Portrait de berrada

Bonjour tout le monde,

Voilà aujourd'hui 14 mois que je me suis fais opérer de mon neurinome de 4 cm.
Voici un petit bilan de ces mois passées
L'opération c'est très bien passée et à duré 10 heurs, par contre j'ai eu une paralysie faciale droite poste opéré.
A ce jour, la symétrie de mon visage est revenue à 65%, mais mon œil droite reste presque ouvert et ne pleure toujours pas, je n'arrive toujours pas à sourire, je n'ai toujours pas retrouvé mes expressions du visage du côté droite (paralysé), mais je garde le moral car je sais que c'est très long.
Par contre je n'ai aucun autre trouble, (j’ai repris mon travail après deux mois et demis de l’opération, je conduis, je pratique le vélo fixe, le footing, des jeux en famille, …Merci pour Dieu, pas de trouble ou de fatigues.
J’ai fais des séances de kinés que j’ai arrêté, mais toujours pas de récupération,
Il ya 3 mois mon chirurgien ma proposer une opération de greffant du nerf facial du coté opérer, j’ai essais de savoir de lui plus mais sa repense était toujours (c’est une opération banal de 3 ou 4 heurs, mais le % de sa réussite est plus de 85% et si tu ne gagne rien tu va rien perdre).

Et bien voilà, je ne vais pas vous embêter plus longtemps, je vous tiendrez au courant lorsque j'aurais d'avantage récupéré ma paralysie mais j’espère avoir votre avis sur l’opération du greffant du nerf et sur tout si il y a quelqu’un qu’il a déjà fait.

Portrait de ro.cha
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Boujour moi aussi j'ai été opérée en fev 2009 d'un neurinome type 4 côté droit j'ai exactement le même bilan post op que toi sauf que moi je ne peux pas conduire car je n'y vois pas assez même avec de nouvelles lunettes,mon oeil gauche valide fatigue et me fait mal ,l'autre est toujours flou avec les gouttes de celluvisc je n'ai pas repris mon travail (service public accueil état civil) .Moi aussi j'aimerais avoir des réponses au sujet de la greffe car les premières infos que j'ai eu ne sont pas très engageantesSi tu as des infos pourrais-tu me les communiquer.merci Chantal

Portrait de christian8
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un matin je me suis réveillé en ne marchant pas droit et en penchant sur un cote,un neurinome acoustique de taille moyenne a été détecté apres avoir passé un scanner qui n'avait rien montré ,et un IRM qui a fait appraitre cette tumeur dans le canal auditif Je suis surtout géné par les sensations de vertige et d'ivresse qui se manifestent au niveau de ma téte des que je bouge quelque peu, je ne peux plus faire aucune activite sportive ,et j'effectue le moins de mouvements ir,
La perte d'audition chiffréé a 30 pour cent me géne moins sauf dans les milieux bruyants,j'ai été consulté 2 chirurgiens a LYON,l'un m 'incite a rien faire pour l'instant sauf a surveiller la tumeur,il me déconseille fortement les rayons gamma knife,le deuxime m'a parle des deux traitements possible , les rayons gamma knife et la chirurgie,j'ai opté pour les rayons ,car cela me semblait mons risqué et soulevait moinsd'appréhension chez moi
j 'ai donc un RDV pour une seance a l'hopital TIMONE à MARSEILLE en septembre
j'aimerai si possible savoir par ceux qui ont subi ce traitement si on peut envisager de récupérer pour les troubles de vertige et d'ivresse
ou si le t raitement est uniquement destiné a stopper l'évolution de la tumeur qui peut devenir grave? merci de me faire part de votre expérience

Portrait de annie delayen
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bonjour jai u nurinome de lacoustique est a etait operer jaimerer avoir des contac avec des personnes comme moi merci de me contacte

Portrait de Christelle40
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Bonjour
J'ai 34 ans et je me suis fais opérer d'un neurinome de l'accoustique à l'oreille droite en mars 2007 au CHU de Bordeaux.
C'est le professeur DARROUZET (ORL) et le Professeur LIGUORO (neuro-chirurgien) qui m'ont opéré.
J'avais un neurinome de stade 4 , j'ai toujours une légère paralysie coté droit et je n'ai plus d'audition de ce coté.
Je suis suivi tous les ans par le Pr DARROUZET (IRM et test auditif).
Depuis j'ai toujours des accouphènes mais cela ne me gène pas trop.

