Portrait de elysmana

Bonjour,
J'ai 41 ans, femme du Québec et je vais d'avoir un résultat d'une biopsie qui dit : Neurofibromatose...

Est-ce que quelqu'un peu m'en parler?? Je n'ai pas de kyste sur la peau mais quelques petites tumeurs sur des nerfs et derrière les oreilles...

est-ce à vie??? Je dois consulter un médecin spécialiste bientôt mais pour le moment je me pose beaucoup de questions.

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Avez-vous lu l'article de notre encyclopédie : http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/neurofibromatose-3216.html

J'ai subi l'exérèse d'un neurofibrome qui a donc conduit à une susupicion de maladie de Von Recklinghausen. Mon fils ayant plusieus taches de café au lait depuis la naissance est sous surveillance. Mais à 23 ans maintenant rien ne s'est développé.
Et en ce qui me concerne rien de nouveau non plus.

Donc une biopsie simple ne permet pas forcément de diagnostiquer la maladie mais peut permettre un doute et en tout cas faire établir une surveillance.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de elysmana
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Merci Christiane de m'avoir répondu. Quand on regarde les images des gens atteinds qui sont pleins de kystes visibles ça fait peur...et les complications aussi...je suis soulagée de savoir que c'est pas si dramatique que ça...Merci...

Portrait de nanit
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en fait, le dépistage se fait par prise de sang. Mon fils est atteint de NF1. avec le généticien, la prise de sang effectué, résultat 2 mois après, et diagnostique posé. Les taches café au lait ont mis la puce à l'oreille, ainsi que son hyperactivité et son retard de langage (et retard moteur)
Un forum existe ou l'on peut echen,ger, discuter, s'informer avec des personnes malades, parents d'enfants atteints... Je vous le conseille.ça rassure et ces personnes nous comprennent et nous soutiennent quand la vie ne nous épargne pas.
Bon courage.

Portrait de daydamouna
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bonjour le dermato m'a dit que je suis porteuse d'une neurofibromateuse ,j'ai subi un examen ophtalmo qui s'est avéré normal ,ilm'a dit qu'il s'agit d'une forme atypique ,parfois je pense consulter un autre dermato et faire des examens plus poussé d'autre fois je me dis que je ferais ces examens plus tard le jours où j'attenderais un bébé que pensez vous

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Faites les examens avant d'envisager une grossesse.

Car vous pouvez être porteuse saine, mais il y a le risque de transmettre la maladie.

Donc mieux vaut vraiment vérifier si la maladie est vraiment présente ou pas.

Le contrôle ophtalmo n'est pas suffisant du tout, car on n'a pas forcément tous les symptômes lors de la déclaration de la maladie.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de anne71
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bonjour a tous
je suis nouvelle sur le forum alors veuillez m excuser pour les quelques erreurs que je ferrait.
mon neveu avait depuis sa naissance des taches de café au lait sur la peau ,et depuis un an est apparu dans sa nuque un fibrome .Le dermatologue a diagnostiquer une NEUROfibromatose.Mais je souhaiterais apporter plus d informations a ses grand parents qi s occupe de lui et les diriger vers un genetucien qui pourra leur apporter plus de detail sur la maladie.Ils habitent en haute savoie .Si vous avez quelques adresse a me donner ,je serraie ravie.
Merci a tous
Anne

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Pour les adresses de généticiens, il y a l'annuaire des médecins :
http://cd.medical.free.fr/geneticien_medicale.htm

Vous avez aussi le site des maladies rares et orphelines qui peut vous aider : http://www.fmo.fr/

Et l'article de notre site : http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/neurofibromatose-3216.html

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de anne71
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Merci beaucoup

Portrait de simonne
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bonjour je viens de lire ton message car je suis nouvelle sur le forum je m'appelle simonne et je suis atteinte d'une nerofebrimatose de recklinghausen j'ai des taches de café au lait ainsi qu'un gliome du nerf optique droit j'ai perdu la vue de l'oeil fait un IRM cerebral c'est plus prudent j'ai aussi 4 neuriniome interne au niveau du nerf médian qui entrainent de grosses douleurs je prends un dérivé de l'opium topalgic 200 j'ai aussi de nombreux nerinomes externe la moelle épinière n'est pas atteint mais passe un IRM médulaire c'est une maladie rare sournoise car personne ne peut dire de quel façon elle va évoluer ma mère était porteuse mais elle n'avait que des tache de café et quelques neurinomes externe 5 ou 6 en tout je suis soignée à LILLE par un neurochirurgien et par le centre anti douleur de BERCK car en plus j'ai développé une algodystrophie de l'épaule droite c'est très douleureux pour le bébé fait attention ta maladie peut s'aggraver et ton bébé peut avoir la maladie car c'est génétique bon courage donne moi de tes nouvelles cette maladie n'est pas à prendre à la légère bisous simonne

