce pose apres une journee de douleur) aujourd'hui a part kine je vais devoir voir un rhumatologue , voila pour moi tannin ce que representr lr diagnostique de neuropatie des petites fibres nous pourrions continuer sy vous le voulez bien par messagerie laisser moi dans ce cas votre adresse internet a tres bientot et courage

Portrait de strutio
J'aime 0

si un specialiste peut nous repondre au sujet des neuropaties des petites fibres ou neuropaties des nerfs periferiques pour ma part y a t il des professionnels specialistes dans ce domaine pouvez vous nous transmettre des adresses merci d'avance

Portrait de anonymous
J'aime 0

Je suis suivie par la salpétrière depuis un an, le professeur emet une neuropathie des petites fibres l'autre jour comme les emg, irm cérébral etmédullaire et les recherches sanguines n'ont rien donnés il a conclu à u n mal spycho...

Grave moi j'a des brrûlures sous les pieds et les mains mes muscles des jambes se tétanisent je marche avec une canne et je ne peux plus me déplacer sur un trajet excédant 50 m je lui ai demandé la possibilité d'avoir un fauteuil pou présenter mes chiens en expo et me déplacer pour plus de 50 m il m'a répondu que je vais m'y habituer résultat de la kiné que je ne ferais pas car les kinés prennent 3 clients en même temps et ne s'en occupent pas donc pas le droit de vivre normalement En plus sa réponse m'a culpabilisée par rapport à d'autres malades diagnostiquées et pourtant j'ai un bon psy qui ne croit pas au spychosomatique je suis à 1800 mg neurontin par jour 6 zaldiar et 2 effexior où vas t'on aller puisque rien y fait? La neuropathie des petites fibres c'est un fantôme qui vous invalide et même les plus grands n'y comprennent rien et pour si peu que vous avez eu un épisode dépressif bonjour les dégâts

En attendant je souffre de douleur et de ne plus rien faire comme avant

Portrait de heddy
J'aime 0

La Salpétrière est pourtant citée en exemple dans les neuropathies.Si je n'avais pas eu un semblantde résultat avec les échanges plamatiques,je pensais m'y adresser?Alors?Moi je suis à 2400mg de neuronthin,Topalgic 100 4 par jours et topalgic 50 en complément où jepeux aller jusqu'à 6 par jour.,Laroxil 20 gouttes par jour.A ce compte la,la douleur est supportable.Mais toutes les neuropathies ne se traitent pas de la même façon je pense mais ce qui concerne la douleur,il y a ce qu'il faut,je ne comprends pas qu'on laisse les gens souffrir.Courage.Heddy

Portrait de ABDELKADER
J'aime 0

Voila presque 7 ans que je souffre des douleurs au niveau des pieds (plantes et dessus) .des dizaines de neurologues ont été consultés.aucun n'a ete fixé sur un traitement specifique.la maladie s'aggrave par des douleurs accompagnées des onflements et de la temperature. ce cycle: onflement ,antibiotique antiinflamatoire est souvent declanché au moindre effort des des pieds.
est ce que cette maladie: la polyneuropathie n'a pas de traitement? si oui à qu'elle specialiste faut il s'adresser?

Portrait de heddy
J'aime 0

Il n'y a pas de traitement spécifique pour la polyneuropathie.Avez-vous eu une ponction lombaire pourdéterminer la nature de votre neuropathie.Il faut à tout prix freiner l'évolution et aussi atténuer la douleur.Que prenez-vous comme traitement?Je veux bien discuiter avec vous si vous le désirez.Heddy