Portrait de chouider
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bonjours j'ai 35ans je t'explique ma situation j'ai été opéré la premier fois pour un neurinome de l’acoustique d'une dimension de 49mm le 23/05/2011a l'hopital de Zemirli par le DR.Guenane assisté du PR Abdenbi une 2 eme opiration le 22/05/2012 j'ai fais un IRM de contrôle le 12/06/2012 mon cas nessiécite une radio chirurgie a l'etangé
nous avons envoyer un dossier a l'hopital pitie-salpetiere j'ai fait une séance 2 heure de la radio chirurgie maintenat ca fais 3 ans mon neurinome de stade 28 mm
je n'ai plus d'audition coté gouche

Portrait de berrada
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Merci pour vos repenses, voila j’ai enfin pris la décision de ne pas me faire opérer une deuxième fois, je n’ai pas trouvé de cas qui parlent de la réussite de l’opération de greffant du nerf facial, et je ne suis pas prêt du tout à revivre les moments difficiles qui ont suivi l’opération de mon neurinome. J’ai passé une agréable vacance avec la famille, c’était moi qui prenais le volons, j’ai nagé aussi bien qu’avant, mais avec des lunettes de la nage que j’utilise aussi sous la douche quant j’utilise le champoing, je garde toujours un point sur mon œil droite (coté paralysie),à ma dernière visite au professeur chirurgien qui ma opérer, j’ai lui apporté les résultats du de L’IRM que j’ai fait apprêt 18 mois de l’opération, il ma rassurer qu’il n’y a plus de tumeur , et il m’a fais encore une fois allusion à l’opération du grifton du greffant du nerf facial, mais je suis bien maintenant , même avec la paralysé du visage, puisque mon entourage, ma famille, les collègues du travail sont habituer a me voire comme je suis , c’est vrai que les larmes et les sourires me manques, mais la vie continue.

Portrait de loulou66
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Bonjour Berrada , j aurai aimé correspondre avec vous , si vous passez par ici contactez moi Merci a bientôt j espere

Portrait de boulfiza
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bonjour
je suis attente du neurinome accoustique , je suis algerienne et je vis en algerie, je me deplacerais bientot sur bordeau je prie toute personne de ce forum de m'orienter et de maider.

Portrait de larsen
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Bonjour Boulfiza
je me suis fait opérer il y a 15 jours du neurinome de l'acoustique, j'ai posté mon témoignage sur ce cite mais sur un autre forum concernant aussi le N de l'A.
Comment puis je t'aider ?

Portrait de oceane284
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j'ai 62 ans et on vient de me depister 1 neurinome .je vous avoue que j'ai 1 trouille bleue je suis sur le 06 pres de nice et je voudrais savoir si a l hopital pasteur il y a de bons specialistes pour ça.j'aimerai evite l operation qui m a l air assez lourde et quelles sont les consequences par gamma.
je vis toute seule sans famille .je suis 1 peu voir beaucoup deboussolee
merci de me rassurer ne fusque qu 1 tout petit peu

Portrait de chrisdifa
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Bonjour,

