Portrait de mila01

bonjour, je me permets de créer une deuxième discussion sur le sujet, comme ça nous avons une discussion concernant les impressions de chacun (calou, val, annie, ....) ainsi qu'une seconde reprenant les données primaires de la maladie: type de myelodysplasie et score IPPS ou WHO, taux d'hémo, globules blancs et plaquette au diagnostique, blastes éventuels et traitement suivi. Cela afin de pouvoir créer peut être une espèce de base de données plus claires et accessible parce que l'autre discussion (plus de 70 pages) devient un peu difficile à lire pour s'y retrouver clairement. J'invite tous ceux qui sont diagnostiqués avec une myelodysplasie à venir nous rejoindre afin d'étoffer le partage de nos expérience avec nos trucs pour soulager les symptomes, les p^rises en charges,..... tout cela me semble important car je suis ecrtaine que plus on est plus on est fort. Dans l'espoir de vous lire très bientôt, béné

Portrait de mila01
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Je vais commencer par le cas de mon ami:

+diagnostiqué en janvier 2011 d'une myelodisplasie ARSIA- T
(anemie refractaire sideroblastique avec thrombocytose) mais myelo présente

+ age: 53 ans, homme

+score IPPS de 0, faible risque
+ résultat au diagnostique: hemo : 10,3
plaquette 923000
globule blancs : 4200

+résultats dernière prise de sang (19 avril 2012): hemo :10.2 (varie en un an entre 12,5 et 10.2); plaquettes 623000; globules blancs : 4200.

+traitements: rien pour l'anémie, hydrea et cardio aspirine pour les plaquettes

+ trop de ferritine (+-950)

A bientôt à tous :-)

Portrait de Val5772
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Je viens de voir les taux...la chute est de 0.1 pour l'hémoglobine, ce n'est rien, ça...
Si les plaquettes chutent (elles sont bcp trop élevées), c'est plutôt bon signe, par rapport au traitement qui aide, non ?

Pour info, ma maman a une myelodysplasie et myelofibrose, de stade 2, avec trisomie 8.
Elle est actuellement sous vidaza et va peut-être subir une greffe de moelle d'ici quelques mois.

Amitiés

Portrait de calou55
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A mon tour de mettre tous mes chiffres :

Découverte de problèmes dans les résultats sanguins suite à des dons de plasma à l'EFS en janvier 2011 (don fait on octobre 2010, aucun problème décelé), rdv chez l'hématologue en avril 2011 prises de sang régulières

Age : 44 ans (en 2011) 3 enfants

Hémoglobine : 11 le plus bas fut 9,3 je varie entre 10,9 et 10,3
actuellement 10,9

GB : 3,69 le plus bas 3,5 3,7 et 4,4
actuellement 4,2

GR: 3,82 le plus bas 3,41 4 et 3,8
actuellement 3,96

Plaquettes 384 000 désormais toujours trop haute variant de 555 000 à 806 000 je suis actuellement à 724 000

donc je prend du kardégic 75g tous les jours pour fluidifier le sang car trop épais.

1er myélogramme en mars
(8% de blastes et 3% d'hémoblastes) ainsi qu'un aspect dysplasique au niveau de la lignée granuleuse. Caryotype normal.

Diagnostique officiel de la myélodysplasie Juillet 2011.

2° myélogramme en août 2011
montre une moelle de richesse augmentée à 5, avec 17% de blastes et une dysplasie de l'ensemble des lignées, concluant à une AREB 2. Je présente donc une myélodisplasie de type AREB 2 avec dysplasie multilignée, un IPSS intermédiaire à 2, nécessitant vu l'âge, une allogreffe de moelle.

Il a donc été décidé un traitement chimiothératique par VIDAZA "haute dose" dans un essais thérapeutique.

5 Octobre avant de démarrer la chimio et afin de s'assurer que les blastes n'ont pas encore progressé un 3° myélogramme est à nouveau fait. Pas de changement.

Début de VIDAZA le 10 octobre à raison de 5 jours d'injections et une semaine de repos pendant 4 cycles.

