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suite à une IRM, on vient de me découvrir un neurinome de 4 mm sur 2 mm venant en contact avec la fossette cochléaire sans argument IRM en faveur de son envahissement... des mots qui font peur à 52 ans, qui donne le frisson !!!
Mon ORL m'envoye consulter un professeur au CHR de Lille.
Je suis preneur de toute information sur les suites qui m'attendent, sur votre "expérience" personnelle ou familiale etc
à bientôt de vous lire

Portrait de anonymous
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Vous trouverez des informations sur cette pathologie dans notre rubrique Encyclopédie :

http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/neurinome-de-l-acoustique-3211.html
Neurinome de l'acoustique : causes, symptômes, traitements, dans l'encyclopédie Vulgaris-Médical

Portrait de micheld
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merci pour ces explications
j'attends d'autres internautes de connaitre leur vécus , à bientot de vous lire

Portrait de anonymous
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J'ai 42 ans, j'ai été opérée il y a 2 mois d'un neurinome auditif de 10x15 mm. Mon nerf facial était comprimé, je n'avais aucun signe au niveau de mon visage, cependant le nerf a souffert, il était très aminci et je me retrouve aujourd'hui avec une paralysie faciale. Ma paupière a été cousue à son extrémité pour protéger la cornée. Depuis une semaine, les fils ont été envelés, ma paupière se ferme progressivement mieux. J'ai fait des progrès au niveau de la fermeture de la bouche. C'est très long. Je travaille plusieurs fois par jour à masser mes muscles faciaux et répète des exercices musculaires, même si pour l'instant, les résultats sont infimes. Je "m'essouffle" parfois, d'autant plus que la fatigue est vite là.
J'avais envisagé une possible paralysie faciale, le vivre est une autre chose. Il faut accepter son image et garder malgré tout une vie sociale, je me pousse parfois. Le mot que guide ma vie actuellement est :"PATIENCE" !
L'équipe qui m'a prise en charge est, certainement très compétante et agréable, j'ai confiance. Je me retrouve malgré tout bien seule dans ce travail de longue haleine à l'issue incertaine.

Portrait de micheld
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merci pour vos explications
je vois que ce n'est pas facile à vivre après l'opération
du fond du coeur je vous envoye toute ma sympathie et je me propose de garder contact par mail

dans un premier temps

Portrait de micheld
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la solitude dans l'épreuve est encore plus pénible
l'épreuve a affronté seul est aussi très pénible
la méditation, la recherche de contact avec d'autres peuvent aider mais il ne faut pas se replier, il faut affronter l'avenir sans plier
facile à dire mais il y a moyen d'y arriver

Portrait de angélique74
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J'ai 32 ans je me suis fais opérée d'un neurinome accoustique de 3.5 cm (très gros) au mois de juin de cette année.L'opération a durée 10 heures.
Suite à l'apération j'ai toujours une paralysie faciale. Il faut garder le moral c'est 80 % de la réussite de l'évolution.
Bien sur tous les soirs je ferme mon oeil avec du strip, je me met de la crème plusieurs fois par jour, mais je sais que tout reviendra dans l'ordre, alors il faut garder le moral.
Je vous souhaite bon courage.

Portrait de micheld
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merci pour le courage que vous me transmettez. J'ai rendez vous au centre hospitalier régional de lille le 4 décembre. je vous tiendrai au courant.
encore merci celà fait chaud au coeur de partager surtout que ce "problème " ne semble pas émouvoir mon épouse et mes enfants.

