Portrait de sacha59

Bonjour à tous,

Je sais que lorsqu'on m'a diagnostiqué un nerinome de l'accoustqiue j'ai été content de trouvé des témoignages de ci - de là.

Un matin de septembre je me suis réveillé avec des accouphènes côté gauche. Direction le généraliste qui ne sait pas ce que j'ai et veux me refiler un traitement...Je lui dit préfèrer une lettre pour que j'aille voir l'ORL.
1 mois d'attente et après examen rapide j'ai une petite baisse de l'auditon dans les aigües ou graves je ne sais plus. Direction l'IRM avec cette fois-ci 2 mois d'attente.
Je passe l'examen et la toubib me reçoit en m'expliquant que j'ai une tumeur - maligne- et bla bla bla. j'ai zappé la suite... en sortant elle veut me refiler dans les pattes de son collègue. c'est une clinique privé. Je lui répond que quand c'est grave on va chez les meilleurs. En France c'est au CHRU. Le mien c'est Lille.

Retour chez l'ORL. Très pro. Elégance, prestance et avenate. C'est là que je commprend qu'au mieux, je perd l'audition côté gauche...

Cette fois, rencard chez le Professeur V - ORL au CHR de Lille. je prend l'option -consultation privé- et RDV 3 semaines après. Je voulais décaller plus tard - après les fêtes- mais je comprend à l'instance de la secrétaire qu'il ne faut pas trop tarder...
Professeur V : fin trentaine, très pro. Je suis reçu à l'heure. 60 euros oblige, qui sait. Il m'explique qu'il souhaite m'opérer lui même en doublon avec le Professeur Lejeune - Neurologue.

RDV est pris avec ce dernier. Débordé, pro, patient. Il me fait comprendre que vu mon âge - 35 ans- il souhaite lui même prendre la responsabilité de l'opération.
L'ORL dégage le nerf faciale - 1 ml de diamètre- et le neurologue 'dégage' la tumeur. Risque principal : Paralysie faciale ! 1% de passer l'arme à gauche. De toute façon vu la taille pas le choix. La tumeur appuie déjà sur le cortex cérébral...

1 visite chez l'anestétiste plus tard...et voici le moi d'avril 2006 qui approche.

Je rentre le dimanche à 16h00. Ma petite famille m'accompagne. Dimanche soir je suis seul et pour la dernière fois j'écoute de la musique en stéréo...C'est Oasis pour la dernère chanson.

Le bloc est prévu à 8h00 et très étonnement tout est dans les temps. A 8h00 une sonnerie retentit. Le professeur V est arrivé. Je m'endors. Le Professeur L - fera sa part de 12hh00 à 17h00.

Arrivé en soins intensifs...On me secoue me réveil, me demande de sourire et là...Pas de paralysie faciale. Votre humble narrateur est heureux...Vertige, déséqulibre, l'impression du vide une fois les yeux fermés...Quel nuit !! j'ai cru passer 3 jours alors que ça n'a fait qu'une nuit...j'ai dû me réveiller 100 fois...

retour à la chambre où je passerais les 10 prochains jours. mardi et mercredi me sont pénibles. Puis dans l'après-midi du mercredi arrive ma kiné. Jeune, décidée, jolie. Je n'ai qu'un choix avec elle : m'exécuter. Pas de place pour larmoyer. Et puis ça va assez vite. Les exercices permettent de pouvoir faire quelques pas sans avoir l'impression que le sol se dérobe sous nos pieds. tiens j'apprendrai plus tard que cette demoiselle est quasi-aveugle. Un bel exemple.

retour à la maison; Convalescence de 2 mois puis retour au boulot.

Il ne faut pas s'y tromper. Cette saloperie a changé ma vie. Bien sûr c'est gênant quand il y a du bruit, pas facile d'entendre les autres.
Mais à vrai dire, au travers de témoignages d'amitiés et de retour sur moi même je suis sortis de cette expérience - changé. Voire grandit. C'est comme-ci je n'avais plus qu'une envie -écouter les autres - et que je m'étais découvert de nouvelles ambitions. je n'ai vécut tout ça pour attendre que ça se passe autour de moi...Depuis, je devenu manager. Je sais que sans ça je n'aurai pas eu la volonté nécessaire. A chacun son chemin de vie. Le mien passait par là...peut-être tant mieux.

Dernière chose : je suis arrivé sur la table d 'opération - serein. comme-ci je savais que ça ne pouvait que bien se passer. Ma mère appelle ça de l'auto-persuasion. Ca lui a servit et elle m'a refilé son truc. Si ça peut-être utile à l'un(e) d'entre vous...

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Ce qui m'inquiète un peu dans votre témoignage, c'est le fait que vous commenciez en disant :

Quote:
Un matin de septembre je me suis réveillé avec des accouphènes côté gauche. Direction le généraliste qui ne sait pas ce que j'ai et veux me refiler un traitement...

Premièrement le fait d'avoir des acouphènes n'entraine pas d'office une nécessité de consultation.
Deuxièmement cela nécessitait encore moins un traitement.

Donc je me demande si vous aviez d'autres symptômes bien définis qui pouvaient vous faire croire que vous aviez un problème important ?

