Portrait de marthy

Bonjour,

Depuis 5 ans je souffre de narcolepsie avec cataplexie. Aprés de nombreux examens et nuits au laboratoire du sommeil, le professeur "spécialiste du sommeil" m'a expliqué le mécanisme de cette maladie.
Traitement : Modiodal, 2 cachets de 100 mg par jour 5 ans après : 5 comprimés par jour. Je supporte bien ces molécules.
J'ai quand même des endormissements, c'est excessivement pénible.

On appelle cela des endormissements mais pour moi c'est une suspension du temps, je ne vois rien, je n'entends rien, je peux rester ainsi 1/4 d'heure ou 2 heures ..... comme mes muscles perdent leur tonicité en général je me réveille par terre !!!
Je suis en invalidité ...j'étais assistante de direction.
J'ai pris de moi-même la décision de ne plus conduire ... (personne ne surveille ce genre de chose) !!!

Ma question : devrais-je prendre de plus en plus de Modiodal ? Mon corps ne va t il pas s'habituer à médicament ? Cette maladie ne s'aggrave t elle pas avec l'âge ? J'ai 57 ans.
Merci Cordialement

Portrait de charcastik
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savez-vous qu'il existe une association de malades l'anc qui possède un site et un forum d'échange public sur les problèmes de narcolepsie.
http://www.anc-narcolepsie.com ?
si, il existe une loi concernant la conduite automobile et les différents types de maladie. La narcolepsie y est mentionnée comme maladie à risque mais non pas comme impossibilité. Il y a surveillance lorsque la personne se déclare malade à la préfecture devant la commission départementale des permis de conduire (qui s'occupe principalement des cas d'alcoolisme) et elle doit obligatoirement le faire pour passer le permis de conduire maintenant.

Non, il n'y a pas d'accoutumance ni de dépendance au Modiodal, mais il y a parfois et chez certaines personnes seulement disparition des effets souhaités.
Non, la maladie n'est pas évolutive mais il peut y avoir, suivant les personnes, des épisodes plus difficiles que d'autres. en général, on dit que cela aurait tendance à s'améliorer avec la retraite : disparition du stress qui favorise les symptômes ? Surtout on apprend à se connaître soi-même et à mieux faire face aux problèmes. Certains adhérents de l'ANC ne prennent aucun traitement mais font attention à leur rythme de vie.

Portrait de nordick
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Bonjour
Je suis moi même narcoleptique (avec cataplexies) et je prend du Modiodal depuis 1990 (j'ai été cobaye pour le Modafinil commercialisé ensuite sous le nom de modiodal) . En activité j'en prenais 4 par jour . En retraite depuis peu je n'en prend plus que 2 .
Aucun effet secondaire pour moi et ce médicament m'a permis de rester en activité à un poste de Direction (ressources humaines) , à raison de 12 heures de travail par jour , sans difficulté .
Le Modiodal n'empêche pas toutes les somnolences; tout dépend de l'activité que l'on a aux moments où passent des besoins de sommeil (environ toutes les heures1/2 selon sa propre horloge interne) .
Un conseil si je puis me permette : faîtes 1 sieste de 20 à 30 mn pendant l'heure du déjeuner et si nécessaire une autre dans le courant de l'aprés midi . Bien géré , cela devrait passer quasiment inaperçu si vous pouvez vous isoler et si votre patron est informé.
Pas de guérison possible mais pour ma part stabilité de la maladie depuis l'origine et on apprend avec le temps à la gérer correctement . Il faut cependant que tout l'entourage (personnel mais aussi professionnel ) soit informé pour qu'il n'y ait pas de mauvaises interprétations .
Les cataplexies par contre sont plus délicates à gérer mais vous ne semblez pas en avoir ?
Bon courage

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