neuropathie disséminée de Wartenberg

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  • #39718
    colline
    Participant

    j’avais lancé une bouteille à la mer,me semblait -il il y a longtemps, en fait cela ne fait qu’une grosse semaine, et même si un neuro passait par là vu qu’il n’y a que quelques cas décrits….
    cette neuropathie sensée toucher que les nerfs sensitifs d’une manière aléatoire, m’handicape assez, car je perds ma force musculaire au niveau des bras, j’avais depuis env 20ans des poussées qui après la phase douloureuse laissaient des zones insensibles, mais là depuis un an et plus c’est la galère.
    les derniers electromyogrammes des membres montrent des lésions atypiques…le neurologue qui me suit (bien) est un peu dépassé dit-il
    on attend un message du réferrant pour les maladies neuro-musculaires de la région où j’habite
    Aaaaalors si vous trouvez ma bouteille sur le sable…..merci

    #98270
    isidore.duparc
    Participant

    la recherche des anticorps et en particulier de certains anticorps est-elle normale. en effet, Vous nous parlez d’une maladie de la thyroïde. Relations entre les deux pathologies?ceci signifie : y a-t-il un des recherches, Est-ce que votre neurologue a fait des recherches dans ce sens. D’autre part avez-vous essayé le clonazépam c’est-à-dire Rivotril ?

    #98329
    colline
    Participant

    merci beaucoup Isidore, très contente de constater que l’on n’est pas complètement seul…
    effectivement avec une thyroïdite d’hashimoto,maladie auto-immune,on a effectué des tas de recherches d’anti-corps , il se pourait que cette neuropathie soit auto-immune, mais rien ne le confirme vraiment;et rien n’a été trouvé d’absolument convainquant;
    où ça ne « colle » pas avec les descriptions publiées,c’est que ça devient généralisé, et dure depuis plus d’un an( le neurologue qui me suit maitenant a évoqué ce diagnostic la veille de mon anniv l’année dernière, et j’ai trouvé que c’était un beau cadeau après des errances où je me suis entendue dire :ne vous imaginez pas que vous êtes malade!)
    je prends de la Gabapentine,(neurontin) paracétamol codéïne, laroxyl le soir; le rivotril ne donnait rien
    merci
    colline

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