Myélodysplasie

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  • #78636
    Marie-Jo43
    Participant

    Bonjour

    J’aimerais discuté avec des gens qui ont ou bien qui vivent avec des gens qui ont une myélodysplasie.

    J’aimerais savoir comment se passe votre quotidien, quels sont vos traitements etc…

    À bientôt

    #189556
    Marie-Jo43
    Participant

    En fait c’est pour ma maman que je me renseigne, elle a une myélodysplasie depuis un peu plus de 2 ans, qui a d’abord été traité avec Revlimid mais la maladie à évoluer et elle est maintenant rendu au stade à risque élevé, elle a Vidaza comme traitement elle en est à son 3e cycle et mis à part l’espacement de ses transfusions je n’y vois aucune amélioration, elle est énormément fatigué, les médecins se font très discret concernant l’évolution de sa maladie mais de ce que je comprend ils ont l’air très pessimiste. Ma maman est une battante et elle veut vivre elle a une force incroyable en elle, par contre elle accepte très mal sa maladie et refuse d’en parler, elle vit donc un stress énorme.

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