Portrait de guardia

Bonjour,
Après de multiples examens (et ce n'est pas encore fini...) je viens d'apprendre que j'avais ce qu on appelle une myoclonie du voile du palais c'est à dire une contracture du muscle du voile du palais entrainant un cliquetis permanent au niveau de l'oreille audible de l'exterieur et des douleurs dans la tête et la nuque.
Si vous avez des renseignements sur cette maladie ou encore mieux si vous connaissez quelqu un ayant les mêmes symptomes que moi contactez moi car les mèdecins restent jusqu'à présent très flous.
Merci

Portrait de anonymous
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Avez-vous d'autres symptômes ? Depuis quand avez-vous ces myoclonies ? Comment se sont-elles déclenchées ?
Le texte ci-dessous vous aidera à mieux comprendre ce que sont les myoclonies :

http://www.vulgaris-medical.com//encyclopedie/myoclonie-7692.html
Myoclonie : causes, symptômes, traitements, dans l'encyclopédie Vulgaris-Médical

Portrait de Léo Durel
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Bonjour je viens vers vous car j’ai un problème au niveau du PALAIS depuis environ 2 ans et j’ai vu sur le FORUM que c’était aussi le cas pour vous alors je me demandais si vous aviez trouvé la SOLUTION depuis ce petit temps écoulé ?
J’ai des CLIQUETIS au niveau du VOILE du PALAIS qui se font entendre de l’extérieur à chaque fois que je dis un mot à chaque fois que je mange ou bois. (Quand le palais se contracte vers le haut ça me fais le bruit)
-J’ai aussi dernièrement des cliquetis léger au niveau des oreilles
-Je fais quelques allergies du au faite que je travaille dans un milieu poussiéreux mais je ne sais pas vraiment si c’est la cause de tout ça.
Je suis allé voir le médecin et ORL il y a 1 an et j’y retourne cette année pour savoir s’ils ont plus de réponse mais je n’y crois pas beaucoup…
Je vais me renseigner sur des groupes Facebook de médecine et tester quelques produits naturels pour voir si ça va mieux.
Merci de votre réponse et bonne journée