Portrait de anonymous
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Je me retrouve lorsque vous parlez de l'apparante indifférence de votre entourage. Peut-être était-ce pour ne pas trop dramatiser et m'aider ? Cependant, j'ai souvent eu un sentiment d'indifférence vis à vis de la perte d'audition côté opéré, j'aime la musique, la guitare, c'est très important pour moi. Je ne trouve compréhension qu'à l'écoute d'un ami guitariste. Il ne banalise pas ce déficit avec lequel je dois vivre dorénavant.
Il subsiste toujours, après presque 3 mois un "bruit de fond", le médecin ne sait pas si cela durera ou pasJ'ai aussi du mal à suivre une conversation avec plusieurs personnes, ça devient une cacophonie où je dois me concentrer sans cesse, c'est épuisant, et démoralisant. Chaque nouvelle sortie en public est un test auditif pour moi. Même lorsque j'ai envie de rester au calme chez moi, je me pousse à sortir (j'habite la campagne). Je redoutais quelques jours sur Paris et ses transports en commun, ses foules, j'avais tord, ça c'est bien passé (avec allure modérée, bien sûr), même si je me suis trouvée plus fatiguée qu'à l'habitude.
Sans doute m'habituerai-je ?
J'aimerais trouver quelqu'un à qui c'est arrivé.
Après 3 mois, je me sens encore très vite fatigable, est-ce normal ?
En général je ne dramatise pas, j'essaie d'être objective. Mais je crois qu'il faut connaître les éventuels "aléas" de ce type d'intervention pour mieux les prendre en charge. Ce qui peut paraître banal, un détail avant l'intervention, devient difficile à accepter lorsqu'il faut vivre avec.
Par exemple, j'ai une paralysie faciale, je l'avais envisagée, je connais un peu car je suis infirmière, cependant, je n'avais pas pensé comme il est inconfortable de vivre avec un oeil à la vision floue. La paupière ne se ferme pas bien et je suis obligée de me mettre de la pommade plusieurs fois par jour ce qui perturbe ma vision. Un truc pour qui ce message "causerait" : pour regarder la télévision, je colle un post-it sur le verre de ma lunette... pratique !!
En bref pour aujourd'hui ! Malgré les menus progrès, le temps de la rééducation est si long. J'ai eu un gros "creux de vague "pendant quelques jours, j'ai tellement envie de sourire à nouveau, de pleurer, sans que mon visage ne se déforme en une horrible grimace.
Quand je doute, je regarde "en arrière" et je vois les progrès faits, ma paupière qui se ferme mieux, ma bouche aussi, mon cou sur lequel je vois apparaître quelques contractions.
C'est difficile, aussi, je suis seule avec mes enfants (ado), ils me voient telle que l'image que je leur donne, "forte". Je suis parfois obligée de hausser la voix pour dire "stop", j'ai besoin d'aide (quelque aide ménagère), je me repose une 1/2 heure.
Pour répondre à Micheld, peut-être votre femme devrait-elle jeter un oeil à ce forum, vous aurez besoin de son soutien. Vous serez tellement épuisé après l'intervention, physiquement et intellectuellement, vraiment KO. Je n'ai touché des mots croisés, puis un roman que 3 semaines après l'intervention, quel plaisir j'ai eu ! Une tante, puis une amie, sont venues quelques jours, et je les remercie tant. Je ne me suis jamais autant fait servir ! Je me reposais ou dormais tout le temps, le moindre déplacement me coûtait. Quel bonheur quand ma tante devançait mes besoins, je n'étais pas obligée de lui demander. J'ai beaucoup de mal à me faire servir !
La récupération est longue, plus ou moins, les cas sont si différents, taille du neurinome, localisation, mais gardez dans un coin de votre tête que ça peut être long et le MAITRE MOT doit être PATIENCE. c'est ce que j'ai un peu oublié ces temps ci !

