Portrait de normand/dubreuil

bonjour, j'ai 3 enfants 1 fille de 11ans un garcon de 4 ans et un autre de 18 mois je viens d'apprendre que mon petit de 18 mois est atteint de la myosite ossifiante et que peut etre celui d 4 ans aussi . je voulais savoir le devenir nous devons revoir la geneticienne au mois de janvier sur caen ensuite la pediatre
nathan 18 mois est né avec les cervical soudé une malfomation aux deux orteils les avants bras semble presenté une raideur importante et manifestement cela descendré dans les hanches il marche depuis 15 jours mais bon pour combien de temps nous n'avons pas encore d'infos a se sujet y a t'il qql qu'un dans notre cas merci de prendre le temps de discuter avec nous .

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

La myosite ossifiante est ce qu'on appelle aussi la maladie d'homme de pierre, en tapant ce terme vous trouverez aussi des sites qui en parlent.
Il y a un internaute et mêmes plusieurs qui en parlaient dans le forum si ma mémoire ne me joue pas des tours.
J'ai retrouvé la discussion : http://www.vulgaris-medical.com/forum/s5174-myosite-ossifiante-calcifiante-maladie-homme-pierre.html

Et avez-vous lu l'article de l'encyclopédie sur le sujet : http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/myosite-ossifiante-progressive-3148.html

Dans la mesure où il s'agit d'une maladie extrèmement rare, ne vous attendez pas à avoir rapidement des témoignages.
Le mieux est déjà de vous renseigner si il existe une association qui s'occupe particulièrement de cette maladie mais il y a en tout cas, l'AFM qui elle peut vous renseigner et vous aider.
Il y a plusieurs liens pour l'AFM, je vous en donne un : http://www.afm-20ansdactions.org/
Vous pourrez toujours ainsi les contacter.

Peut-être que cette page de liens peut déjà être un premier pas : http://www.searchmedica.fr/search.do?q=Myosite+Ossifiante&useraction=search&ss=defLink&c=main

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de normand/dubreuil
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merci christiane c'est tres gentil d'avoir repondue je vais aller voir sur ces sites et oui j'ai lu les differents temoignages tres emouvants d'ailleurs.

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