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- Ce sujet contient 2 réponses, 3 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par julie31, le il y a 14 années et 1 mois.
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12 décembre 2009 à 14h46 #52900pascal59Participant
Bonjour a tous
j’ai un neurimome de l’acoustique residivant, traité par Rayon Gama au CHRU de lille en 2007 par l’équipe du prof Blond .
Le pronostique été super en fevrie2009 mais au mois de novembre 2009 avec le dernier IRM, plus pareil il ait revenu, dur dur pour le morale
j’epére pouvoir refaire le même traitement et évité ainsi l’opération
quelqu’un a t’il deja refait le même traitement ???
merci d’avance
pascal 5923 février 2010 à 16h54 #150831PONSONNAILLEParticipantMoi j’ai un schanomme Acoustique Gauche ; et je dois visiter l’équipe de Marseille pour voir ce qu’il y a lieu de faire.Je pensais choisir la technique de brulure par les Gamma. Knife. Mais si cela ne tiens pas plus longtemps ??
Si d’autres experiences ont mieux réussit que celle de Pascal59 ; pouvez vous SVP m’en faire part……..Merci. Félix.27 février 2010 à 17h18 #151047julie31ParticipantBonjour,
Je suis nouvelle sur ce forum.
Le 1er février suite à une légère insensibilité de la joue j’ai passé un IRM, résultats : neurinome de l’acoustique. (Grade 4) 18mm sur 22mm.Un neuro chirurgien de clinique à Toulouse me propose une opération pour enlever une grosse partie de la tumeur suivi d’une radiothérapie 2 mois après. Cette double intervention dans le but de tenter de préserver l’audition et surtout d’éviter une paralysie faciale. Pour lui les récidives sont très rares alors que vivre toute sa vie avec une paralysie est difficile.
Je prend l’avis d’un ORL spécialiste des neurinomes au CHU de Toulouse il me dit que la solution que l’on m’a proposé est la pire. Qu’il faut tout enlever d’un coup pour éviter les récidives et des problèmes dans 30 ans suite à de la radiochirurgie. Il me précise qu’à mon âge 36 ans on ne fait pas de la radiochirurgie sans maladie grave car en cas de récidive difficile d’opérer après. Et qu’il faut faire avec la paralysie faciale si elle arrive.
Donc je souhaite prendre un autre avis qui sera déterminant et j’aimerais aller voir une des meilleures équipes de référence afin de minimiser les risques de récidives et de paralysie faciale étant donné mon grade 4.
N’hésitez pas à m’écrire sur mon mail si vous avez des noms.
J’ai entendu parlé de l’équipe de Marseille
Qu’en pensez-vous ?Merci de me répondre car je suis perdue, je viens d’annuler l’opération qui était prévu mardi car je ne sais plus si c’est la bonne solution.
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