Gamma unit (gamma knife ) en 02/1999 à 47 ans à Marseille. Depuis plus de problème. L'audition ne revient pas mais plus de perte d'équilibre. Le neurinome n'a plus évolué. Devrais faire un contrôle mais je ne supporte plus l'IRM malgré en avoir fait 7 ou 8. Pour moi c'est le plus dur car claustrophobe. Le gamma unit lui pas très pénible si on passe vite. Car à l'époque pose du casque très tôt le matin pour tous les patients de la journée. Ensuite attente de son tour pour les rayons. Comme j'étais le plus jeune suis passé le dernier en fin d'après midi. Ne supportais plus le casque vissé sur la tête. Dans tous les cas préférable à l'opération et au trou dans la tête avec tous les aléas sur les autres nerf. Pour le reste RAS. 3 jours d'hôpital en tout et sortie en bonne forme. Reste les contrôles périodiques tous les ans et ensuite tous les 5 ans. Ils pourraient inventer des IRM ou on ne soit pas obligé d'entrer entier à l'intérieur du tunnel. Courage.

Portrait de aud3
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Bonjour,

on m'a diagnostiqué un neurinome de 2.6cm ,j'ai pas de gene par rapport a ce neurinome car il a été trouvé sur l'irm sans qu'on s'y attende,je vis normalement.On me propose les neurochirurgiens de lille et paris.
Je veux pas me faire opérer car j'ai peur de la paralysie et le désequilibre.Je pense etre jeune pour me faire ouvrir la tete.
Mais j'ai peur que la radiothérapie soit pas suffisante.
C'est dur de se dire que l'opération a des risques et à 20 ans je veux pas avoir un visage bloqué.
lille et marseille en radiothérapie est bien autant l'une que l'autre?

Portrait de chrisdifa
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2.6cm c'est jouable avec le gamma knife. Consultez les spécialistes du gamma et si on vous le propose n'hésitez pas car après 3cm ce n'est plus possible. Dans la plus part des cas c'est suffisant. L'opération comporte plus de risques et doit être envisagée si pas d'autres solutions.

Portrait de aud3
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Merci pour ta réponse chrisdifa,j'ai rdv fin septembre ,j'aimerais que ce soit traités au plus vite tant que le neurinome est pas trop grand.Quand tu as fait le gamma knife ton neurinome était gros?ton gamma knife c'était ou?merci

Portrait de chrisdifa
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3cm. Il était à la limite. Mais ne t'inquiète pas trop en général il ne grossit pas vite. J'ai été traité à Marseille. Voir ce que j'ai écris plus haut en date du 03/09.

Portrait de solu85
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Je viens d'apprendre que ma fille de 22 ans a un neurinome sur le nerf auditif de 1,2cm. J'ai fait des recherhce et il existe à Bruxelle la toute dernière génération de Gamma-knife, l'appareil irradit avec une précision de 0,05mm autour du neurinome. J'ai déjà pris RV pour Février avec le professeur Massager Nicolas, emminence en la matière. Mais la question qui me taraude est de savoir si elle récupérera son ouie (elle est diagnostiquée d'une surdité sévère) et si les accouphènes vont au moins diminuer? Une personne ayant subit cette intervention avec un cas plus ou moins similaire, peut-elle me répondre? Y-a-t-il une personne qui ait été appareillé après disparition du neurinome pour récupérer son ouie et en est-elle satisfaite? Merci de m'apporter des réponse, je suis assez angoissée pour ma fille qui est déjà depuis l'âge de 4 ans handicapées d'une main (elle n'a plus que deux doigts), j'espère qu'elle ne va pas être trop handicapée de cette oreille. Y a-t-il des risque de voir apparaître un neurinome à l'autre oreille? Merci pour vos réponses

