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, le il y a 6 années et 3 mois.
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Messages
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Amies du forum, voici sans doute mon dernier message 2011 ! ce soir, à minuit, j’aurai une pensée pour chacune d’entre vous, je vous le promets ! mes voeux :
-puisse 2012 être l’année qui verra notre santé s’améliorer
-Que l’amour et l’amitié nous accompagnent sur notre route
-Que nous restions, toutes et tous dans la paix et la sérénitéDe tout coeur, gros bisous et tout plein d’amitié !
BONNE ANNEE !!!
bonjour amies-amis du forum ! A toutes et à tous, mes meilleurs voeux pour une santé meilleure et une amélioration de l’état de chacun.
J’ai pensé fortement à vous toutes et tous, hier au soir, à minuit, quand les bâteaux ont sonné dans le port.
Mille gros bisous, avec toute mon amitié, encore : BONNE ANNEE !!!
TOUS MES VŒUX POUR CETTE NOUVELLE ANNÉE 2012 !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Bon Courage à vous tous !!!! Et plus particulièrement à Joëlle qui est en train de revivre des moments très difficile !!!!
Je retourne demain pour faire ma nouvelle semaine de passoire !!!!
Bisous à vous tous !!!! Calou
Bonsoir,
Je viens de rentrer de mon we, qui m’a fait un bien fou…changer d’air, décompresser, ça n’a pas de prix !
Bonne année 2012 à toutes et à tous…je vous souhaite tout ce qui ne s’achète pas…avant tout la SANTE, le bonheur, l’amour…
Joelle je pense fort à vous et attends impatiemment les résultats de la prochaine prise de sang demain… En tout cas, c’est beau , cette solidarité, qui vous lie avec votre mari, j’ai la chair de poule en vous lisant !
Mona-Lisa, Annie, Calou, j’espère que vous allez au mieux ! Courage Calou pour cette nouvelle semaine vidaza…je vois que vous gardez votre humour, ça fait plaisir !
Mona-Lisa, Annie, courage, gardez le moral !
Une pensée aussi à ceux ou celles qui ont passé les fêtes sans un être cher qui leur manque…De mon côté, ma maman retourne mardi en contrôle, j’ai peur, elle n’a tjs pas la forme, se sent très fatiguée encore…preuve que les plaquettes ne sont sans doute pas remontées…
Bisous à tous et bonne soirée!
Bonjour amies du forum ! …2 janvier, déjà… comment allez vous ? Calou et Val, merci pour les nouvelles, nous en attendons impatiemment de toutes les autres et espérons qu’elles seront bonnes !
je vous embrasse amicalement, à très bientôt.
Bonjour amies du forum,
Merci à toutes de vos pensées qui me réchauffent le coeur.
Je suis une fois encore stupéfaite de devoir prendre le taureau par les cornes. L’hématologue est absente aujourd’hui, le médecin chef de l’hôpital de jour est absent lui aussi !!! Certes ils ont bien le droit à un peu de repos ! Les consignes que l’hématologue devait donner au médecin traitant à celui de l’hôpital de jour ne sont pas arrivées ! La faute sans doute aux fêtes de fin d’année !
Comme la semaine dernière, j’ai téléphoné au laboratoire pour avoir les résultats : hémoglobine : 11.4 ca c’est bon ; plaquettes : 14.000 malgré la transfusion de mardi dernier.
Il me faut attendre à demain pour avoir la coordination des médecins et savoir si mon mari doit être transfusé en plaquettes. Je crois rêver. En plus de celà je tremble comme une feuille , ma tension est à 16 ! Je prends sur moi pour ne pas « m’écrouler ».Calou, bon courage pour la semaine « passoire » ! Valérie bonne reprise pour demain !
A toutes je vous souhaite bon courage et vous embrasse très fort.
Joëlle
Merci Joëlle pour vos nouvelles…je suis ahurie, en lisant ce que vous écrivez ! Mais cela ne m’étonne qu’à moitié car on a déjà connu cela aussi et ce n’étaient pas les fêtes !! Parfois on se demande si les médecins se rendent compte de ce qu’ils font subir , moralement aux patients et leurs proches ?! Ils manquent vraiment d’humanité , voire de professionnalisme !!