Portrait de angélique74
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Moi aussi j'ai des enfants de 5 et 7 ans, mais il savent que le sourir reviendra un jour? mais c'est quand même difficile pour eux car leurs camarades se moquent de moi. Mais si vous restez positive, vos enfant suivront.
Concernant les accouphènes, j'en ai aussi quand je suis fatiguée et que j'ai vu beaucoup de monde mais c'est très supportable, et il suffit de me mettre au calme pour ne plus en avoir.
Conerant l'entourage et leur compréhension, il ne faut compter que sur soit même, tant que les gens n'ont pas vécu la maladie ils ne peuvent pas la comprendre, il ne faut pas leur en vouloir. Comment auriez vous réagi si l'inverse s'était produit.
A vous d'être compréhensive et de ne pas vous vanger de votre maladie sur les autres.
Courage

Portrait de anonymous
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Je n'ai voulu exprimer aucune vengeance dans mon comportement, désolée si mon expression vous y a fait penser.
Je veux juste partager ma difficulté et ma solitude devant cette épreuve.
Mes épaules ont toujours été solides face aux aléas de la vie, en ce moment, c'est plus difficile, et j'ai besoin de l'exprimer, ça passera avec le temps. J'ai l'habitude de m'adapter.

Portrait de anonymous
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j'ai ete opere d'un neurinome de l'accoustique en 1994,persiste une paralysie faciale,et je sais que je la garderai tout le temps,un nerf repousse tres lentement
Autre chose je l'ai fait à la salpetriere sur Paris,super bien fait
je reste à votre disposition
bea

Portrait de angélique74
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Je pense que lors de votre opération votre nerf faciale a été touché.
Car dans la majoritée des cas la paralysie revient, si le nerf faciale n'a pas été touché. Car ce n'est pas le nerf qui repousse mais la reconnection qui doit se faire en moyenne il faut 1mm par jour, imaginez donc le temps qu'il faut.
Je vois mon chirugien le 14 décembre,je vous tiendrai au courant.
Courage à TOUS

Portrait de micheld
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et bien voila j'ai vu ke professeur.3 solutions:
* je ne fais rien, il me donne 10 ans après surdité, paralysie faciale, troubles neurologiques;
*le gamma knife c'est bien mais on n'a pas assez de recul risque de cancer avec les radiations;
*reste l'opération pas sans rique mais j'ai de la chance pour l'instant le neurinome est petit.
j'ai fais es examens compléementaire Pea et VNG pour l'équibre après je serai de nouveau convoqué. la suite au prochain numéro. courage et sérénité à Tous

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moi, c'est un paragangliome qui me donne du souci : épaule paralysée et corde vocale gauche également ce qui m'a changé ma voix et m'handicape pour certains gestes. Pas opérable d'après les spécialistes et donc après 5 semaines de radiothérapie afin d'éviter que la tumeur ne grossisse, je n'ai pas d'amélioration mais j'ai retrouvé le gôut perdu avec les rayons et il faut vivre avec en souhaitant que cela ne s'étende pas ou devienne cancéreux. Y a t'il des internautes ayant connu cette expérience ?

Portrait de anonymous
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Bonjour

le neurinome de l'acoustique est le type même du syndrome vestibulaire déficitaire d'installation progressive. La tumeur sur la gaine de Schwann naît au niveau du ganglion de Scarpa, dans le conduit auditif interne et le plus souvent sur la branche inférieure du nerf vestibulaire

Symptomatologie:

Le plus souvent on rencontrera:

* un déséquilibre plus ou moins permanent à type d'embardée lors de la marche.
* des troubles de l'équilibre aux mouvements brusques de la tête.
* une aggravation des troubles de l'équilibre à l'obscurité.
* des signes auditifs unilatéraux qui sont prédominants, acouphènes anciens, hypoacousie avec mauvaise compréhension.
* plus ou moins quelques vertiges.

on pourra également rencontrer :

* une crise menièriforme de départ.
* un déséquilibre parfois majeur chez les sujets plus âgés (60/65 ans).

Signes Cliniques:

Ils sont vestibulaires ....

