- Ce sujet contient 31 réponses, 11 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 16 années et 10 mois.
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Bonjour,
On a diagnostiqué chez ma mère (de 63 ans) une myélofibrose primitive ou splénomégalie myéloïde et je cherche un maximum d’informations à ce sujet.
D’après ce que j’ai pu lire, des chercheurs travaillent sur deux éventuels traitements: un à base de protéasome (si on arrivait à démontrer l’interaction entre deux protéines) et un autre à base de Thalidomide mais je n’en sais pas plus… Est-ce que quelqu’un sait ou en sont ces études? Est-ce que ces traitements sont possibles chez l’homme? Si oui, dans quelle région du globe sont-ils dispensés? Est-ce que quelqu’un connait le nom de chercheurs dans ce domaine?
Pour l’instant, la solution qui s’offre à nous est la greffe de moelle osseuse.
J’aimerais connaître le meilleur établissement pour des greffes de ce genre. Est-ce que quelqu’un peut me recommander un établissment?Bonjour,
On a diagnostiqué chez ma mère (63 ans) une myélofibrose primitive ou splénomégalie myéloïde et je cherche un maximum d’informations à ce sujet.
D’après ce que j’ai pu lire, des chercheurs travaillent sur deux éventuels traitements: un à base de protéasome (si on arrivait à démontrer l’interaction entre deux protéines) et un autre à base de Thalidomide mais je n’en sais pas plus… Est-ce que quelqu’un sait ou en sont ces études? Est-ce que ces traitements sont possibles chez l’homme? Si oui, dans quelle région du globe sont-ils dispensés? Est-ce que quelqu’un connait le nom de chercheurs dans ce domaine?
Pour l’instant, la solution qui s’offre à nous est la greffe de moelle osseuse.
J’aimerais connaître le meilleur établissement pour des greffes de ce genre. Est-ce que quelqu’un peut me recommander un établissment?Et si quelqu’un avec une expérience positive est passé par cette maladie ou par ce type de greffe, j’aimerais la mettre en contact avec ma chère maman pour un partage d’expérience.
Merci, d’avance.
Morgane
Madame,
J’ai bien lu votre message concernant votre Maman, mon mari âgé de 66 ans est atteint de cette maladie.
Malheureusement, je ne peux vous donner des informations sur les recherches actuelles.
Mon époux est suive à Paris par le Professuer Najman.
Si vous souhaitez me contacter vous pouvez le faire au 0608314681, nous pourrons ainsi parler ensemble de cette maladie.
cordialement
Danièle Alvarado
Bonjour,
J’ai lu votre reponse et je voudrai savoir un peu plus sur la maladie de votre mari svp. combien de temps il est malade, quelles traitements il a, combien de transfusions il a par mois?
mon mari est malade depuis 2 ans et je voudrai savoir un peu plus comment ca se passe chhez les autres.
Je vous remercie beaucoup.caroline
bonjour moi j’ai 30 ans ,, et j’ai une myelofibrose , donc il a ete discutee pour moi une splenectomie ,, pui suivie d’une allogreffe qui a ete realisee le 22 mars 2006,, depui je me remet doucement ,, mais je n’est aucune connaissance si c une guerison ou si sa peut revenir,, et j’aimerai bien connaitre kelkun pour qui la greffe a ete indiquee
[quote=nicolas]bonjour moi j’ai 30 ans ,, et j’ai une myelofibrose , donc il a ete discutee pour moi une splenectomie ,, pui suivie d’une allogreffe qui a ete realisee le 22 mars 2006,, depui je me remet doucement ,, mais je n’est aucune connaissance si c une guerison ou si sa peut revenir,, et j’aimerai bien connaitre kelkun pour qui la greffe a ete indiquee[/quote]
mon email::: [email protected]Tout ce qui concerne la moelle osseuse et ses atteintes est traité au mieux à l’hôpital saint louis à Paris, pionnier dans la recherche. La greffe de moelle osseuse (autogreffe) est particulièrempent indiquée, après cependaznt trois séances de chimiothérapie. Chaque séance dure trois jours, la première en milieu hospitalier, les deux suivantes à domicile, selon la tolérance du patient à la première, ou en milieu hospitalier. L’autogreffe a alors lieu en milieu stérile (compter trois semaines d’hospitalisation). Il y a alors toutes les chances que la maladie soit totalement guérie, d’énormes progrès ayant été accomplis. En espérant que ces renseignements vous seront utiles.
bonjour ludie
j’ai 30 ans,Je voi que tu a l’air de bien connaitre le milieu de la greffe ,, mais pourrais men dir un peu plus sur ,, la greffe de moellle sur une fybromielose ,, on parle vraiment de guairison total ou d’u prolongement de la vie ???? moi meme g ete greffe au moi de mars pour l’instant sa ce passe bien mais je suis pa trop au courant !!!!
