Portrait de quelqun75

Bonjour à tous,
je souffre depuis près de 4 ans et demi de cliquetis permanents dans l'oreille, des accouphènes pulsatiles objectives. Ces symptomes ont commencé durant une periode ou un tout autre tas de symptome a commencé, souvent inexpliqués médicalement et mis sur le dos de l'anxieté et d'un état dépressif qui a commencé cette pèriode.
L'année dernière, après un irm qui s'est avéré normal et d'autres radios, un médecin orl a finalement découvert que ces cliquetis étaient dus à des mycolonies (spasmes) au niveau du voile du palais. Ceux là sont permanents, accompagnés de maux de tête permanents, un resserement intense de la tête et de la machoire. J'étais content de découvrir la cause de ce bruit avec lequel je vivais depuis un moment, mais vint ensuite la déception de découvrir qu'il n'y a pas vraiment de remède à l'heure actuelle face à ce problème qui reste inexpliquée. Il faut vivre avec,et les injections de toxine botulique semblent avoir plus d’inconvénients et d'effets secondaires que d'avantages...
Malheureusement, vivre avec n'est pas simple particulièrement quand on a avec ca de l'anxieté et que ces bruits nous perturbent, de plus parfois lorsque j'ai une sinusite ou un gros rhume, les cliquetis ne se font plus comme d'ordinaire et j'ai l'impression que les spasmes atteignent lelarynx un peu, et que j'étouffe...
Cela m’est arrivé également lorsque j’ai essayé de prendre des antidepresseurs, j’ai eu des effets secondaires liés aux myoclonies qui se sont étendues jusqu’au larynx et je n’arrivais plus à respirer car le larynx se refermait à chaque spasme, ce qui m’a obligé d’arrêter mon traitement alors que j’ai besoin d’antidépresseurs pour soigner ma dépression sévère.
Y a-t-il des gens ayant des myoclonies du voile du palais et qui arrivent a prendre des antidépresseurs sans effets secondaire de ce genre, si oui lesquels svp ? car j’en ai essayé deux et ca me l’a fait avec les deux, hors je fais une dépression vraiment sevère et j’ai besoin de me soigner..

J’aimerai savoir si d’autres personnes ont des myoclonies du voile du palais, afin d’echanger avec eux, voir leurs symptomes, leurs pistes pour aller mieux… et également si certains ont pu prendre des antidepresseurs…

Je tiens à signaler que j’ai également toute une panoplie de symptomes qui font fortement penser à la fibromyalgie…

Je remercie d’avance ceux qui pourront partager leurs expériences….

ps: j'ai trouvé une discussion datant de 2007 et évoquant les myoclonies du voile du palais, mais je n'ai pas reussi à commenter dedans avec mon nouveau compte, donc j'ai ouvert une nouvelle discussion.

Portrait de ohana
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Bonjour,

J'ai une amie qui souffre de la meme chose.

Avez vous des nouvelles concernant la maladie? un remede? un medecin a conseiller?

Merci bien,

Yair

Portrait de axee
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Bonjour je souffre aussi d'une myoclonie du voile du palais qui m'a était soulager par une séance de botox. Elle a permis d'arête les cliqueti qui me render complètement dingue. J'ai constamment le palais qui me fait mal et la partie gauche du crâne et du visage qui en des sensation de tiraillement.

Portrait de Landa
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Je me retrouve dans le même cas que vous depuis environ 2 semaines. J'ai des myoclonies très amples du voile du palais mais aussi de la langue (elle bouge, se creuse involontairement) et plus bas je pense (sûrement du pharynx et peut-être du larynx et du diaphragme).
Le passage à 30 mg au lieu de 60 mg de mon antidépresseur le Cymbalta n'a rien amélioré (mon généraliste pense que le médicament est responsable). Je suis retourné voir le médecin et depuis ce matin, j'ai complètement arrêté l'antidépresseur (c'était prévu pour ce Printemps, avant l'apparition des clonies); j'attends de voir les jours qui viennent si cela s'atténue...Je vous tiens au courant

Portrait de elise.p
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Bonjour,
J'ai des myoclonies depuis cinq ans, puis un burn out, provoqué notamment par ce bruit et les tensions qui vont avec. J'ai essayé Cymbalta parce qu'il est censé détendre les tensions musculaires, mais c'était pire qu'avant. Sous Effexor, ça va....mais au-delà du dosage 75 mg, les tensions augmentent.
Bon courage.

Portrait de Landa
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Après examen, il s'avère que je présente des dyskinésies tardives dues à un neuoroleptique le Zyprexa pris dans le passé. Deux traitements par Rivotril puis Xenazina n'ont donné aucun effet. Prochain essai prévu : injection de toxine botulique dans le voile mais je m'inquiète des effets secondaires possibles.
Avez-vous une expérience à partager à ce sujet ?