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Bonjour je viens vers vous car j’ai un problème au niveau du PALAIS depuis environ 2 ans et j’ai vu sur le FORUM que c’était aussi le cas pour vous alors je me demandais si vous aviez trouvé la SOLUTION depuis ce petit temps écoulé ?
J’ai des CLIQUETIS au niveau du VOILE du PALAIS qui se font entendre de l’extérieur à chaque fois que je dis un mot à chaque fois que je mange ou bois. (Quand le palais se contracte vers le haut ça me fais le bruit)
-J’ai aussi dernièrement des cliquetis léger au niveau des oreilles
-Je fais quelques allergies du au faite que je travaille dans un milieu poussiéreux mais je ne sais pas vraiment si c’est la cause de tout ça.
Je suis allé voir le médecin et ORL il y a 1 an et j’y retourne cette année pour savoir s’ils ont plus de réponse mais je n’y crois pas beaucoup…
Je vais me renseigner sur des groupes Facebook de médecine et tester quelques produits naturels pour voir si ça va mieux.
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Bonjour je viens vers vous car j’ai un problème au niveau du PALAIS depuis environ 2 ans et j’ai vu sur le FORUM que c’était aussi le cas pour vous alors je me demandais si vous aviez trouvé la SOLUTION depuis ce petit temps écoulé ?
J’ai des CLIQUETIS au niveau du VOILE du PALAIS qui se font entendre de l’extérieur à chaque fois que je dis un mot à chaque fois que je mange ou bois. (Quand le palais se contracte vers le haut ça me fais le bruit)
J’ai aussi dernièrement des cliquetis léger au niveau des oreilles
Je fais quelques allergies du au faite que je travaille dans un milieu poussiéreux mais je ne sais pas vraiment si c’est la cause de tout ça.
Je suis allé voir le médecin et ORL il y a 1 an et j’y retourne cette année pour savoir s’ils ont plus de réponse mais je n’y crois pas beaucoup…
Je vais me renseigner sur des groupes Facebook de médecine et tester quelques produits naturels pour voir si ça va mieux.
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J’ai des CLIQUETIS au niveau du VOILE du PALAIS qui se font entendre de l’extérieur à chaque fois que je dis un mot à chaque fois que je mange ou bois. (Quand le palais se contracte vers le haut ça me fais le bruit)
J’ai aussi dernièrement des cliquetis léger au niveau des oreilles
Je fais quelques allergies du au faite que je travaille dans un milieu poussiéreux mais je ne sais pas vraiment si c’est la cause de tout ça.
Je suis allé voir le médecin et ORL il y a 1 an et j’y retourne cette année pour savoir s’ils ont plus de réponse mais je n’y crois pas beaucoup…
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J’ai des CLIQUETIS au niveau du VOILE du PALAIS qui se font entendre de l’extérieur à chaque fois que je dis un mot à chaque fois que je mange ou bois. (Quand le palais se contracte vers le haut ça me fais le bruit)
-J’ai aussi dernièrement des cliquetis léger au niveau des oreilles
-Je fais quelques allergies du au faite que je travaille dans un milieu poussiéreux mais je ne sais pas vraiment si c’est la cause de tout ça.
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Portrait de guardia
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En fait, j avais des douleurs dans la tête et sutout ce cliquetis en permanence au niveau de l'oreille (ou de la temps difficile à localiser)
Les mèdecins ont d'abord diagnostiqué une névralgie d'arnold puis se sont penché vers les acouphènes.
Cela dure depuis 3 ans. Et dernièrement un spécialiste orl d'une clinique privée a demandé (pour la première fois ) à observer mon palais.
Il s'est rendu compte que le voile de mon palais se contractait à une vitesse anormale et ceci en permanence ce qui est un symptome de la myoclonie du voile du palais.
Il m'a dit que c'était très rare. J'ai 24ans.
J'étais tellement contente qu on ait enfin trouvé ce que j'ai depuis 3 ans car ce bruit en permanence dans la tête est très difficile à vivre que je ne lui ai pas posé toutes les questions que j'avais dans la tête.
Et demain je dois aller faire un IRM du tronc cérébral ce qui m'inquiète car je ne sais pas trop bien le but de cet examen et si la myoclonie du voile du palais est grave ou pas.
Je n'ai pas non plus d'informations sur les possibles traitements même si le mèdecin a vaguement parlé d'injections dans le palais.
C'est pourquoi je voudrais avoir plus d'informations sur la maladie sa gravité et ses possibles traitements
merci.

Portrait de Léo Durel
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Merci de votre réponse et bonne journée

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-J’ai aussi dernièrement des cliquetis léger au niveau des oreilles
-Je fais quelques allergies du au faite que je travaille dans un milieu poussiéreux mais je ne sais pas vraiment si c’est la cause de tout ça.
Je suis allé voir le médecin et ORL il y a 1 an et j’y retourne cette année pour savoir s’ils ont plus de réponse mais je n’y crois pas beaucoup…

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MERCI

Portrait de guardia
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Cela est apparu du jour au lendemain, ily a 3ans sans aucun accident ou choc particulier.

Portrait de anonymous
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Bonjour,

j'ai également dune myoclonie du voile du palais, des douleurs au cou et à la mâchoire et des acouphèenes. j'attends un autre rendez-vous avec un orl sous peu.

Portrait de guardia
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Bonjour,
Mon orl m'a prescrit des injections de toxine botulique. J'attends donc ma première injection. D'après lui, cela devrait cesser les contractions du voile du palais et donc les douleurs dans la tête et la nuque.
Je cherche depuis longtemps quelqu'un qui ait la meme chose que moi.
J'aimerais beaucoup qu on puisse entrer en contact.
Je vis à Montpellier et vous?

Aurore

Portrait de Masthia
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Bonjour,

Ou en etes-vous en ce moment ? Est-ce que la toxine botulique vous a aidé ?