Portrait de Anabela
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Bonjour je suis la maman d'une petite fille de 7 ans Andrea, qui est porteuse de la maladie Neurofibromatose NF1, elle présente des taches de café au lait, elle a un gliome au nerf optique gauche, au premier résultat de son IRM je me suis effondrée, on voyant les images sur la maladie, en plus les médecins m'ont annoncé que le seul traitement été Radiothérapie ou Chimiothérapie, pour moi c'était un gros coup de massue, à cette date elle n'avait que 4 ans et demie, c'est déjà une enfant qui n'est pas grosse, on faisant un de ces traitement j'imaginais très mal mon petit bout de choux, sans force, sans cheveux, malade quoi, mais heureusement j'ai un neurologue qui m'a rassuré et ces traitement n'ont pas eu lieu, pas besoin pour le moment, il a eu des patients qui aujourd'hui sont adultes et on une vie normale, sans traitement, sans opération. A voir si ma fille sera dans le même cas. Pour les personnes porteuse de ce gêne, il faut savoir que pour avoir des enfants, il faut le programmé avec des médecins, pour le moment mon mari et moi, nous ne savons pas qui de nous deux est porteur de ce gêne, on a programmé des prises de sang pour novembre. J'ai une deuxième fille qui elle est l'ainé, et donc elle n'a rien. Mais heureusement ma petite fille, est une enfant pleine de vie et très courageuse, c'est une battante.

Je souhaite beaucoup de courage aux personnes, aux parents d'enfants porteur de cette maladie, et que la médecine découvre un remède.
Anabela, Luxembourg

Portrait de simonne
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anabela je suis simonne ce matin j'ai passé un irm cérébrale pour vérifier le gliome du nerf optique droit il n'a pas bougé je n'ai pas subit d'opération de chimio mardi 15 je dois repassé un irm du bras droit j'ai 4 neurinomes le long du ner médian mais la c'est différent je souffre et j'ai des difficulé pour me servir du bras je prend pour les douleurs LYRICA 150 MATIN ET SOIR OXYCONTIN LP 20 mG LE SOIR OXYCONTIN LP 10 mg LE MATIN OXYNORM 5 mg LE MIDI ET UN DANS L'APRES MIDI au coucher 10 gouttes de rivotril et 37.5 mg de laroxil c'est le bras qui me fait souffir et l'épaule suite à une neuroalgodystrophie j'ai la neurofébrimatose de recklingausen j'ai aussi de nombreuses tumeurs sur le corp et des taches de café mais pour le gliome aucun traitement à part des irm des controles courrage j'ai réussi mes études j'ai travaille pendant plus de 20 ans comme secrétaires comptable j'ai du arréter à cause de mon bras et de la fatigue lié au traitement suis les conseils de ton neurologue il faut que ta fille se bat et elle réussira sa vie professionnelle simonne 49 ans

Portrait de Anabela
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Bonsoir simonne, je te remercie de m'avoir répondu, je vois que t es une personne bien courageuse, comme ma petite andrea heureusement, je trouve que les personnes malade on plus de courage et de force que celle qui n ont rien, comment vas tu en ce moment??? ma fille elle a toujours son gliome à son œil gauche il n a pas bougé, heureusement, mais comme tu dis, il faut surveiller par des IRM. je te souhaite un bon rétablissement et que tu ailles beaucoup mieux je te le souhaite de tout coeur.

Portrait de simonne
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bonsoir anabéla merci pour ton soutien ce matin j'ai passé mon irm du bras et bonne nouvelle la maladie n'a pas évoluée le radiologue a retrouvé les 4 neurinommes mais ils n'ont pas bougés maintenant je dois attendre début janvier pour passer mon EMG mes amies et ma famille ne savent pas comment je fais pour encaisser cettes saloperie de maladie comment j'ai la force de passer tous les examens sans me plaindre ta puce est comme moi c'est elle qui va te remonter le moral mais surtout demande au neurologue de bien surveiller ques les vaisseaux de l'oeil ne se bouchent pas (fais lui passer des scaners et des angiographies des yeux moi si j'avais 20 ans de moins je n'aurais peut être pas perdu mon oeil car c'est les vaisseaux qui sont bouchés mon gliome n'est pas responsables de la cécité d'après les médecins et si ta puce se plaint de douleurs aux bras aux jambes demande aux médecins si la puce peut passer un irm afin de rechercher si les douleurs ne sont pas le fait d'un neurinome (petite tumeur) le long d'un nerf ce genre de tumeur sont très douleureures mais je souhaite de tout coeur que la maladie va se stabiliser et que dans quelque années la science aura trouvé un traitement je connais une association qui m'envoie régulièrement des brochures sur les avancées je te donne l'addresse imail

le siège est à blagnac gironde france bisous simonne

Portrait de Anabela
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bonsoir simonne, comment allez-vous?? je vous remercie de m'avoir répondu et du soutien que vous m'accordai et aussi merci pour l'adresse email de l'association. je suis contente pour vos résultats c'est toujours un grand bonheur de voir que cette merde de maladie n a pas évolué, (oui cette merde de maladie), la plus part des gens malades doivent souvent donner courage et montrer qu on tient le coup, aux familles, à nos amis et la ils nous demandent comment on fait, mais c'est comme ça, c'est ma fille qui m'a donné courage et force, on la voyant souriante, pleine de vie et surtout une joie de vivre, incroyable, c'est ma petite bouffé d'air. je vous embrasse bien fort et encore une fois merci beaucoup et courage, la médecine trouvera quelque chose et vous bénéficierai encore de ce nouveau traitement, je le souhaite de tout coeur, pour vous, pour Andrea et pour tout ceux qui en soufre. Big Bisous Anabela

