Portrait de menthe59

bonjour
j'ai subi une transposition du nerf cubital en decembre 2006 avec plastie des epitrochleens au coude gauche.
Les parasthesies au deux derniers doigts ont disparues.
Malheureusement j'ai une douleur à l'épaule gauche qui s'aggrave dès que je me sert de ce bras .
quelqu'un peut-il m'aider?

Portrait de bernardur
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Pour moi, j'ai subi une transposition du nerf cubital au bras gauche 2 mois après rebelote ainsi que le canal carpien, puis au tour du bras droit. Résultat : forte douleur dans la main gauche et surtout dans le coude, brûlures sentation d'avoir le nerf dans l'eau très chaude, il me reste un grosseure à l'intérieur de celui-ci, impossible de frappé du marteau ou de levé un poid au delà de 5/6kg pour le la droite une douleur passive si cela était à refaire se serait NON J'ai plus de problèmes qu'avant ses opérations, surtout qu'il me reste toujours les picotements dans les doigts

Portrait de menthe59
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salut bernardur
cela fait combien de temps que tu t'es fait opérer ?
moi ça fait 1an
je ne peux plus porter non plus trop de lourd
je n'arrive pas a definir mes douleurs au coude
je suis reconnu en mp ça me fait une belle jambe mais c'est mieux que rien
il parait que certaines personnes se remettent bien de la transposition ...j'en doute en attendant je ne peux plus faire grand chose moi qui aimer bricoler..il va fallir que je trouve d'autres occupations
a bientot j'espère car on se sent seul meme le medecin ne comprend pasil parait que c'est rara comme pathologie

Portrait de bernardur
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Bonjour menthe59
Pour moi là 1ere fois à gauche 03/01/2006 là 2ème fois avec canal carpien 07/09/2006 et à droite cubital + canal carpien le 26/10/2006
RESULTAT : néant pour les deux perdu ma force dans les deux bras douleur, dans l'épaule le coude ainsi que dans la main gauche 1ère opération avait été faite par un boucher le second ne répondait de rien pour la droite le bras reste lourd et le picotement dans les deux mains très fortes brûlures dans les deux coudes, ainsi qu'à l'aiselle. j'espère que pour toi cela fonctionnera mieux
Je suis avec des patches transtec 52.05(morphine) + parfois 6 dafalgan codêine par jour

Portrait de menthe59
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bonjour et bonne année bernardur
As-tu refait un emg pour voir si le nerf allait mieux?
moi j'en ai fait un . résultat il parait que le nerf va mieux.
malheureusement j'ai toujours douleurs épule coude et pas de force.
a+

Portrait de bernardur
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bonjour et bonne année à toi aussi,
Oui j'ai refait un EMG et le résultat s'est avéré négatif, c'est-à-dire que le spécialiste m'assure presqu'à 100% que recommencer l'opération ne servirait pas à grand chose et le nerf en serait d'autant plus fragilisé. Il faut vivre avec.
Désolé de ne pouvoir t'apporter plus d'espoir,

à +

Portrait de menthe59
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as-tu pensé à aller voir un ostéopathe ?

Portrait de bernardur
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Oui l'ostéopathe ne veux pas toucher car après une opération il trouve que se sera difficile de faire quelque chose

Portrait de menthe59
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et ton médecin qu'en pense-t-il?
je suis reconnu en Mp (que fais tu comme travail?)
Mon expert m'a conseillé de voir un rhumathologue celui ci a soupçonné un syndrome du défilé thoraco brachiale ou une hernie rien apart une petite hernie à droite vue au scanner mais manque de bol c'est à gauche que j'ai des douleur il demande de revoir un neurologue car il ne comprends pas d'ou vient cette fatigabilité du bras il faudrait faire un scan de la tête.Aujourd'hui ça va mais hier et vendredi je n'ai pas beaucoup fait fonctionné ce bras.
Et toi tu devrait essayé de voir un bon neuro moi j'en cherche un car je trouve mon expert bien et il ne peut (je pense) être juge et parti...