Masthia,

Portrait de Léo Durel
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Bonjour je viens vers vous car j’ai un problème au niveau du PALAIS depuis environ 2 ans et j’ai vu sur le FORUM que c’était aussi le cas pour vous alors je me demandais si vous aviez trouvé la SOLUTION depuis ce petit temps écoulé ?
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Portrait de annie.lefaivre1
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Bonjour, on vient de me diagnostiquer avec cette maladie bizarroïde... MYOCLONIE DU VOILE DU PALAIS. Tout a débuté suite à un gros rhume ou grippe que j'ai eu à la fin de mars cette année. Depuis ce temps, je ressens des claquements au niveau des sinus (et non dans les oreilles comme les cas ci-dessus). Et heureusement, pour ma part lorsque j'ai décidé d'aller consulter (après 4 mois) mon médecin de famille m'a vite orienté vers un ORL, qui lui a fait le diagnostique. Il m'a alors référé à un neurologue, que j'ai pu aussi rencontré rapidement. Donc, d'ici la fin du mois d'août, je dois passer 5 tests différents : 1- EEG/EMG (enregistrement des ondes cérébrales au sommeil) 2- Résonnance magnétique (IRM) 3- Écographie de l'abdomen 4- Écographie pelvien 5- Mammographie. Je suis inquiète car il n'est pas très bavard... Il pense que j'ai peut-être fait une encéphalite, et que j'aurais une lésion au niveau du tronc cérébral... mais il regarde aussi dans plusieurs autres directions qui m'inmquiète... Il m'a prescrit du Épival pour un mois en attendant de le revoir. Je les prends depuis 10 jours sans aucun changement. Donc mes questions : Est- ce une maladie dégénérative ? Quels sont les traitements ?
Est-ce que ça ce guérit ? J'espère que quelqu'un quelque part a réussi à s'en sortir et que j'aurai des réponses....

Portrait de Léo Durel
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Bonjour je viens vers vous car j’ai un problème au niveau du PALAIS depuis environ 2 ans et j’ai vu sur le FORUM que c’était aussi le cas pour vous alors je me demandais si vous aviez trouvé la SOLUTION depuis ce petit temps écoulé ?
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Merci de votre réponse et bonne journée

Portrait de annie.lefaivre1
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Je viens d'écrire à guardia et josy01 ci-haut. Si j'ai des nouvelles, je les transcrirai pour les futurs gens inquiets comme moi... À bientôt !

Portrait de Léo Durel
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Bonjour je viens vers vous car j’ai un problème au niveau du PALAIS depuis environ 2 ans et j’ai vu sur le FORUM que c’était aussi le cas pour vous alors je me demandais si vous aviez trouvé la SOLUTION depuis ce petit temps écoulé ?
J’ai des CLIQUETIS au niveau du VOILE du PALAIS qui se font entendre de l’extérieur à chaque fois que je dis un mot à chaque fois que je mange ou bois. (Quand le palais se contracte vers le haut ça me fais le bruit)
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-Je fais quelques allergies du au faite que je travaille dans un milieu poussiéreux mais je ne sais pas vraiment si c’est la cause de tout ça.
Je suis allé voir le médecin et ORL il y a 1 an et j’y retourne cette année pour savoir s’ils ont plus de réponse mais je n’y crois pas beaucoup…
Je vais me renseigner sur des groupes Facebook de médecine et tester quelques produits naturels pour voir si ça va mieux.
Merci de votre réponse et bonne journée

Portrait de annie.lefaivre1
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Bonjour ,
merci pour les infos!

je lis l'anglais et le palatal nystagmus est en fait un mouvement involontaire des yeux accompagné des spasmes du voile du palais. Avec palatal myoclonus ou palatal tremor on a également beaucoup d'informatons et dans bien des cas il semble que le médecins ne trouve pas la cause. Le clonapin est en fait le médicamment que je prends (clonazepam).

à bientôt!
B

Objet : Re: MYOCLONIE DU VOILE DU PALAIS

Bonjour ,

J'ai contacté mon neurologue aujourd’hui pour lui dire que mes Épival ne faisaient absolument aucun changement, et il m’a confirmé que je pouvais les arrêter graduellement. (Cela faisait 12 jours aujourd’hui que je prenais 3 comprimés de 250mg / jour) Je le revois finalement le 7 septembre.

Aujourd’hui j’ai trouvé de nouvelles informations suite à des échanges avec la nièce de mon copain qui est infirmière.

