Portrait de Marie-Ange 14

bonjour! je vais me faire opérer d'un neurinome de 13mm dans deux mois; cela me rend très anxieuse quant à l'opération elle-même qui comporte pas mal de conséquences (perte de l'auditon de l'oreille, paralysie faciale réversible ou non...)
Qui peut me rassurer en ayant passé par cette dure épreuve et en est sorti pratiquement indemne? les témoignages ne sont pas vraiment encourageants jusqu'içi...
Merci d'avance!

Portrait de le marlovanais
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Bonjour,

Comment ton ORL ne t-a-il pas proposé d'être opérée par gamma knife (radiochirurgie) intervention avec très peu de risques hormis la perte d'audition éventuelle.
J'ai été opéré en février dernier de cette manière pour un neurinome certes beaucoup plus petit, il ne faisait que 3 mm, et après un contrôle subit en novembre, tout est OK. D'après mon ORL la méthode convient même pour des neurinomes plus gros parfois de plusieurs cm.
Seul inconvénient à ce traitement, la fatigue que l'on ressent après l'intervention et qui peut durer des semaines.
Suite à cette intervention, j'ai repris le boulot à mi-temps le 1er juillet, toujours quelques problèmes de fatigue et d'équilibre que l'on ne peut attribuer au neurinome étant donné que je souffre également de la maladie de ménière cela depuis 2000.
Je ne peux que te souhaiter beaucoup de courage et de proposer à ton ORL l'intervention par radiochirurgie, le hic, c'est qu'à ce moment tu passes par les mains d'un neurochirurgien et que certains ORL ne veulent pas en entendre parler.
Que tout se passe bien.
A+

Portrait de Marie-Ange 14
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bonjour et merci de m'avoir répondu!
Mon ORL m'a effectivement parlé de radio... mais 1) c'est à Lille ou à Marseille principalement et 2) il n'était pas spécialement favorable car il m'a dit que cela marchait une fois sur 2 et que si cela ne marchait pas, il fallait se faire opérer quand même tout en sachant que c'était beaucoup plus compliqué!
Il m'a cependant laissé le choix; j'ai penché pour l'intervention car c'est un professeur réputé dans ce domaine et je voulais me débarasser une fois pour toutes de ce maudit mal qui m'envahit, qui m'épuise depuis quelques mois...
Est-ce la meilleure solution, je l'ignore mais ma décision est prise malgré mon angoisse grandissante à l'approche de l'opération!
Psychologiquement, je suis quasiment prête, physiquement, c'est plus dur car je souffre de ne pouvoir comprendre les discussions autour de moi et je souffre également physiquement (une sorte d'otite perpétuelle quasiment tous les jours engendrant des douleurs presque permanentes...)
je te remercie encore pour ton message et suis contente pour toi que l'autre méthode ait fonctionné pour toi car je pense en effet que celle-çi fait moins de dégâts, qu'il y a moins de conséquences!
Amicalement

Portrait de VAN HASBROUCK
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Bonsoir

J'ai 53 ans, j'ai été opéré le 16 janvier 2009 d'un neurinome stade 3 qui était plaqué contre le tronc cérébral. L'opération a été réalisée par le Docteur Zaouche et le Professeur Dubreul à l'Hôpital Lyon sud.
Le 23 octobre 2008, j'étais sorti avec les résultats de l'IRM et ouis cette date je vivais dans l'angoisse de ne plus vivre comme avant.
Je suis sorti de l'hôpital le 23 janvier 2009 avec une très légàre par

Portrait de VAN HASBROUCK
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Je suis sorti de l'hôpital le 23 janvier 2009 avec une très légère paralysie faciale, pratiquement invisible, et je suis infiniment reconnaissant envers les 2 chirurgiens qui m'ont redonné la vie.
J'espère que tous ceux qui traverseront une période difficile comme celle que j'ai vécue connaitront le même bonheur.
Amicalement
Patrick

Portrait de Marie-Ange 14
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merci de ton témoignage car plus la date approche, plus je stresse..
Mon quotidien est devenu pénible (raisonnances, bourdonnements, sifflements quelquefois, vertiges,etc...)
Je n'en peux plus!j'essaie de continuer mon travail de prof pour me changer les idées mais je comprends de moins en moins mes élèves...ces derniers sont pourtants compréhensifs mais comme je fais des travaux pratiques pharmaceutiques tout me raisonne 10x puissance 100000 dans la tête!
C'est un cauchemar qui j'espère, va cesser après l'opération...
J'ai peur aussi de la paralysie faciale post op..
Ton neurinome était de stade 3, il faisait combien de cm environ, le sais-tu? je ne connais pas les stades vraiment!
Merci

Portrait de fournier patrice
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bonjour marie ange 14 je viens de consulter ton message j'ai également un neurinome de stade 2 23mm par 21mm je voudrais savoir comment cela s'est passé pour toi? car je dois me faire opérer en juillet.
bien amicalement .
patrice fournier.

