Portrait de kiki1968

Bonjour,
je suis une nouvelle venue sur le forum. J'ai 41 ans et je suis atteinte de la NF2. Mes tumeurs ayant grossies au stade 4 mon neurologue dit que je devrais les faire retirer maintenant avant d'avoir des séquelles en plus. Donc je voudrais avoir le plus de renseignements possibles et les témoignages des gens ayant subis cette intervention, les suites opératoires, séquelles, effets secondaires où se sont ils fait opérer?.... Merci d'avance pour toute l'aide que vous pouvez m'apporter.

Portrait de Christiane59
J'aime 0

Bonjour,

Lire : http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/recklinghausen-de-type-2-maladie-de-3972.html

Pour les témoignages il faut être patiente, car la maladie est rare.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de kiki1968
J'aime 0

oui je suis patiente, merci christiane.

Portrait de ylang-ylang
J'aime 0

Mon mari est atteint de neurofibromatose de type 2. Il a été opéré à Rennes à Pontchaillou.
Il y a eu de nombreuses interventions les méningiomes étant récidivants..
Mais la première opération ne lui a laissé aucune séquelle et il a continué à travailler jusqu'à ses 60 ans sans problème.
Bon courage.

Portrait de kiki1968
J'aime 0

Bonjour ylang-ylang,
Merci pour votre soutien, beaucoup de courage à vous et votre mari. J'ai rendez vous le 28 mai à toulouse et je verrai. Pour l'instant je ne suis pas décidée car j'ai trés peur des séquelles surtout à cause du neurinome sur le nerf trijumeau. C'est pas facile d'etre sereine et de se dire ça y est on y va. Merci pour votre soutien. A bientôt

Portrait de ylang-ylang
J'aime 0

La grande difficulté avec cette maladie est que chaque cas est différent selon la localisation des méningiomes.
Pourvu que la recherche avance assez vite pour enrayer l'évolution des tumeurs.
Vous pourriez peut-être demander l'avis d'un autre chirurgien ?
Je comprends votre anxiété.

Portrait de kiki1968
J'aime 0

oui, j'ai déjà été à Bordeaux mais le contact avec le professeur n'est pas du tout passé. J'aimerai qu'il y ai des manifestations pour parler de cette maladie justement pour faire avancer les recherches.

Portrait de ylang-ylang
J'aime 0

Il y a une association qui organise des manifestations : neurofibrmatose.chez.com
Bonne journée

Portrait de simonne
J'aime 0

bonjour je suis atteinte de neurofrimatoses de von recklinghausen de type 1 j'ai un gliome au niveau du nerf optique droit j'ai perdu la vue de cet oeil et j'ai 4 neurinome le long du nerf médian droit je suis suivie à LILLE et le neurochirurgien qui me suit n'ose pas tenter l'opération peur de toucher le nerf au dernier IRM les neurinomes ont grossit si ces neurinomes continuent de grossir l'opération deviendra obligatoire je souffre et de plus j'ai de nombreux nodules sur la peau je prend de lyrica et du contramal 200 mg (je suis allergique à le morphine ) prenez plusieurs avis avant de vous faire opérer l'association s'appelle L'ANR WEB http:/www.anrfrance.org le bulletin de l'association explique les avancées les découvertes sur la NF1 et NF2 COURAGE SIMONNE

Portrait de graziella94
J'aime 0

J'ai 52 ans, je suis atteinte la NF2, j'ai été traité en 99 d'un neurinome gauche stade3 à latimone par rayon gamma. Malheureusement apres j'ai eu une raideur de la machoire avec des nevralgies . Sensibilités : moitié de la langue, sous l'oeil . impossbilité de se brosser les dents , je souffre enormément. Je ne pet même pas étaler la crèmesur ma joue.Ils ont découvert un neurinome droit qui est actuellement au stade 4.Jesuis devenue sourde du côté gauche. Je suis suivie à baujean par deux prof. IL FAUT SE RAPROCHER DES ASSOCITIONS CAR SEUL ON EST ISOLE. NOMBREUX NOUS SOMMES UNE FORCE.

Participez au sujet "Neurofibromatose type 2.... besoin de renseignements"