Elle m’a recommandé de faire mes recherches sur internet avec palatal nystagmus et de regarder plus sur les sites en anglais.

Je ne sais pas si tu lis l’anglais, mais ce site est vraiment le meilleur que j’ai trouvé :

http://www.dizziness-and-balance.com/disorders/central/opm.html

Les médicaments qui seraient le + recommandables (à le + de chance de fonctionner avec le moins d’effets secondaires sont les suivants) : baclofen, gabapentin, memantine and clonapin

Tu es vraiment beaucoup plus souffrante que moi, les douleurs ça doit effectivement devenir difficile à tolérer avec le temps. J’espère que les vitamine et minéraux seront ta réponse…

Aussitôt que je fais d’autres découvertes, je te fais signe !!!
Merci beaucoup !
A

Objet : Re: MYOCLONIE DU VOILE DU PALAIS

Bonjour,

dans mon cas, les douleurs au cou , je les ai depuis 4 ou 5 ans et les acouphènes et les spasmes du palais ont commencé lentement en 2005. Je dirais maintenant que c'est stable, mais difficile à tolérer car moi j'ai des douleurs égalements à la mâchoire, mon md de famille pense que je souffre peut-être de fibromyalgie aussi... Le clonazépam est un benzodiazépine (un genre de tranquilisant qui réduit l'anxiété et qui aurait des propriétés également anticonvulsive), je le prends pour l'anxiété surtout, pour qu'il soit un peu efficace pour la myoclonie, il faudrait en prendre (dans mon cas )une dose plus élevée, mais le jour j'aime moins car ça rend somnolent. Présentement je fais des recherches au niveau des suppléments de vitamines et minéraux.

Est-ce que l'épival ne fait strictement rien?

j'aimerais connaître le nom de ton neurologue? (Il a l'air de faire plus de recherches que les 2 que j'ai vus!)

Moi aussi je pose des questions!
Merci.
B

Sent: Monday, August 06, 2007 9:04 PM
Subject: RE: MYOCLONIE DU VOILE DU PALAIS

Bonjour,

Tout d’abord merci beaucoup pour la réponse rapide !

Mes spasmes sont bien uniquement au niveau du palais mou. Lorsque j’ai demandé au neurologue pourquoi la série de tests, il m’a répondu qu’il voulait éliminer la piste d’autres maladies (qu’il avait déjà vu des cas de maladies diverses qui pouvaient se manifester de cette façon au tout début) ce que je trouve réellement étonnant et qui m’a fait peur… Je suis sortie de là vraiment à l’envers !

J’ai moi aussi des raideurs dans la nuque mais tolérables et pas constantes, d’ailleurs je n’avais même pas fait le lien avec la Myoclonie avant de voir les commentaires sur le forum (je pensais simplement être courbaturée)…

Ce qui m’amène à te demander est-ce que pour toi tout a débuté subitement et toujours avec la même intensité ?

Ou bien as-tu vu une lente progression de la douleur et des spasmes ?

De mon coté, depuis mars je dirais que c’est assez stable, sauf que ca devient de plus en plus difficile a tolérer, je n’ai plus le goût de me casser la tête au travail… Lorsque je suis plus stressée, je ressens beaucoup + les spasmes et je ressens aussi en permanence un genre de fatigue mentale (autour des yeux et du nez).

J’ai fais des recherche sur le Clonazépam…

Dernière question, est-ce que ce médicament a contrôlé tes spasmes ?

Si oui, après combien de jours vois-t-on une différence ?