Et quel type de traitement le médecin voulait-il vous donner ?
Car à ma connaissance il n'en existe pas pour les acouphènes.

Il serait bien de préciser ces choses, car je crains que vous ne fassiez un peu peur aux autres internautes qui ont des acouphènes.

J'ai également supprimé les noms des médecins qui ne sont pas autorisés sur le forum. Déontologie.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de sacha59
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D'accord,

Il ne s'agit pas de généraliser.

A vrai dire, rien de plus que les accoupgènes, non. Maintenant que j'y repense, a posteriori je me rends compte de maux de têtes inexpliqués.. En ai-je parlé à l'époque ??

Le médecin remplaçant voulait me donner un anti-biotique je crois. Quoi et combien, je ne sais plus. Je n'en ai pas voulu.

Pas de traitement sans savoir ce que j'ai m'a parût le plus sensé.

Désolé pour les noms cités et le non respect de la Déontolgie.

Portrait de volac
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Bonjour,

J'ais 21 ans et depuis quelques temps je souffre d'acouphènes du coté droit uniquement ainsi que de pertes d'équilibre et d'évanouissement.

Je me documentai tranquilement sur ces symptômes lors ce que je suis tomber sur ce forum où j'ais lu tous vos commentaires.

Et je ne peu m'empécher de remarquer de nombreuses simillitudes à propos de ces symptômes.

Alors, il est vrais que je m'inquiète légèrement quand à la probabilité d'un "neurinome accoustique".

Aussi je souhaiterais savoir si l'age pourrais être un facteur de risque.

Je souligne aussi le fait que depuis aussi loin que je m'en souvienne j'ais toujours eu des accouphènes mais bien moindre et des deux cotés. J'ai toujours pensé que cela était tout à fait normale alors je n'en avais jamais parlé avant que les choses ne se gâtes.

Cela pourrait-il jouer sur la taille d'un éventuel "neurinome" ?

Je rappelle que j'ais 21 ans.

Merci pour toutes vos prochaine réponses.
Et bon courrage à ceux qui se feront opérer prochainement.

Portrait de la-fée-clochette
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Bonsoir volac,

Comme dit sacha59 : " Il ne s'agit pas de généraliser ".

Le mieux est de consulter, dans le doute, votre médecin traitant pour qu'il vous oriente vers un ORL.

Il faut en prendre et en laisser sur les sites et les recherches personnelles, et être très attentif, un symptôme de différence et vous basculez dans un autre tableau clinique...ou vous n'avez rien ( cela arrive aussi )...

Petite aide, petit réconfort...

Bon courage; Bien cordialement.

Bon courage. Bien cordialement.

Portrait de Marie-Ange 14
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merci pour ton témoignage car c'est le premier que je vois positif!!je commençais à me demander si toutes les personnes souffrant de ce neurinome en sortaient quelquefois pas tro "abimées!

Portrait de la-fée-clochette
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Bonjour sacha59, volac et Marie-Ange 14,

Ces "acouphènes" sont de quels types ( sifflements,...) la perte d'équilibre a lieu a quel moment ? Y a-t-il des vertiges associés ( perte d'équilibre de quel nature ? )

Avez-vous des douleurs dans les jambes associées ?

S'il vous plaît, ne faites pas l'amalgame entre vos trois discussions, il n'y a rien de pire que de s'inscrire dans un tableau clinique qui n'est pas le vôtre, merci...propos amical.

Bon courage. Bien cordialement.

Portrait de la-fée-clochette
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Re-,

Merci à Marie-Ange 14 pour le MP,

Réponse :
Il n'y avait aucun problème rassurez-vous, mais merci d'avoir expliqué, il vaut mieux prévenir et mettre en garde dans tous les cas lorsque l'on est sur le net, c'est plus prudent...

Je n'avais aucun doute sur vos symptômes, à vous, mais volac parle de recherche et ses pertes d'équilibre peuvent être dues à autre chose, qu'elle ne se raccroche pas à une discussion comme diagnostic, voilà ce que je voulais faire passer comme message = aventure beaucoup trop dangereuse. C'est pourquoi je lui ai posé plusieurs questions.

Mais il n'y a aucun problème. Merci et heureuse que vous ayez reçu quelques réponses pour vous sentir plus sereine.

Bon courage. Bien cordialement.

Portrait de Marie-Ange 14
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merci! oui, j'ai eu quelques réponses à mes questions; il n'en reste pas moins qu'on est quand même pas trop tranquille de "passer sur le billard" mais bon, pas le choix et je serai débarassée de ce neurinome, je l'espère, une bonne fois pour toutes!
J'ai encore des moments d'angoise mais je crois qu'on en aurait à moins..
Amicalement

Portrait de brault
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bonjour a tous .
on m'a decouvert un neurinome il y a bien longtemps mais comme j'avais aussi un adenome hypofiphaire on n'a d'abord geré le plus grave ce qui est réglé a ce jour .
Mais aujourdhui c'est le neurinome qu'i va faloir opérer
je souhaiterez avor des retour d'experience sur ce genre de d'intervention je ne sais pas si on peut laisser un n) de tel mais le mien est 06 16 85 13 57 j'attends de vos nouvelles.

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