Portrait de guardia

Bonjour,
Après de multiples examens (et ce n'est pas encore fini...) je viens d'apprendre que j'avais ce qu on appelle une myoclonie du voile du palais c'est à dire une contracture du muscle du voile du palais entrainant un cliquetis permanent au niveau de l'oreille audible de l'exterieur et des douleurs dans la tête et la nuque.
Si vous avez des renseignements sur cette maladie ou encore mieux si vous connaissez quelqu un ayant les mêmes symptomes que moi contactez moi car les mèdecins restent jusqu'à présent très flous.
Merci

Portrait de anonymous
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Avez-vous d'autres symptômes ? Depuis quand avez-vous ces myoclonies ? Comment se sont-elles déclenchées ?
Le texte ci-dessous vous aidera à mieux comprendre ce que sont les myoclonies :

http://www.vulgaris-medical.com//encyclopedie/myoclonie-7692.html
Myoclonie : causes, symptômes, traitements, dans l'encyclopédie Vulgaris-Médical

Portrait de guardia
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En fait, j avais des douleurs dans la tête et sutout ce cliquetis en permanence au niveau de l'oreille (ou de la temps difficile à localiser)
Les mèdecins ont d'abord diagnostiqué une névralgie d'arnold puis se sont penché vers les acouphènes.
Cela dure depuis 3 ans. Et dernièrement un spécialiste orl d'une clinique privée a demandé (pour la première fois ) à observer mon palais.
Il s'est rendu compte que le voile de mon palais se contractait à une vitesse anormale et ceci en permanence ce qui est un symptome de la myoclonie du voile du palais.
Il m'a dit que c'était très rare. J'ai 24ans.
J'étais tellement contente qu on ait enfin trouvé ce que j'ai depuis 3 ans car ce bruit en permanence dans la tête est très difficile à vivre que je ne lui ai pas posé toutes les questions que j'avais dans la tête.
Et demain je dois aller faire un IRM du tronc cérébral ce qui m'inquiète car je ne sais pas trop bien le but de cet examen et si la myoclonie du voile du palais est grave ou pas.
Je n'ai pas non plus d'informations sur les possibles traitements même si le mèdecin a vaguement parlé d'injections dans le palais.
C'est pourquoi je voudrais avoir plus d'informations sur la maladie sa gravité et ses possibles traitements
merci.

Portrait de guardia
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Cela est apparu du jour au lendemain, ily a 3ans sans aucun accident ou choc particulier.

Portrait de anonymous
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Bonjour,

j'ai également dune myoclonie du voile du palais, des douleurs au cou et à la mâchoire et des acouphèenes. j'attends un autre rendez-vous avec un orl sous peu.

Portrait de guardia
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Bonjour,
Mon orl m'a prescrit des injections de toxine botulique. J'attends donc ma première injection. D'après lui, cela devrait cesser les contractions du voile du palais et donc les douleurs dans la tête et la nuque.
Je cherche depuis longtemps quelqu'un qui ait la meme chose que moi.
J'aimerais beaucoup qu on puisse entrer en contact.
Je vis à Montpellier et vous?

Aurore

Portrait de Masthia
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Bonjour,

Ou en etes-vous en ce moment ? Est-ce que la toxine botulique vous a aidé ?

Masthia,

Portrait de annie.lefaivre1
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Bonjour, on vient de me diagnostiquer avec cette maladie bizarroïde... MYOCLONIE DU VOILE DU PALAIS. Tout a débuté suite à un gros rhume ou grippe que j'ai eu à la fin de mars cette année. Depuis ce temps, je ressens des claquements au niveau des sinus (et non dans les oreilles comme les cas ci-dessus). Et heureusement, pour ma part lorsque j'ai décidé d'aller consulter (après 4 mois) mon médecin de famille m'a vite orienté vers un ORL, qui lui a fait le diagnostique. Il m'a alors référé à un neurologue, que j'ai pu aussi rencontré rapidement. Donc, d'ici la fin du mois d'août, je dois passer 5 tests différents : 1- EEG/EMG (enregistrement des ondes cérébrales au sommeil) 2- Résonnance magnétique (IRM) 3- Écographie de l'abdomen 4- Écographie pelvien 5- Mammographie. Je suis inquiète car il n'est pas très bavard... Il pense que j'ai peut-être fait une encéphalite, et que j'aurais une lésion au niveau du tronc cérébral... mais il regarde aussi dans plusieurs autres directions qui m'inmquiète... Il m'a prescrit du Épival pour un mois en attendant de le revoir. Je les prends depuis 10 jours sans aucun changement. Donc mes questions : Est- ce une maladie dégénérative ? Quels sont les traitements ?
Est-ce que ça ce guérit ? J'espère que quelqu'un quelque part a réussi à s'en sortir et que j'aurai des réponses....

