Portrait de Invité

Ma femme a fait un malaise il y a une semaine. Un neurinome de l'acoustique lui a été diagnostiqué i l y 4 mois. On nous a dit d'attendre et de suivre l'évolution. Elle a passé une semaine à l'hôpital pour lui soigner ses douleurs à la tête. Elle est à la maison depuis 3 jours et elle a des vertiges. Les médecins nous disent que l'intervention chirurgicale est maintenant indispensable. Elle n'a que 37 ans. Connaissez-vous un hôpital qui connaisse bien la question. Nous sommes à Niort en Poitou-Charentes. Merci de votre aide.

Portrait de Ninette
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Je viens d'être opérée en avril d'un papillome sur le cervelet à Lyon. Je suis aussi jeune 33 ans, tout c'est bien passé, les suites ne sont pas évidentes, je garde des vertiges de l'acouphène et personne ne peut me garantir que ça passera.
Il faut faire confiance au médecin, je n'en connais pas dans votre coin mais gardez espoir!!

Portrait de anonymous
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Je vous recommande très fortement de consulter le Pr Philippe MERCIER, neurochirurgien au CHU d'ANGERS (02 41 35 38 93). Surtout n'attendez pas, car plus le neurinome est gros, plus la chirurgie est délicate et les risques de séquelles augmentent. Le Pr Mercier est non seulement un des meilleurs praticiens pour cette pathologie, mais en plus il est super sur le plan humain ! Je vous adresse mon amical soutien.

Portrait de anonymous
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Bonjour,
J'ai 40 ans et j'ai été opéré d'un neurinome de l'acoustique droit en mai dernier.
J'ai pris la décision de me faire opérer car même s'il n'était pas gros, les troubles associés étaient invalidant au quotidien (vertiges rotatoires, marche chancelante, acouphènes, nausées avec vomissements et chute de tension en cas de grosses crises nécessitant une hospitalisation avec tanganyl en perfusion).
l'opération s'est bien déroulée et j'ai récupéré mon équilibre 2 mois et demi après
(le nerf de l'équilibre ayant été sectionné car trop atteint par le neurinome), j'ai perdu l'audition de l'oreille droite et je souffre quotidiennement de névralgies d'arnold. Le myelostan, le myorel, le neurontin n'y ont rien fait. Je vais entamer un traitement par tégrétol qui j'espère me soulagera. Car les douleurs sont intenses pendant une vingtaines de minutes, fréquentes et me réveillent la nuit. Il m'est impossible de bricoler, ou de faire une activité qui nécessite de la concentration sans provoquer une crise qui m'oblige souvent à m'allonger en attendant que le doliprane 1000 agisse. Pour ce qui est du choix du chirurgien, vous seul pouvez le faire car c'est une intervention lourde qui nécessite le binôme ORL/Neurochir. Vous devez donc renconter les médecins et parler avec eux. Si vous vous sentez en confiance alors allez y, sinon consultez en d'autre.
Bon courage et bonne chance. Et n'oubliez pas que vous n'êtes pas tout seul. Il faut également le soutien de l'entourage dans ces moments difficiles à passer.
C'est très long pour récupérer et éprouvant pour tous. Il peut vous sembler parfois que l'entourage ne vous comprend pas. A bientot peut-être

Portrait de anonymous
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j ai ete opere d un neurinome de l acoustique en 2001 a marseille par le proffesseur Manian tous ces tres bien passe mais je garde de tres gros maux de tete qui m endicapes dans mon traivail je pense que c est du a mon nerf d Arnold ;je n est pour l instant trouver aucun remede

Portrait de anonymous
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Bonjour,
ma femme à 32 ans et elle s'est fait opérer d'un neurinome de l'acoustique de 3.5 cemtimètres le 14 juin 2006, cela fait 3 mois et demis elle est en forme, a repris le travail, fait du vélo, les magasins, reste le plus chiant la paralysie faciale, qui se résorbera, mais cela peut etre très long. Mais pas d'affolement il n'y a pas paralysie tout le temps et ma femme son neurinome était gros. La perte de l'audition est une chose mais plein de monde est sourd d'une oreille quand on fait le tour de ses connaissances et toutes ces personnes s'habituent bien en général. Elle a été opérée à Tours à Bretonneau par les chirurgiens ORL Pr Robier et Neurochir Pr Jan, ils sont super et opèrent 1 neurinome par semaine en moyenne. Mais je crois qu'à l'hopital de Poitier il y a un bon service aussi car je connais quelqu'un là bas. Il faut etre fort et surtout garder le moral, c'est une opération banale pour les chirurgiens, et le bien etre de la personne après est apréciable. Ma femme a eu mal à la tète pendant 3 jours et plus rien, chaque personne est différente, mais il ne faut pas garder ce genre de tumeur les conséquences sont galères. Tenez moi au courant.
Bon courage.

