Portrait de loulou66
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Apres une visita chez le professeur qui m a operé il y a 10 mois , celui ci trouve qu il n y a aucune amelioration quant a ma paralysie faciale , je lui dit que je ressent des picotements , fourmillements et autres au niveau de mon visage et de la langue , il me dit que se sont des points positifs quand meme . Il veut me revoir dans 4 mois et m a parlé d une greffe du nerf facial .

Je ne trouve pas d infos sur des personnes qui ont subit cette operation , dommage ............

Besoin de votre vecu post operatoire .

Je trouve dommage que nous soyons assez nombreux a avoir subit cette operation du neurinome et de n avoir plus de nouvelles de comment vous vous sentez , des mois , meme des annees plus tard .

Merci de vos témoignages ( s il y en a )

Portrait de Louise95
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Bonjour,
je rajoute mon témoignage. j'ai 33 ans et me suis faite opérer d'un neurinome de l'acoustique stade IV il y a 2 mois. Ils ont dû laisser une "lamelle" de la tumeur pour ne pas sectionner le nerf facial. Bilan aujourd'hui : paralysie faciale du côté opéré (très difficile à vivre au quotidien), de moins en moins de vertiges, vision trouble surtout à cause des gouttes à mettre toute la journée dans l'oeil qui ne se ferme pas, vue double quand je regarde vers la gauche car la tumeur touchait aussi le nerf optique, grande fatigue,...mais il y a du mieux quand même par rapport au début ! Côté rééducation,je vois une Kiné 2 fois par semaine pour le vestibulaire et la paralysie faciale et je fais des exercices matin et après-midi chez moi. Je ne sors qu'accompagnée même si je ne me tiens plus à la personne et je ne peux tjs pas conduire. Je sais que ce sera très long j'essaye donc de prendre mon mal en patience...Si l'on peut se soutenir les uns les autres c'est avec plaisir !!

Portrait de loulou66
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Bonjour Louise , je te souhaite bon courage , voila 20 mois que j ai subit l operation , les memes symptome que toi , a ce jour la paralysie est toujours la , je dois subir une operation reparatrice courant 2015 , une greffe du nerf facial . N hesite pas si tu as envie de discuter en privé .

Portrait de Louise95
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Bonjour loulou66, désolée de ne répondre que maintenant, j'ai essayé de te répondre en privé suite à ton message mais j'ai dû faire une fausse manip et puis j'ai laissé passer le temps....Où en es-tu aujourd'hui? Pour quand est prévue la greffe? De mon côté toujours pas d'amélioration concernant la paralysie. L'ORL qui m'a opérée me dit maintenant que même si je récupère, ce ne sera pas à 100%. J'avoue ne pas l'accepter du tout et j'ai du mal à garder le moral....le plus dur est de ne pas pouvoir sourire à mon petit garçon qui a 15 mois. pfffff quelle poisse ce truc !!! Donnez de vos nouvelles, ici ou en privé. Bon courage à tous !

Portrait de cocoro59
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Bonjour Louise
on m'a diagnostiqué un neurinome de l'acoustique en mai 2014. Je suis suivie au CH de Lille et je crains à chaque fois l'IRM qui me donne l'état de cette tumeur. Ce qui me gêne le plus c'est la surdité que je supporte très mal! Bon il paraît que la tumeur est très petite et n'évolue pas. Mais en tout cas, cette baisse d'audition est fort traumatisante!
Je pense que tu pourras me donner des petits conseil pour mon moral car je refais une IRM en Mars0215.
Bien à toi
Coco

