Portrait de jakine

Parmi vous, y aurait-il quelqu'un atteint de neuropathie provoquée par un nombre important de anti-corps anti-mag ?? Des troubles de la marche ont fait suspecter la maladie de Charcot Marie-Tooth. Les premières recherches n'ayant pas abouti, mon neurologue m'a fait faire des examens sanguins qui ont décelé cette anomalie. Je recherche des informations sur cette pahtologie invalidante et évolutive.
Merci à vous.

Portrait de heddy
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Bonjour Jakine.Je suis comme vous atteinte d'une neuropathie anti-mag,décelée en 2003.Je veux bien discuter avec vous mais dites-moi où vous en êtes , qu'avez-vous comme traitement?Souffrez-vous?
Je veux bien répondre à vos interrogations en fonction de ce que j'ai vécu et que je vis.A bientôt.
heddy

Portrait de jakine
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Merci pour votre réponse Heddy. J'ai 66 ans. Cette pathologie a été découverte en août dernier. Au cours de cette consultation, le neurologue me dit qu'un nouveau médicament avait été trouvé : le RITUXIMAB dont les résultats étaient spectaculaires. Hélas, lors de ma visite au CHU mardi dernier, on m'annonce que ce médicament provoque une diminution de l'immunité, voire déclanchement d'un cancer. Avez-vous entendu parlé de ce traitement ???
Jusqu'à présent, je n'ai eu aucun médicament, seulement kiné en piscine et kiné sèche. Depuis mercredi de cette semaine, je prends un comprimé de CYMBALTA 30 mg (antidépresseur).
Voilà où j'en suis avec un moral plutôt bas, car bien qu'on me dise que c'est une maladie qui évolue lentement, j'ai eu une dégradation depuis 3 mois ... J'espérai beaucoup dans ce nouveau traitement qui apparemment tombe à l'eau.
A bientôt.
Jakine

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Jakine,.Il faut garder le moral car cette maladie évolue certes mais par paliers.Il faut éviter toute grande fatigue,dans la mesure du possible le stress, qui sont des facteurs d'évolution.Depuis 2 ans ma maladie est stable.Ayant perdu mes releveurs plantaires,je suis appareilée et je marche à peu près .Le RITUXIMAB,oui,je connais et mon neurologue y est totalement opposé,c'est à garder en réserve au cas où rien ne stopperait une évolution galopante.J'ai eu plusieurs traitements qui n'ont donné aucun résultat.Puis on m'a fait des échanges plasmatiques qui ont bien stoppé l'évolution .J'ai dù arrêter ,car il m'en fallait une par semaine,c'était épuisant Depuis je prends du CHLORAMINOPHENE,qui est un immunosuppresseurs,donc très surveillé par une analyse de sang mensuelle désormais.Le résultat est satisfaisant ,on va diminuer la posologie bientôt.Comme les douleurs étaient très fortes je prenais LAROXYL,TOPALGIC,NEURONTIN.L'année dernière j'ai Trouvé un médecin traitant qui a bien voulu prendre mon état général au sérieux ,J'ai un traitement homéopathique qui m'a permis petit à petit de diminuer considérablement tous ces antalgiques,et de ce fait me sens nettement mieux et accepte ma maladie avec beaucoup plus de sérénité.
De quelle région êtes-vous?Moi,je réside près de Poitiers.Je suis juste un peu plus jeune que vous ,j'ai 63 ans.
Courage!!Je vous écoute si vous avez d'autres interrogations.
A bientôt.
eddy