Portrait de patrick62
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bonjour à tous
personne n'évoque l'intervention avec le gamma knife - est ce du à la taille trop importante des neurinômes pour ce genre d'exercice? ou est-ce du à la non connaissance des conséquences de ce genre de traitement ?
merci de vos réponses

Portrait de am
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J'ai été opérée d'un neurinome de l'acoustique en 1992 apr le professeur Artuis à Aubervilliers. Il s'agissait d'une tumeur de 3 cm, taille qui a entraîné la section du nerf auditif.

Depuis, tout va bien, si ce n'est que je n'entends plus de l'oreille gauche (il n'y a pas de possibilité d'appareillage).

Il ne faut pas hésiter à faire pratiquer l'intervention, mais il faut avoir toute confiance dans l'équipe chirurgicale et donc ne pas hésiter à bien se renseigner. Bon courage.

Portrait de Pierre45
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Bonjour,

Ma mère a été opérée d'un neuronome de l'acoustique à l'hôpital Lariboissière à Paris il y a trois ans et demi. Depuis elle souffre énormément de l'oeil. Les médecins ont initialement disgnostiqué une kératite. Elle a vu de multiples médecins mais aucun ne parvient à trouver de remèdes. Connaitriez-vous des cas semblables.

Merci de votre aide,

Pierre

Portrait de anonymous
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comment diagnostic-on un neurinome de l'acoustique, quels en sont les symptômes?
Merci de me les préciser.

Portrait de anonymous
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Vous trouverez des informations sur cette pathologie dans notre rubrique Encyclopédie :

http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/neurinome-de-l-acoustique-3211.html
Neurinome de l'acoustique : causes, symptômes, traitements, dans l'encyclopédie Vulgaris-Médical

Portrait de anonymous
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Bonjour,

suis actuellement a l'ile maurice et on a eu un diagnaostic que mon pere est atteint de neurinome de l'accoustique.
Je suis a la recherche du prix de l'intervention ( Gamma Knife)+ sejour d'hospitalisation

Merci

Portrait de didier37
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bonjour,

Un neurinome de l'acoustique de 2 cm a été décelé chez mon épouse il y a 15 jours par IRM. Elle a rendez-vous en consultation avec le Pr Robier à Turs le 26 janvier. L'opération semble la solution privilégiée. Cependant elle péfèrerait, et je la suis dans ce sens, une intervention par rayonnement (gamma knife).
La raison de ce choix est simple: elle est assitante maternelle. En effet, ce métier est comme de l'artisanat ou de la profession libérale: chaque arrêt de travail n'est pratiquement pas indemnisé par la sécu, et un arrêt de 3, voire 6 mois,correspond à la perte des enfants en cours et un redémarrage à zéro à l'issue. De plus, il y a le risque de séquelle, principlement la paralysie faciale. Quels parents confieraient leur enfant à une assistante maternelle qui a une tête qui fait peur. La perte de travail serait donc pratiquement irreversible, la durée de la paralysie durant des années.
Nous allons donc essayer de convaincre le Pr Robier de cette solution, même si d'après notre ORL, elle est moins efficace. Celui-ci nous a dit que cette intervention par rayons pouvait ce faire à Tours. Pourtant, d'après toutes les informations collectées sur le net, ils n'existent des appareils qu'à Marseille et à Lille.

Quelqu'un a-t-il des informations sur l'existence de gamma knife dans d'autres villes?
Mon épouse aimerait avoir des témoignages d'opérations qui se sont bien passées, sans paralysie en particulier si ça existe. En effet, les témoignages sur le net sont de personnes ayant subies des séquelles, ce qui est compréhensible car c'est lorsqu'on souffre qu'on a besoin de se confier.

Merci à tous.