Les plaquettes ont une durée de vie plus courte, il me semble, ce qui explique sans doute que l’effet de la transfusion de la semaine passée, ne se fait plus sentir…je pense qu’il y aura droit de nouveau cette semaine !Courage Joëlle, tenez bon, ne lâchez rien, et ne vous laissez pas faire, harcelez-les s’il le faut mais vous avez besoin et le droit de savoir !
Bisous à tous !
Coucou les amies ! une fois de plus : manquement professionnel Joelle ! quelle galère ! je comprends à quel point vous devez être stressée ! 16 de tension, c’est beaucoup ! avez vous un traitement ? prenez soin de vous, car votre mari a besoin de vous ! consultez votre médecin.
Moi, je galère toujours dans les méandres de la sécu ! aux dernières nouvelles, ils ont « perdu » mon dossier de demande d’accord/transport pour ma réeduc…. depuis le mois de mai 2011 j’a
SUITE… depuis le mois de mai 2011, j’attends que l’on soigne enfin mon pauvre dos… mais, apparement, personne ne s’en inquiète ! c’est pourtant un professeur de la Timone, à Marseille, qui m’avait prescrit ces scéances afin d’éviter une opération lourde … ça laisse perplexe non ?
Bon courage à toutes et gros bisous !
Joëlle, Val a raison en ce qui concerne les plaquettes. Leur durée de vie est très courte une fois transfusées. Il me semble bien que l’hématologue de ma maman m’avait dit 3 jours.
Et pour ce qui est de la coordination entre médecins, je préfère ne pas m’étaler sur le sujet, parce cela me met vraiment en colère.
Courage à tout le monde, je sais que c’est facile à dire, mais il faut rester forte envers et contre tout.
Bonne fin de journée, je vous embrasse et pense bien à vousEh oui, je crois, Helline, qu’on est toutes confrontées à ce genre d’incompétence et de manque d’humanisme dans le monde médical !
Annie, courage également…vive l’administration !! J’espère que le pb se règlera vite, pour que vous puissiez bénéficier de cette rééducation qui vous fera le plus grand bien !
Moi j’appréhende la journée de demain…j’étais voir ma maman qui n’a pas trop le moral, elle ne s’attend pas du tout à avoir de bons résultats…elle refait de plus en plus de bleus et n’est pas bien, très fatiguée, anormalement comme avant vidaza…donc je pense que les plaquettes ont encore dû chuter et pour moi, ce n’est pas bon signe !! On verra ce que dira l’hémato demain mais bon, j’en ai marre, je voudrais tellement avoir des nouvelles positives , qui durent !
Courage à vous tous et toutes, bonne soirée !
Bisous
Courage Valérie, j’espère que les résultats de votre Maman ne seront pas négatifs. La fatique, mon mari la ressent aussi aujourd’hui. Il est complètement affaibli, il pleure et s’excuse de ne pouvoir rien faire. Celà me peine beaucoup. Mon mari est au lit avec une bouillotte car il a froid.
Non Annie, je n’ai pas de traitement pour la tension; ce matin c’était un trop plein car habituellement j’ai 12 !
Demain dès que j’ai des nouvelles de l’hôpital de jour ou de l’hématologue je vous les transmets.
Bon courage à toutes, je vous embrasse très fort
JoëlleCoucou les amies du forum !
Encore une dure journée ma pauvre Joëlle !!!!! Vous n’avez vraiment pas besoin de ça en ce moment !!!!!!
Votre mari pleure car il est complétement affaibli et il voit que vous faites tout pour vous débattre !!!! Ce sont les nerfs qui lâchent et quand est totalement fatigué, c’est normal !
Et oui les médecins ont beaucoup de mal !!!! Il y en a certains qui ont un grand besoin de cours d’humanisme !!!!!