Et connais tu les symptomes de douleur osseuse car moi ce qui mais le plus genant ds cette maladie son mais douleur osseuse dans la colonnne , bassin , femur et sa les docteur , n’en non pa vraiment conscience , je pense qu’il voit plus le cotes vital ,,,,, JE TE REMERCIE D’AVANCEBonjour,
Ma mère est atteinte d’une myélofibrose primitive ou splénomégalie myéloïde depuis 13 ans. Elle a aujourd’hui 73 ans et sa maladie a été détectée du fait d’une anomalie de la formule sanguine lorsqu’elle avait 60 ans. Après avoir été « baladée » par un hématologue incompétent de la Pitié Salpétrière à Paris durant 2 ans, un nom a été mis sur sa maladie en 1996 par le Professeur Rain de l’hôpital Saint-Louis à Paris. Il l’a suivie jusqu’en 2005, année où il a dû prendre sa retraite.
Ma mère n’a ressenti aucun effet invalidant de sa maladie jusqu’à il y a environ 2 ans. Son état s’est dégradé depuis, avec un cortège d’effets annexes dont une insuffisance cardiaque et des oedèmes (membres inférieurs et ascite), probablement liés à la maladie.
Elle a eu un traitement d’Hydrea pendant quelque temps. Le Prof. Rain ne voulait pas lui prescrire de Thalidomide tant qu’elle était encore bien, avec un volume de la rate supportable, lui disant : « Je n’ai pas envie de vous voir dans un fauteuil. »
En juin 2005, elle a dû être hospitalisée à St Louis pour tenter de réduire ses oedèmes très invalidants. Une dose massive de Lasilix et d’Aldactone en est venue à bout, mais ils reviennent un peu actuellement.
Son taux d’hémoglobine a bien sûr chuté, peu à peu dans son cas, jusqu’à ce qu’elle commence à subir des transfusions sanguines en mars 2005. Au début, le rythme était d’une transfusion toutes les 3-4 semaines. Actuellement, il est d’une transfusion tous les 15 jours environ, le taux d’hémogl. ne remontant jamais au delà de 9.5 gr environ.
Sa rate étant très grosse, ce qui provoquait une gêne abdominale, le Prof. Rain et les autres médecins qui la suivaient à St Louis ont décidé de lui prescrire la Thalidomide (50 mg par jour) accompagnée de Cortancyl, à partir de juillet 2005. La cortisone a pour effet de limiter les atteintes neurologiques provoquées par la Talhidomide, avec l’inconvénient de faire énormément gonfler, en particulier le visage, et de faire perdre des muscles. Elle a donc arrêté le Cortancyl en décembre 2005 tout en continuant la Thalidomide jusqu’en avril 2006. Actuellement, elle n’en prend plus du fait d’importants problèmes moteurs au niveau des jambes dont nous ignorons l’origine : effet de la Thalidomide comme le laissait entendre le prof. Rain ?, effet de la cortisone ?, effet de l’anémie ???
Le volume de sa rate a pu être contenu. Le foie a par contre augmenté. Elle doit passer une échographie de l’abdomen cette semaine.
Elle a également une transfusion tous les 3 mois de Zometa, médicament utilisé pour réduire les douleurs des personnes atteintes de certains cancers et qui serait supposé réduire un peu l’anémie. Nous n’en voyons aucun effet.
Elle a également eu un traitement inefficace d’Erythropoïétine à haute dose.
Actuellement, elle n’a pas (ou pas encore) de douleurs, mais son principal problème est la grande difficulté qu’elle ressent pour marcher. Ses jambes ,ne suivent plus et je ne comprends pas pourquoi. Le nouveau médecin qui la suit à St Louis n’en sait pas plus : il prétend que les effets de la Thalidomide sont réversibles, ce qui n’est pas toujours vrai. D’ailleurs, est-ce vraiment un effet de la Thalidomide…
En plus, il a fallu 1 an pour que les médecins qui la suivent se rendent compte qu’elle fait de l’hypothyroïdie alors que son taux de TSH était déjà limité il y a 1 an !! Résultat : elle est encore plus fatiguée et ralentie, a perdu beaucoup de cheveux et doit prendre un traitement qui peut aussi avoir des effets secondaires pour rétablir le taux de TSH.
Vos témoignages sur les éventuels problèmes moteurs que les uns et les autres auraient pu ressentir m’intéresseraient beaucoup.
