Bonjour,
mon frère est atteint de myelofibrose évolutive suite à la maladie de Vaquez pour laquelle il est traité depuis 1986 (hydréa, chimio pour réduire sa rate, piqures de granocyte et depuis 3 semaines il était sous RUXOLITINIB (médicament d’essai) qui semblait etre efficace.Malheureusement, ce traitement a été interrompu par son hématologue pour cause d’effets secondaires.Il se trouve donc sans traitement jusqu’à fin aout.
J’aimerais,(si possible) être mise en relation avec des malades ayant cette maladie afin de comparer les traitements et les dosages de ce nouveau médicament???
Je vous remercie de votre aide
Cordialement
Michelle72