Je pose beaucoup de questions….
Merci encore !
A

Envoyé : 6 août 2007 20:06
Objet : Re: MYOCLONIE DU VOILE DU PALAIS

Bonjour,

mes symptômes sont des spasmes au niveau du voile du palis et de la mâchoire et j'ai également des acouphènes dans les 2 oreilles. Je suis présentement en arrêt de travail car j,ai fait une dépression. On m,a également dit qu'il pouvait s'agir d'une lésion au tronc cérébral. Après 2 résonnances magnétiques du cou e(car j'ai également des douleur au cou) et du cerveau , un EEG et consulté 2 neurologues et 2 orl, on me dit que je n'ai pas de lésion au cerveau, ni au tronc cérébral, cela peut être dû à des facteurs de stress.Présentement ce qui m,aide est une plaque occlusale, que je porte sur la mâchoire inférieure (beaucoup de gens portent ça la nuit pour le grincement de dents) et je prends du clonazépam et un somnifère pour dormir. Je consulte un psychologue et fait de la relaxation à l'aide de cd (Michel Sabourin entre autre), J'ai eu dans le voile du palais des injections de botox mais il y a eu trop d'effets secondaires, je ne crois pas le refaire. Le dernier neurologue que j'ai vu m'a proposé épival, mais selon lui ce n'était pas la réponse(rapport bénéfice/ inconvénients). Je m'en tiends donc au clonazépam et imovane (pour dormir) en fait de médicamment. J'ai bon espoir qu'avec les techniques de relaxation et l'auto hypnose qu'il y aura une amélioration. Je ne comprends pas pourquoi on vous prescrit un écho pelvien et la mammographie?? est-ce que vous avez des spasmes uniquement dans le nez?

en effet «ils» ne sont pas très bavards! ce qui augmente la frustration et l'inquiétude.

Il ne faut pas se décourager et s'inquieter, donnez-moi de vos nouvelles

B

--- Original Message -----

Sent: Monday, August 06, 2007 6:37 PM
Subject: MYOCLONIE DU VOILE DU PALAIS

Bonjour,

Je fais des recherches sur Internet, et je vois que le 9 mars de cette année, vous avez laissé un message sur le forum Vulgaris concernant la Myoclonie du voile du plais.

J’aimerais beaucoup savoir comment à progresser votre histoire. Comment ça va aujourd’hui ?

Sur internet, il n’y a pas beaucoup d’informations, car s’est une maladie assez rare.

De mon coté, je cherche à en savoir plus…

Mon médecin m’a référé à un ORL, qui m’a référé à un neurologue, mais ils ne sont pas très bavards…

Donc, comme vous pouvez le constater, je suis inquiète et j’aimerais beaucoup avoir des informations si vous en avez à me transmettre, je l’apprécierais grandement !

J’espère sincèrement que vous allez mieux maintenant.

Merci à l’avance !
A

Portrait de Léo Durel
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Bonjour je viens vers vous car j’ai un problème au niveau du PALAIS depuis environ 2 ans et j’ai vu sur le FORUM que c’était aussi le cas pour vous alors je me demandais si vous aviez trouvé la SOLUTION depuis ce petit temps écoulé ?
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Merci de votre réponse et bonne journée

Portrait de marc1990
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Bonjour,

Je suis aussi frappé par la maladie Palatale Myoclonus, en fait jai une myoclonie aux deux cotés de la voile du palais, qui cause un click chaque cinq secondes aux oreilles. Jai ceci depuis un ans et demi, ceci me cause aussi une fatigue mentale et mal à la tete. Apres plein dexamens, les neurologues nont pas trouvé aucune trace dautres maladies, et donc jai une myoclonie sans origine connu, cet a dire, un Essential palatal tremor.

Jai deja essaiyé les de la carbamacepine, du clonazepam et du leviracetam, sans aucun resultat sauf lelimination du mal à la tete.

Jaimerais connaitre quelcun qui a eu la meme chose que moi, ou un doctor qui a traité à succes plusieurs cas avant moi.

Merci.

T

Portrait de Léo Durel
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-Je fais quelques allergies du au faite que je travaille dans un milieu poussiéreux mais je ne sais pas vraiment si c’est la cause de tout ça.
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Portrait de ohana
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Bonjour,

je sais que le sujet date deja, cependant quelau'un a-t-il du nouveau concernant cette maladie?

Est-ce que quelqu'un connait un remede ou a ete guerrir?

Merci pour votre reponse,

Yair

Portrait de Léo Durel
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-Je fais quelques allergies du au faite que je travaille dans un milieu poussiéreux mais je ne sais pas vraiment si c’est la cause de tout ça.
Je suis allé voir le médecin et ORL il y a 1 an et j’y retourne cette année pour savoir s’ils ont plus de réponse mais je n’y crois pas beaucoup…
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