Depuis plus d’un an, ma mère ne peut plus faire tout ce qu’elle aimait (voyages, visites d’expositions, cours…). Ses seules sorties se réduisent à aller à l’hôpital pour les transfusions et se rendre chez son cardiologue. Elle n’a plus la force non plus de s’occuper un peu de ses petites filles en faisant simplement un jeu de société, même chez elle, comme elle le faisait avant.
J’avoue que je suis étonnée de lire autant de témoignages sur le greffe de moelle, seule solution réelle actuellement. Le prof. Rain avait dit à ma mère que passés 60 ans, aucun médecin n’accepterait de pratiquer une telle greffe compte tenu des risques. Elle en avait 62 ans lorsqu’elle l’a rencontré pour la première fois.
Contrairement à certains témoignages que j’ai lu sur ce forum, je pense que la cigarette n’a rien à voir avec cette maladie. Ma mère n’a jamais fumé (sauf quelques cigarettes éparses dans sa jeunesse). Le seul élément que je vois est d’avoir vécu en Normandie, près des usines pétrolières du Havre…mais je ne suis pas convaincue non plus.Mes amitiés à tous,
LaurenceJ’ai lu votre courrier avec beaucoup d’attention car j’ai également une splénomégalie myéloïde depuis 2 ans. Il a fallu preque 1 an d’analyses sanguines et autres pour la mettre à jour. Elle a été asymptomatique pendant 1 année ensuite. Je n’ai donc pas eu de traitement durant ce temps : ce qui est normal. Depuis 6 mois j’ai une pi¨qûre d’Aranesp tous les 15 jours /mois
et je prends 10mg de cortancyl une quinzaine sur deux.Le pr qui me suit avait fait une demande de thalidomide pour moi. Elle a été refusée par le Ministère de la Santé. Cela remonte jusque là maintenant !
Le cortancyl, d’après mes lectures fait fondre les muscles c’est un de ses effets négatifs ainsi que l’oedème. Mais il est indisppensable d’en prendre jusqu’à présent.
Je vous remercie pour les explicatons que vous avez données sur le cas de votre mère. Ainsi je sais mieux » à quelle sauce je vaiis être mangée » .
Je le prends de façon positive me forçant à faire de la mardhe, de la natation pour entretenir mes muscle, et le plus possible dans la maesure de mes possibilités,je fais tout ce qui me tente……
Bon courage à vous et à votre mère
Bonjour,
J’aimerais que vous me donniez des précisions dans votre cas sur ce qui a permis d’affirmer le diagnostic de splénomégalie.
Pour ma part, j’ai une hyperplaquettose avec une légère fibrose de la moëlle une hépato et splénomégalie et aucun diagnostic précis n’est fixé puisqu’on hésite entre maladie de Vaquez et Myélofibrose débutante.
En gros mon hémato penche plus pour une splénomégalie myéloïde débutante mais n’est pas très affirmative.
La splénomégalie myéloïde fait elle suite dans votre cas à une maladie telle que Vaquez ou Trombocythémie Essentielle.
J’espère que ma demande est claire, j’aimerais connaître les paramètres médicaux qui permettent de poser le diagnostic.
Merci d’avance
Marie Noëlle
Laurence,
Désolée de découvrir votre courrier seulement aujourd’hui.
SUR LE PLAN CLINIQUE :
Amaigrissement de 7kgs, anémie, sueurs nocturnes, douleurs dans les jambes, une pointe de rate à l’inspiration profonde, un débord du foie gauche sur 3 travers de doigt avec flèche hépatique mesurée entre 13cm et 15cm
SUR LE PLAN BIOLOGIQUE
Lactactedéhydrgénase (LDH) 1000 UI alors qu’elle doit être inférieure à 420 UI.
SUR LE PLAN RADIO
2 scintigraphies avec 2 produits différents
PONCTION OSSEUSE = Richesse 4, ce qui est trop élevé.Au départ, je n’avais qu’une anémie et des douleurs dans les jambes et cela a progréssé en 1 an.
Je suis toujours avec 1 piqûre d’Aranesp tous les 15 jours à 150mlg, depuis le mois d’avril dernier. Cela me réussit, me donnant une NFS + PLAQUETTES pratiquement normales. Je n’ai jamais eu de transfusion. Je prenais du Cortancyl mais cette médication a été arrêtée très vite car cela me donnait de gros bleus aux moindres chocsActuellement, j’ai une hernie diaphragmatique qui est bien présente et douloureuse et une dysphagie, des pertes d’équilibre ( je cherche si cela entre ausssi dans le cadre de la splénomégalie myéloïde)
J’ai des radios à faire faire et pour retrouver mon équilibre et maintenir mes muscles je vais faire du Qi Kong et de la natation.Pour info sup :j’ai 70 ans.