Portrait de Louise95
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Bonjour Coco,
Les Gamma Knife ne sont pas envisageables pour toi?... Je n'ai pas vraiment de conseils à te donner à part de bien passer tes IRM....Je comprends tes craintes mais dis-toi que tu as de la chance d'être suivi si tôt. Dans mon cas la tumeur a été détectée trop tard et était de taille importante d'où la nécessité d'opérer raidement et les séquelles qui vont avec......
Si ta tumeur est petite, même si elle a évolué un peu la prochaine fois tu n'auras peut-être pas à passer par l'opération ou en tout cas tu pourras avoir un avis médical posé et non dans l'urgence.
La baisse d'audition est pénible c'est vrai, moi je n'entends plus du tout à gauche car ils ont sectionné le nerf auditif en opérant mais en + j'ai un acouphène très fort depuis et c'est finalement l’acouphène qui me gêne le +. L'autre oreille finit par compenser la surdité de l'autre et je pense que l'on s'y fait.
Si tu as des questions précises n'hésite pas.

Portrait de loulou66
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Bonsoir Louise , je vais subir une opertion reparatrice une " anastomose hypoglosso-faciale " a la Mi Fevrier . J ai hate car avec le froid en ce moment c est assez difficile pour mon visage . Il faut esperer que la greffe prenne , il faudra compter environ 6 mois pour avoir des résultats , la reeducation encore et encore ........ environ pendant 2 ans . Tu peux me contacter en privé si tu le veux ; Bon courage

Portrait de Louise95
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Bonjour Loulou66,
Juste pour te souhaiter bon courage pour cette seconde opération. Comment le vis-tu? Je te souhaite les meilleurs résultats possible et donc une vie meilleure !!! ;-)
Je veux bien que l'on reste en contact car je trouve peu de réponses à mes questions....Et si je peux aider ce sera aussi avec plaisir.

Portrait de loulou66
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Bonsoir Louise , desolé je ne suis pas revenu sur le site , comment va tu ?

Portrait de Whynot24
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Bonjour,
on vient de me détecter un neurinome de 5 mm il y à 15 jours, je sais que ce n'est pas grand chose, mais j'ai une perte de plus de 40 % sur mon tympan gauche et cela devient de plus en plus gênant au quotidien.
Je dois voir un professeur sur Bordeaux le 21 juillet (le délai est assez long, de quoi cogiter ).

Quand je lis vos commentaire précédents, c'est pas très rassurant :(
Si il y a des personnes qui ont étaient ou qui sont suivies sur Bordeaux ?
Merci pour vos témoignages.

Portrait de Da Vid
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Bonjour j'ai peur d'avoir un neurinome,

J'ai 36 ans et suite a un bouchon de mon oreille gauche j'ai consulté un ORL remplaçant (pas le miens) je la sentait pas trop à l'aise et elle m'a injecté un liquide avec une seringue dans l'oreille, n'ayant pas réussi à l'enlever j'y suis retourné une semaine après (elle m'avait prescrit de l'huile de l'amande douce pour adoucir le bouchon de cérumen)

Après deux lavages avec le liquide elle a finalement décidé de m'aspirer l'oreille. Rentrant à la maison j'avais toujours cette sensation de surdité et surtout une gène à l'oreille j'ai donc consulté mon ORL qui était disponible, il a regardé il a enlever le reste du bouchon et m'a fait faire un test d'audition, résultat PERTE AUDITIVE OREILLE GAUCHE

Du coup je flippe et il me prescrit un IRM du coup j'ai rendez-vous que le 11 aout et ça va faire des semaines que ça dure cette histoire j'ai trop peur car depuis j'ai des acouphènes, une sensation de surdité et mon œil gauche parfois est flou et j'ai la sensation qu'il est un peu enflé.

HELP Est ce que quelqu'un peut me conseiller ou m'aider s'il vous plait je suis très angoissé.

Merci Beaucoup

Portrait de G gplr17
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Bonjour Da Vid (et les autres),

Je suis un peu dans votre situation à l'époque de votre message. Sensation se flottement depuis début août (traitement à la betahistine inefficace voir même qui semble accentuer les flottements), tests normaux chez l'ORL sauf lorsqu'il m'a soufflé de l'air chaud et froid dans les oreilles et a detecté une hyporeflexie de l'oreille gauche d'environ 30%. Du coup l'ORL m'a prescrit un IRM pour voir si il y a un neurinome... verdict en octobre...
Et de ton côté, quel est le résultat de ton IRM du mois d'août ?

