neurinome de l’acoustique

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15 sujets de 1 à 15 (sur un total de 84)
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    Messages
  • #33005
    Invité
    Participant

    Ma femme a fait un malaise il y a une semaine. Un neurinome de l’acoustique lui a été diagnostiqué i l y 4 mois. On nous a dit d’attendre et de suivre l’évolution. Elle a passé une semaine à l’hôpital pour lui soigner ses douleurs à la tête. Elle est à la maison depuis 3 jours et elle a des vertiges. Les médecins nous disent que l’intervention chirurgicale est maintenant indispensable. Elle n’a que 37 ans. Connaissez-vous un hôpital qui connaisse bien la question. Nous sommes à Niort en Poitou-Charentes. Merci de votre aide.

    #81723
    Ninette
    Participant

    Je viens d’être opérée en avril d’un papillome sur le cervelet à Lyon. Je suis aussi jeune 33 ans, tout c’est bien passé, les suites ne sont pas évidentes, je garde des vertiges de l’acouphène et personne ne peut me garantir que ça passera.
    Il faut faire confiance au médecin, je n’en connais pas dans votre coin mais gardez espoir!!

    #82681
    anonymous
    Participant

    Je vous recommande très fortement de consulter le Pr Philippe MERCIER, neurochirurgien au CHU d’ANGERS (02 41 35 38 93). Surtout n’attendez pas, car plus le neurinome est gros, plus la chirurgie est délicate et les risques de séquelles augmentent. Le Pr Mercier est non seulement un des meilleurs praticiens pour cette pathologie, mais en plus il est super sur le plan humain ! Je vous adresse mon amical soutien.

    #82991
    anonymous
    Participant

    Bonjour,
    J’ai 40 ans et j’ai été opéré d’un neurinome de l’acoustique droit en mai dernier.
    J’ai pris la décision de me faire opérer car même s’il n’était pas gros, les troubles associés étaient invalidant au quotidien (vertiges rotatoires, marche chancelante, acouphènes, nausées avec vomissements et chute de tension en cas de grosses crises nécessitant une hospitalisation avec tanganyl en perfusion).
    l’opération s’est bien déroulée et j’ai récupéré mon équilibre 2 mois et demi après
    (le nerf de l’équilibre ayant été sectionné car trop atteint par le neurinome), j’ai perdu l’audition de l’oreille droite et je souffre quotidiennement de névralgies d’arnold. Le myelostan, le myorel, le neurontin n’y ont rien fait. Je vais entamer un traitement par tégrétol qui j’espère me soulagera. Car les douleurs sont intenses pendant une vingtaines de minutes, fréquentes et me réveillent la nuit. Il m’est impossible de bricoler, ou de faire une activité qui nécessite de la concentration sans provoquer une crise qui m’oblige souvent à m’allonger en attendant que le doliprane 1000 agisse. Pour ce qui est du choix du chirurgien, vous seul pouvez le faire car c’est une intervention lourde qui nécessite le binôme ORL/Neurochir. Vous devez donc renconter les médecins et parler avec eux. Si vous vous sentez en confiance alors allez y, sinon consultez en d’autre.
    Bon courage et bonne chance. Et n’oubliez pas que vous n’êtes pas tout seul. Il faut également le soutien de l’entourage dans ces moments difficiles à passer.
    C’est très long pour récupérer et éprouvant pour tous. Il peut vous sembler parfois que l’entourage ne vous comprend pas. A bientot peut-être

    #83645
    anonymous
    Participant

    j ai ete opere d un neurinome de l acoustique en 2001 a marseille par le proffesseur Manian tous ces tres bien passe mais je garde de tres gros maux de tete qui m endicapes dans mon traivail je pense que c est du a mon nerf d Arnold ;je n est pour l instant trouver aucun remede