Le monde médical est quelque fois sur son petit nuage et ne se met pas du tout à la place du malade !!!!!!
Mais en attendant, c’est vous qui êtes obligé de vous battre avec tout ça !!! Attention à vous aussi Joëlle car comme dit Val et Annie, votre mari a grand besoin de vous !Val, ne partez pas perdante comme cela !!!! Il ne faut pas vendre la peau de l’ours avant de l’avoir tué ! Et il ne faut pas bruler les étapes !!! Allez il faut y croire !!!!! Il faut que le moral de votre maman remonte car elle a l’air très négative !!!!! Et ça c’est pas trop bon ! On attend des nouvelles de la prochaine visite de votre maman avec impatience.
Annie, pas de bol avec votre dossier !!!! Mais depuis le moi de mai, ils ne l’ont toujours pas retrouvé !!!! Et oui Marseille ça doit être une grosse caisse !!!!! Alors ça doit être un beau « bor..l » !!!!!!!
Bras percés pour aujourd’hui et prise de sang loupée !!!!!! L’infirmière n’était pas sure d’elle !!!! Elle a piqué et le sang c’est arrêté alors il trifouillé dans la veine avec l’aiguille mais rien a faire ! Alors du coup ce fut le tour du deuxième bras !!!! Mais elle doutait encore d’elle, heureusement elle l’a eu du premier coup !!!!!
Demain je me ferais piquer la boudotte et avec les fêtes, la bouée est encore plus grosse !!!! Donc je ne devrait rien sentir !!!!!Allez je vous laisse, je monte regarder la télé au lit avec mon mari.
En attendant demain pour avoir de nouvelles fraiches, je vous embrasse toutes et tous bien fort et pense bien à vous !!!! Allez courage !!!! Il faut y croire !!!!!!!
CalouMerci Joelle…
J’attends impatiemment vos nouvelles demain, même si je devrais sans doute attendre le soir, au retour de ma réunion après l’école !
Comment sont les globules blancs de votre mari ?
Ménagez-vous, plaurez un bon coup si ça peut vous soulager….il est normal que votre mari se lâche aussi, il vaut mieux cela que tout garder en soi !Calou, merci aussi pour vos mots, votre soutien…mais vous savez, nous ne sommes pas dupes, ma maman a tjs remarqué quand qq chose n’allait pas, les bleus, la fatigue anormale, sont autant de signes de sa maladie…et pour l’instant, elle a tjs eu raison donc je ne vois pas comment les plaquettes pourraient miraculeusement avoir remonté demain…Elle est également suivie par un psy qu’elle verra demain aussi, ça lui fait du bien ! Nous faisons confiance à l’hémato, on sait qu’il fait ce qu’il y a de mieux pour elle…
Quant à vous, j’adore votre humour, dans toute épreuve ! C’est super, ça ! Ma pauvre, vous n’avez pas eu de chance avec cette infirmière aujourd’hui…j’espère que celle de demain sera plus douée !!
Bonne soirée et nuit à tous, je vous embrasse et vous envoie toute mon amitié !
Merci Mona-Lisa pour vos mots , ça fait tellement de bien de vous lire, de se sentir comprise…
Non, ma maman n’a jamais pris les antidépresseurs qui lui avaient été prescrits…elle va moins bien depuis qu’elle a eu la poche de cellules souches en fait…et cela coïncidait avec l’arrêt de vidaza, donc difficile de savoir à quoi c’est dû…sous vidaza, les plaquettes remontaient tjs bien la 4ème semaine mais là, depuis la poche, elles n’arrêtent pas de baisser !
On verra bien, je vous tiendrai au courant demain soir à mon retour de l’école…enfin de réunion post-école !Oui, vous avez raison, j’ai aussi lu qq part qu’il arrivait que le corps rejette les plaquettes reçues, donc c’est une éventualité à prendre en considération…j’aurais tendance à dire que les médecins devraient savoir mais bon, vu leur conscience…
De gros bisous à tous , on s’auto-croise les doigts pour demain !
Bonne nuit !
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