* nystagmus spontané horizonto-rotatoire battant du coté sain mais qui est inconstant.
* test du stimulus vibratoire (cf névrite) mais associé ici à une surdité uni-latérale.
* l'aréflexie ou importante hyporéflexie unilatérales aux épreuves caloriques sont la plupart du temps compensées et même dans 10% des cas la réflexie est normale.
* pas de signes de centralité à ce stade
* ... et auditifs et ce sont eux qui poussent le patient à consulter.
* surdité de perception unilatérale.
* abolition ou élévation du seuil du réflexe stapédien.
* mauvaise compréhension vocale.
* intervalle I/V allongé aux P E A ou tracé désorganisé.

On confirmera le diagnostic par un IRM.
Il faudra retenir 3 choses primordiales:

1. devant toute surdité de perception, explorer systématiquement la fonction vestibulaire.
2. devant un vertige avec aréflexie vestibulaire, l'absence de déficit auditif n'élimine pas un neurinome.
3. un examen calorique normal + une surdité de perception n'élimine pas non plus un neurinome.

Devenir Evolutif:

Le développement du schwannome dans l'angle ponto-cérébelleux met en évidence des signes vestibulaires centraux témoins de la compression du tronc cérébral et du flocculus cérébelleux. Ces signes sont :

* anomalie du test de fixation oculaire.
* nystagmus de type central (vertical, pur et multidirectionnel ou nystagmus perverti).
* oculographie anormale, dysmétries des saccades ou des poursuites saccadiques.
* possibilité d'atteinte du V et ou du VII
* signes cérébelleux, hypertension intra crânienne.

Traitement:

Il est chirurgical par voie d'abord translabyrinthique.
Cette chirurgie est indispensable notamment si le neurinome est considéré comme " envahissant"
Le risque est de léser le n facial mais CE N' EST PAS SYSTÉMATIQUE
Imaginez vous que l'équipe chirurgicale prend les mesures nécessaires pour éviter cela mais la chance n'est pas toujours au rendez vous !

Rééducation:

Jamais proposée en première intention pour des raisons bien évidentes elle sera néanmoins d'une grande utilité et mise en place dès que possible sur le schéma de celle de la névrite vestibulaire puisque après la sanction chirurgicale le patient se retrouve dans le cadre d'une atteinte vestibulaire unilatérale par section du VIII.

Issu du site web : virouna .com

Portrait de anonymous
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j'ai été opéré le 15/03/2006 d'un neurinome de l'acoustique de 27 mm à l'hopital henri mondor par le Pr KERAVEL et le Dr LACOMBE .tout c'est trés bien passé et l'équipe médicale est formidable et le personnel compétent.Je garde donc un bon souvenir de ce service de neuro-chirurgie et je le recommande.
A ce jour il me reste une petite séquelle de paralysie faciale , mais compte tenue de l'évolution lente mais progréssive de cette paralysie depuis ma sortie d'hopital , j'ai bon espoir que cela s'arrange en presque totalité, j'ai bon moral et j'ai la chance d'être soutenu par ma famille et mes amis. Je tiens à rassurer les futurs opérés et je veux leur dire que nous avons en france d'excellents spécialistes et que ce type d'opération (sans être banale) est assez bien maitrisée. J'ajoute que mon audition coté opéré est pratiquement nulle mais ce n'est pas à cause de l'opération puisqu'a la découverte du neurinome j'avais une audition très dégradé.
pour info , l'opération à durée 4 heures et s'en est suivi , une très grande fatigue. Aujourd'hui après dix mois je me sens bien mais pas encore au top.
D'autre part il faut positiver car après avoir perdu mon épouse , décédé d'un cancer du pancréas dans de grande souffrance je peux vous dire que cette tumeur bénine qu'est mon neurinome, ne me parait pas grand chose. (cela n'engage que moi ).Il faut regarder autour de soi et vous verrez qu'il y a bien plus grave.
bon courage à tous et meilleurs voeux pour 2007.