Portrait de chani21
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Bonjour Menthe,
Bonjour Bernard,

Pour des raisons différentes des vôtres, j'ai une atteinte du plexus brachial dû à un syndrôme du défilé cervico brachial, du à des côtes en plus sur les cervicales. Opérées aujourd'hui.
Ce syndrôme peut aussi être du à un retrécissement du défilé au niveau des muscles.
Effectivement, les douleurs sont intolérables, les mouvements des bras et mains (selon le côté) très difficiles.
Ce que je peux conseiller, c'est surtout d'aller voir un bon neurologue "spécialiste des nerfs périphérques".
Les EMG effectivement vont donner des résultats sur le fonctionnement moteur et sensitif des nerfs et peuvent aussi donner des indications sur la raison de ces douleurs. Par la suite, il existe des traitements adéquats pour diminuer la souffrance, le Lyrica, lorsqu'on le supporte, a des effets importants, ou alors morphine avec rivotril.
C'est au médecin spécialiste de donner ce genre de traitement, car les généralistes, à moins de tomber sur un superbe toubib, la plupart ne savent pas gérer cette problématique, et renvoie sur un problème psychosomatqiue trop souvent.
Il faut savoir aussi que selon l'âge, en principe les nerfs se régénèrent, après avoir soigné la raison du problème ( intervention ch. ou autre thérapie). Si vous êtes jeunes, il existe la possibilité de récupération au bout d'un bon nombre d'années, car les nerfs repoussent lentement.
Personnellement, il y avait des années que je souffrais, c'était psychosomatique soi-disant, alors que j'avais des côtes en plus sur les cervicales qui compressaient les plexus brachiaux (ensembles de nerfs qui dirige les bras, les mains et une partie de la nuque).
Lorsqu'on m'a enlevé ces côtes les plexus étaient déjà abîmés.
Bien entendu, on m'a aussi opérée des carpiens.
Je vis avec ces douleurs depuis 3 ans 1/2. Heureusement que j'ai réussi à avoir un traitement qui marche, chacun le sien, paraît-il. Sinon, j'ai été obligée d'arrêter de travailler, car je ne pouvais plus me servir de mes bras normalement sans souffrir.
Les douleurs neuropathiques sont intolérables, comme des brulures intérieures, des décharges électriques, des fourmillements pouvant aller jusqu'à ne plus sentir sa main ou son bras qu'au travers d'une très forte douleur, comme si le membre était gelé. C'est très douloureux.
Efectivement, comme menthe, les douleurs les plus dures sont à l'épaule et au coude, mais aussi dans les deux derniers doigts.

Je ne sais où vous habitez , chacun d'entre vous deux, mais sur toulouse, je connais une bonne neurologue.
Mais c'est au médecin généraliste de vous y envoyer.
Non l'expert ne peut devenir ton médecin , sinon , c'est d'expert que tu devras changer. S'il est bien garde-le, car c'est très important pour une maladie professionnelle, d'avoir un expert qui te comprend et qui connais ta pathologie. Car cette patholgie est difficile à faire reconnaître, j'ai mis deux années à la faire valoir, et simplement en Longue maladie. Cela aura une fin.
Bon courage.

Portrait de menthe59
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bonjour chani21
je suis d'accord avec toi les douleurs neuropathiques sont terribles.
il y a des jours elles te laissent tranquilles un peu c'est très supportables mais il ne faut rien faire.
j'ai les mêmes symptômes que toi mise à part pour le bras gelé je ne vois pas ce que tu veux dire.C'est peut-être pour cela que le rhumatho a pensé à un defile thoraco brachial mais le doppler était négatif .
En effet l'âge doit y être pour quelque chose j'ai presque 50 ans et je crois que je vais rester avec mes problèmes pour ce qu'il me reste à vivre.
Moi aussi mon médecin dit que les douleurs sont neurogènes c'est à peu prés la même chose que psychosomatiques.En fait elle m' a expliqué en me donnant un exemple d'une patiente : cette dernière avait été brulée au bras elle était guérie mais elle avait toujours mal au meme endroit.On voit bien que le généraliste ne connait pas tout.
j'aurais deux petites questions:
comment trouver un neurologue spécialistes des nerfs périphériques?
Comment as-tu fait pour être en longue maladie?
à bientôt et courage à toi aussi

Portrait de chani21
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Bonjour Menthe,