Portrait de chrisdifa
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A solu85. Je ne suis pas médecin et ne peux vous répondre que sur l'expérience de mon cas. Encore que le mien a été détecté 25 ans plus tard que votre fille. Je n'ai jamais récupéré l'ouie. Celle ci a commencé à baisser aux alentours de mes 25 ans (la baisse était elle due au neurinomes ?) et le neurinome détecté et traité par gamma à 47 ans alors qu'il faisait 3cm. Pendant tout ce temps l'ouie a baissé progressivement et, d'après les médecin, les accouphènes sont les conséquences de ces baisses progressives. Maintenant je n'en ai plus ou très très rares. Je ne me suis jamais fait appareillé car les anciennes générations d'appareils ne servaient à rien dans mon cas et les essais que j'ai fait étaient très décevants. De plus j'entends très bien de l'autre oreille et ce qui est ennuyeux c'est juste quand il y a du bruit ambiant. En effet lorsque l'on entend que d'une oreille on ne distingue pas la direction des sons (plus d'effet stéréo). Tout se mélange et on a du mal à comprendre. J'ai un frère qui l'a fait depuis peu et en essayant son appareil je constate que celui ci amplifie mon oreille gauche et me permet de mieux saisir la direction des sons dans les conversations. Je vais peut être réessayer. Mais bon si c'est parfois génant ce n'est pas non plus un lourd handicap. Je vis très bien comme cela et pratiquement personne ne se rend compte de ma surdité d'une oreille. Je n'ai pas eu de problème à l'autre oreille et d'après ce que m'avait dit les médecins il n'y a aucun rapport. Voila, encore une fois, il s'agit de mon cas et s'il peut vous aider il n'a que valeur d'exemple.

Portrait de solu85
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Merci pour votre réponse. Nous revenons de notre visite chez le neurochirurgien et ma Béné a un Neurinome rare, il a dévellopé un deuxième petit neurinome relié par un canal au premier et entre dans le labyrinte de l'équilibre, le neurochirurugien n'est pas optimiste quand au résultats sur ses problèmes déquilibre, il pense qu'elle les gardera à vie, il y aura une perte supplémentaire d'audition qui est déjà considéré comme une surdité sévère et pour les accouphènes, il nous a dit que cela dépendait d'une personne à l'autre. Vos accouphènes ont disparu au bout de combien de temps après le gamma knife? Merci

Portrait de chrisdifa
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Je ne saurais le dire. Mais je ne crois pas que la disparition soit liée au gamma. Plutot au fait que mon oreille soit maintenant stabilisée car comme je vous l'ai dit d'après les médecins les accouphènes surviennent lors des baisses successives. Sauf si le gamma stoppe la baisse en sclérosant la tumeur. Question équilibre je n'ai plus eu de problème après le gamma. Je ne suis toujours pas appareillé mais j'ai justement essayé l'appareil de mon frère aujourd'hui, il a fait augmenter la puissance, et mon oreille qui n'entend plus rien sans saisie les conversations avec. Il faut que je me décide à le faire. Encore une fois je vis très bien avec une seule oreille. Bien sur il vaudrait mieux 2 mais ce n'est pas un très lourd handicap si l'autre entend très bien. Je pense même que celle ci développe une perception pour compenser. En tout cas je suis parfois étonné de saisir certains bruits insignifiants. Il faut encourager votre fille croyez moi ce n'est vraiment pas un handicap traumatisant et j'insiste j'ai une vie tout à fait normale malgré que mon oreille gauche soit totalement sourde.

Portrait de Nora123
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Bonjour, je souhaite avoir votre témoignages svp sur la radio chirurgie par gamma knife. Y a t'il des conséquences plusieurs années après ? Ou en êtes vous avec ce neurinome. J'attends avec impatience votre témoignage. Merci

Portrait de vm_Corsair
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Bonjour Nora123, je n'ai pas bénéficié du traitement gamma knife mais d'une chirurgie. Où en est votre neurinome?Quel stade? quel diamètre?
Cdt

