Portrait de oce

bonjour a tous,
mon meilleur ami a une petite fille de 16 mois qui est née avec une deformation des 2 gros orteils, lui et sa femme ont tout de suite consulte des medecins qui ont dit que se n'etais rien. au fil du temps des formations de "plaque osseuse" se sont formé un peu partout: dos, epaule, cou...a l'heure d'aujourd'hui, la petite puce a des difficulté a lever le bras, a se relever, a tourne la tete. il se trouve egalement que cela a l'aire d'etre douloureux pour elle a certain moment.

Il y a une semaine ils on fait des radio, mardi l'on a etait a un rendez vous chez un pediatre qui a prevu de faire des examins complementaire (dont la date n'est toujour pas fixe) et a preciser qu'il penser a la myosite ossiffiante. Je dois dire que quand j'ai regarder ce qu'etait cette maladie ca ma rendu tres mal.

j'ai vu que si c'etait localise ce n'etai pas grave contrairement a si c'etait generalise (egalement ce que le pediatre a dit lors du rendez vous et qui nous a dit qu'il ne savait pas si c'etait grave ou pas!). le truc c'est que je ne suis pas medecin mais je juge tous de suite que ca n'a pas l'air que localise mais plutot generalise. En deux jours elle a cumuler de nouvelles plaques et d'autre, qui etait deja la, ce sont agrandi.

qu'en pensez vous? et combien de temps ca peu mettre a ce developper?qu'elles sont les traitements et leurs consequences? quel esperence de vie? y a t'il possibilite que ce soi autre chose? .....

merci et j'espere avoir des reponses tres rapidement.

Portrait de cyn
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Bonsoir,

Mon frère est malheuresement atteint de cette maladie.

Il est né avec des malformations aux orteils, les vertèbres du cou soudés, mes parents ont découvert cette maladie au bout d'un an.

Aujourd'hui il va avoir 18 ans, il est un fauteuil roulant, son dos est ossifié, des jambes commencent petit à petit, c'est à la puberté qu'il a subit des poussés de cette maladie, là où les muscles cherchent à se développer le plus. C'est une maladie très lente où du jour au lendemain vous pouvez perdre l'usage de vos jambes, un mauvais choc et ça peut être fini.

Il n'y a pas de traitement malheuresement, mon frère se soulage avec des eferalgans codéine, mais c'est tout.

Un médecin en France est spécialiste de cette maladie, il s'agit de Docteur Lemerer (je ne suis plus sur de l'écriture) à l'hôpital de Necker à Paris.

A l'heure actuelle c'est ma mère qui s'occupe de lui faire sa toilette, de l'habiller, en effet s'étant ossifié d'une certaine façon il ne peut pas porter tout les vêtements qu'il souhaite.

Si vous avez des questions n'hesitez pas à revenir vers moi.

cdt

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