Portrait de simonne
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anabela bonjour je suis simonne merci pour ton soutien j'espère que la petite puce va bien et qu'elle attend le père noel avec impatience moi ça va en janvier j'ai rendez vous pour passer un EMG du bras droid le bras malades des neurinomes donne moi des nouvelles régulièrement du petit trésor et dis lui de continuer de se battre la médecine avance je reçois régulièrement des revues de l'association si tu veux je pourrais t'en envoyer chez toi (je ne posséde pas de scaner pour photocopier les revues) la prochaine je dois la recevoir vers fin janvier 2010 oi si tu le souhaite je pourrai taper les principaux renseignements et te les envoyer par mail bisous simonne brigitte brigitte est mon vrai prénom simonne c'était le prénom de ma mère qui était porteuse de la saloperie mais elle n'avait que les taches de café et quelques neurofibromes cutanés moi j'en ai plein le dos le ventre et dans le bras bisous

Portrait de Anabela
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Bonjour Brigitte, comment vas tu je voulais te souhaiter un joyeux noel, ma petite puce Andrea, elle va très bien comme je te l'ai dis c'est plus moi qui vois tout négatif. Je te souhaite à toi et autre que le père noel ramène le remède pour cette saloperie. Oui je veux bien si tu pourrais m'envoyer des petits articles, mais quand tu aura le temps. Je voudrais me présenter convenablement, Je m'appelle Anabela, je suis maman de 2 filles merveilleuses Déborah 10 ans et Andrea 7 ans, je suis d'origine Portugaise, mais je suis née à Luxembourg et donc je suis Luxembourgeoise par obtion, je suis mariée, mon mari est quelqu un de très courageux et très positif (le contraire de moi) j'ai 35 ans (récent 11/12/1974) ahahah, je suis employée de bureau, et moi même j'ai une maladie de merde le Diabète. Voila ça c'est moi. Je voudrais te connaitre aussi, et donne moi de tes nouvelles quand tu passeras ton EMG, et je croisse les doigts, et courage, t est déjà courageuse mais courage et je pense à toi. Gros bisous et bonne fête et que l'année 2010 ce passe encore mieux que l'année 2009 et que la nouvelle année soit bénéfique pour la médecine.
Anabela

Portrait de simonne
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bonjour anabéla j'espère que ta puce andréa va bien moi le dernier scan à révélé la maladie de farh (suite à ma maladie rare liée au calcium je n'ai pas le moral quelqu'un peut m'aider à voir plus clair je ne sais pas comment cela va se terminer concernant mon EMG rien à signaler c'est bon de ce coté j'aimerai avoir des nouvelles de la puce je te fais des gros bisous simonne concernant la maladie de farh de je sais pas ou chercher

Portrait de JonathanB
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Bonjour à tous, je suis un jeune homme de 27ans vivant en Belgique.

Depuis l'enfance je présente des "boutons" sur le corps, un léger retard orthophoniste (baigue), une légère scoliose et surtout des sautes d'humeur et d'envies.

Il aura fallut que j'attente l'age de 27ans pour mettre un nom sur tout ceci "la neurofibromatose" tout ceci n'est qu'un bref résumé de ma vie .... heureusement, je ne suis pas atteint comme certaines personnes de la version "hard" de la maladie mais je peux quand meme dire qu'elle me gâche la vie depuis l'enfance.

À l'heure actuel j'ai deux enfants qui sont avec leur maman (séparé). Ma petite fille pourrait bien développer la même maladie que moi, et oui à l'époque je ne savais pas tous ça ... faut dire que les specialistes consultés depuis l'enfance ne m'ont toujours dit que ce n'étaient que de simples boutons ou encore boule de graisse...............................................

J'ai 27ans et je compte sur une main le nombre de fois où je me suis baigner à la plage ou encore dans divers lieu de baignade, quand j'en ai trop envie, j'y vais la nuit où personne regarde.

Bref tout ça pour dire que cette maladie fais partie des maladies peu connues et quand elle est minime on ne s'y intéresse pas du point de vue médicale mais gâche bien la vie de ceux qui la porte, surtout quand on ne remarque rien dans l'apparence (visage, bras et jambes) les gens ne comprenne pas pourquoi on n'est si bizarre comme je le disait plus haut (saute d'humeur et d'envie, problème orthophoniste) et bien d'autre.

Merci d'avoir pris le temps de me lire malgré mon témoignage un peu brouillon.

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