myelodysplasie

[bernard73]

bonsoir
LAET45:
Je comprends tout à fait votre inquiétude, je crois que nous en sommes toutes et tous plus ou moins là à l’annonce du diagnostic et personnellement avec un peu de décalage,quand j’ai pris conscience après avoir questionné le généraliste , l’hématologue.,et avoir consulté la doc.
A votre première question je répondrai qu’en qui me concerne le diagnostic de cette maladie a suivi une période moralement troublée.Je ne conclurai pas pour autant que les ennuis sont un facteur déclenchant,; d’une part je n’ai pas entendu ce constat de la part des médecins et par ailleurs peut-être que le début de la maladie était bien antérieur.
Pour votre seconde question je pense que chaque cas est différent en fonction des dysfonctionnements. il est vrai que la lecture de la doc sur le net n’est pas réjouissante !!..mais il faut quand même essayer de relativiser.Vous savez que si vous consultez un bouquin de médecine vous vous trouvez plein de maladies !
Il y a le choc de l’annonce et ensuite il faut bien « digérer » tout simplement parce que nous ne semblons pas avoir beaucoup de choix. Chaque cas est différent. je vis avec celà depuis 4 ans.
Tout en sachant que surviendront des complications, je mène une vie active par la force des choses , et dès que c’est possible ,pour mon plaisir.!

Allez…vous cumulez…je connais un peu : il faut s’accrocher !!

[claudeE]

Bonjour tout le monde!!!!
Ca y est me revoila !! Après ma petite semaine en vendée ou tout s’est très bien passé a part de la pluie et du vent! Cela ma vraiment fait du bien!! Mais bon le moral a du mal quand même. Je retourne le 16 mars voir mon hématologue!
Sinon vous jespere que vous allez tous bien!!Par contre on n’a plus de nouvel de mars jespere kil va bien. Otillia merci beaucoup d’avoir répondu a mes questions je vois que c’est presque la même maladie que moi car moi aussi les trois lignées sont touchées mais cela a commencé par les globules blancs , maintenant c’est les globules rouges , mes plaquettes sont tjrs dans les normes.
Par contre à ma dernière prise de sang mes blastes ont diminués ils étaient a 3% alors que trois semaines avant ils étaient a 8 %!! C’est bizare!! il faudra que je demande ca a mon hémato!!!
Bon en attendant de vous lire je vous souhaite tous un bon courage !!
Claude

[valy57]

Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez vous? En vous lisant on se rend compte que la myelodysplasie est une maladie qui est unique pour chacun. Bernard, ton cas ressemble à celui de ma maman; elle est déjà atteinte depuis 4 ans : au début elle ne recevait que de EPO mais au bout de 2 ans il a fallu commencer les transfusions et actuellement elle est dans la phase où il faut trouver un moyen de faire baisser le fer dans le sang ce qui est difficile dans son cas puisqu’elle ne supporte pas le médicament. Ottilia, la personne que tu connais est transfusée depuis combien de temps? Peux tu me mettre en contact avec elle éventuellement?
Bernard, je te trouve bien courageux pour t’occupper de tous ça en plus de ta maladie. Mais je crois qu’en continuant de mener une vie la plus normale possible, on arrive à oublier parfois la maladie, et peut être est ce positif. Pour les crampes, il parait qu’il ya des granules homéopathiques qui sont très éfficaces. Je ne me souviens plus du nom mais un pharmacien devrait pouvoir te renseigner.
Laet, je ne pense pas que cette maladie ait une origine psychologique, mais on ne saura jamais. Mais peut être que cela peut accélérer son apparition. Je pense que ton père n’a pas de traitement car tout comme pour ma mère la chimio aurait fait plus de mal que de bien. Et c’est vrai que pour l’instant elle n’a jamais fait de séjour à l’hopital et que cela dure depuis 4 ans. Le traitement est certes que palliatif mais hélas je crois qu’on ne guérit pas de cette maladie, on doit vivre avec. Mais on peut vivre longtemps et l’évolution dépend sans doute aussi du moral alors il ne faut pas se fier aux pronostics qui ne sont que des moyennes. Moi je ne regarde plus ces sites, je préfère échanger avec vous , cela est bien plus intéressant.
Je vous laisse pour ce matin et vous souhaite une belle journée.
Valérie