Portrait de marie38
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Bonjour,
je tombe avec intérêt sur ce forum ayant moi même été traitée par gamma knife pour un neurinome de presque 2 cm (ce qui reste d'après les pro un petit neurinome). L'ORL qui me l'a détécté me conseillait l'opération, la radiothérapie en étant encore selon lui au stage expérimental. Il m'a listé les diverses conséquences possibles de cette lourde opération (4h pour arriver jusqu'à la tumeur, manipulation du cervelet...) : perte d'audition, paralysie faciale, maux de tête... J'ai passé presque un an à me renseigner auprès de divers pro de la question (orl, neuros), dont les positions variaient. L'ensemble des ORL que j'ai vu pronaient l'opération (ils prèchent pour leur paroisse!). J'ai finalement rencontré le Pr Régis, neurochirurgien spéciliaste du gamma knife à la Timone à Marseille. Révélation!!! Pratiqué depuis au moins 1968, peu de risque de paralysie faciale, pas ou peu de perte d'audition, 2 jours d'hospitalisation... C'est assez éprouvant car on nous fixe un cadre sur la tête. C'est surtout très impressionnant.
Bref, j'ai opté pour cette solution, bien que ceci reste un choix très personnel car il faut quand même admettre le fait de se prendre du rayon gamma dans la tête!!! Il faut aussi savoir que cela amène à un suivi sur 10 ans (contrôle à 1,3,5 et 10 ans). Pour ma part, j'ai préféré prendre ce risque là plutôt que d'être obligée de passer les 10 prochaines années à m'accepter la tronche en biais et une oreille en moins!
Quoiqu'il en soit, je vous souhaite du courage pour trouver la solution qui vous convient le mieux. C'est une démarche difficile et on se sent un peu paumé.
Pour finir, j'ai eu ma première visite il ya quelques mois et le neurinome a déjà commencer à diminuer. Les divers symptômes qui me bouffaient la tête diminuent également. C'est donc globalement très positif.
J'espère que mon témoignage pourra vous aider...

Portrait de anonymous
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Bonjour,

J'ai 43 ans et également un neurinome de moins de 2 cm qui me provoque des distortions des sons et des acouphènes qui me fatiguent depuis 3 ans.
Seuls des siestes me permettent le week end de les faire diminuer.
Ce neurinome augment de 1,5 mm tous les ans.
Je ne souhaite pas passer par la chirurgie car trop peur de la rupture du nerf facial.
Il parait qu'il y a une nouvelle machine à Marseille qui permet de faire de la radiothérapie.
Merci me donner votre témoignage pour ceux qui sont passés par LA TIMONE à Marseille ou d'autres centres. Mais Marseille revient régulièrement dans les témoignages.
Le problème c'est que les conseils des spécialistes varient.
Mon orl préfère attendre pour l'opération pour garder le plus longtemps l'audition, mais d'un autre côté la tumeur augmente de volume....
Un professeur m'a déconseillé la radio estimant que j'étais trop jeune....
Dur dur de se faire une opinion.
J'ai appris la nouvelle pour mes 40 ans. Au début ca fait un choc et après on se fait à l'idée de devenir sourd d'une oreille.
Merci pour vos témoignages pour ceux qui ont une tumeur de moins de 2 cm.
Bon courage à vous tous, ce n'est pas rigolo tous les jours mais vous n'êtes pas seuls !
Fred

Portrait de moniquekm
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J'ai été opérée d'un neurinome de l'acoustique il y a 10 ans ,à 50 ans, neurinome de 3cm.J'ai perdu l'audition de l'oreille gauche mais je n'ai pas eu d'autres séquelles.J'ai pu vivre normalement.
On vient de me diagnostiquer une récidive du neurinome aprés examen suite à une otite,la tumeur fait 16 mm et on me propose une intervention chirurgicale.
Les cas de récidive sont extrèmement rares,en connaissez-vous?
Bon courage à tous
monique

Portrait de veve
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j'ai 33 ans et j'ai un neurinome de l'acoustique de 17 mm.
j'ai choisi d'etre traité par rayonnement à reims (docteur colin radiotherapeute)
tous m'ont conseillé ce traitement (ORL , Neurochir,...).
La difference entre reims et marseille c est que marseille rayonne la tete en 1 fois ("1 grosse dose") et Reims en plusieurs petites doses (soi disant donnant de tres bon resultats avec peu d'effets secondaires).
j'ai donc subi 27 séances de rayons de mi octobre 2006 à fin Novembre 2006.
Cela fait aujourd'hui 2mois que les rayons sont finis et je souffre depuis 3jours de vertiges. J'espère que cela ne va pas durer!!!
voila pour l'instant.

