Portrait de dudusdude

Bonjour à toutes et à tous,
Mon beau-père est atteint de neuropathie démyélinisante et son médecin lui a proposé de suivre un traitement au rituximab, aussi appelé rituxan ou mabthera. Nous souhaiterions savoir si quelqu'un a déjà suivi ce traitement et avec quels résultats et quels effets secondaires.
Quelques précisions : sa neuropathie est dite associée à une dysglomulinémie de type IGM kappra, il suit actuellement un traitement depuis un an au natalizumab, sans trop d'effets pour l'instant et est toujours sous neurontin, lyrica et propofan depuis plusieurs années.
Moi même atteinte de fibromyalgie diagnostiquée il y a trois ans, je vous envoie à tous sincèrement mon soutient et mes encouragements.
Dudusdude

Portrait de gdriat
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bonjour dududube,

atteint d'une polyneuropathie monoclonale IgM avec anti-MAG, diagnostiquée en 2004 à l'hôpital H.Mondor de Créteil, j'ai accepté de participer au protocole Rimag (de validation de Mabthera des laboratoires Roche, molécule Rituximab. Etude en phase 3 à l'époque, en août-septembre 2006). Je pense avoir testé le placebo jusqu'à fin 2007.
Je ne vous raconte pas mes mésaventures de cobaye et la période d'absences et de refus de soins dont je m' estime victime.
Par contre, début janvier 2008, j'ai eu droit à une cure de Mabthéra (4 perfusions sur 4 semaines à raison d'une perfusion par semaine). Il s'est avéré que l'objectif était bien la diminution des lymphocytes B mais les résultats obtenus étaient insuffisants.

Ayant enfin pris conscience de m'être fait duper pendant 4 ans, je suis actuellement suivi à Pitié-Salpêtrière où j'ai déjà eu droit à 5 perfusions mensuelles d'Endoxan (utilisé pour la sclérose en plaque, je crois), mon état, même si l'amélioration n'est pas fllagrante, il n'y a plus dégradation de mon état.

Je ne sais pas si la pathologie de votre beau-père peut être comparée à la mienne, mais dans mon cas l''essai n'a pas été concluant.

bon courage. cordialement . gdriat

Portrait de Navara
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Bonjour à tous. J'ai 61 ans, Je suis atteind moi aussi de cette maladie "neuropathie péripherique démyelinisante" depuis 2007 et qui était à évolution rapide, on me "promettait" la chaise roulante dans les 2 ou 3 ans. Apres différentes cures de différents produits sans aucun éffet, j'ai démarré le mathbera en Sept 2008. De suite, des résultats positifs ont été ressentis, ma derniere et 4em cure a eu lieu en mars 2009, le tout associé à une activité sportive relativement intense ( 2h ts les matins) . Depuis mars 2009, aucun traitement et je revis normalement, je fais beaucoup de sport (vélo, ski , muscu etc..). Seule la plante de mes pieds est douloureuse. Et des que je vais ressentir une nouvelle aggravation, je reprendrais quelques cures de Mabthera.
Je voulais vous apporter à tous ce temoignage et vous souhaiter bon courage et bon moral. Ma recommandation, bouger, faites du sport, transpirer et ce malgré la douleur et vous en verrez les bienfaits

Portrait de heddy
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Bonjour.Comme vous je suis atteinte de neuropathie démyélinisante anti-mag détéctée en 2003.Des traitementsj'nai eu!!!!Mais qu'est-ce :LE MATHEBERA?Sous quelle forme est-il administré?A quel rythme?Est-ce un neurologue qui vous l'a prescrit?De quelle région êtes-vous?
Merci pour votre réponse.
heddy

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Ce traitement n'est jamais prescrit seul mais en association avec d'autres traitements, mais il est surtout prescrit dans le cas d'un lymphome non-Hodgkinien.
Il peut être prescrit dans d'autres circonstances mais apparemment pas dans le cas de la maladie citée dans cette discussion.
Et de plus ce sont des injections à faire dans un certains contexte et dans un certain délais et surtout utilisé en milieu hospitalier.
Donc je vois mal une personne faire "des cures".

Pour en savoir plus : http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2008-10/mabthera_-_ct-5656.pdf

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de Navara
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J'apportais juste un témoignage mais je ne veux pas engager de polémique. Je suis du sud ouest et suis suivi au CHU de Bordeaux au service neurologique de Pessac où j'ai commencé par des cure de Tégéline (perfusion d'immunoglobuline de 150g sur 5js) puis des perf de Sandoglobuline de 168g ( 14x12g sur 3js. Mais pas d'amélioration bien au contraire. Apres consultation à Salpetriere et à ma demande, j'ai démarré des perf de Mabthera (produit qui était à ce moment là en test en france sur cette maladie). J'ai commencé par 4 cures hebdo et poursuivi par une cure ts les 2 mois jusqu'en mars 2009. Bien sur, cela s'est fait au CHU avec une grande surveillance notamment cardiaque. Les traitements "associés" n'étaient là que pour éviter que j'attrape d'autres maladies du fait de l'abaissement de mes anti corps. Je suis à la disposition du "modérateur" pour lui donner d'autres infos s'il le souhaite. Bon courage à tous