Portrait de sam1957
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moi, je suis agée de 49 ans, j'ai également un neurinome découvert en août dernier, j'ai rencontré le professeur VINCENT de LILLE en octobre puis en janvier, je dois refaire IRM et SCANER le 16 mars dans son service, après on verra, il a parler d'opération au début, maintenant il doute il dit que c'est peut être un méningiome il a dit que je ne devais pas me faire de mauvais sang et que peut être j'avais çà depuis plusieurs années sans le savoir. Mais la différence c'est que maintenant je sais que j'ai un truc dans la tête et qu'il risque de me pourrir la vie un jour ou l'autre. Mais, bon j'attend on verra bien, il faut faire confiance en leur jugement, d'après mon médecin traitant, le Professeur VINCENT est loin d'être un "c.."!!!!

Portrait de heckel
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merci pour vos témoignages, j ai ma maman qui vient d'apprendre après un IRM qu'elle avait une masse de 7mm soit une lésion neurinome soit une lésion méningiomateuse sur le nerf cochléaire.J'aimerais savoir si la taille de 7 mm est une taille petite ou non? Pouvez-vous m'expliquer ce qu'est une lésion méningiomateuse?Cela m'inquiète, est-ce tjs opérable, ma maman a 72 ans.Merci encore de votre vécu.
hckl

Portrait de mcg
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Bonjour
Je vais avoir 32 ans et je viens d'apprendre que j'ai un neurinome volumineux à l'oreille droite et je vais me faire opérer d'ici peu au CHU de Bordeaux. J'ai peur car je vais perdre l'audition du côté droit et un risque de paralysie faciale temporaire c'est dure à mon age d'apprendre et de savoir que j'ai la même chose à l'oreille gauche (qui lui est petit donc à surveiller). D'après le chirurgien c'est hériditaire. Avant de m'opérer je dois voir un généticien.

Portrait de MartineL
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Bonjour à vous, Je découvre ce site aujourd'hui, je n'y suis donc pas très familiarisée, et je ne sais si je réponds à Michel ou au groupe.
Moi, je souhaitais vous faire part du parcours de mon fils. Aujourd'hui, il a 23ans. A 19 mois, on lui a découvert un rétinoblastome( cancer de la rétine chez le jeune enfant ) : radiothérapie suivie hélàs d'une énucléation . En 2004, il fait une crise d'épilepsie qui conduit à un scanner, puis Irm et découverte d'un neurinome ! De taille 15 à 18 mm, avec déjà des vertiges , pas de perte de l'audition, et une marche en crabe par moment .Il a été dirigé sur La fondation Rotschild et Nous avons obtenu un rdv à La Salpétrière avec Le Pr Van EFANTERRE. Ce dernier a préconisé suerveillenace par IRM et Audiogrammes . Le dernier IRM montrait une modification de la forme de la lésion avec"nécroses",pics de doubles créatines etc ...Une lésion qui s'est aplatie sur la partie des cellules nécrosées et qui s'est enflée à l'autre extrémité.La dernière visite qui a suivie et qui date du 21 février, donc récente conclut encore à la surveillence . Avez vous entendu déjà ce style de diagnostic, ou votre expérience peut elle m'éclairer ?
Pour vous dire aussi que pour monfils , ce n'est pas facile à vivre, puisque c'est le côté droit qui est atteint et le même côté que celui où il a été énucléé et l où il a aussi une fosse temporale( creux causé par la radiothérapie ). Son parcours est difficile, c'est aussi le mien car je le porte depuis longtemps.
A bientôt de vous lire

Portrait de zézé
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je voudrais vous apporter des réponses à vos questions quant aux rayons gamma knife ma mère a été traitée à marseille à la timone pour un neurinome de l'acoustique gauche important et inopérable, elle a donc eu les rayons et cela a très bien marché sans aucune séquelle.
Il faut garder confiance, ma mère a perdu l'ouie d'une oreille, mais l'autre est valide.
Le plus triste dans cette histoire, c'est que tout c'est très bien passé pour le neurinome et que la surveillance au fil des années était une IRM tous les ans puis tous les 2 ans, mais la vie malheureusement réserve de mauvaises surprises, on vient de déceler à maman un cancer du poumon avec métastases hépatiques !