Portrait de ABDELKADER
J'aime 0

au debut en l'an 2000 il etait question de faire une ponction lombaire mais le professeur de neurologie à qui je m'etais adressé à l'epoquen'a pas top insisté après l'electro-miogramme(positif), test de maladie veneriennes (negaifs) le bilan ordinaire du sang (diabete negatif). l'IRM du rachis et colonne cervicale (negatif)aucun traitement ne m'a conseillé ,et j'ai pu grace au traitement d'un rhumatologue (voltarene ) supporter l'atrocite des douleurs avec lesquelles je fesais meme du sport(etant acien rugbymen et athlete).
ce n'est que l'année dernière (2006)que j'avais suivi avec un autre professeur neurologue un traitement à base des corticoides pendant presque 8 mois (evolutif de 10mg à 80mg et regressif par jour) sans resultat en definitif. les douleurs s'etaient attenuées à 70% avec la prise de 20mg jusq'à 80 et retour. La prise des coticoides avaient des consèquences regettables sur le reste des oganes de mon corp..le professeur alors constatant aucune amelioration n'a eu lieu a prescrit le neurontin 300mg.constatant moi meme que ce medicament n'a rien fait pendanr un mois et demi( au contraire les vertiges m'ont handicapées).jai cessé de le prendre. et revenu au VOLTARENE 50 MG qui soulage mes douleurs et certainement empeche les onflements de mes pieds.
voila presque le bilan de ce j'ai fait au sujet de cette oculte maladie .

Portrait de cristalle
J'aime 0

Bonjour à tous,
Je suis atteinte d'une polyneuropathie périphérique avec perte myélino- axonale importante, associé à une anémie de Biermer.Celà va faire 1 année que la maladie s'est déclarée.C'est suite à plusieurs chutes avec perte de connaissance que j'ai décidé de consulter.J'ai eu toute la panoplie des examens
(prise de sang, ponction lombaire, électromyogramme, biopsie, scanner, irm..)
Les médecins n'ont rien trouvé d'anormal. Mais les douleurs progressent. Je n'ai pratiquement plus de mollets et les douleurs remontent maintenant dans les cuisses, autour du bassin, la colonne et les cervicales. Les mains et les bras sont aussi atteints.Le seul médicament qu'on m'a prescrit est le Lyrica 75 mg
avec les inconvénients qui vont avec. Personne n'est en mesure de me renseigner sur l'évolution de la maladie. Voilà, je crois qu'on en est tous au même point. A attendre.

Portrait de strutio
J'aime 0

a Cristalle et a Abdelkader et a tous les autres je viens de reprendre connaissance du site vos messages m'interpellent comme pour vous les neuros sont paumes traitements neurontin laroxile parfois lyrica qui vous transforment en zomby je souffre depuis 3 ans je suis a ce jours dans l'incapacitee de rester debout plus d'une demi heure , en position assise les douleurs du bassin sont trop penibles aussi je suis le plus souvent allongee je ne peux travailler les trajets en voiture sont mortels aussi je me limite , cette maladie n'est meme pas reconnue a 100% et le plus dramatique une suspicions par le corps medicale de maladie phsy ils devraient ce remettre en question est ce qu'un neuro pourrait nous repondre enfin nous souffrons ne soyons plus dans l'ignorance et en 2007 comment pouvons nous encore souffrir

Portrait de heddy
J'aime 0

Strutio,c'est heddy,je vois ton dernier message.Coment se fait-il que ta maladie ne soit pas prise à 100%??Ton neurologue t--a-t-il fait un électromyogramme?As-tu eu une pon,ction lombaire?peut-être ponction de moêlle osseuse comme j'ai pour vérification d'un diagnostic?A bientôt.Heddy

Portrait de denis.pearls
J'aime 0

Marie-Thérèse wrote:
Je suis suivie par la salpétrière depuis un an, le professeur emet une neuropathie des petites fibres l'autre jour comme les emg, irm cérébral etmédullaire et les recherches sanguines n'ont rien donnés il a conclu à u n mal spycho...