Portrait de Marie-Ange 14
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Bonjour Patrice!
Finalement, après avoir assisté au congrès sur le neurinome acoustic qui se tenait fin janvier dernier à Paris, j'ai décidé non pas de me faire opérée mais plutôt d'opter pour une autre solution que sont les GAMMA-KNIFE.
En effet, il y a beaucoup moins de complications avec cette stéréotaxie qui consiste à t'envoyer des rayons exactement ciblés sur ta tumeur afin de la stopper.
Les avantages sont: -pas de perte d'audition ou juste un peu après l'intervention (sauf cas exceptionnels mais rares)
-Pas de troubles d'équilibre à rétablir sur des mois et des mois avec rééduc.
-Pas de paralysie faciale (que l'on risque lors d'une ablation totale et qui est réversible ou NON)
-Beaucoup moins de fatigue post opératoire.
Par contre, il faut savoir que le neurinome neutralisé peut grossir un an après mais qui, comme il est "brulé" doit diminuer et demeurer inactif jusqu'en fin de vie.
Petit inconvénient: il arrive rarement que cette solution ne fonctionne pas (on le sait définitivement 3 ans après) dans ce cas, il faut refaire des rayons (selon la taille= jusqu'à 25mm possible) ou alors décider l'ablation totale, mais là encore, c'est assez rare (95% de réussite avec les rayons)
Voilà, j'espère t'avoir aidé un peu; surtout REFLECHIS bien avant de te faire opérer; moi, je suis revenue sur ma décision 15 jours avant, je ne le regrette pas, je dis même ouf!
Si tu veux, inscrits toi sur le forum "france acouphènes" les personnes qui s'occupe de cette assos sont très sympas et répondront à tes questions et à l'angoisse que cela génère, tout ceçi avec grande solidarité et gentillesse; ils m'ont beaucoup aidé à surmonter le choc!
je reste à ta disposition et si je puis me permettre, ne te replies pas sur toi même, n'hésites pas à sortir même si le bruit te semble extrêmement pénible parfois, on s'habitue petit à petit et les acouphènes (si tu en as) se trouvent oubliés.
(Les rayons se pratiquent à Lille ou à Marseille réputés spécialiste du NA)
Bonne journée à toi et n'hésites pas à me contacter.
Marie

Portrait de fournier patrice
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Bonjour marie,
merci pour ton message tu as donc opté pour la GAMMA KNIFE, et tu as choisie quel hôpital? LA TIMONE à Marseille ou l'hôpital de lille ? en ce qui me concerne à Lille ils ne sont pas très chaud car une partie de mon neurinome touche le tronc cérèbrale donc pour l'intant je me concentre sur l'hôpital LARIBOISIERE à Paris.
mais je ne suis pas certain à 100%.
je vais essayer d'avoir d'autres témoignages.

bien amicalement.

patrice

Portrait de Marie-Ange 14
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Me concernant, ma destination sera vers Lille car plus proche de chez moi; j'attends le feu vert du Pr pour avoir un rendez-vous car normalement, les GAMMA sont OK dans mon cas; c'est un peu long mais il faut s'armer de patience...
Lille est aussi bien réputé que La Timone à Marseille; l'équipe médicale est, parait-il, très gentille.
Tu te ferais donc opérer à Paris?
Renseignes toi quand même auprès de Marseille mais si Lille pense que ta tumeur touche trop le tronc cérébral, peut-être que La timone t'en dira autant..à voir...moi, je tenterai le coup!
tu es le seul à pouvoir prendre ta décision sur la manière et l'endroit pour te faire soigner; n'hésites pas à te connecter sur le site que je t'ai cité, ils sont vraiment très au courant sur tout ce qui concerne le NA, traitement, personne à qui s'adresser, etc...
Bonne soirée!

Portrait de fournier patrice
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BONJOUR MARIE ANGE

merci pour ton message, j'ai vu que tu est allèe au congrès quelles sont tes impressions et as tu eue l'occasion de poser des questions?
à bientôt.