[anonymous]

Bonjour à tous!!
Un gros merci à BERNARD73 pour ta réponse qui m’a bien remmonté le moral; savoir que l’on peut vivre avec cette maladie normallement me rassure et l’on va tout faire pour que mon père se sent au mieux; merci aussi VALY54 pour ta réponse, je me dis que si mon père peut vivre plusieurs années c’est bon signe.
J’ai su aujourd’hui que la myélodysplasie dont souffre mon père est une myélodysplasie avec excès de blastes (4%) savez-vous ce que cela veut dire?? quelle est la différence avec la myélodysplasie simple?? le médecin m’a parlé de myélodysplasie de type 1 et n’a attribué aucun traitement pour la soigner, sinon des prises de sang tous les 2 ou 3 mois, mais a seulement parlé de transfusions à l’avenir.
Je me sens vraiment impuissante face à cette maladie.
Enfin, ce forum est le seul à ma connaissance à etre aussi actif et je tiens a remercier tous ceux qui y participent car c’est pour moi une véritable bouffée d’air de pouvoir vous lire et me dire que mon père n’est pas un cas isolé ca donne vraiment beaucoup d’espoir!!!
LAET

[Otillia]

Bonjour à tous et à toutes,
Claude, comment vas-tu ?j’espère que tu as réussis à conserver le bénéfice de ton séjour de ton séjour en Vendée, et que tu arrives à maintenir ton moral à un niveau satisfaisant et à déjouer le stress de l’attente. Pas toujours facile parfois même très difficile ! Mes pensées t’accompagnent dans ces moments d’attente et souhaite de tout cœur un résultat positif à ta recherche. Tes blastes dans le sang ont diminués c’est peut-être un bon signe je te le souhaite. Au sujet des blastes :lorsque je faisais les bilans sanguins tous les deux mois au labo près de chez moi ils n’ont jamais trouvé de blastes, même lorsque j’en avais 20%( analyses au CH).Oui ma maladie semble similaire à la tienne, mes globules blancs ont aussi été touchés en premier(les neutrophiles étant des GB). Je te souhaite beaucoup de courage. A bientôt.
Mars si tu consultes toujours ce forum : bonjour, j’aimerais avoir de tes nouvelles, en attendant bon courage .
Noisetine j’aimerais aussi avoir de tes nouvelles, je me permets de te poser une question : il me semble que tu as fait une recherche de donneur il y a quelques années , Avec les nouvelles donnes de ta maladie est-ce-que ont envisage une nouvelles recherche, sachant qu’il y a de nouveaux inscrits aux fichiers ? Bon courage aussi.
Bon courage à tous, bonne soirée, pleins de pensées positives.
Ottilia

[Otillia]

Bonjour à tous et à toutes
Laet45, j’ai lu avec attention tes deux messages ,c’est toujours difficile d’être confronté à la maladie. Tu te dis impuissante face à cette maladie , je pense que l’on doit tous avoir ce sentiment face à la maladie d’un proche, mais je pense que par ta présence tu peux beaucoup. Je comprends que tu sois inquiéte pour ton papa, les smd sont des maladies qui sont peu connues et la lecture de certains docs sur le net ne sont pas fait pour rassurer. Essaie de prendre du recul par rapport à ces lectures. Il y a aussi ces mots dont on ne connaît pas la signification .Pour répondre à ta question : les blastes ce sont des cellules jeunes qui n’arrivent pas à maturité et se retrouvent en excès dans la moelle osseuse et peuvent aussi se retrouver dans le sang .Normalement les cellules de la moelle osseuse ne restent pas jeunes elles se différencient pour devenir soit des globules rouges ,soit des globules blancs ou des plaquettes
Tu écris :
« j’ai cru comprendre qu’aucun traitement n’est attribué tant que mon père ne passera pas de la phase pré-cancéreuse à la phase leucémique, est-ce vrai et toujours le cas? »
Si j’exclus des traitements médicamenteux pour stimuler la fabrication des globules rouges et les transfusions, dans mon cas on attendu que la maladie s’aggrave pour me parler de greffe .J’ai eu la chance d’avoir un donneur compatible ,si cela n’avait pas été le cas je ne sais pas ce qui se serait passé alors pour moi. » Est-ce que c’est toujours le cas ? » je ne sais pas .
Lors de mon prochain rdv je poserai la question à mon hémato. Les traitements des maladies du sang semblent évoluer rapidement.Bon courage à toi et à ton papa.
Bon courage à tous et à toutes, bonne soirée
A+ Ottilia