Portrait de sylvie des sables
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J'ai été opéré à Nantes le 15 décembre dernier, tout c'est bien passé, malgré la lourdeur de l'opération. C'était vital, je n'ai pas hésité. De 300 à l'heure je suis passé à 10, , mais tout va rentrer dans l'ordre avec le temps. Par contre la perte de l'audition du côté atteint est presque inévitable. Il suffit de se réadapter. La paralysie faciale va disparaître avec le temps (du moins je l'espère). Ce sont les neurochirurgiens qui décident de l'urgence de l'opération. Il faut se savoir entre de bonnes mains. Bon courage .S

Portrait de julio
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Bonjour,
J'ai 29 ans avec neurinome diagnostiqué en 2005, moins de 1cm donc petit. J'ai avant ce diagnostic eu 2 paralysies faciales périphériques, que je remercie puisque je sais désormais cette présence tumorale dans mon conduit auditif interne (CAI).
Je suis suivi au CH de Lariboisière, service ORL du Pr TRAN BA HUY dont l'une des spécialités est l'opération du neurinome. Je passe sur les risques importants de cette opération, déjà cités dans les divers témoignages, notamment surdité (2 chances sur 3 ans) et paralysie faciale du côté opéré selon le positionnement de la tumeur dans la CAI.
Pour mon cas cette opération n'a pas d'urgence puisque la tumeur est selon le Pr "a peine au stade 1". J'ai convenu avec lui de pratiquer une IRM par an et de le consulter en fonction de l'évolution.
Mais je subi désormais des accouphènes et quoiqu'il arrive, inéluctablement, cette tumeur grossira d'ici 5,10,15 ans et devra être traitée chirurgicalement.
Je penche donc pour les rayons GAMMA KNIFE pratiqués au service de Neurochirurgie de Marseille (Pr REGIS). Il parait que sur les petites tumeur c'est efficace.
Mon souci est que le professeur qui me suit reste opposé à cette radiothérapie.

Merci de vos témoignages.

Portrait de Pierre45
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Bonjour Julio,

Ma mère a été opérée d'un neurinome de l'acoustique par le Pr Tran Ba Huy. Comme vous le neurinome était petit. Pour une dame de 75 ans, il était raisonnable de penser qu'il ne grossirait pas. Les IRM réalisés chaque année ont montré une évolution lente et régulière, si bien que l'opération est devenue inéluctable. L'opération en elle -même s'est bien déroulée. Elle a néanmoins perdu l'audition, le nerf acoustique ayant dû être sectionné et a subi une paralysie faciale importante.
Elle a eu de nombreuses séances de kinséthérapie pour retrouver son l'équilibre en raison de l'impact de l'opération sur le fonctionemnt de l'oreille interne.
Elle a eu également des séances de kinésithérapie faciale pour récupérer de la paralysie. Ces séances ont néanmoins démarré trop tardivement et près de quatre ans après l'opération ma mère voit toujours son kinésithérapeute "facial" deux fois par semaines. Elle a aujourd'hui récupéré à 95%.
Le plus grave est qu'elle souffre de l'oeil depuis son opération et bien que nous ayons vu de très nombreux spécialistes et avons revu le Pr Tran Ba Huy réfulièrement, aucune solution n'a été trouvée pour supprimer la douleur.

Bonne chance pour la suite.

Pierer

Portrait de anonymous
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Bonjour à vous, bonjour à toutes, bonjour à tous

Nous avons lu avec intérêt les divers témoignages. Nous nous apercevons que cette patologie est très subjective.
Mon épouse développe actuellement, à 36 ans, un neurinôme de 28 mm (le diagnostic n'est pas encore certain : neurinôme ou méningiome). Les signes indicateurs sont essentiellement des douleurs dans la mâchoire gauche. Depuis quelques semaines, les douleurs s'intensifient et vont de l'oreille vers la nuque. Pour l'instant, elle dispose de toutes ses facultés physiques et sensorielles. Elle va se faire opérer très prochainement par le Pr Bataille du CHU de Poitiers. Ce dernier nous a humainement accueillis, consultations approfondie, puis examens pré-opératoires (y compris IRM, PEATC, ...) et enfin nous a expliqué la localisation de la tumeur par image du scaner. Il nous met aussi devant les réalités post-opératoires de cette intervention : perte de l'audition à l'oreille gauche, paralysie faciale (partie gauche).

Pourriez-vous davantage calmer nos inquiétudes en précisant une réussite du CHU de Poitiers en ce domaine ? Nous vous remercions d'avance de votre réponse.

Portrait de anonymous
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bonjour ;
il y a 12 ans , j'avais 33 ans j'ai été opéré d'un neurinome de l'acoustique; l'opération était énivitable, comme toujours dans ces cas là! .. bien sur , j'ai perdu l'audition du côté droit , mais j'ai une bonne oreille gauche , mais dans tous les cas on a aussi une paralysie facial suite à l'opération , mais on récupére à 80 pour cent
grâce à la greffe d'un nerf que le chirurchien prend en bas de la jambe... pour revenir à la perte de l'audition il existe bien un apareillage pour rétablir "le stéréo" comme l'otorhino m'a dit ! mais c'est un peu gros et voyant , je préfére rester comme je suis! depuis le temps je me suis habitué...
pour finir je vous dirai simplement que l'opération se fait bien et qu'il faut avoir confiance en votre chirugien , tout se passera bien !

