Neurinome

Home Forums ORL Neurinome

  • Ce sujet contient 40 réponses, 18 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par mleroy, le il y a 14 années.
15 sujets de 1 à 15 (sur un total de 41)
  • Auteur
    Messages
  • #35251
    micheld
    Participant

    suite à une IRM, on vient de me découvrir un neurinome de 4 mm sur 2 mm venant en contact avec la fossette cochléaire sans argument IRM en faveur de son envahissement… des mots qui font peur à 52 ans, qui donne le frisson !!!
    Mon ORL m’envoye consulter un professeur au CHR de Lille.
    Je suis preneur de toute information sur les suites qui m’attendent, sur votre « expérience » personnelle ou familiale etc
    à bientôt de vous lire

    #86295
    anonymous
    Participant

    Vous trouverez des informations sur cette pathologie dans notre rubrique Encyclopédie :

    http://forum.vulgaris-medical.com/encyclopedie/neurinome-de-l-acoustique-3211.html
    Neurinome de l’acoustique : causes, symptômes, traitements, dans l’encyclopédie Vulgaris-Médical

    #86311
    micheld
    Participant

    merci pour ces explications
    j’attends d’autres internautes de connaitre leur vécus , à bientot de vous lire

    #86653
    anonymous
    Participant

    J’ai 42 ans, j’ai été opérée il y a 2 mois d’un neurinome auditif de 10×15 mm. Mon nerf facial était comprimé, je n’avais aucun signe au niveau de mon visage, cependant le nerf a souffert, il était très aminci et je me retrouve aujourd’hui avec une paralysie faciale. Ma paupière a été cousue à son extrémité pour protéger la cornée. Depuis une semaine, les fils ont été envelés, ma paupière se ferme progressivement mieux. J’ai fait des progrès au niveau de la fermeture de la bouche. C’est très long. Je travaille plusieurs fois par jour à masser mes muscles faciaux et répète des exercices musculaires, même si pour l’instant, les résultats sont infimes. Je « m’essouffle » parfois, d’autant plus que la fatigue est vite là.
    J’avais envisagé une possible paralysie faciale, le vivre est une autre chose. Il faut accepter son image et garder malgré tout une vie sociale, je me pousse parfois. Le mot que guide ma vie actuellement est : »PATIENCE » !
    L’équipe qui m’a prise en charge est, certainement très compétante et agréable, j’ai confiance. Je me retrouve malgré tout bien seule dans ce travail de longue haleine à l’issue incertaine.

    #86711
    micheld
    Participant

    merci pour vos explications
    je vois que ce n’est pas facile à vivre après l’opération
    du fond du coeur je vous envoye toute ma sympathie et je me propose de garder contact par mail [email protected] dans un premier temps

    #86713
    micheld
    Participant

    la solitude dans l’épreuve est encore plus pénible
    l’épreuve a affronté seul est aussi très pénible
    la méditation, la recherche de contact avec d’autres peuvent aider mais il ne faut pas se replier, il faut affronter l’avenir sans plier
    facile à dire mais il y a moyen d’y arriver

    #87017
    angélique74
    Participant

    J’ai 32 ans je me suis fais opérée d’un neurinome accoustique de 3.5 cm (très gros) au mois de juin de cette année.L’opération a durée 10 heures.
    Suite à l’apération j’ai toujours une paralysie faciale. Il faut garder le moral c’est 80 % de la réussite de l’évolution.
    Bien sur tous les soirs je ferme mon oeil avec du strip, je me met de la crème plusieurs fois par jour, mais je sais que tout reviendra dans l’ordre, alors il faut garder le moral.
    Je vous souhaite bon courage.

    #87241
    micheld
    Participant

    merci pour le courage que vous me transmettez. J’ai rendez vous au centre hospitalier régional de lille le 4 décembre. je vous tiendrai au courant.
    encore merci celà fait chaud au coeur de partager surtout que ce « problème  » ne semble pas émouvoir mon épouse et mes enfants.