PATRICE.

Portrait de Marie-Ange 14
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Bonjour Patrice!
mes impressions sur le congrès sont plus que positives!
Un tas de questions ont été posées et les intervenants spécialisés du NA(de Marseille) ont été très accessibles!
j'ai eu l'occasion de déjeuner avec deux "neurinomettes" et j'ai pu avoir quelques renseignements complémentaires!
Ca m'a beaucoup aidé à surmonter ce choc (car pour moi c'était dur dur!)et ça m'a rassuré en même temps.
Certaines personnes décident même de surveiller leur NA et ne pas le traiter pour l'instant: un monsieur avait cela depuis 10 ans et aucune évolution depuis!
chaque cas est unique et chaque ressenti aussi!
Bonne journée!

Portrait de fournier patrice
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BONJOUR MARIE- ANGE 14
Effectivement presque chaque cas est différent; on à découvert mon neurinome il y a 10 ans à l'époque il faisait 19mm a aujourd'hui il fait 23mm.
mais maintenant il faut que je prenne une décision car maintenant il prend une mauvaise forme et touche le tronc cérébral. d'oû ma recherche de renseignements sur différents forums.

bonne fin de journée à toi.
Amicalement, PATRICE

Portrait de Marie-Ange 14
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pas de chance en effet...oui, il est vrai qu'il se met à grossir parfois ce bougre! moi je me renseignerai auprés de la timone pour avoir leur avis.
Je sais o combien la décision est très difficle à prendre...
As-tu été faire un tour sur le forum france acouphènes?

Portrait de ro.cha
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Bonjour je lis des messages de de marie ange et de patrice concernant les neurinomes hé bien moi j'ai été opérée en fev 2009 et j'ai encore à ce jour une paralysie faciale qui m'empêche de reprendre mon travail , le prof qui m'a opéré sur Lyon (prof D) m'assure que ma paralysie va s'estomper je dois avouer que je n'y crois plus et que j'ai le moral dans les chaussettes.Si je n eretrouve pas au sein de ma collectivité un poste adéquat à mon handicap je sui smenacée de mise en invalidité. Si quelqu'un a gardé une paralysie logtemps mais qui s'est quand même améliorée contactez moi via le forum Merci Chantal

Portrait de Marie-Ange 14
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Chantal, je te conseille d'aller sur le site france acouphènes; tu y trouveras une bonne partie de réponses à tes questions; beaucoup de personnes dans la même situation y sont inscrits.
Ton opération est assez récente et si le Pr t'a dit de patienter, je pense qu'il faut peut être effectivement être patiente; néanmoins, je te comprends car j'ai reculé devant cette intervention qui n'est pas anodine à cause du risque paralysie et qui souvent engendre des désagréments tels que le tien; j'ai opté pour les gamma knife et viens d'être "rayonnée" début de cette semaine.
Ne perds pas le moral; je sais que c'est facile à dire mais c'est très important pour ton rétablissement et saches que tu peux me contacter dès que tu en as besoin!
Bon courage Chantal.
Marie

Portrait de ro.cha
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Bonjour Marie, Je te remercie de m'avoir répondu et de m'avoir également donné le site de france acouphène que je ne connaissais pas je vais y aller pour j'éspère rencontrer des personnes en voie de guérison.Je n'ai pas opté pour les gamma car d'après le prof mon neurinome était trop gros(stade 4). Je souhaite vivement que cela marche super pour toi . cordialement. Chantal

Portrait de valery250
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VAN HASBROUCK wrote:
Je suis sorti de l'hôpital le 23 janvier 2009 avec une très légère paralysie faciale, pratiquement invisible, et je suis infiniment reconnaissant envers les 2 chirurgiens qui m'ont redonné la vie.
J'espère que tous ceux qui traverseront une période difficile comme celle que j'ai vécue connaitront le même bonheur.
Amicalement
Patrick

Bonjour
je vais également être opérée à lyon d'un neurinome de stade 4 je flippe terriblement , pourriez-vous me donner d'autre explications en dehors du forum est-ce que vous voulez mon e-mail
merci d'avance
Pat

Portrait de modecate
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Opérée d'un neurinome de l'acoustique en 1994,à la Pitié salpetriere,par le Prof XXXXX.Je suis suivie pour la paralysie faciale par le Prof XXXXXXXXx sur Amiens,allez y .trés serieux et competent.Qui a demandé le statut de travailleur handicapé ou la carte d'invalidité?faites moi signe,j'ai besoin d'infos
merci

Pas de noms de médecins.