[ClaudeE70]

bonjour ottilia mon sejour m’a fait du bien , mais les resultats de ma derniere prise de sang m’ ont un peu abattu , je suis impatient et en meme temps angoisse d’etre a vendredi. j’espere que tu vas bien ? est ce que je peux te contacter sur ton adresse perso?as tu parle a ton hemato de la greffe qu’il a fait il y a 14 ans a besançon.que fait tu de tes journees?moi je suis retourne faire de l’ulm ,je crois que je deviens accro .je suis alle voir roch voisine en concert c’est superbe,j’ai oublie quelque instant ma maladie .
bon courage a toi ainsi qu’a tout le monde !!! a bientot
claude

[ClaudeE70]

bonjours noisetine
pourquoi ne te propose t’ on pas une greffe depuis que tu as ta maladie,sachant que les fichiers des donneurs augmentent tous les jours.y a t’il de l’ engouement aupres de vos amis ou parents pour l’inscription au don de moelle.bon courage a bientot
claude

[Otillia]

Claude,bonjour
Super que tu arrives à te distraire dans les airs et que y prenne plaisir.En qulque sorte tu prends de la hauteur par rapport aux évenements de ta vie et si c’est profitable tant mieux.Tu peux me contacter sur mon adresse perso quand tu le veux sans problème.
Je n’ai pas revu l’hémato qui a greffé ta copine , ^pour toi ce doit etre encourageant ce résultat, J’espère que ton hémato aura de bonnes nouvelles pour toi.
A bientot et bon courage
Ottilia

[Otillia]

Bonjour à tous et à toutes
Claude ,peux-tu me donner de tes nouvelles soit sur ce forum soit sur mon mel perso , j’espère que ce silence n’est pas lié à ton rdv chez ton hémato. Dans l’attente de te lire , toujours bon courage.
A+ Otillia

[Noisetine]

Bonjour à toutes et tous
Je viens de passer une semaine à me reposer au soleil et j’ai presque oublié mes problèmes.
Otillia, je crois que j’ai un groupe sanguin ( B+ rhésus D) qui réduit beaucoup les possiblités de donneurs.
Et par ailleurs, l’hématologue m’avait dit que la greffe serait la seule alternative si un jour la maladie s’aggravait. Mais encore faut-il que l’état général soit suffisamment bon pour la supporter à ce moment là.
Mes taux sont très bas (plaquettes 25000 et leucocytes 1900, neutrophiles 580) mais ils sont stables.
Les rouges sont remontés tout seul après 9 ans d’aplasie dont 5 ans de transfusions intensives. J’ai donc une surcharge en fer et compte- tenu des chiffres cités ci-dessus, je ne peux pas prendre Ferriprox mais Desféral pour une ferritine à 3 000. J’aurais aimée savoir comment supporte le traitement à Desféral pour ton amie qui a commencé en sept 2006 pour la ferritine à 6000.
Claude, pour résumer, je crois que l’hémato attend une baisse des rouges pour agir. L’hémoglobine commence à chuter depuis la moelle est fibrosée mais 13 reste un bon chiffre (j’avais 15 avant).
Je vous embrasse tous et merci de participer aussi activement aux discussions ; c’est bien mieux que les stats !