Courage et tenez moi au courant de votre décision.

Portrait de zézé
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PS : Michel

le cancer de ma mère n'a rien à voir avec les radiations du gama knife, mais c'est un adénocarcinome qui se place sur de vieilles cicatrices, maman avait eu a 10 ans une pleurésie mal soignée et avec les années de tabagisme passif dans son travail ( restauratrice ) l'oncologue a bien dit que cela venait de tout cela.

Ne faisons pas d'amalgame et surtout ai confiance.
amicalement

Portrait de anonymous
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bonjour
j'ai été opéré d' un neurinome de l'acoustique en 1998 à 46 ans au Val de Grace. J'ai perdu l'audition sur le coté concerné et la légère paralysie faciale post opératoire a complètement disparu. J'ai perdu mon boulot d'origine, pilote, et me suis recyclé au sol. les 2 années qui ont suivi l'opération n'ont pas été joyeuses mais maintenant ça va plutot bien on s'habitue très vite avec une seule oreille, le plus pénible étant les acouphènes. Mais on s'y fait également.A part un regret trés profond pour mon ancien métier, c'était une passion, je vis comme avant en faisant attention à ménager la bonne oreillle. Bon courage il y a pire.
Patrick

Portrait de THPS
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micheld wrote:
suite à une IRM, on vient de me découvrir un neurinome de 4 mm sur 2 mm venant en contact avec la fossette cochléaire sans argument IRM en faveur de son envahissement... des mots qui font peur à 52 ans, qui donne le frisson !!!
Mon ORL m'envoye consulter un professeur au CHR de Lille.
Je suis preneur de toute information sur les suites qui m'attendent, sur votre "expérience" personnelle ou familiale etc
à bientôt de vous lire

bonjour J'ai 50ans idem neurinome etape 4 relativement important et ditué assez profond operation reussi depuis le 7 janvier perte de l'audition a droite manque d'equilibre c'est tres dur pour moi attente de retablissement inconnu;;;;chaque cas est different bonne chance

Portrait de EmilieT
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Bonjour à tous,

Ma maman va se faire opérer d'un neurinome de plus de 2.5 cm vendredi.
En lisant, les témoignages de ce forum (et d'autres), j'ai toujours aussi peur.
Ma maman est fragile, tendance dépressive... Et le fait d'avoir une paralysie faciale l'a fait paniquer (et moi aussi). Je crois qu'elle ne le supporterait pas, surtout si c'est définitif.
Pour les personnes qui sont dans ce cas, vous précisez que vous avez toujours l'oeil ouvert ? Et la bouche ouverte ?Et pour parler, avez-vous rencontré des difficultés ?
les médecins nous disent qu'il faut au moins 1 an, pour se retrouver en forme, ou du moins comme avant l'opération...
L'ORL et le neurochirurgien lui ont dit, que dans le cas de la paralysie faciale, il y avait la solution de chirurgie réparatrice... est-ce que quelqu'un a déjà pratiqué cette intervention après l'opération d'un neurinome ? Quel en est le résultat ?
C'est vrai, que comme l'ont déjà précisé certains internautes, il y a plus grave qu'un neurinome... C'est vrai, ce n'est pas cancéreux... C'est déjà pas bien!
Mais bon, les médecins informent d'une intervention de 8heures... c'est déjà pas mal...
POur les personnes qui parlaient de leur entourage, qu'elles n'étaient pas forcément présentes... Moi je sais, que je ne suis pas forcément démonstrative...Mais sachez que ce n'est pas pour autant qu'on en est pas touché ! Bien au contraire, et c'est notamment pour ne pas m'effondrer que j me comporte de cette façon... Ce n'est pas facile, surtout de voir les gens qu'on aime souffrir et être malheureux...
Bon courage à tous.

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