Grave moi j'a des brrûlures sous les pieds et les mains mes muscles des jambes se tétanisent je marche avec une canne et je ne peux plus me déplacer sur un trajet excédant 50 m je lui ai demandé la possibilité d'avoir un fauteuil pou présenter mes chiens en expo et me déplacer pour plus de 50 m il m'a répondu que je vais m'y habituer résultat de la kiné que je ne ferais pas car les kinés prennent 3 clients en même temps et ne s'en occupent pas donc pas le droit de vivre normalement En plus sa réponse m'a culpabilisée par rapport à d'autres malades diagnostiquées et pourtant j'ai un bon psy qui ne croit pas au spychosomatique je suis à 1800 mg neurontin par jour 6 zaldiar et 2 effexior où vas t'on aller puisque rien y fait? La neuropathie des petites fibres c'est un fantôme qui vous invalide et même les plus grands n'y comprennent rien et pour si peu que vous avez eu un épisode dépressif bonjour les dégâts

En attendant je souffre de douleur et de ne plus rien faire comme avant

Et si c'était une fibromyalgie...

Portrait de heddy
J'aime 0

Bonjour.A quelle date remontent vos premières douleurs,brùlures,douleurs dansles jambes?J'ai eu les mêmes symptomes que vous au début et en quelques mois,tout a évolué très vite.Les différents traitements,cortcoîdes,cures de tégéline,immunosuppresseurs,n'ont été d'aucune aide et m'ont mis complètement à plat.DEpuis le mois de décembre,on me fait des échanges plasmatiques ce qui me procure un peu de mieux et peut-être un frein dans lévolution.Mon périmètre de marche ne peut excéder une vingtaine de mètres,car n'ayant plus de muscles cela me déclenche des crampes et ravive de violentes douleurs au niveau des pieds.Pour ne pas perdre le moral il faut ne pas repenser à ce que l'on été apte à faire avant mais essayer de se reconstituer un rythme et une habitude de vie .J'avoue que ce n'est pas toujours facile!!! Il faut s'entourer de gens qui comprennent d'où l'utilité de ce forum.Courage,vous n'êtes pa seul(e).Heddy

Portrait de golubika
J'aime 0

je ne suis pas atteinte d'une fybromialgie ( terme pratique pour le corps médical pour ne pas dire psychosomatique) j'ai récupéré moi même au bout de dix mois le résultat de la biopsie des glandes salivaires et je suis atteinte d'un syndrôme de gougerot

de plus on m'a diagnostiqué une maldie de raynaud

je suis tres en colère contre le corps médical

mon medecin traitant m'a prescrit un fauteuil et enfin depuis un an je peux vivre même si je m'efforce à exercer l'"quitation en cso

j'ai un moral d'acier alors la fybro?

je ne sens pas le sol et mes muscles inféruiieurs sont tétanisés

dans ma famille 4 générations touchées pasr des maladies neurologiques

peut on me dire comment évoluent mes 3 maladies

syndrôme de gougerot,
maladie de raynaud
neuropathie des petitees fibres

et où alller?

Portrait de FANY
J'aime 0

Bonjour,

Nouvelle sur ce site , je suis contente de pouvoir m'exprimer auprès de personnes ayant les mêmes souffrances que moi. J'ai 45 ans .
Après 1 ans du syndrome des jambes sans repos (SJSR), Je viens d'être soulagée avec Trvastal 50 , 2 cp/j . Et ce depuis 3 mois . Mon syndrome va mieux, mais si j'oublie 1cp, nuit blanche. Depuis 10 jours douleurs brutales allant de pires en pire comme des tendinites ou douleures intenses comme claquages dans les membres : les deux cuisses, et l'avant bras droit ainsi que le bassin et la région lombaire. J'ai consulté le généraliste : Prise de sang : test u latex et wallerose et electrophorese des protines sérique (pour voir si Polyarthrite Rhumatoide) réultats sanguins ce matin, tout est négatif donc je n'ai rien.Alors, je suis allée chez le médecin : verdict : neuropathies. il a aussi parlé de fibromalgie, mais m'a confirmé que j'ai une Neuropathie. Il me donne Lyrica 75 mg 1cp matin 1 cp le soir .Je viens de commencer. Mais, à la pharmacie, dans ma famille, au regard des autres en effet, vous passez pour un extra terrestre. Je souffre énormément surtout la nuit. Je ne peux pas me retourner dans mon lit. J'ai du mal a porter les coursses, je suis raide. L'évolution est rapide, et pourtant c'est rien......( allez comprendre !!!) Il me dit que mon cerveau a du souffrir ces derniers temps et c'est vrai, j'ai actuellement de gros soucis divers(chomage, solitude, incompréhension familliale et touble du voisinages et autre., stress pour le nouveau travail....)..Je suis aussi de nature très anxieuse . Le docteur m'a expliqué : Comme le cerveau souffre schématiquement, il dirige cette souffrance par le biais des nerfs qui agissent sur mon corpr en loccurence les muscles.....,et ce serait pour cela que j'ai ces paresthésies. Mais c'est une souffrance des muscles terrible.
Avez vous eu ces mêmes troubles ? qu'elle neuropathie est ce à votre avis car il y en a plusieur ??
Je reprend un travaille le lundi 4 juin et j'ai peur de ne pouvoir me lever et bouger normalement, pouvoir me relever en faxant une lettre etc...merci de votre soutient