Portrait de annie.lefaivre1
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Je viens d'écrire à guardia et josy01 ci-haut. Si j'ai des nouvelles, je les transcrirai pour les futurs gens inquiets comme moi... À bientôt !

Portrait de annie.lefaivre1
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Bonjour ,
merci pour les infos!

je lis l'anglais et le palatal nystagmus est en fait un mouvement involontaire des yeux accompagné des spasmes du voile du palais. Avec palatal myoclonus ou palatal tremor on a également beaucoup d'informatons et dans bien des cas il semble que le médecins ne trouve pas la cause. Le clonapin est en fait le médicamment que je prends (clonazepam).

à bientôt!
B

Objet : Re: MYOCLONIE DU VOILE DU PALAIS

Bonjour ,

J'ai contacté mon neurologue aujourd’hui pour lui dire que mes Épival ne faisaient absolument aucun changement, et il m’a confirmé que je pouvais les arrêter graduellement. (Cela faisait 12 jours aujourd’hui que je prenais 3 comprimés de 250mg / jour) Je le revois finalement le 7 septembre.

Aujourd’hui j’ai trouvé de nouvelles informations suite à des échanges avec la nièce de mon copain qui est infirmière.

Elle m’a recommandé de faire mes recherches sur internet avec palatal nystagmus et de regarder plus sur les sites en anglais.

Je ne sais pas si tu lis l’anglais, mais ce site est vraiment le meilleur que j’ai trouvé :

http://www.dizziness-and-balance.com/disorders/central/opm.html

Les médicaments qui seraient le + recommandables (à le + de chance de fonctionner avec le moins d’effets secondaires sont les suivants) : baclofen, gabapentin, memantine and clonapin

Tu es vraiment beaucoup plus souffrante que moi, les douleurs ça doit effectivement devenir difficile à tolérer avec le temps. J’espère que les vitamine et minéraux seront ta réponse…

Aussitôt que je fais d’autres découvertes, je te fais signe !!!
Merci beaucoup !
A

Objet : Re: MYOCLONIE DU VOILE DU PALAIS

Bonjour,

dans mon cas, les douleurs au cou , je les ai depuis 4 ou 5 ans et les acouphènes et les spasmes du palais ont commencé lentement en 2005. Je dirais maintenant que c'est stable, mais difficile à tolérer car moi j'ai des douleurs égalements à la mâchoire, mon md de famille pense que je souffre peut-être de fibromyalgie aussi... Le clonazépam est un benzodiazépine (un genre de tranquilisant qui réduit l'anxiété et qui aurait des propriétés également anticonvulsive), je le prends pour l'anxiété surtout, pour qu'il soit un peu efficace pour la myoclonie, il faudrait en prendre (dans mon cas )une dose plus élevée, mais le jour j'aime moins car ça rend somnolent. Présentement je fais des recherches au niveau des suppléments de vitamines et minéraux.

Est-ce que l'épival ne fait strictement rien?

j'aimerais connaître le nom de ton neurologue? (Il a l'air de faire plus de recherches que les 2 que j'ai vus!)

Moi aussi je pose des questions!
Merci.
B

Sent: Monday, August 06, 2007 9:04 PM
Subject: RE: MYOCLONIE DU VOILE DU PALAIS

Bonjour,

Tout d’abord merci beaucoup pour la réponse rapide !

Mes spasmes sont bien uniquement au niveau du palais mou. Lorsque j’ai demandé au neurologue pourquoi la série de tests, il m’a répondu qu’il voulait éliminer la piste d’autres maladies (qu’il avait déjà vu des cas de maladies diverses qui pouvaient se manifester de cette façon au tout début) ce que je trouve réellement étonnant et qui m’a fait peur… Je suis sortie de là vraiment à l’envers !

J’ai moi aussi des raideurs dans la nuque mais tolérables et pas constantes, d’ailleurs je n’avais même pas fait le lien avec la Myoclonie avant de voir les commentaires sur le forum (je pensais simplement être courbaturée)…

Ce qui m’amène à te demander est-ce que pour toi tout a débuté subitement et toujours avec la même intensité ?

