néoplasie endocrinienne multiple de type 1 (syndrome de Wermer)

[tribale_60]

Bonjour à tous,je cherche des renseignements sur cette maladie dont souffraient plusieurs membres de ma famille qui en sont récemment décédés…Quels sont les risques au niveau génétique etc…Quelles sont vos expériences? Connaissez-vous des cas ? Comment se manifeste cette affection,quels sont les premiers symptomes,à quel age etc… Merci de me renseigner.

[anonymous]

bonjour,

je m’appelle hélène et je suis atteinte de NEM 1 (Néoplasie endocirinienne multiple de type 1)

C’est une maladie génétique et peut-être toi ou d’autres membres de ta famille peuvent porter les gêrnes de la maladies.

Historique de ma maladie :
-Malaises hypoglycémiques et découverte d’un insulinome sur le pancréas
-de ce fait, dépistage de la NEM 1 qui n’était pas connue dans notre famille et révélation d’une hyperparathyroisie en plus
-Opération juillet 99 du pancrés et des prathyroides
-Depuis suivi très régulier au Centre hospitalier tous les ans
Pour information, j’ai ouvert le même forum sur ce site et j’ai déjà eu quelques réponses (Néoplasie endocrinienne multiple de type 1 par hélène ou hélènewil)
va voir tu trouveras peut-être des info supplémentaires.
Bonne réception, bisous hélène

[noelle]

j’ai la néoplasie multipe de type 2 (le nem 2 ou le syndrone de sipple.
En 1981 on m’a operé d’une surénale ( phéochromocytome)
en 2004 on m’a enlevé la thyroide et on a trouvé un cancer médulaire ,ensuite ou m’a fait un curretage ganglionnaire .
Ma mere est atteinte de cette maladie , mais ne l’a pas développer,
Mon fils est lui aussi atteind de cette maladie et as du étre opérer a titre préventif.
La nem 1 n’est pas tout a fait comme la nem 2 , mais ça iy ressemble.
Suite à la découverte de ma maladie on as fait des recherches car j’ai 3 enfants , 1 possitif 2 négatifs .
Lorsque la chaine est rompue , la maladie s’arréte

Cordialement

[runiloi]

Bojour,
C Thierry, j’ai 39 ans et j’habite à la Réunion (974). Suite à une série de malaise hypoglycémique dont un très grave, j’ai été hospitalisé et subi de nombreux examens qui ont décelés un :
– gastrinome (2-3 cm)
– insulinome (1cm)
– adénome hypophysaire(2 mm)
– adénome surrénalien
Face à la gravité de la situation les médecin de la médecine interne et du service de chirurgie digestive du Centre Hospitalier Régional Félix Guyon m’ont proposé une duodéno pancréatectomie subtotale (ablation de la tête et de la queue du pancréas).
Un après je continue un traitement à base de Créon 25000ù et Metformine 1000mg pour les déficiences pancréatiques.
Ce n’est pas tous les jours faciles mais je crois que le pire est maintenant derrière. Comment cela se passe pour vous? Bon courage et à bientot!

[bibiche33380]

Bjr,
Je viens de consulter ce site pour la 1ere fois et je suis tombé sur ton mail qui date de 2006. A ce jour sache qu’une jeune Association concernant la NEM de type 1 & 2 viens de voir le jour depuis quelques mois. Alors si tu veut plus de réponses a tes questions : Consulte NEMFrance.
Je suis mois même atteinte de NEM 1 depuis 1988, et jusqu’à ce jour, j’étais un peu frustré de ne pas pouvoir parler de cette maladie. Je suis rentré en contacte avec cette assos (depuis le 30 mars dernier) et j’ai l’impression de revivre.
J’espère que ce mail apportera a tous ceux qui comme moi, vivez dans l’inconnu (de la MEM), réconfort et espoir.
Amicalement a tous les malades.

[Auteur]

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