Portrait de golubika
J'aime 0

Bonjour,

votre médecin vous a t'il fait passer un emg et comment peut -il définir une neuropathie

dans les neuropathies il ne me semble pas qu'elles soient liéess à un stress mais à l'inverse une fois établies elles ne supportent aucun stress

il me semble urgent de voir un neurologue d'autant que la fybromialgie doit être reprise par cette spécialité devant les dernières recherches

Portrait de FANY
J'aime 0

Bonsoir,

Vous écrivez : "Oui mais une fois établie, elle ne supporte aucun stress". or
ce qui a déclanché cette "neuropathie" on l'ignore, c'est pour cela que le médecin ma fait passer un bilan sanguin complet pour détecter d'après ce que je ressents ou une polyartrte rhumatoide, ou sponliartrite ankilosante. Heureusement, les tests se sont avéres négatifs, donc le médecin par déduction et suivant l'analyse de sang a dit qu'il sagit d'une neuropathie puisque je ressents des paresthésies très importantes et ankylosantes et que je n'ai pas les maladies précitées ci-dessus.
Par quoi est ce déclanché ? Parait 'il par une souffrance morale, l' anxiété , comme bien expliqué dans mon précédent message ( le mal monte au cerveau et le cerveau diffuse la douleur sur le corps (très schématiquement, voir vidéo sur la fibromalgie) et en effet, le stress n'apparait plus puisqu'il se transforme en douleur dans le corps. En l'occurence pour moi les apresthésies de membres et desdouleurs lombaires.
voici pour la réponse a votre question golubika. Non, je n'ai pas encore vu de neurologue, aussi, car voila 10 jours seulement que je ressents ces maux si violents, cela a débuté du jour au lendemain. Au début douleurs de dos et une petite sciatique et progressivement des maux intenses surtout la nuit. .Mais je vais aller consulter un neurologue. On ne m'a donc pas encore fait de EMG mais qu'est ce ?
A part cela, les autres ressentez vous les mêmes troubles, ou pour vous c'est différent ?
Une chose que je n'ai pas demandé a mon docteur : La fibromyalgie fait 'elle partie de la catégorie des neuropathies ? ou est-ce deux pathologies différentes ?

merci

Portrait de golubika
J'aime 0

La neuropathie et la fybromialgie sont de maldies différentes

la fybromialgie est provoquée par le stress et présente les symptômes que vous ressentez y compris les parastésies

la neuropathie atteint que le système nerveux central ou périphérique et ne se détecte que par l'Emg et l'Irm cérébral

l'Emg est un examen qui consiste à mesurer la conduction des nerfs je ne suis pas médecin un médecin vous expliquera mieux que moi

pour ma part je suis atteinte d'une neuropathie des petites fibres sensitvo motrice qui me fait perdre la sensibilité des 4 membres je marche avec une canne et je me déplace en fauteuil pour des trajets de plus de 30 m c'est très douloureux et aucun traitement anti douleur ne parvient à diminuer mes douleurs alors j'ai pri l'habitude de vivre avec et j'augmente moi même mon seuil grace à uen spycho thérapie faite par un bon spy

