Myopathie Congenitale + Leucodystrophie

bonjour,

suite à des examens, je viens d'apprendre la maladie de mon fils de 3 ans. c'est un enfant joyeux mais qui ne parle pas, ( juste 5 mots ) . après différentes recherches de mon côté, j'aimerais savoir si quelqu'un peut m'en dire plus, que dois je attendre de l'avenir car personne n'ose me répondre

merci d'avance