Portrait de anonymous
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Bonjour,
J'aimerai savoir si certains d'entre vous ont été soignés à Purpan-Toulouse.
J'ai un neurinome de 22mm/17mm avec kysthe accolé.Actuellement quelques fourmillements ponctuels sur le visage et instabilité.
L'intervention est programmée mais j'hésite car il me semble que le chrirugien ne m'a pas informée de tous les risques post opératoires. Même s'il annonce une paralysye faciale définitive.
Je crains les conséquences liées à la proximité du tronc cérébral.
Merci si vous avez des témoignages.

Portrait de sylviane
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je suis tlsaine j' ai été opérée d un neurinome de l' acous tique en mai dernier par le proffesseur deguine et trémoulet à l' hopital purpan tout c' est bien passer pas de paralysie maintenant ce sont des migraines qui me bouffe un peu la vie prenez contact avec eux bon courage

Portrait de anonymous
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(Traitée au gamma knife en 2004 à Marseille. Voir 1er message plus haut)

La frilosité des ORL à l'intervention GAMMAKNIFE n'est justifiée en rien, si ce n'est une culture professionnelle et des pratiques différentes des neurochirugrgiens. J'ai pour ma part consulté des ORL, des neurologues, des neurochirurgiens avant de prendre ma décision, et chacun a son idée sur la meilleure thérapie à suivre. Ce que je conseille aux personnes qui n'ont pas encore pris de décision quant au choix de la thérapie, de rencontrer les médecins qui pratiquent la radiochirurgie avant de foncer tête baissée vers une opération lourde de conséquences. Prenez le max de renseignements et sachez que vous serez seul pour le choix définitif, mais que CE CHOIX VOUS APPARTIENT, il n'est en aucun cas celui du médecin ORL qui veut à tout prix vous opérer sous prétexte que la technique Gammaknife n'est pas sa spécialité.

J'ai eu une IRM de contrôle la semaine dernière. Le neurinome a perdu 3 millimètres, je n'ai subi aucune perte d'audition, aucune paralysie faciale. J'ai toujours l'acouphène que j'avais avant l'intervention, mais auquel je me suis habituée. Je mène une vie normale, travaille, ai repris mes études, élève mon fils, fais du sport (qui me secoue bien la tête: capoeira!) et tout roule au niveau santé si ce n'est quelques symptômes qui parfois se rappellent à mon bon souvenir, mais rien à voir avec ceux que je subissais avant l'intervention. Pour info, j'ai entendu dire que 40% des personnes opérées ne pouvaient pas retrouver leur activité professionnelle en raison des séquelles dues à l'opération...

J'insiste sur le fait que malgré le sentiment d'être totalement perdu et d'avoir envie de s'en remettre totalement aux médecins (pensant naïvement qu'ils ont la meilleure solution pour vous), il ne faut compter que sur vous. Mais ne faites pas l'économie de rencontrer les différents thérapeutes possibles.

Bonne chance à tous

Portrait de jeanpolp
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moniquekm wrote:
J'ai été opérée d'un neurinome de l'acoustique il y a 10 ans ,à 50 ans, neurinome de 3cm.J'ai perdu l'audition de l'oreille gauche mais je n'ai pas eu d'autres séquelles.J'ai pu vivre normalement.
On vient de me diagnostiquer une récidive du neurinome aprés examen suite à une otite,la tumeur fait 16 mm et on me propose une intervention chirurgicale.
Les cas de récidive sont extrèmement rares,en connaissez-vous?
Bon courage à tous
monique

Je suis dans le meme cas.
opéré il y a 30ans à lage de 31 ans j'ai perdu l'audition de l'oreille droite sans aucun autre probleme.
Un IRM passé en novembre a révélé une récidive,neurimone de 10 mm.
Je viens de rencontrer un specialiste renommé ( a opéré plus de 600 neurinome)
Le cas de récidive est effectivement extremement rare.Dans mon cas peut s'expliquer par la technique de l'époque qui n'était pas aussi précise que celle pratiquée aujourd'hui
Il m'a conseillé également de réopéré car la tumeur ne pourra que
s'amplifier et l'opération deviendra plus délicate.

Il est évident que l'inconnu est le risque de paralysie faciale,je cherche à me renseigner à ce sujet.
Avez vous des info précises?
Merci d'avance

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