neurofibromatose

[bp2cv]

bonjour
mon fils age de 6 ans est atteind de la neurofibromatone nt1 que pouvez vous me dire que les docteurs n’osent pas me dire
merci d’avance

[anonymous]

mon fils est agé de 16 ans et as la maladie de la neurofibromatoses qui as été decouverte lors d’un rendez- vous avec un orthopédiste que nous avons vu pour une scoliose quand il avais 4 ans mon fils as une grave scoliose due a la neuro il as été opéré 3 fois de sa scoliose maintenant il as 2 tiges qui lui maintient la colone qui gardera a vie et été mis invidalité a 80 % il as aussi eu des problemes avec ses oreilles et as us des yoyos pendants 2 an maintenant ses oreilles vont mieux résamens on as appris que mon fils as des neurofibromes sur l’ iris de son oeil gauche
la neurofibromatoses est une maladie rare et orpheline qui est heriditère je suis moi meme porteuse de cette maladie et je n’est jamais eu des problemes de santé
il existe un site sur cette maladie vous pouver le consultez et imprimer les documents qui vous intéreses

http://www anrfrance.org
email : [email protected]

j’ai trouver beaucoups de documentatoins sur la neuro si vous n’arrivez pas as les trouver laisser moi un méssage et je vous les envoirais

bon courage je suisde tout coeur avec vous

mado

[bp2cv]

bonjour mado
merci encore pour votre reponse
je connais le site j’ai meme adhere il y a quelque temps mais je ne recevais q
le livres que raremnt et je n’etais informer de rien donc j’ai renoncer a continuer avec l’assocition merci pour m’encourager mais pour le moment il a bcp de tache qui sortent et commence juste a parler j’attend le prochain examen qui est au mois de mai .mais cela me fait peur je me pose tjr des question comment seras demain pour lui.
mais courage a vous et a votre fils pour ce combat en esperant que un repis au point sante s’installe dans sa vie
merci et encore courage a vous
patricia

[madisonnrj12]

Bonjour,
>
> Réalisatrice pour la chaîne nrj12, je prépare actuellement un prochain reportage su les maladies rares et/où orphemines.
>
> A ce titre, nous comptons suivre 4 personnes atteintes de syndromes différents dont une personnes atteintes de neurofibromatose ou de parents d’enfants atteints de ce syndrome.
>
> Nous souhaiterions parler du parcours de chacun, de leurs visions de l’avenir, de leurs victoires au quotidien ainsi que leur adaptation face à cette maladie.
>
> Si vous êtes intéréssés, n’hésitez pas à me contacter, un coup de fil n’engage à rien.
>
> Cordialement,
>
> Madison
> 01 53 84 30 02
> [email protected]

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