Portrait de jeremy

bonjour,

je me nomme jeremy j'ai 21 ans et je viens d'apprendre que mon pere agé de 57 ans est atteint d une myleofibrose. je me suis renseigner sur cette maladie sur le net et j'aimerais qu'on m'apporte plus de rernseignements notamment des témoignage sur l'evolution de la maladie et les traitements en cour de recherche.Je sus un peu bousculer par cette nouvelle et j'espere en savoir plus.

Dans l'attente de vos réponses je vous remercie par avance
merci...

mon mail :

msn :

N'hésiter pas a me contacter merci.

Portrait de Manole
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Bonjour,
Mon père est également atteint de la même maladie que ton père, au départ il y a deux ans on nous a annoncé le syndrome myéloprolifératif et maintenant cela a évolué en myélofibrose.
Quels traitements a été fait à ton père ? et quels sont les symptômes qu'il ressent. Mon père a un foie et une rate de gros volume, des sueurs nocturnes et des douleurs osseuses, par moment de la fatigue, pour le moment il n' a pas de traitement. On attend.
Peux tu me dire quelle est l'évolution de cette maladie.
Merci par avance de ta réponse
Manole

Portrait de sophro
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bonjour,
Ma mere (65 ans) a une leucemie myeloide depuis janvier 2000 et traitée par de l'hydrea. En décembre dernier, elle a vu l'oncologue qui lui a doublé sa dose car elle avait 25000 globules blancs. Resultat, un mois plus tard, tous les taux avaient chuté, 5000 blancs, 2600000 rouges, hemoglobine a 7 et un taux minimum en plaquettes. Elle a du arreter son traitement. Sans traitement depuis 2 mois, les blancs sont remontés (8500), les plaquettes (200000) mais les rouges sont toujours aussi bas, elle a subi deja 2 transfusions et reste encore essouflée. Elle a en plus des blastes (9%) et des cellules immatures dans le sang et une grosse rate qui l'empeche de manger en grande quantité mais n'a rendez vous avec l'oncologue que dans un mois...... Par téléphone, il lui a dit qu'elle avait une myelofibrose et qu'elle ne fabriquerait plus de globules rouges. Alors que faire? quels traitement? j'aimerais correspondre avec vous, elle est deprimée et le fait de ne pas pouvoir voir son oncologue plus tot, l'enerve.

j'espere qu'on pourra correspondre

Portrait de Chuck
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Bonjour à tous! Ma mère à été diagnostiquée aussi d'une myélofibrose après 2 infarctus de la rate. Elle à 77 ans et les médecins lui ont dit qu'il n'y avait rien à faire. Elle à été mise sous hydromorphine (dilaudide) car elle avait la rate enflée et avait beaucoup de douleur. Accompagné d'une anémie et d'un système immunitaire faible, elle a eu quelques transfusions sanguines. Nous nous sommes tourné vers la médecine alternative. Après quelques recherches sur le net nous avons commencé un traitement glutathion au HMS 90 naturel sans effets secondaires pour renforcir son système immunitaire. En gros, ce sont des protéines de petit lait qui agissent sur les cellules afin de les regénérer... enfin le résultat est qu'elle a cesser d'avoir des douleurs à la rate, cesser le dilaudide, son taux d'hémoglobine à remonté et les transfusions s'espacent. Nous sommes heureux de celà et attendons la suite.
Liens supprimés.
Note: Je n'ai aucun intérêt pécunier dans cette entreprise seulement l'intérêt que ce partage puisse vous aider également.

Bon courage et gardons espoir, c'est l'espoir qui fait vivre!!!

Portrait de TREILLE
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Bonjour à tous,
Ma mère a 76 ans et est atteinte de Myélofibrose et depuis 2 ans environ, on lui a fait des transfusions tous les 34 jours; Maintenant le docteur ne veut plus lui faire faire de transfusion et lui donne un médicament (dont je ne connais pas le nom) ; elle pense que c'est ce médicament qui la fatigue énormément pensez-vous que c'est le médicament ou la maladie qui la fatigue; d'après le médecin on ne peut pas faire de transfusion à toute la vie et espère dans le médicament qu'il lui a prescrit; il a détecté que son foie était un peu gros; que faut-il enpenser ???
J'attends des informations
merci

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