Merci.

Portrait de G gplr17
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Bonjour Da Vid (et les autres),

Je suis un peu dans votre situation à l'époque de votre message. Sensation se flottement depuis début août (traitement à la betahistine inefficace voir même qui semble accentuer les flottements), tests normaux chez l'ORL sauf lorsqu'il m'a soufflé de l'air chaud et froid dans les oreilles et a detecté une hyporeflexie de l'oreille gauche d'environ 30%. Du coup l'ORL m'a prescrit un IRM pour voir si il y a un neurinome... verdict en octobre...
Et de ton côté, quel est le résultat de ton IRM du mois d'août ?

Merci.

Portrait de loulou66
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Bonjour , vous avez perdu beaucoup d audition ? pour moi ca a commencer comme cela , je perdais de l audition donc IRM et diagnostique " neurinome de l acoustique " . C est difficile d en discuter avec vous tant que vous n avez pas fait votre IRM , je ne voudrai pas vous inquietter en vous racontant mon histoire . Bon courage a vous

Portrait de Da Vid
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Merci loulou66 pour votre réponse, le problème c'est que je ressens mon œil gauche gonflé et ont dirait que la paupière tombe un peut (j'ai surtout peur d'un AVC aussi) Mais l'oreille continue à me faire des acouphènes mais j'ai pas vraiment mal. Je vous dirait un peut plus après l'IRM mais si c'est un neurinome j'ai vu que a 90% des opérations provoquent une paralysie facial je flippe vraiment beaucoup :(

Portrait de Christian 64
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Bonjour.J'ai 48 ans et j'ai été opéré à deux reprises, septembre et novembre 2014 d'un gros neurinome. de l'acoustique 4.5 x 4 cm. Depuis donc 9 mois je suis une rééducation vestibulaire et faciale avec très peu de progrés (mon visage ne montre que de très très faible signe de mouvements...) en plus les effets indésirables (paralysie faciale, acouphènes, problèmes d'équilibre, perte d'audition à gauche...)suite à l’intervention faite à Bordeaux, j'ai eu aussi la corde vocale gauche de paralysée J'ai été opéré de celle-ci en mars 2015, mais ma voix est toujours d'une faible intensité et érayée...Enfin que du bonheur. Il reste un reliquat de tumeur pour lequel on me propose 30 séances de radiothérapie.
Quelqu'un a t-il eu un parcours similaire au mien avec une suite favorable :-) Merci

Portrait de Louise95
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Bonjour à tous, j'avais écrit un long message en réponse à Christian 64 puis pour prendre des nouvelles de Loulou66 et de Coco entre autres mais déconnection et plus de trace de mon message !!! Je n'ai pas le temps de tout recommencer mais pour résumer voici mon parcours vite fait: opérée d'un gros neurinome de l'acoustique fin septembre 2014 (donc ça va faire 1 an) les séquelles ont été: perte de l'équilibre, vue trouble, surdité définitive du côté opéré, acouphènes forts et surtout paralysie faciale à gauche. J'ai eu de la rééduc vestibulaire j'ai bien retrouvé mon équilibre pas de soucis ma vue est moins trouble mais j'ai tjs cette p****n de paralysie faciale.......Bon il y a eu de l'évolution j'ai retrouvé une symétrie du visage au repos et j'ai un début de sourire mais le haut de mon visage ne bouge pa donc l'oeil ne ferme pas et je ne peux ni froncer ni hausser le sourcil gauche. De plus mon système lacrimal gauche ne fonctionne plus (si je pleure ça ne coule qu'à droite quoi... :-/ ) Je suis maintenant suivie par une orthophoniste et par un ostéo/kiné chaque semaine et mon visage n'a commencé à évoluer qu'il y a 3 mois. Je continue ma rééduc quotidienne mais je dois calmer les mouvements car j'ai un début de syncinésie (en gros mauvaises connections nerveuses entre le haut et le bas de mon visage). Bref "que du bonheur" comme dit Christian64 !!!
Loulou66 comment vas-tu? Tu t'es fait opérer? Si oui ça s'est bien passé?
Coco, du nouveau?
Je dois filer mais n'hésitez pas à me contacter, bises à tous et COURAGE !!!!!!