j'ai aussi une petite fybromialgie c'est douloureux au niveau des os mais je vis avec

j'ai une maladie de raynaud qui m'handicape les mains et là pareil par volonté je brode

et puis j'ai une suspision de'un syndrôme de gougerot qui attaque mon foie et mes intestins et depuis peu mes articulations

je ne travaille plus car je peux plus exercer mon métier d'ingénieur de part le stress qu'il me procure mais aussi par le besoin de moments de repos

j'attends u véhicule adapté

voilà les formes de neuropathie il y en a beaucoup et certaines sont ddifficiles à déceler

la fybromialgie n'est pas reconue et pour tant elle est invalidante mon conseil battez vous et ne vous laissez pas aller c'est à ce prix que vous serez plus forte et trouvez vous des moyens pour faciliter votre vie

moi je vis seule et je me débrouille

de plus je continue à monter sur mon étalon en cso avec un collier pour me tenir pour démontrer que nous sommes comme les autres à raison d'1/2 heur tous les 15 jours temps nécessaire de récupération musculaire et je vais concourrir pour les championats de france handisport

je comptes vivre le plus longtemps possible indépendante surtout que maintenant l'on fait de belles choses pour nous faciliter la vie

alors courage et battez vous

Portrait de FANY
J'aime 0

Merci bien gobulica,

Mon médecin ne veut pas me donner autre chose que Lyrica et ne veut pas me donner de lettre pour consulter un neurologue, il dit que lui peut soigner. je ais quand même aller voir un neurologue, mais ici c'est la campagne.

Je vois que vous êtes bien souffrante et je vous souhaite un très grand courage pour toutes ces souffrances.
Je continue mes dialogues, cela m'aide Merci beucoup et n'hésitons pas a nous recnotacter cela fait du bien.

Portrait de heddy
J'aime 0

Bonjour Fany.Moi aussi,je suis atteinte de neuropathie depuis 3 ans .Elle a été détectée par un électromyogramme ,une ponction lombaire ,plus analyse de sang.La neuropathie est consecutive et déclenchée parle stress.Mes pieds sont paralysés et me font horiblement souffrir,je prends donc de multiples antalgiques.Il 'y a pas de tritemen,il faut seulement essayer de limiter l'.évolution.Changez e médecin traitant s'il le faut mais il faut absolument onsulter un neurologue.Courage et si vous voulez parle n'hésitz pas jevous répondrai.A bientôt.Heddy

Portrait de FANY
J'aime 0

Merci Heddy, et bonsoir

Je viens de changer de généraliste. J'ai pris celui qui m'a suivit depuis 30 ans et qui est à Pariis.
Il me fait faire un IRM lombaire, et un electromyogramme et une prise de sang complète. On va enfin savoirsi c'est une neuopathie u non . Je souffre aussi beaucoup sutout la nuit de mon dos des cuisses et d'un avant- bras comme des déchirements, des clacages. voila 5 jours environ que l'autre médecin m'a prescit 2 Lyrica 75. Je ne peux reen dire encore .Pour vous, cela doit être dur de perdre l'usage de ses pieds, jespère que vous allez le retrouver bientôt et que vous allez vous aussi moins souffrir.
Bon courage aussi et a bientôt

Portrait de jeangui
J'aime 0

tanim wrote:
que disent les medecins? mon fils est suivi en neurologie depuis 7 mois maintenant il fait de la kiné 3 fois par semaine et il va aller consulter 1 orthopediste tous les mois pour surveiller sa croissance car il n'a que 14 ans!
pour le moment peu de douleurs sauf quand son genou se bloque en marchant
on nous parle de maladie genetique et on nous a proposé de faire des recherches sur son père et moi

Bonjour tanin ;

On m'a décelé une neuropathie (j'ai 40 ans) et quand j'étais ado , après une croissance rapide j'avais le genou qui se bloquait également en marchant .
Si tu repasses par là ....

Jean

Participez au sujet "neuropathie nerfs périphériques moteur"