    #84218
    anonymous
    Participant

    Bonjour,
    ma femme à 32 ans et elle s’est fait opérer d’un neurinome de l’acoustique de 3.5 cemtimètres le 14 juin 2006, cela fait 3 mois et demis elle est en forme, a repris le travail, fait du vélo, les magasins, reste le plus chiant la paralysie faciale, qui se résorbera, mais cela peut etre très long. Mais pas d’affolement il n’y a pas paralysie tout le temps et ma femme son neurinome était gros. La perte de l’audition est une chose mais plein de monde est sourd d’une oreille quand on fait le tour de ses connaissances et toutes ces personnes s’habituent bien en général. Elle a été opérée à Tours à Bretonneau par les chirurgiens ORL Pr Robier et Neurochir Pr Jan, ils sont super et opèrent 1 neurinome par semaine en moyenne. Mais je crois qu’à l’hopital de Poitier il y a un bon service aussi car je connais quelqu’un là bas. Il faut etre fort et surtout garder le moral, c’est une opération banale pour les chirurgiens, et le bien etre de la personne après est apréciable. Ma femme a eu mal à la tète pendant 3 jours et plus rien, chaque personne est différente, mais il ne faut pas garder ce genre de tumeur les conséquences sont galères. Tenez moi au courant.
    Bon courage.

    #84246
    patrick62
    Participant

    bonjour à tous
    personne n’évoque l’intervention avec le gamma knife – est ce du à la taille trop importante des neurinômes pour ce genre d’exercice? ou est-ce du à la non connaissance des conséquences de ce genre de traitement ?
    merci de vos réponses

    #84700
    am
    Participant

    J’ai été opérée d’un neurinome de l’acoustique en 1992 apr le professeur Artuis à Aubervilliers. Il s’agissait d’une tumeur de 3 cm, taille qui a entraîné la section du nerf auditif.

    Depuis, tout va bien, si ce n’est que je n’entends plus de l’oreille gauche (il n’y a pas de possibilité d’appareillage).

    Il ne faut pas hésiter à faire pratiquer l’intervention, mais il faut avoir toute confiance dans l’équipe chirurgicale et donc ne pas hésiter à bien se renseigner. Bon courage.

    #84707
    Pierre45
    Participant

    Bonjour,

    Ma mère a été opérée d’un neuronome de l’acoustique à l’hôpital Lariboissière à Paris il y a trois ans et demi. Depuis elle souffre énormément de l’oeil. Les médecins ont initialement disgnostiqué une kératite. Elle a vu de multiples médecins mais aucun ne parvient à trouver de remèdes. Connaitriez-vous des cas semblables.

    Merci de votre aide,

    Pierre

    #86829
    anonymous
    Participant

    comment diagnostic-on un neurinome de l’acoustique, quels en sont les symptômes?
    Merci de me les préciser.

    #86857
    anonymous
    Participant

    Vous trouverez des informations sur cette pathologie dans notre rubrique Encyclopédie :

    http://forum.vulgaris-medical.com/encyclopedie/neurinome-de-l-acoustique-3211.html
    Neurinome de l’acoustique : causes, symptômes, traitements, dans l’encyclopédie Vulgaris-Médical

    #87588
    anonymous
    Participant

    Bonjour,

    suis actuellement a l’ile maurice et on a eu un diagnaostic que mon pere est atteint de neurinome de l’accoustique.
    Je suis a la recherche du prix de l’intervention ( Gamma Knife)+ sejour d’hospitalisation

    Merci

    #87664
    didier37
    Participant

    bonjour,

    Un neurinome de l’acoustique de 2 cm a été décelé chez mon épouse il y a 15 jours par IRM. Elle a rendez-vous en consultation avec le Pr Robier à Turs le 26 janvier. L’opération semble la solution privilégiée. Cependant elle péfèrerait, et je la suis dans ce sens, une intervention par rayonnement (gamma knife).
    La raison de ce choix est simple: elle est assitante maternelle. En effet, ce métier est comme de l’artisanat ou de la profession libérale: chaque arrêt de travail n’est pratiquement pas indemnisé par la sécu, et un arrêt de 3, voire 6 mois,correspond à la perte des enfants en cours et un redémarrage à zéro à l’issue. De plus, il y a le risque de séquelle, principlement la paralysie faciale. Quels parents confieraient leur enfant à une assistante maternelle qui a une tête qui fait peur. La perte de travail serait donc pratiquement irreversible, la durée de la paralysie durant des années.
    Nous allons donc essayer de convaincre le Pr Robier de cette solution, même si d’après notre ORL, elle est moins efficace. Celui-ci nous a dit que cette intervention par rayons pouvait ce faire à Tours. Pourtant, d’après toutes les informations collectées sur le net, ils n’existent des appareils qu’à Marseille et à Lille.

