Portrait de Aveyron38a

Bonjour à tous!

A mon tour de lancer une bouteille à la mer.... Il y a quelques mois, on m'a trouvé un neurinome (4 * 2,5 cm) qui pousse sur le nerf spinal. On me dit que c'est un cas extrêmement rare (La grande majorité des neurinomes sont des neurinomes de l'acoustique). Je suis actuellement suivi à Toulouse, où on m'a annoncé les choses suivantes:
1. vu la taille de la tumeur une opération est inéluctable
2. une opération aura forcément des suites importantes (surdité totale de l'oreille gauche, paralysie du membre supérieur (épaule) gauche, troubles de déglutition considérables).
3. Vu les séquelles, le chirurgien n'est pas très pressé pour passer à l'action.
4. Malgré la taille importante de la tumeur, il veut étudier la possibilité de l'irradier afin d'en arrêter ou ralentir la croissance. Cela permettrait de reporter l'inéluctable opération de quelques années.

Personnellement, je ne suis pas très rassuré à l'idée de prendre des rayons (qui sont les mêmes que pour traiter un cancer) dans la tête. Ils n'apportent pas une véritable solution et j'ai peur des dégâts qu'ils pourraient causer. (sans parler du risque de provoquer un cancer en irradiant...)

A priori je serais plutôt d'avis de me faire opérer malgré les conséquences.

Je cherche donc des témoignages de personnes ayant un neurinome du spinal, opérés ou non. J'espère trouver des retours divers et variés qui m'aideront à prendre la bonne décision.

Merci d'avance à tous,

Aveyron38a

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