Portrait de Christian 64
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Bonjour Louise. Je te remercie pour ta réponse. Je me souviens n'avoir pleuré qu'une seule fois après l'intervention, c'était 8 mois après mon opération quand le radiothérapeute que je consultais pour le reliquat de tumeur qui restait (1,8 cmx 0,5 cm), m'a également appris qu'à ce stade je garderai très sûrement ma paralysie....En sortant de don cabinet, j'ai chualé comme un gosse... Et je ne n'ai pas faut attention si min oeil gauche pleurait ou pas!...Par contre des l'instant que je vous ou mange, j'ai de grosses larmes qui coulent de l'œil gauche ( côté qui est paralysé...). As tu dois aussi cette bizarrerie!... Sais tu si Loulou s'est fait opérer et quelles en sont les suites, et avantages qu'il en a trouvé... Merci, à très bientôt

Portrait de cocoro59
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Bonjour Louise
je ne me suis pas reconnectée depuis un moment. je te remercie de prendre de mes nouvelles, c'est sympa.Alors la dernière IRM objectivait une stabilisation du neurinome, donc L'ORL ne touche à rien. La surveillance continue à raison d'une fois par an....
Je suis gênée par la surdité alors j'ai fait un essai de prothèse ....non concluant. Difficile d'équilibrer les 2 oreilles et acouphènes trop importants.Je ne supporte pas
Je crois qu'il faut prendre son mal en patience.....pas de traitement possible. Je souhaite que la tumeur ne bouge pas pour éviter l'intervention....
Et toi? récupération avec la rééducation?
bon courage
Coco

Portrait de Christian 64
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Ouf je relis mon message... Et l'écriture intuitive... Ça fait peur !
Pour correction, mon oeil pleure (et ma narine gauche coule aussi...) dès l'instant que je bois ou mange....

Portrait de loulou66
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Bonjour , je prend du temps pour vous donner des nouvelles cet apres midi ;-)

Portrait de loulou66
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Bonjour je n arrive pas a me connecter et envoye un message , zut

ai donc bien subit la greffe du nerf facial , par mail ce sera plus facile pour moi ...

Portrait de loulou66
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Bonjour , la grefe a eu lieu il y a maintenat 7 mois , les premiers resultats devraient commencer a se voir , ma bouche a retrouve sa symetrie mais le sourire ce n est toujours pas ca , mon oeil ne ferme toujours pas , je continue les massages et reeducation , je ne regrette pas d avoir subit cette operation .

bon courage a vous tous

Portrait de Louise95
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A Christian, non je n'ai pas cette "bizarrerie" mais on m'a prévenue que ça pouvait arriver....surtout si l'on travaille en force (grimaces exagérées etc.). Pour moi la syncinésie s'est installée du haut vers le bas mais pas dans l'autre sens, c'est-à dire que lorsque j'essaye de fermer l'oeil, ma lèvre se lève du côté gauche et lorsque je hausse les sourcils ça tire la commissure des lèvres à gauche comme si je souriait...Mais pour l'instant rien dans l'autre sens. Pour info on m'a conseillé de travailler avec des micro-mouvements...

Portrait de Louise95
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Ce forum m'agace mon message a encore disparu !!!! Bon je suis en train de préparer un blog sur le sujet je vous tiens au courant dès que ce sera fait.

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