Portrait de dada16

bonsoir je viens sur ce site pour la premiere fois car mon papa est atteint d'une maladie des muscles( myotonie de thomsen) il souffre de plus en plus,il a mal o dos et o jambes il n''arrive pas bien a monter les escaliers. Bref je souhaiterai l'aider . J'ai vu quil exister pe etre un medicament qi pourai le soulager. pouvez vous maider, Merci

Portrait de albert boueno
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Comme vous avez pu le constater dans le texte consacré à la myotonique de Thomsen il s'agit d'une maladie qui est de perturbations des canaux Chlore. Donc les médicaments qui agisse sur cette maladie de Thomsen ont une action au niveau des canaux chlore. Le plus souvent ce sont des médicamentsutilisé dans l'épilepsie. En effet le processus physiopathologie c'est-à-dire le mécanisme de survenue de la maladie est en quelque sorte analogue. C'est la raison pour laquelle les médicaments utilisés sont les suivants, on les trouve facilement pharmacie sur ordonnance médicale.

Il s'agit d'agents bloquant le canal sodium comme :

le mexiletine.
la carbamazépine .
la diphénylhydantoïne.

Il en existe d'autres mais les plus couramment utilisés sont ceux-ci.

Portrait de dada16
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je vou remercie beaucoup davoir repondu a mes question.je voulai vou demander aussi si la maladie joue sur lesperance de vie.merci davance

Portrait de franckypatiente
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non c'est une maladie qui evolue jusqu'a l'age de 20 ans et apres ca ce stabilisent moi meme je suis atteint de la maladie de thomsen

Portrait de Jlaoxy
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Globalement, le Mexitil soulage le coeur en ralentissant les battements du coeur.

Chez mon père, il a un effet très positif. Il ne s'en passe plus, 1 le matin et 1 le midi. Celà le soulage complètement et je n'observe peu (voir pas) de signes de la myotonie

J'ai pris le médicament suite au diagnostic de la myotonie chez moi, durant l'année de ma classe de Seconde (2005-2006). Je ne l'ai pas pris tout les jours, et je prenais une pillule / jour seulement. Puis j'ai commencé à le prendre tout les jours car j'utilisais mon vélo quotidiennement (1/jour) J'ai arrêté le traitement au début de l'année scolaire 2007-2008. J'avais ressenti un effet négatif lors d'un test. J'étais dans un état second, sommeil en cours, bouffée de chaleur, vertige.
=> Dose trop forte?

Je ne l'ai plus jamais repris depuis, et bizarrement je ne ressens plus rien. Càd. que je n'ai pratiquement plus de blocage de muscle, de tensions.

PRENEZ CONTACT AVEC LA PITIE SALPETRIERE XXXXXXXXXXXXXXXX

Pas de nom de médecin et encore moins les coordonnées directes sur le forum.
Ces renseignements doivent être donnés en message courriel.

Il s'occupe de mon père depuis 1992.

Aujoud'hui, après 30min de vélo, j'ai eu les muscles fessier, bras, dos, main, jambe bloqués.

C'est la seule fois depuis Juin.

La maladie (dans mon cas c'est plus une gêne occasionelle) possède de nombreuses variantes:
Le stress -
Le froid -
La fatigue -
Le sport - (Sauf si le mouvement est répété)

Portrait de franckypatiente
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moi je suis en traitement c'est de la diphantoine 100 mg

Portrait de styglut
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Bonjour,

Peux-tu me contacter sur mon adresse mail privée stp?

gkoundouno@hotmail.fr

Merci.

Portrait de styglut
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Bonjour,

Nous sommes 8 membres de la famille à être atteints de cette maladie. Je ne parviens pas à joindre l'hôpital de la pitié et ils ne répondent pas aux mails. Pouvez-vous me donner des infos svp? Ma fille de 5 ans en est atteinte également et je ne veux pas qu'elle souffre des moqueries incessantes.

Je vous remercie.

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