Ou bien as-tu vu une lente progression de la douleur et des spasmes ?

De mon coté, depuis mars je dirais que c’est assez stable, sauf que ca devient de plus en plus difficile a tolérer, je n’ai plus le goût de me casser la tête au travail… Lorsque je suis plus stressée, je ressens beaucoup + les spasmes et je ressens aussi en permanence un genre de fatigue mentale (autour des yeux et du nez).

J’ai fais des recherche sur le Clonazépam…

Dernière question, est-ce que ce médicament a contrôlé tes spasmes ?

Si oui, après combien de jours vois-t-on une différence ?

Je pose beaucoup de questions….
Merci encore !
A

Envoyé : 6 août 2007 20:06
Objet : Re: MYOCLONIE DU VOILE DU PALAIS

Bonjour,

mes symptômes sont des spasmes au niveau du voile du palis et de la mâchoire et j'ai également des acouphènes dans les 2 oreilles. Je suis présentement en arrêt de travail car j,ai fait une dépression. On m,a également dit qu'il pouvait s'agir d'une lésion au tronc cérébral. Après 2 résonnances magnétiques du cou e(car j'ai également des douleur au cou) et du cerveau , un EEG et consulté 2 neurologues et 2 orl, on me dit que je n'ai pas de lésion au cerveau, ni au tronc cérébral, cela peut être dû à des facteurs de stress.Présentement ce qui m,aide est une plaque occlusale, que je porte sur la mâchoire inférieure (beaucoup de gens portent ça la nuit pour le grincement de dents) et je prends du clonazépam et un somnifère pour dormir. Je consulte un psychologue et fait de la relaxation à l'aide de cd (Michel Sabourin entre autre), J'ai eu dans le voile du palais des injections de botox mais il y a eu trop d'effets secondaires, je ne crois pas le refaire. Le dernier neurologue que j'ai vu m'a proposé épival, mais selon lui ce n'était pas la réponse(rapport bénéfice/ inconvénients). Je m'en tiends donc au clonazépam et imovane (pour dormir) en fait de médicamment. J'ai bon espoir qu'avec les techniques de relaxation et l'auto hypnose qu'il y aura une amélioration. Je ne comprends pas pourquoi on vous prescrit un écho pelvien et la mammographie?? est-ce que vous avez des spasmes uniquement dans le nez?

en effet «ils» ne sont pas très bavards! ce qui augmente la frustration et l'inquiétude.

Il ne faut pas se décourager et s'inquieter, donnez-moi de vos nouvelles

B

--- Original Message -----

Sent: Monday, August 06, 2007 6:37 PM
Subject: MYOCLONIE DU VOILE DU PALAIS

Bonjour,

Je fais des recherches sur Internet, et je vois que le 9 mars de cette année, vous avez laissé un message sur le forum Vulgaris concernant la Myoclonie du voile du plais.

J’aimerais beaucoup savoir comment à progresser votre histoire. Comment ça va aujourd’hui ?

Sur internet, il n’y a pas beaucoup d’informations, car s’est une maladie assez rare.

De mon coté, je cherche à en savoir plus…

Mon médecin m’a référé à un ORL, qui m’a référé à un neurologue, mais ils ne sont pas très bavards…

Donc, comme vous pouvez le constater, je suis inquiète et j’aimerais beaucoup avoir des informations si vous en avez à me transmettre, je l’apprécierais grandement !

J’espère sincèrement que vous allez mieux maintenant.

Merci à l’avance !
A

Portrait de marc1990
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Bonjour,

Je suis aussi frappé par la maladie Palatale Myoclonus, en fait jai une myoclonie aux deux cotés de la voile du palais, qui cause un click chaque cinq secondes aux oreilles. Jai ceci depuis un ans et demi, ceci me cause aussi une fatigue mentale et mal à la tete. Apres plein dexamens, les neurologues nont pas trouvé aucune trace dautres maladies, et donc jai une myoclonie sans origine connu, cet a dire, un Essential palatal tremor.

Jai deja essaiyé les de la carbamacepine, du clonazepam et du leviracetam, sans aucun resultat sauf lelimination du mal à la tete.

Jaimerais connaitre quelcun qui a eu la meme chose que moi, ou un doctor qui a traité à succes plusieurs cas avant moi.

Merci.

T

Portrait de ohana
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Bonjour,

je sais que le sujet date deja, cependant quelau'un a-t-il du nouveau concernant cette maladie?

