myopathie congénitale

[teddynou67]

je cherches des forums parlant de la myopathie congénitale dont mon fils était suspecté …. il y a un an …

le verdicte est tombé c’est bien ça … « myopathie congénitale » …

c’est bête car ça fait un an que ce mot trône audessus de notre tête … qu’on y a pensé puis écarté l’hypothèse puis depuis 1 an qu’il se fait suivre dans un service spécialisé dans les maladies neuromusculaires l’hypothèse n’avait quasi plus jamais été écarté … mais aucun examen n’a non plus le confirmé …

hors au rdv hier … tous les symptomes font pensés à ça et certains résultats d’examen aussi sauf la biopsie musculaire. mais il semblerait que la biopsie musculaire peut paraitre normale chez une myopathie congénitale …

bref j’ai du mal à digérer depuis le rdv de hier … même si j’ai eu beau me préparer et me dire depuis 1 an de toute façon c ça j’ia toujours espéré …

aujourd’hui … plus d’espoir que ce ne soit pas … sur il a cette fichue maladie et malheureusement il l’aura toute sa vie !!!

je vais vite relativiser c’est sur … car romain ne sera jamais en fauteuil et malgré les années difficiles qu’il a eu et qu’il va encore avoir il va avoir adulte une vie normale … alors on a pas à se plaindre …

pourtant je me crains et je pleures …

dur dur ………..

[yaya85]

Bjr.J’ai cette maladie….Il n’y a pa un jour ou je ne l’ai pa et surtou en cette période(10 fois par jour).Il est vrai que c’est handicapant,notament dans le milieu professionnel(cela dépend du boulot exercé aussi)et sportif.Cette maladie fait partie de moi,de mon quotidien mais malgré ça,je vis normalement et n’y pense pas.Je suis comme tout le monde mais deviens quelques instants différente des autres quand les crispations se produisent.Cela m’est pénible parfois…Et avec mon entourage,ils nous arrivent d’en rire,surtout quand je l’ai au visage(ça me fait une drôle de tête!)Mais il ne faut pas s’en faire,ton fils,Romain,s’y habituera.

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