30 novembre 4° myélogramme passage a l'étape suivante soit 4 nouveaux cycles de VIDAZA à raison de 5 jours d'injections et deux semaines de repos pendant à nouveau 4 cycles.

27 février 2012 5° myélogramme
hémoglobine 10,5, 6660 leucocytes dont 3200 neutrophiles et persistance d'une blastose périphérique évaluée à 8% et 662 000 plaquettes. Le myélogramme retrouve une moelle très riche avec 69% de granuleux dont 5% de blastes, 5% de promyélocytes et 27% de myélocytes nuetrophiles, 22% d'érythroblastes et des mégacaryocytes nombreux et dystrophiques. Il est aussi noté une dysplasie marquée de la lignée granuleuse.

Je passe donc à la cure normale de VIDAZA soit 7 jours d'injections avec 3 semaines de repos et cela jusqu'à la greffe car j'ai la chance d'avoir un donneur familial HLA compatible (mes deux frères)

Le 30 avril 2012 je commencerai ma 11° cure de VIDAZA et c'est là qu'on va me donner la date exacte de l'allogreffe. Je sais que cette dernière va se faire courant Juin mais je ne sais pas si c'est début ou fin.

Voilà tout mon historique. Calou

Portrait de ambre06
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Bonjour Mila, Calou, Val

Je suis nouvelle sur le forum, cela fait déja plusieurs semaines que je lis vos messages sur le forum de la myelodisplasie sans oser vous rejoindre.
Je suis touchée par vos témoignages et j'aimerai participer à vos discussions.
Mon pére agée de 77 ans a depuis plusieurs années un taux de plaquettes assez bas mais pas affolant. Selon son généraliste c'est la suite de rayons faient pour sa prostate. Aout 2011 grosse fatigue, prise de sang et Gb, Gr et plaquettes en baisse.
Myélogramme a l'hopital 25 % de blastes selon l'interne syndrome myelodisplasique sans trop d expliquations.
premiere cure de vidaza en aout, sept, oct
2eme myélogramme pas d'amélioration le taux de blastes à 40% on me parle alors de leucemie aigue. On continue le vidaza avec de la température tout les jours et grosse fatigue saignement de nez .....
Nov, dec, jan vidaza puis myélogramme le taux de blastes passe à 6% mon pére va mieux et plus de température.
fev, mars et cette semaine vidaza en général ses gb et hémoglobine pas trop bas par contre ses plaquettes 15000, 8000 ....elles ne remontent pas donc bcp de transfusions.
Mon pére qui était trés dynamique n'a plus beaucoup le moral et ma mére trés angoissée et dépressive c'est encore pire.
C'est difficile pour eux mais aussi pour moi qui essaye de tenir le coup en restant joyeuse et motivée avec beaucoup d'espoir. Je suis fille unique et trés peu de personnes autour de moi pour en discuter.
c'est pour cela que j'aimerai bien me joindre a vous

cordialement

Portrait de calou55
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Ambre, contente de vous retrouver sur notre forum !!!!

C'est incroyable que votre papa est eu une aussi bonne réussite !!!! Je suis vraiment contente pour lui et pour vous !!!!! Car passer de 40% à 6% !!! La preuve que le traitement de VIDAZA lui réussi bien et c'est tant mieux !

Il doit se sentir nettement moins fatigué !!!! Bien que les cures de Vidaza sont également fatigante !

Venez plutôt nous retrouver sur l'autre discussion "Myélodysplasie par claude" car mila souhaite que chacun mette ses résultat sur cette discussion afin de pouvoir comparer chaque cas.

Mais nous serons toutes heureuse de vous accueillir !!! Plus nous avons de témoignages mieux c'est ! Ce site est formidable car il permet de parler de la maladie et nous en avons besoin !

A vous lire avec mes amies, val, annie, mila et toutes celles et ceux qui veulent nous rejoindre !
Calou

Portrait de mila01
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Portrait de angerv91
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Portrait de angerv91
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Je ne sais pas amies du forum concernant la myélodysplasie si vous lirez mon message, je viens à la demande de Vulgaris de modifier mon profil afin de continuer à vous lire.
J'espère avoir bientôt de vos nouvelles par ce nouveau lien et vous embrasse très très fort.
Joëlle

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