Est-ce que quelqu'un connait un remede ou a ete guerrir?

Merci pour votre reponse,

Yair

Portrait de Landa
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Je dois subir une injection de toxine botulique après-demain (les médicaments n'ont eu aucun effet sur les mouvements du voile). Je m'inquiète des effets secondaires possibles. La personne qui en a eu peut-elle me dire de quoi il s'agissait pour son cas ? Merci

Portrait de Iza Richard
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Même chose pour moi, des deux côtés... depuis 10 ans. Ça empire, lorsque je suis enrhumée, en situation de stress et aussi lorsque que je suis en voiture. En ce qui me concerne, je peux contracter le palais et le faire "sur demande"... le problème, c'est que ces contractions du palais surviennent en respirant, en mangeant, en avalant... bref tout le temps (et là ce n'est pas sur demande du tout!!)! Merci beaucoup pour toutes les personnes ayant témoigné sur le sujet...je viens d'imprimer plusieurs articles scientifiques que je vais montrer à mon médecin généraliste en espérant qu'elle me réfère au bon spécialiste. J'ai vu plusieurs médecins généralistes, 2 ORL et un chirurgien maxilofascial et personne n'a pas me dire ce dont il s'agit!! Toujours cette sensation d'oreille bouchée, de mucus dans les trompes d'eustache et les infernals cliquetis!!!! C'est vraiment invivable... surtout que personne ne comprend ce que nous vivons... En ce qui me concerne, j'ai reçu un lourd coup à la machoire il y a de cela dix ans, par accident, à ce moment, j'ai eu très mal et ma machoire craquait. Depuis, ça va (surtout après dix ans) niveau machoire, mais je suis une personne anxieuse, donc grincement de dents la nuit et musculature de la mâchoire assez tendue. Enfin, à 31 ans, j'ai encore mes dents de sagesses et je penses que cela peut influencer... bref, bien hâte d'en savoir plus!

Portrait de tiftaf
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Bonjour et merci pour vos témoignages .

Idem pour moi cela fait 4 à 5 ans que j'ai une myoclonie du voile du palais, plus intense du côté gauche que droit, c'est venue peu à peu et j'ai été diagnostiqué il y a un an par le service orl et neurologie de la timone à marseille.
j'ai exactement les symptômes que chacun de vous.

j'ai fais une première injection de toxine il y a un an qui n'a pas vraiment fonctionné. Cela était dû au dosage très léger.

Je viens de faire ma deuxième injection un peu plus dosé que la première et ça à l'air de fonctionner. j'ai plus de claquement du côté gauche mais un très léger cliquetis du côté droit que j'arrive à contrôler.
C'est bizarre de ne plus sentir les claquements! ils me manquent pas mais j'ai vraiment une drôle de sensation.
Par moment j'ai l’impression d'avoir du mucus bloqué dans l'arrière gorge qui me donne du mal à déglutir mais rien de bien méchant.
par contre ma voix change, je parle un peu du nez uniquement sur certaines syllabes! comme si j'avais le nez bouché c'est un peu gênant!
mon médecin m'avait prévenu d'ou la nécessité de monter les doses au fur et à mesure des injections.
voila après 5 jours de l'injection!
j'attends de voir l'évolution..

Portrait de Louis1ED
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Bonjour, mon fils a eu une injection de toxine botulique dans le voile du palais et 4 jours plus tard il a une élocution changée et un peu difficile par moments. Avez-vous vu une évolution dans votre changement de voix dans les semaines qui ont suivi votre injection? Savez-vous quelle dose vous a été injectée la deuxième fois? Merci pour votre réponse!

Portrait de tiftaf
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Bonjour Louis1ED

concernant le changement de la voix cela à duré 3 semaines pour mon cas mais parfois j'ai la sensation d'avoir le nez bouché.
je ne connais pas dose qui m'a été injectée j'ai commencé à me sentir mieux après 3 à 4 semaines de l'injection.
cela fait 3 mois que j'ai fait mon injection et franchement ça ma fait beaucoup de bien.
j'avais plus de claquements, fini les maux de tête les douleurs cervicales et gastriques
je conseille de le faire c'est pas du 100% mais c'est bénéfique mais faut trouver le bon dosage.
j'ai actuellement des claquements qui commencent à revenir, des tiraillements au niveau du visage mais c'est supportable.
mon prochain rdv pour une autre injection est programmé pour novembre.
Bonne soirée tout le monde.

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