    #87583
    anonymous
    Participant

    Je me retrouve lorsque vous parlez de l’apparante indifférence de votre entourage. Peut-être était-ce pour ne pas trop dramatiser et m’aider ? Cependant, j’ai souvent eu un sentiment d’indifférence vis à vis de la perte d’audition côté opéré, j’aime la musique, la guitare, c’est très important pour moi. Je ne trouve compréhension qu’à l’écoute d’un ami guitariste. Il ne banalise pas ce déficit avec lequel je dois vivre dorénavant.
    Il subsiste toujours, après presque 3 mois un « bruit de fond », le médecin ne sait pas si cela durera ou pasJ’ai aussi du mal à suivre une conversation avec plusieurs personnes, ça devient une cacophonie où je dois me concentrer sans cesse, c’est épuisant, et démoralisant. Chaque nouvelle sortie en public est un test auditif pour moi. Même lorsque j’ai envie de rester au calme chez moi, je me pousse à sortir (j’habite la campagne). Je redoutais quelques jours sur Paris et ses transports en commun, ses foules, j’avais tord, ça c’est bien passé (avec allure modérée, bien sûr), même si je me suis trouvée plus fatiguée qu’à l’habitude.
    Sans doute m’habituerai-je ?
    J’aimerais trouver quelqu’un à qui c’est arrivé.
    Après 3 mois, je me sens encore très vite fatigable, est-ce normal ?
    En général je ne dramatise pas, j’essaie d’être objective. Mais je crois qu’il faut connaître les éventuels « aléas » de ce type d’intervention pour mieux les prendre en charge. Ce qui peut paraître banal, un détail avant l’intervention, devient difficile à accepter lorsqu’il faut vivre avec.
    Par exemple, j’ai une paralysie faciale, je l’avais envisagée, je connais un peu car je suis infirmière, cependant, je n’avais pas pensé comme il est inconfortable de vivre avec un oeil à la vision floue. La paupière ne se ferme pas bien et je suis obligée de me mettre de la pommade plusieurs fois par jour ce qui perturbe ma vision. Un truc pour qui ce message « causerait » : pour regarder la télévision, je colle un post-it sur le verre de ma lunette… pratique !!
    En bref pour aujourd’hui ! Malgré les menus progrès, le temps de la rééducation est si long. J’ai eu un gros « creux de vague « pendant quelques jours, j’ai tellement envie de sourire à nouveau, de pleurer, sans que mon visage ne se déforme en une horrible grimace.
    Quand je doute, je regarde « en arrière » et je vois les progrès faits, ma paupière qui se ferme mieux, ma bouche aussi, mon cou sur lequel je vois apparaître quelques contractions.
    C’est difficile, aussi, je suis seule avec mes enfants (ado), ils me voient telle que l’image que je leur donne, « forte ». Je suis parfois obligée de hausser la voix pour dire « stop », j’ai besoin d’aide (quelque aide ménagère), je me repose une 1/2 heure.
    Pour répondre à Micheld, peut-être votre femme devrait-elle jeter un oeil à ce forum, vous aurez besoin de son soutien. Vous serez tellement épuisé après l’intervention, physiquement et intellectuellement, vraiment KO. Je n’ai touché des mots croisés, puis un roman que 3 semaines après l’intervention, quel plaisir j’ai eu ! Une tante, puis une amie, sont venues quelques jours, et je les remercie tant. Je ne me suis jamais autant fait servir ! Je me reposais ou dormais tout le temps, le moindre déplacement me coûtait. Quel bonheur quand ma tante devançait mes besoins, je n’étais pas obligée de lui demander. J’ai beaucoup de mal à me faire servir !
    La récupération est longue, plus ou moins, les cas sont si différents, taille du neurinome, localisation, mais gardez dans un coin de votre tête que ça peut être long et le MAITRE MOT doit être PATIENCE. c’est ce que j’ai un peu oublié ces temps ci !

    #87691
    angélique74
    Participant

    Moi aussi j’ai des enfants de 5 et 7 ans, mais il savent que le sourir reviendra un jour? mais c’est quand même difficile pour eux car leurs camarades se moquent de moi. Mais si vous restez positive, vos enfant suivront.
    Concernant les accouphènes, j’en ai aussi quand je suis fatiguée et que j’ai vu beaucoup de monde mais c’est très supportable, et il suffit de me mettre au calme pour ne plus en avoir.
    Conerant l’entourage et leur compréhension, il ne faut compter que sur soit même, tant que les gens n’ont pas vécu la maladie ils ne peuvent pas la comprendre, il ne faut pas leur en vouloir. Comment auriez vous réagi si l’inverse s’était produit.
    A vous d’être compréhensive et de ne pas vous vanger de votre maladie sur les autres.
    Courage

    #87702
    anonymous
    Participant

    Je n’ai voulu exprimer aucune vengeance dans mon comportement, désolée si mon expression vous y a fait penser.
    Je veux juste partager ma difficulté et ma solitude devant cette épreuve.
    Mes épaules ont toujours été solides face aux aléas de la vie, en ce moment, c’est plus difficile, et j’ai besoin de l’exprimer, ça passera avec le temps. J’ai l’habitude de m’adapter.

    #87717
    anonymous
    Participant

    j’ai ete opere d’un neurinome de l’accoustique en 1994,persiste une paralysie faciale,et je sais que je la garderai tout le temps,un nerf repousse tres lentement
    Autre chose je l’ai fait à la salpetriere sur Paris,super bien fait
    je reste à votre disposition
    bea

    #87856
    angélique74
    Participant

    Je pense que lors de votre opération votre nerf faciale a été touché.
    Car dans la majoritée des cas la paralysie revient, si le nerf faciale n’a pas été touché. Car ce n’est pas le nerf qui repousse mais la reconnection qui doit se faire en moyenne il faut 1mm par jour, imaginez donc le temps qu’il faut.
    Je vois mon chirugien le 14 décembre,je vous tiendrai au courant.
    Courage à TOUS

    #88022
    micheld
    Participant

    et bien voila j’ai vu ke professeur.3 solutions:
    * je ne fais rien, il me donne 10 ans après surdité, paralysie faciale, troubles neurologiques;
    *le gamma knife c’est bien mais on n’a pas assez de recul risque de cancer avec les radiations;
    *reste l’opération pas sans rique mais j’ai de la chance pour l’instant le neurinome est petit.
    j’ai fais es examens compléementaire Pea et VNG pour l’équibre après je serai de nouveau convoqué. la suite au prochain numéro. courage et sérénité à Tous

    #88564
    anonymous
    Participant

    moi, c’est un paragangliome qui me donne du souci : épaule paralysée et corde vocale gauche également ce qui m’a changé ma voix et m’handicape pour certains gestes. Pas opérable d’après les spécialistes et donc après 5 semaines de radiothérapie afin d’éviter que la tumeur ne grossisse, je n’ai pas d’amélioration mais j’ai retrouvé le gôut perdu avec les rayons et il faut vivre avec en souhaitant que cela ne s’étende pas ou devienne cancéreux. Y a t’il des internautes ayant connu cette expérience ?

15 sujets de 1 à 15 (sur un total de 41)
  • Vous devez être connecté pour répondre à ce sujet.