    Quelqu’un a-t-il des informations sur l’existence de gamma knife dans d’autres villes?
    Mon épouse aimerait avoir des témoignages d’opérations qui se sont bien passées, sans paralysie en particulier si ça existe. En effet, les témoignages sur le net sont de personnes ayant subies des séquelles, ce qui est compréhensible car c’est lorsqu’on souffre qu’on a besoin de se confier.

    Merci à tous.

    #88525
    marie38
    Participant

    Bonjour,
    je tombe avec intérêt sur ce forum ayant moi même été traitée par gamma knife pour un neurinome de presque 2 cm (ce qui reste d’après les pro un petit neurinome). L’ORL qui me l’a détécté me conseillait l’opération, la radiothérapie en étant encore selon lui au stage expérimental. Il m’a listé les diverses conséquences possibles de cette lourde opération (4h pour arriver jusqu’à la tumeur, manipulation du cervelet…) : perte d’audition, paralysie faciale, maux de tête… J’ai passé presque un an à me renseigner auprès de divers pro de la question (orl, neuros), dont les positions variaient. L’ensemble des ORL que j’ai vu pronaient l’opération (ils prèchent pour leur paroisse!). J’ai finalement rencontré le Pr Régis, neurochirurgien spéciliaste du gamma knife à la Timone à Marseille. Révélation!!! Pratiqué depuis au moins 1968, peu de risque de paralysie faciale, pas ou peu de perte d’audition, 2 jours d’hospitalisation… C’est assez éprouvant car on nous fixe un cadre sur la tête. C’est surtout très impressionnant.
    Bref, j’ai opté pour cette solution, bien que ceci reste un choix très personnel car il faut quand même admettre le fait de se prendre du rayon gamma dans la tête!!! Il faut aussi savoir que cela amène à un suivi sur 10 ans (contrôle à 1,3,5 et 10 ans). Pour ma part, j’ai préféré prendre ce risque là plutôt que d’être obligée de passer les 10 prochaines années à m’accepter la tronche en biais et une oreille en moins!
    Quoiqu’il en soit, je vous souhaite du courage pour trouver la solution qui vous convient le mieux. C’est une démarche difficile et on se sent un peu paumé.
    Pour finir, j’ai eu ma première visite il ya quelques mois et le neurinome a déjà commencer à diminuer. Les divers symptômes qui me bouffaient la tête diminuent également. C’est donc globalement très positif.
    J’espère que mon témoignage pourra vous aider…

    #88900
    anonymous
    Participant

    Bonjour,

    J’ai 43 ans et également un neurinome de moins de 2 cm qui me provoque des distortions des sons et des acouphènes qui me fatiguent depuis 3 ans.
    Seuls des siestes me permettent le week end de les faire diminuer.
    Ce neurinome augment de 1,5 mm tous les ans.
    Je ne souhaite pas passer par la chirurgie car trop peur de la rupture du nerf facial.
    Il parait qu’il y a une nouvelle machine à Marseille qui permet de faire de la radiothérapie.
    Merci me donner votre témoignage pour ceux qui sont passés par LA TIMONE à Marseille ou d’autres centres. Mais Marseille revient régulièrement dans les témoignages.
    Le problème c’est que les conseils des spécialistes varient.
    Mon orl préfère attendre pour l’opération pour garder le plus longtemps l’audition, mais d’un autre côté la tumeur augmente de volume….
    Un professeur m’a déconseillé la radio estimant que j’étais trop jeune….
    Dur dur de se faire une opinion.
    J’ai appris la nouvelle pour mes 40 ans. Au début ca fait un choc et après on se fait à l’idée de devenir sourd d’une oreille.
    Merci pour vos témoignages pour ceux qui ont une tumeur de moins de 2 cm.
    Bon courage à vous tous, ce n’est pas rigolo tous les jours mais vous n’êtes pas seuls !
    Fred

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