myélodysplasie

[sushipeluche]

Bonjour à tous,
Comme c’est rassurant de trouver ce forum !!! ma maman adorée vient d’avoir les résultats de son myélograme et …. myélodysplasie stade 2. Après deux transfusions et deux piqures D’EPO elle est toujours fatiguée et le tein blafard! Je voudrais savoir si l’EPO (ARANESP) fonctionne bien et dans combien de temps les effets se feront ressentir. L’hématologue ne nous a pas bien tout expliqué (c’est frustrant) donc après plusieurs recherches j’avoue que j’angoisse beaucoup! ma maman à certes 78 ans mais c’est une femme très dynamique qui adore marcher, faire son jardin et s’occuper de son petit marie! SVp je voudrais connaître des patients qui comme ma maman sont âgés et s’en sorte quand même.
Je vous souhaite à tous beaucoup de courrage et vous remercie chaleureusement de toutes les expériences qui vous rapporter sur ce site.

Peluche

[babsie69]

Quelles sont ses formules sanguines? Ca a du remonter avec les tranfusions et l’EPO non?
Malheureusement je ne peux pas trop t’aider je suis atteinte egalement de cette pathologie mes chiffres restent stables des lors que je me repose et pas de grossesse, quand je suis enceinte c’est la catastrophe… bref avec une vie tranquille je m’en sors sans transfusions ni medicaments.
C’est le prix a payer, il est cher mais c’est comme ca…
Je te conseille de poser les questions qui te turlupine a ton hematologue, il est la pour ca pour te repondre.
Je te souhaite du courage et garde le moral ta maman a l’air d’une femme combative, le moral dans cette maladie, comme dans toutes ai-je envie de dire, y fait pour beaucoup!

[sushipeluche]

ben disons qu’elle en est au tout commencement !! dis tu as quel âge ? tu as l’air d’être bien jeune pour avoir cette maladie !! je te souhaite beaucoup de courage et t’embrasse Karine

[babsie69]

Bonjour Karine j’ai ce probleme depuis mon enfance, je n’ai pas de chance car mon hemato m’a dit que c’etait surtout les personnes agees qui ont cette pathologie.

Je souffre beaucoup de ne pas pouvoir avoir d’enfants a cause de ca.
Le reste ca va j’arrive a gerer….

Moi aussi je te souhaite que ta maman se stabilise avec le traitement.
Ah au fait j’ai 40 ans.

Bises.

[sushipeluche]

babsie 69 pourquoi tu ne peux pas avoir d’enfant avec cette maladie ? tu as quoi comme traitement ? moi j’ai 41 ans et pas d’enfant mais moi j’ai pas trouvé le bon papa !!!!

Karine

[babsie69]

Je ne peux pas avoir d’enfants car ma moelle osseuse est pauvre et fabrique juste assez de globules rouges et plaquettes pour moi, quand je suis enceinte c’est la catastrophe mon corps s’affole et mes chiffres sanguins tombent tres vite, mon hemato est oblige de me faire subir une interruption medicale de grossesse et de suite apres mes analyses remontent. Mon corps refuse une autre vie c’est triste mais malheureusement on ne peut rien y faire!! J’ai deja pris des traitements pour faire remonter les taux de globules et de plaquettes, ca marche un temps apres plus, quand je suis enceinte on m’a deja fait des transfusions de plaquettes ca remonte pas beaucoup en tout cas pas assez pour aller jusqu’au terme.
La derniere grossesse a ete une horreur j’ai failli mourir a presque 6 mois de grossesse le bebe etait malforme bref j’ai ete tellement traumatisee que je n’ai plus rien tente depuis mon mari a eu tres peur et mon hemato m’a deconseille vivement de retomber enceinte.

Voila j’ai fait le deuil je n’aurais pas d’enfants, c’est tres douloureux mais je suis bien obligee de vivre avec…
je positive quand meme en me disant qu’il y a plus grave que moi et puis ma maladie s’est bien stabilisee maintenant je fais tout pour preserver ma sante.

Au plaisir de te lire.

[sushipeluche]

je suis vraiment désolée pour toi et ton mari. Ne peux tu te pencher vers l’adoption ? tu habites quel coin de France ? Moi j’habite dans les landes (au sud) donc j’ai + ou – du soleil, la mer un bon boulot et beaucoup d’amis ça aide !!Moi j’avais penser aller en Espagne ou en Belgique pour une insémination mais je n’ai pas trop le courage d’élever un enfant seule et sans papa!

Je t’embrasse et te souhaite un bon courage.

Karine

[babsie69]

Bonjour Karine,

merci pour ton soutien. Concernant l’adoption je ne sais plus… il y a quelques temps nous en parlions mon mari et moi et puis mon mari me dit qu’il s’est fait a une vie sans enfants, il n’a pas le meme desir que moi et moi je crois que finalement je m’y fais aussi…
Tout ceci est bien complique, c’est pas grave nous n’aurons pas d’enfants c’est pas une maladie mortelle…
Nous vivons aux Etats-Unis au soleil en californie.
Et ta maman comment va t-elle? Son etat s’est stabilise?
Oui tu as raison de reflechir car elever un enfant seule n’est pas de tout repos, deja a 2 c’est pas evident alors!!
Et puis tu as l’air d’etre assez epanoui dans ta vie, avoir un enfant n’est pas gage de bonheur absolu non plus, faut pas croire que c’est tout rose.

Je te souhaite pleins de bonnes choses.
Grosses bises.
Sandrine.

[sushipeluche]

cette chance que tu as d’habiter aux States !!!C’est mon rêve!!! j’aimerais aller à New York mais bon c’est un peu cher !! tu es la bas pour le travail ? ma maman est bof elle a des fois des coups de pompe et je trouve que l’EPO ne marche pas encore beaucoup ! oui tu as raison un enfant ne fait pas tout dans la vie! on peut très bien s’épanouir sans (sans compter toutes les sources de tracas que cela occasionne)! je te fais de gros bisous de France ainsi qu’à ton mari.

Karine

[babsie69]

Bonjour Karine nous habitons en Californie j’y suis car j’ai suivi mon mari il travaille dans une grosse boite pour la defense du territoire.
Par contre moi ici c’est pas mon truc j’y suis pour mon mari mais c’est tout. Les relations entre les gens sont tres superficielles, j’y suis depuis 3 ans et aucune amie! Et pourtant dieu sait si en france je suis entouree, la mentalite americaine est tres speciale, individualiste a fond, toujours dans la competition bref tout l’inverse de moi.
mais bon ca peut correspondre a d’autres caracteres.
je suis desolee pour ta maman je sais que cette maladie fatigue beaucoup en plus elle n’est pas toute jeune son energie met plus de temps a revenir.

Porte toi bien.
Bises.
Sandrine.

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