[ClaudeE70]

bonjour, ce long silence est dû à une panne d’ordinateur mais heureusement que la famille est là pour me preter un ordi portable. Je suis déçu de ma dernière visite car sur les 31 donneurs compatibles ils n’avaient pas encore commencer une deuxième analyse. Mon prochain RDV sera le 20 avril et là on m’a dit que j’aurais un donneur soit un donneur etranger ou dernier recours le cordon ombilical. Connaissez vous ce mode de greffe ou connaissez vous une personne ayant ce genre de greffe? Let moral n’est pas terrible mais tant qu’il y a de la vie il y a de l’espoir. Noisetine je vois que tu as été de regenerer au soleil faute d’accompagnateur!!! Je vous souhaite à tous et à toutes un bon courage!! Grâce a vous on voit qu’on est pas seule dans cette galère et qu’on peut garder espoir.
Abientôt en attendant de vous relire!!
Claude

[RolandeS]

Bonjour Claude,
La semaine dernière, lors de ma dernière visite de routine à l’hôpital (une fois tous les 3 mois), j’ai rencontré une jeune fille de 27ans qui a subi une greffe par cordon ombilical, il y a 2 mois et demi. Tout comme moi, elle fait parti des « 1eres expériences » de cet hopital et donc du programme de recherches… Elle se sent très bien aprés la greffe. Elle est rentrée chez elle et vient toutes les semaines à l’hôpital pour des soins. Quand la greffe devient pour le malade, son dernier espoir de vivre, je crois qu’il faut se lancer dans l’expérience avec confiance et sérénité… Quant il y a un petit espoir de retrouver une vie normale, il n’y a pas à hésiter.
Courage et confiance ! ;0)

[Otillia]

Bonjour à tous et à toutes,
Bienfait des vacances ! Je crois que l’on devrait pouvoir partir se dépayser une semaine par mois…
Noisetine, le groupe sanguin n’intervient pas dans la recherche d’un donneur de moelle osseuse seul compte le bilan HLA. Mon amie reçoit le desféral en sous-cutanée pendant la nuit, elle semble bien le supporter mais rencontre des difficultés quant à la mise en route du traitement, pb techniques persistants même après plusieurs mois. Aux dernières nouvelles mi mars, elles avait d’autres soucis de santé et a du arrêter le desféral incompatible avec son nouveau traitement, son taux qui était descendu à 4000 est remonté à 6000. Est-ce que tu prends du desféral depuis longtemps et ton taux de feritne a-t-il déjà baissé ? Sais-tu si la diminution de tes GR est la conséquence de la fibrose ?
Claude, déçu par cette vaine attente, mais la bonne nouvelle c’est que l’on te propose une greffe à partir du sang du cordon ombilical ce qui va accroître tes chances de pouvoir bénéficier d’une greffe, dans le cas où tu n’aurais pas de donneur aux fichiers.
Je croyais que seuls les enfants ou de jeunes adultes pouvaient avoir une greffe à partir des cellules du cordon, le témoignage de Rolande me prouve le contraire et c’est une bonne nouvelle et un espoir pour tous ceux qui sont en attente.
Je viens de faire mon bilan sanguin, je suis un peu inquiète, il y a des anomalies parmi les globules rouges, nuages dans un ciel serein, je n’aurais pas trop à attendre, rdv mercredi chez l’hémato.
Bonsoir à tous et à toutes , à bientôt
Ottilia

[Noisetine]

Bonjour à tous,
Ottillia, je viens d’interrompre le desferal car la neutropénie est sévère à 462. Pendant le traitement d’un mois, le taux de fer a été très irrégulier de 3500 à 2100 et dans les deux sens. J’attends la suite …
La baisse plutôt lente des GR, est attribuée à la fibrose (important foyers de scléroses de la moe »lle osseuse) ; cela se rencontre sur une aplasie de longue durée.
Pour la greffe, je sais seulement que je n’avais pas de donneur et quelle était contre indiquée avec un donneur approximatif.
J’imagine qu’en cas d’aggravation, la question sera à nouveau posée…
Je poserai la question lors de ma prochaine consultation.
Pour mon groupe sanguin, en fait il posait problème pour trouver des donneurs de plaquettes, j’ai confondu…
Claude, mon mari s’est inscrit sur la liste des donneurs de moëlle ; il était déjà donneur de sang avant de me rencontrer.
L’attente est longue pour toi mais il vaut mieux qu’ils prennent le temps de chercher au mieux.
je vous embrasse et à bientôt en ligne !

[Auteur]

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