Portrait de julinette
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Bonjour, ma fille de 6 ans se plaint depuis 4 mois de cliquetis dans les oreilles. Le diagnostic vient de tomber, elle souffre aussi d'une myoclonie du voile du palais. Je suis un peu perdue et très angoissée. Je rencontre un neurologue demain. J'espère qu'il va pouvoir répondre à mes questions : est ce à vie, comment cela peut évoluer, quelles sont les causes et les conséquences ... ?

Portrait de axee
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Bonjours me voilà 1 ans plus tard . Toujours le même problème de cliquetis avec comme seul solution qui m'a prouver un peu son efficacité la toxine botulique. J'ai fait 2 séance une première qui m'a arête le soir même mes cliquetis qui sont revenue progressivement et une 2 emme qui a du mal être réaliser car aucune amélioration les jours qui on suivi l'injection. Au delà de sa j'ai des douleur côté gauche tête nuc epaile horrible qui me gâché la vie après plusieurs examen non concluant par le service neureulogie a lariboisiere on m'a donner du laroxil sensé calme ma douleur mes se n'est pas très efficace . Je suis complètement épuisé psychologiquement et encore plus a l'idée de me dire que je vais devoir vivre avec toute ma vie. Je ne travaille plus et dort 15h par jours pour me calmer car j'ai mal et les cliqueti m'énerve. Dsl de ne pas avoir de meilleur nouvelles a vous annoncer.

Portrait de Jack Marine
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Bonjour, je m'appelle Marine (jack Marine sur facebook si vous voulez me contacter ma photo de couverture est une caravane)

J'ai 22 ans et j'ai eu tout comme vous une longue période de symptômes étranges mis sur le dos de l'angoisse et je souffre d'une myoclonie depuis une année maintenant.

J'ai d'abord entendu les cliquetis mais pour être honnête mon docteur m'a prise pour une folle alors MERCI GOOGLE j'ai pu m'auto-diagnostiquer et aller directement chez un ORL qui m'a prise au sérieux. Ensuite il a contacté un neurologue, j'ai été faire un irm puis une ponction lombaire.

Ils ont trouvé un peu d'eau dans mon cerveau alors ils recherchent si un virus a atteint mon cerveau ou si je suis victime d'une pathologie cérébrale. Je n'espère pas. ( Ne flippez pas vous n'avez pas forcément la même chose)

Ce qui m'intéresserait c'est de savoir si nous avons des points en commun vis-à-vis des antécédents à la myoclonie. Ce serait donc pour moi un réel plaisir de parler avec l'un d'entre vous pour comparer nos passés. (exemple: J'ai eu des angoisses respiratoires, j'ai mis un stérilet, j'ai eu un appareil dentaire, je fais des allergies etc...) Car celon moi les causes de la myoclonie sont encore peu étudiées puisqu'elle est encore rare, ce qui explique donc que queque-chose de moderne ou de nouveau pourrait l'avoir provoquée. Le stress entre autre...

Je vous tiens au courant de mon diagnostique qui devrait venir dans deux semaines.

Si vous avez une myoclonie depuis peu, j'ai quelques conseils:

- Demandez à voir un neurologue et dites que vous savez ce que vous avez
- Demandez à passer un IRM si ce n'est pas déjà fait
- Changez de docteur si il ignore vos symptômes

Merci de vos réponses! Tout de bon pour la suite

Portrait de Iza Richard
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Bonjour,

je vis avec cette merde depuis presque 10 ans et j'ai souvent envi de m'arracher la tête!! en ce qui me concerne, les cliquetis sont des deux côtés... Ça empire, lorsque je suis enrhumée, en situation de stress et aussi lorsque que je suis en voiture. En ce qui me concerne, je peux contracter le palais et le faire "sur demande"... le problème, c'est que ces contractions du palais surviennent en respirant, en mangeant, en avalant... bref tout le temps (et là ce n'est pas sur demande du tout!!)! Merci beaucoup pour toutes les personnes ayant témoigné sur le sujet...je viens d'imprimer plusieurs articles scientifiques que je vais montrer à mon médecin généraliste en espérant qu'elle me réfère au bon spécialiste. J'ai vu plusieurs médecins généralistes, 2 ORL et un chirurgien maxilofascial et personne n'a pas me dire ce dont il s'agit!! Toujours cette sensation d'oreille bouchée, de mucus dans les trompes d'eustache et les infernals cliquetis!!!! C'est vraiment invivable... surtout que personne ne comprend ce que nous vivons... En ce qui me concerne, j'ai reçu un lourd coup à la machoire il y a de cela dix ans, par accident, à ce moment, j'ai eu très mal et ma machoire craquait. Depuis, ça va (surtout après dix ans) niveau machoire, mais je suis une personne anxieuse, donc grincement de dents la nuit et musculature de la mâchoire assez tendue en tout temps. Enfin, à 31 ans, j'ai encore mes dents de sagesses et je penses que cela peut influencer... bref, bien hâte d'en savoir plus! Si tu veux me jaser sur Facebook, ma photo et mon nom c'est ce que tu vois, c'est les mêmes qu'ici!

Participez au sujet "myoclonie du voile du palais et antidepresseurs?"