Portrait de jakine
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Je viens de prendre connaissance de votre message. Je suis aussi atteinte de neuropathie péripherique démyelinisante - maladie déclarée en 2008. Je suis suivie au CHU d'ANGERS, mais on m'a dit qu'il n'y avait pas de traitement (je prends seulement du CYMALTA 120 gr/j. (je ne trouve pas que ça m'apporte grand chose). Et encore plus étonnant, on m'a dit que kiné, natation, vélo d'appart. ne servaient à rien ?? Je marche très difficilement, seulement pour faire mes courses.
Qu'est ce que c'est que le MABTHERA. On m'avait parlé du RITUXIMAB, mais abondonné en raison des effets secondaires très sérieux.
Je serais intéressée par toutes informations. Merci

Portrait de Navara
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Bonjour
Je confirme mes messages cités plus haut sur les bien faits du sport et des cures de Mabthera ( même chose que Rituximab). A priori, les tests fait en France et Suisse sur ce produit sont terminés. Les études ne sont pas encore publiées mais pour ce que j'en sais, ça marche dans 30% des cas. Je serais donc dans ces 30%. Ma derniere cure date de maintenant 2 ans et depuis, ma maladie s'est stabilisée mais grace au sport, je mene une vie normale malgré mes douleurs aux pieds notamment. Je viens même de refaire du ski sans probleme.
Bon courage à vous et comme dit la pub " Bougez-vous", ça ne peut faire que du bien

Portrait de patrick.dit boubou
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BonjoursJe m'appelle Patrick. Je suis atteint de la même maladie. je vais a l'hopital Saint André a Bordeaux . une très bonne unité de soin 28 dans le service du docteur Mercier et du professeur lageunie et je vais subir une perfusion de rutiximab pendant 4 heures avec 72 heures d'observation le 21 de ce mois et ceux pendant 4 semaines. Je suis sous revotril qui est un bon anti_douleur avec duLyrica 100mg. J'ignore les conséquences et de la maladie sur le long terme ni les concéquences du traitement. Je souffre beaucoup mais je continue mais activités professionnels. Bon courage

Portrait de jakine
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Patrick.dit boubou,
Bonjour, pouvez-vous me dire où vous en êtes aujourd’hui dans ce traitement RITUXIMAB ?? Comment vous le supportez ??
Quelles sont vos difficultés physiques pour qu’on vous le propose ?
Depuis combien de temps souffrez-vous de cette maladie ??
Quel âge avez-vous ??
Jakine

Portrait de patrick.dit boubou
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Jakine
Bonjour. J'ai 50 ans et ma maladie a démaqré en septembre 2010 et a évolué progressivement jusqu'a la prise en charge a l'hopital Saint André a Bordeaux apr une unité de soin spécialisé dans les neuropathie. J'ai très bien supporté le rutiximab appelé aussi Makpéra. Ce traitement cible les lymphosite B responsable de la neuropathie sauf que dans mon cas ils ont était inéficaces et étant fragilisé par le traitement du fait d'une déficience uminitaire du fait du traitement qui s'atttaques au surcroit de proteine j'ai était touché par une bacterie qui m'a déclanché une Polyradiculonévrite inflamatoire demyelisante. Je pouvait en mourir. Ce qui me sauve et qui est le plus efficace dans le traitement dans les deux cas sont en hospitalisation des injection d'immunoglobuline en quatre séance de 5 Jours . 3 flacons par jours. C'est ce qui sera le plus efficace car a la première série je suis déjà mieux alors que j'étais dans un état lamentable Très cordialement

Portrait de jakine
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Bonjour Patrick,
Merci pour ces informations qui, je pense d’après ce que j’ai compris, confirme les dires de mon neurologue, qui pense que le rituximab est à prescrire avec beaucoup de précautions du fait de l’immunité de ce traitement, qui est de la chimio, qui entraine des effets secondaires beaucoup plus graves. Je ne sais pas quels étaient vos handicaps, le mien étant essentiellement de grosses difficultés à marcher.
Je vous souhaite de bien vous rétablir, et surtout que vous ayiez une amélioration à votre maladie initiale.
Courage.
Cordialement

Portrait de patrick.dit boubou
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Bonjour Jakine
Merci pour votre contact et votre juste analyse des choses. J'ai les même difficultés a la marche mais il me faut continuer les immunoglobulines. Traité votre problème au plus tôt, ce qui evitera une polyneuropathie avec activité anti-mag car c'est douloureux mais cela ce traite de la m*eme façon. Je vous souhaite du soulagement
*
Très cordialement

Portrait de jakine
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Bonjour Patrick,
Je me permets de prendre de vos nouvelles. Où en êtes-vous de votre traitement ? Que vous a-t-il apporté ?
Cordialement

Portrait de jakine
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Bonjour,
Est-ce que quelqu'un a des nouvelles de Heddy ? Elle m'a beaucoup aidé dans la prise en charge de ma maladie dont elle est elle-même atteinte. Mes derniers messages sont demeurés sans suite. J'aurais tellement aimé la remercier pour ses précieux conseils. Si vous êtes en relation avec elle, merci de lui trasmettre ce message.

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