Portrait de Sombrelys

bonjour ,j ai 22 ans et je suis atteint d'une maladie auto immun ,la myosite et d'une fybromialgie,je suis sous corticothérapie depuis decembre2008;j ai effectuer 3 bolus de solumedrole,j ai du lyrica 75 mg le matin et 150 mg le soir ,ainsi que oligoelement ,et des ixprim.
Il y 3 semaine apres une visite j ai appris que je repondais pas au traitement ,ma specialiste n(est plu sur du diagnostique ,ma maldie evolue ,diminution de ma force musculaire total,avec des douleurs insoutenable .
j ai qu'une question docteur avez vous une suggestion amon probléme qui ma rendu dfepressif et qui m empeche de dormir ,avez vous une idée d'une autre maladie auto immun qui touche les muscle avec dinminution force totale ?

merci de me repondre avec franchise ,je suis a bout de nerf je chercher des reponses ou des pistes.

merci

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Il n'y a pas de médecin sur le site.

Déjà une chose c'est que avec un diagnostic de myosite je ne vois pas pourquoi on vous a parlé de fibromyalgie.
Car la fibromyalgie est diagnostiquée si AUCUNE autre maladie n'est observée.
Donc la myosite étant observée la fibromyalgie n'a pas lieu d'être.

Des maladies musculaires il en existe beaucoup : myopathie, myofasciite à macrophages, intoxication aux métaux lourds, une hypothyroïdie,. le syndrome de Gougerot-Sjögren,...etc

Quels sont les examens qui ont été fait et qui ont permis le diagnostic de la myosite ? EMG ? Prise de sang ?

Si votre médecin doute du diagnostic elle a d'autres pistes à explorerer donc, et il faut qu'elle demande des recherches d'anticorps spécifiques à ces différentes pistes.
La première piste à viser c'est la thyroïde car fréquente et les examens sont faciles à faire. Bien souvent les médecins la laissent de côté ou n'ont pas fait les examens complèts ou ce sont satisfait des résultats dans les normes. Or cela ne signifie pas pour autant qu'ils soient corrects.
Donc un contrôle en priorité à ce niveau est à faire.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de Sombrelys
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merci pour cette réponse.

le diagnostique de la myosite est incertain,ma specialiste a parler de douleurs au point fybromyalgie.
déficite moteur des 4 membres,diminution globale de la force musculaire,oedeme des membres.

vs élevée,anticorps anti nucléaire positive mouchetée a 1/180;leucocyte et lymphocyte élévée .
et une fois des anticorps anti-centrioles.

actuellement comme traitement j ai:
cortancyl 30mg
lyrica 75mg le matin et 150 mg le soir
daflon 3 par jour
Oligo- element et vitamine le matin

en fevrier j ai fais 3 bolus de solumédrole .

je m handicape de plus en plus ,mon quotidien et un enfer ,j ai besoin de quelqu'un pour me laver ,pour faire a manger.....

je peux plus faire les magasin trop fatiguant ;

ECG tracé pauvre pour les muscles des jambes ,rien au nerf

IRM masse musculaire hyposignal d'aspect nodulaire centimetrique infra-épineux droit 16 mm vaste intermédiaire quadriceps gauche et grand adducteur droit.

biopsie musculaire a rien donner ( examen fausser par la corticothérapie)

irm lombaire,scanner thoracique ;scanner abdo-pelvien normale

voila j attend ta reponse

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Dans la mesure où déjà on retrouve des anomalies dans la prise de sang, on peut déjà mettre la fibromyalgie de côté et ce même si des points de Yunus sont positifs, car cela dépend aussi de la douleur ressentie par le patient.
Au point de Yunus la douleur est très vive, très aiguë.

Les lymphocytes élevés implique une maladie auto-immune.

Avec la fibromyalgie il n'y a pas d'inflammation.
Or vous dites que votre VS est élevée.

Les anticorps .anti-centrioles sont positifs ?
Ces anticorps permettent de penser à plusieurs pathologies donc le synbdrome de CREST, une Sclérodermie; le syndrome de Gougerot-Sjögren; un syndrome de Raynaud,.... ...

Les anticorps anti-nucléaire moucheté à 1/180 sont positifs, donc un Gougerot-Sjögren ou même un lupus,..... etc peuvent être possible, mais il faut donc compléter les examens pour affiner la recherche à ces différents niveaux car chaque maladie a ensuite ces propres anticorps très spécifiques.

Il semble d'après certains examens que ce soit bien les muscles qui soient directement touchés puisqu'ils montrent des anomalies. Mais la fibromyalgie elle justement ne montre pas d'anomalie des zones douloureuses.
Donc elle il faut carrément l'écarté du diagnostic.
Ne vous laissez pas enfermer dans ce diagnostic sans quoi vous risquez de vous retrouver qu'avec ce diagnostic erronné et qui peut vous entraîner dans une spirale de problème administratifs et bien d'autres pour rien.
Vous avez des signes cliniques, biologiques et radiologiques anormaux, donc qui montrent bien une pathologie, ce que la fibromyalgie ne montre JAMAIS.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

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