Portrait de Aaude
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Bonjour à tous,
Je me suis faite opérer d'un neurinome de 3 cm,l'opération s'est très bien passée,ils ont préférés comme convenue de laisser un petit bout de tumeur sur le nerf facial pour ne pas le couper.Sachant qu'ils ont gratés un peu le nerf facial,j'ai eu une petite paralysie pendant 2 mois.Je n'ai pas trop de larmes coté opéré et il est plus lent à se fermer mais faudra du temps pour que ça refonctionne.A savoir qu'il prélève de la graisse au ventre pour combler le trou de la tumeur à la tete (petite cicatrice comme une césarienne),se voit pas en maillot de bain ou sous vetements,Ce qui me faisait peur!
Les suites opératoires:pas trop d'appétit car quelques nausées pendant 3 jours.les yeux un peu flou,on se sent raide du cou et de la tete,on peut pas trop tourner la tete du coté opérer car ça tire.Les maux de tete pas vraiment à part le bandage qui serre un peu.Mais à présent plus de maux de tete et de sensation detre ivre!!Pas eu besoin de kiné pour la marche à mon grand étonement!2 mois après je conduis,fais de tout et se sens mieux malgré l'audition perdue(pas évidente dans les lieux bruyants)Mais bon il faudra prendre l'habitude ou porter un implant osseux dont je ne connais pas grand chose,mais cela implique encore une autre chirurgie.Je vais demander à mon chirurgien à ma prochaine visite.

Bon courage,pas facile à franchir l'opération mais après ce serait à refaire je le referais car je me sens mieux maintenant(plus de vertiges,de barbouillement,sensation d'etre ivre).

Portrait de maxoune 57
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bonsoir,
opérée en juin 2006 à 46 ans pour un neurinome de 3,5 cm et avec mon nerf facial SACRIFIÉ (je cite le chirurgien)
je déteste cette PF définitive ! je n'ai pas pu reprendre mon travail, je ne marchant pas bien, je n'ai pas une bonne vision non plus, etc etc !
après 4 ans je conduit à nouveau de très petits trajets, mais tout mon quotidien reste dangereux, une perte d'équilibre me guette toujours ...
la greffe du nerf de la langue m'a été proposé très rapidement et mon orthophoniste ne m'y a pas encouragé car j'ai eut des soucis de déglutition et elle avait peur que je perde + que je n'ai récupéré, il y aurait à nouveau eut 2 ans d'orthophonie ....
moi, je voudrais savoir si une opération peut réparer la descente de la paupière ! oui c'est çà mon grand soucis cet oeil qui ne ferme pas, la bouche de travers je fais avec mais l'oeil ouvert ???
une greffe d'un nerf facial d'une personne décédée ?
je ne trouve aucune réponse là dessus, on ne parle que du sourire retrouvé mais qu'en est-il de cet oeil qui ne ferme pas
je ne me sois pas à 90 ans mettre mon sparadrap tous les soirs et la pommade dans l'oeil ...
alors si quelqu'un peut me donner une info pour recligner à nouveau
merci

Portrait de BEH
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En mai 2013, on m'a diagnostiqué par IRM cérébrale un neurinome de l'acoustique de taille 14 mm. J'ai toujours des acouphènes, guère gênants. Mais je suis en colère, car étant venue à bout de deux cancers du sein, je ne suis guère d'humeur à attendre 6 mois pour effectuer une autre surveillance par IRM. Pendant ce laps de temps, n'est-il pas possible de faire à mes organes internes un traitement de fond ? Existe-t-il des traitements par voie orale réservés aux tumeurs bénignes qui auraient pour but d'affaiblir un peu la tumeur ?

Portrait de loulou66
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Bonsoir , j ai eté opéré d un neurinome de l accoustique en Mars 2013 , une operation de 9 h oo . Cette année 2013 a eté difficile est tres longue .
J ai donc une paralysie faciale assez importante , si je n ouvre pas la bouche ca passerait presque inapercue , je ne supporte pas de me voir parler , je ne parle meme pas du sourire , je fais de la kiné depuis 6 mois une fois par semaine , en plus des excercices de kiné je me fais des massages quotidiens plusieurs fois par jour , pour me soulager , car ca tire enormenent .
Mon œil ne ferme pas , je commence a le sentir plus humide , de petites larmes s en échappent .
J ' essaye de positiver , je sais d ou je reviens , je revois bientôt le Prof , ja i hate de savoir comment il va me trouver .
J espere vraiment ne pas rester avec cette paralysie :-(

Je nous souhaite bon courage et une bonne année 2014 .

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