Portrait de Invité

Julie 19 ans suivie pour un myoclonus non epileptique associé a une epilepsie non active.
Ma fille Julie presente un retard des acquisitions cognitives.elle est actuellement prise en charge en IME, n'a pas fait d'acquisition scolaire,ne sais pas lire et bien sur a de grosses difficultés dans la gestion de la motricité fine compte tenu de son myoclonus qui est prédominant lors des mouvements intentionnels et du maintien à l'attitude.
Elle est suivie depuis son enfance (Necker, St Vincent de Paul, CHR CAEN)
A ce jour il n'y a eu aucun traitement efficace contre son myoclonus
La depakine maitrise correctement son epilepsie mais ses tremblements lui gachent sa vie et empecheront son entrée en CAT
Traitements essayés et inefficaces Levotonine,Lamictal,Cortancyl,Zonisamide,regimeCétogéne,Keppra,Diamox,Dihydan,modopar,Rivotril,Zarontin,Gardenal,Nootropyl,Neurontin,Epitomax,Catapressan,Tryleptal
Je recherche des parents qui vivraient la meme galere ou qui auraient trouvé un traitement.
Merci

Portrait de sourismoi
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Bonjour, ma fille de 21 ans est atteinte d'epilepsie mais bien arretee par medicaments , retard des acquisitions cognitives et des myoclonies invalidantes ainsi que tremblements,,je crois que c'est la premiere fois que j'entends parler des memes symptomes.....ses tremblements l'empeche aussi d'avoir une vie correcte. Nous sommes ds la meme galere et nous pourrions peut etre mettre nos experiences en commun je suppose que la genetique n'a rien donne non plus .Depuis son enfance Jeanne est suivie à Lille, Erasme et saint Luc Bruxelles mais aucune piste, elle a commence a 4 ans J'attends vivement de vos nouvelles Monique maman de Jeanne-Marie

Portrait de anonymous
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Bonsoir Monique ,
Je vous ai envoyé un petit mail il y a quelques temps
etes vous encore sur ce forum ?
a bientot
Le papa a Julie

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