Bon courage a vous aussilaurence j ai bien lu le message que vous avez ecrit . je suis atteinte moi aussi de splenomegalie myeloide depuis maintenant 6 ans .au debut de ma maladie tout allait bien je travaillais normalement sans trop de gene j avais une visite tous les 6 mois vers une hema to de besancon
il y a 2 mois que plus rien ne va ma rate qui grossissait d un cm par an
sait mis a grossir de 5 cm d un coup alors la une gene a commencer a me faire des ennuis mon taux d hemoglobine a chuter a 8 .6
je suis allez con sulter un autre hemato a paris cette fois qui ma proposee une greffe de moelle osseuses a l hopital st louis
comme j avais une fraterie ca tombait bien mon frere est tres compatible avec moi
j ai rdv le 26 01 2007 pour qu il nous explique le processus qui va se passer
mais en attendant cette visite je suis tres fatiguee j ai du mal a rester assisse trop lontemps ma rate doit faire une 20eme de cm c est vous le poids qui me gene je vous recontacterais quand j aurais vu le professeur en attendant je vous souhaite un tres bon courage
a j oubliais aussi j ai eue des piqures epo pendant 2 mois qui ne ma rien fait sinon de me donnee de la fievre tous les joursJe suis atteinte d’aplasie médullaire depuis de nombreuses années (+ de 20 ans). Aujourd’hui, la maladie évolue vers une fibrose de la moëlle osseuse.
Les lignées sont basses (à l’exception des rouges) ; je n’ai pas de traitement car je reste stable…
Je souffre de douleurs osseuses, de suées nocturnes, de difficultés à la marche après effort.
J’aurai aimée échanger les expériences sur ce sujet.
A vous lire et courage à tous
Noisetine ([email protected])marcelle je suis suivi a besancon en hemato je voudrais savoir pourquoi vous etes partie a paris j e suis dans l’attente d’ un donneur de moelle osseuse car helas sur 6 freres et soeurs pas un de compatible j’ai 47 ans dans l’attente de vous lire et de savoir ce qu’il vous ont dit a paris je vous souhaite bon courage
BONJOUR
je m’apelle nicolas 30 ans ateint d’une splenomegalie mieloyde ou fibromyelose de son autre nom depui l’age de 16 ans .
J’ai recu une greffe de moelle en mars 2006 d’un donneur non aparente du fichier car pas de menbre de la fratrerie. Une ablation de la ratte a ete efectuee un mois avant pour evitee selon les medecin un retour de maladie.
Greffee a l’hopital de clermont ferrand mon cas a ete discutee a PARIS a l’hopital st LOUIS par le comite du professeur GLUKMAN reference en la matiere
La greffe de moelle pour eux ete le seul moyen de guerison si cela ete bien prix en phase chronique de la maladie malgres les risque ke comporte une allogreffe du fichier ma medianne de survie etant preske nul.
Donc avan ma greffe on a decouvert la maldie par hasard a l’age de 16 ans ki a l’epoque etai tres mal connu surtout au niveau ds traitemant . de 16 ans a 28 ans je n’est u aucun traitement pui sur l’age des 28 fatigue ,, anemie,, douleur osseuse sonvenu gache ma vie jour apre jour et de plus en plus afirmatif,, ce ki a propulsee mon cas vers l’indication rapide d’une allogreffe .aujourdui cela fais un an ,, sa a ete tres dur le post greffe surtout je ne releve ke la tete depui 1 ou 2 mois et reprend tpu dpucement ds forces et du poid jour a pres jours .
maintenant cela va bocoup mieux mon medecin greffeur et tres content car il pense avoir reussi a eradikee la maladie ce ki reste un inconnu pour eux et la science.
sinon cotes symptome je vais bocoup mieux ,, plus d’anemie,, les douleur ousseuse disparaisse de par l’atake du greffon sur la fibrose enfin tou sa et tres dur a explikee comme sa mais ke du bon.Voila pour vous dir tou simplement ke si vous ette touchee par ce genre de maladie ou des gens de votre entourage il faut gardee espoir car le traitement et tres lourd et long sur le post greffe mais cela et rien ke du bon par la suite malgres ce ke comporte les risk de l’allogreffe .
Le plus dur et de gardee le moral kan on touche le fond et d’imaginee ke l’on va sans sortir et remontee la pente car on est telment bas au moment de la greffe. les medecin sont a l’aube de grande decouverte sur genre de medecine ki est la medecine cellulaire.j’aimerais bien discutee avec ds personne ayant u une allo ,, ou soufrant de ce genre de maladie.
je me tien a dispo pour toute personne ayant besoin renseignement ,, mais surtout courage enorment de progres sonfait ,, il ya a 10 ans cela ete encor mortel maintenant non!!! NOUS SOMME A L’AUBE DE GRANDE DECOUVERTE
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