Je vais essayer de répondre à tes questions , mais aussi redéfinir certaines choses. Les douleurs neurogènes ne sont pas des douleurs psychosomatiques, du tout. Les douleurs neurogènes ou neuropathiques sont des douleurs liées aux nerfs, parfois aux axones des nerfs, ce sont alors des axonopathies, ce sont des douleurs très difficiles à calmer, on ne sait pas trop aujourd'hui, comment faire.
En ce qui me concerne, certaines racines des nerfs, au niveau du plexus ont été coupées, n'ont pas repoussées à cause de l'âge. Cela provoque des zones de dénervation au niveau des muscles. Ce sont les nerfs qui permettent les mouvements du corps, dans notre cas, des bras et des mains. Effectivement, les douleurs sont terribles généralement lorsque les nerfs dégénèrent, car non-repousse, ensuite cela se stabilise un peu.
C'est à l'EMG, que l'on voit comment se comporte les nerfs, s'ils repoussent ou pas , s'il y a dénervation ou pas.
Dans mon cas j'ai une dénervation massive, mais il faut dire que les côtes que j'avais en plus ont en quelque sorte sciées peu à peu ces racines au niveau de l'épaule.
Mes mouvements des bras et mains sont limités, je ne ressens pas le froid ni le chaud, je sens très mal lorsque je tiens les choses, beaucoup de maladresse, très peu de force, et des mouvements que je ne peux plus faire. Parfois, je me brûle et je ne sens rien, c'est dangereux.
J'ai lu plus haut que tes EMG s'amélioraient, donc peut-être tes nerfs ont bien repoussé, car c'est l'examen par excellence pour savoir où on en est.
Le spécialiste des nerfs périphériques c'est le neurologue qui me fait passer l'EMG dans une grande ville, qui l'a indiqué à mon généraliste. Ce dernier est je dois le dire un médecin jeune, très compétent et qui n'hésite pas à m'envoyer voir de grands spécialistes car mon cas est rare, des côtes en plus sur les cervicales détectées trop tard, à mon âge.. A mon avis, vaut mieux voir un neurologue qu'un rhumatologue, dont ce n'est pas tout à fait la même spécialité, bien que certains soient très pointus. Mon expert médical, comme j'habite dans une petite ville est un rhumatologue et parfois il est un peu perdu.
Quant à la longue maladie, ce fut un vrai parcours du combattant. Car on ne me l'a pas accordé de suite, et j'ai du travailler après les opérations, et ainsi, je me suis encore plus abîmée avec les gestes répétitifs.
A force, au travail, de me voir pliée sous la douleur, je pense qu'ils ont accepté le fait que je ne puisse plus travailler. Un jour, je me suis trouvée mal sous la douleur. Il a fallu que l'on me ramène à la maison. Ensuite, ma foi, commission médicale, etc...Je ne sais si tu travailles dans le privé ou le public. Pour le privé c'est la sécirité sociale qui décide, tu passes devant le médecin du service médical. L'aide de la médecine du travail est parfois précieuse.
Mais c'est pas facile, faut vraiment ne pas lâcher, recommencer. Je dois dire que le fait que je me sois abîmée en re-travaillant m'a aidée à cette conclusion. C'est dommage d'en arriver-là. Cela par une mal connaissance de cette problématqiue.

Le neurologue qui m'a fait passer l'EMG a aussi indiquer une hygiène orthopédique très sticte, certains nouvements me sont interdits, d'autres très limités, car risque de détérioration massive de mon état, cela a aidé à faire comprendre que mon cas était sérieux, car en fait il existe la possibilité que je sois encore plus handicapée. J'ai aussi été reconnue handicapée par la Maison Départementale du Handicap - MDPH- (ancienne COTOREP), à un taux élevé. Cela aide à la reconnaissance de la longue maladie.
Mais je ne souhaite à personne d'en arriver là. Mes racines D1, C8, C7, sont OUT. Bien sûr, un jour, je n'en souffrirais presque plus. Mais en attendant, comme tu le dis toi-même certaines périodes, sont très difficiles à vivre dans la douleur intolérable.
Mais en prenant soin d'éviter les gestes interdits, depuis que je me repose, je vais mieux, les douleurs sont moins imporrtantes, moins fréquentes. Petit à petit, l'énergie revient, car la douleur fatigue énormément. Cela on l'oublie trop souvent.

A ta disposition pour d'autres renseignements si tu le souhaites, mais n'oublies pas c'est l'EMG qui indique où tu en es.
Bon courage, Menthe.

Portrait de menthe59
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bonjour chani
je voudrais savoir si comme moi il y a des jours ça va.
je m'explique hier j'ai pu travailler chez moi faire du ménage etc pas comme avant j'avais des douleurs mais j'ai pris des cachets,bref je me disais je vais pouvoir reprendre le travail .
au réveil mon bras n'a plus de force et j'ai l'impression que mon bras tremble
mon emg disait que le nerf était reconstruit mais qu'il y a des séquelles au niveau de la main
peut-être pourras-tu m'éclairer
amicalement et bon courage également

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