Portrait de STRAUB
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Bonjour à tous,

J'ai été opéré d'un petit neurinome ce 15 septembre à Lariboisière.
J'avais opté pour faire des rayons à Lille car je pensais remplir toutes les conditions. Or, le professeur le Lariboisière me l'a déconseillé car ma tumeur était nécrosée et kystique.. ce qui à priori est un bémol pour effectuer ces rayons.
On a été très rassurant quant à la future intervention, d'une part parce que la tumeur était petite (stade I) et d'autre part le fait que je n'ai que 41 ans et pour la récupération c'etait l'idéal.
Son seul défit au professeur était de preserver mon audition, pour le reste, aucun problème..
Malheureusement en quelques mois, la tumeur avait bougé plus que prévu et surtout il n'avait pas vu qu'elle était collée aux nerfs facial et auditif. Résultat : l'intervention a duré plus de 7h, le nerf auditif sectionné, le nerf facial titillé.. donc paralysie faciale provisoire. Pas de chance, le prélèvement de graisse dans le ventre a tournée en hématome impréssionnant et de ce fait une 2ème anesthésie générale une dizaine de jours après.. Je traîne une keratite depuis ce temps qui m'handicape bien donc j'hydrate et ferme mon oeil au maximum.
Ceci dit par rapport au temps écoulé, j'ai tout de même bien récupéré mais je voulais savoir si d'autres personnes ont la même impréssion que moi dans la tête.
J'ai une lourdeur constante et selon la forme physique plus ou moins importante, le fait que ma tête n'est pas stable, je ne peux pas conduire du tout.. ç'est très désagréable et je ne me sens pas du tout normale.. en plus grosse fatigue..
Je dois faire de la kiné vestibulaire.. A ma dernières consultation avec le professeur, pour lui tout va bien, je peux conduire, travailler... je ne comprends pas car je m'en sens incapable alors que j'adorerais.. merci pour vos témoignages..

Portrait de Marie-Ange 14
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Bonjour Straub,
Pour ma part, j'ai subi des gamma au mois de juillet dernier donc je ne pourrai vous aider; par contre, le site france acouphènes est très utile pour échanger avec des personnes comme vous qui ont été opérées!
Il y a une rubrique spécial neurinome et de nombreuses personnes très informées vous donneront tous les renseignements dont vous avez besoin.
Ce site m'a apporté beaucoup de soutien et de réconfort et m'a permise d'accepter au mieux mon satané NA stade II
Bien cordialement
Marie

Portrait de STRAUB
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Merci pour votre réponse... je vais donc voir sur le site "france acouphènes" et vous souhaite une bonne continuation.. nathalie

Portrait de gueguen
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bonsoir tout le monde moi aussi j'ai été opérée d'un neurinome au chu de rennes et cela c'est tres bien passée je n'est pas eu de complication, car on m'avait dit qu'il risquait d'y avoir une paralysie faciale et bien je ne l'est pas eu mais ce qui me gene c'est que je n'entend plus du tout et j'ai entendu parler du systeme de baha alors j'aimerais en savoir un peu plus dessus. alors si vous avez des renseignements faites moi signe

Portrait de valery250
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Bonsoir
Quel type d'opération avez-vous eu ?
Ablation totale du neurinome ou partielle ?
En ce qui concerne les apareils auditifs, France acouphène.fr a édité un ° spécial sur les neurinomes dans lequel, il y a des explications sur les apareillages existant , vous trouverez sur les sites des explications pour commander ce n°. Merci de votre réponse, cela m'encourage pour aller à l'opération qui est de toute façon obligatoire.

Portrait de larsen
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bonjour,
Je viens apporter mon témoignage à ce forum.
Opéré d'un neurinome de l'acoustique à Marseille il y a moins de 15 jours tout va bien.
Le neurinome avait sectionné le nerf auditif et comprimait le nerf de l'équilibre.
Le nerf facial n'a pas été touché pendant l'opération et le soir même je me suis levé et pouvais marcher (en titubant tout de même un tout petit peu).
Depuis cela s'améliore de jours en jours.
je n'ai eu aucune nausée ni douleur forte.
On me retire les fils dans 3 jours.
En espérant que mon témoignage rassure ceux qui doivent subir la même opération.

Portrait de Marie-Ange 14
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merci pour ce témoignage! il est utile d'avoir différents points de vue pour prendre LA bonne décision propre à chacun.
Bonne continuation!

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