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Jakine,.Il faut garder le moral car cette maladie évolue certes mais par paliers.Il faut éviter toute grande fatigue,dans la mesure du possible le stress, qui sont des facteurs d'évolution.Depuis 2 ans ma maladie est stable.Ayant perdu mes releveurs plantaires,je suis appareilée et je marche à peu près .Le RITUXIMAB,oui,je connais et mon neurologue y est totalement opposé,c'est à garder en réserve au cas où rien ne stopperait une évolution galopante.J'ai eu plusieurs traitements qui n'ont donné aucun résultat.Puis on m'a fait des échanges plasmatiques qui ont bien stoppé l'évolution .J'ai dù arrêter ,car il m'en fallait une par semaine,c'était épuisant Depuis je prends du CHLORAMINOPHENE,qui est un immunosuppresseurs,donc très surveillé par une analyse de sang mensuelle désormais.Le résultat est satisfaisant ,on va diminuer la posologie bientôt.Comme les douleurs étaient très fortes je prenais LAROXYL,TOPALGIC,NEURONTIN.L'année dernière j'ai Trouvé un médecin traitant qui a bien voulu prendre mon état général au sérieux ,J'ai un traitement homéopathique qui m'a permis petit à petit de diminuer considérablement tous ces antalgiques,et de ce fait me sens nettement mieux et accepte ma maladie avec beaucoup plus de sérénité.
De quelle région êtes-vous?Moi,je réside près de Poitiers.Je suis juste un peu plus jeune que vous ,j'ai 63 ans.
Courage!!Je vous écoute si vous avez d'autres interrogations.
A bientôt.
eddy

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Comme vous avez pu le constater, la maladie s’est vraiment aggravée que depuis un an, mais je trouve que ça va très vite, une détérioration a été constatée à 3 mois d’intervalle. Ce qui explique un peu cette angoisse. J’étais très active, et me déplacer difficilement me sape le moral.
Je ne peux pas dire que j’ai de grosses douleurs, que j’ai pu soulager plus ou moins avec du Dafalgan, voire par moment des anti-inflammatoires puisque je n’avais aucun médicament autre.
Ce qui me gêne énormément, ce sont ces pieds ankylosés ….
Je n’ai aucun appareillage encore actuellement, le pied n’accrochant pas encore. Mais mes déplacements sont de plus en plus limités (50 m.)
Est-ce que vous pouvez conduire ??
Vous ne me parlez pas de kiné ??
Je demeure à Angers. Vous êtes suivi par l’hôpital de Poitiers ??
A bientôt
Jakine

Portrait de heddy
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Oui ,je peux conduire.Par contre j'ai été contrainte de prendre une voiture avec boite automatique.J'ai fait mettre le frein et l'accélérateur au volant.Mais avec mon appareillage ,je peux conduire avec mon pied.
Comme vous, au début de la maladie,la voyant évoluer très vite ,j'ai eu une période de désespoir car ,j'étais également très active.Je suis suivie par un neurologue en libéral et j'ai également un suivi au CHU de Poitiers.Je n'ai jamaisfait de kiné,les neurologues me disant toujours que ça ne servirait à rien.e suis en colère après eux car le podoogue qui m'a appareillée ne comprend pas une telle réaction de leur part.J'ai beaucoup perdu en musculation de mollets et de cuisses.
Je fais du vélo d'appartement et depuis que j'ai retrouvé un peu d'éuilibre avec mes prothèses,je jardine.Mais il faut bien doser les efforts.
A bientôt.
heddy

Portrait de jakine
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Effectivement, les neurologues m’ont également dit que la kiné ne servait à rien. Toutefois, j’ai l’intention d’insister - De plus, je fais comme vous du vélo d’appartement.
Vous n’avez jamais été tentée de faire une cure ?? Pensant avoir la maladie de Charcot Marie Thoot, je suis inscrite sur le site CMT France qui conseille la cure à LAMALOU LES BAINS. Comme les symptômes sont identiques ….
Je vous admire de jardiner. Moi, j’ai bien du mal à arracher l’herbe qui hélas pousse trop vite …
A bientôt
Jakine

Portrait de heddy
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Il est vrai,je n'ai jamais pensé qu'une cure pouvait avoir des effets bénéfiques dans notre type de maladie.Mais peut-être est-ce à envisager.Je suis prête à tout tenter.
Je vais vous donner mon adresse e-mail,nous pourrons discuter plus librement si vous le souhaitez.

N'hésitez pas.
A bientôt.
heddy

Portrait de jakine
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Bonjour Heddy,
La messagerie que vous me communiquez

ne fonctionne pas.
A bientot
Jakine

Portrait de heddy
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Bonjour Jakine,
La première lettre de mon e-mail est un l et non un un i,je me permets de faire cette remarque car plusieurs personnes ont fait l'erreur.Voulez-vous re-essayer?Si ça ne marche pas,je vous donnerai une autre adresse.A très bientôt.
Heddy

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