myelodysplasie

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15 sujets de 31 à 45 (sur un total de 2,244)
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    Messages
  • #91648
    claudeE
    Participant

    Bonjour à tous,
    valy, pour l’instant se sont mes globules blancs et rouges qui sont touchés mais cela touchera mes plaquettes par la suite. Mon medecin m’a dit que mes cellules souches étaient malades donc toutes mes lignées seront touchées tôt ou tard.
    Otillia: qu’est ce que tu entend quand tu dis : « si j’avais des moyens financiers je prendrais d’autres chemins »?. Et au faite pourrais tu me dire ton âge?
    valy, je comprend pourquoi ta maman n’a pas eu de greffe car elle est trop âgée moi le medecin m’a dit que j’avais de la chance d’être jeune (47 ans) pour subir une greffe si je trouve un donneur (j’attend toujours). Mais si cela reste stable pour ta maman tant mieux pourvu que ça continu.
    Bonnema, je trouve que tu as un gros courage malgré les épreuves que tu subis moi je n’ai pas autant de courage. Je vois que t’essaye de t’occuper l’esprit comme tu peux, je trouve ça très bien et tu as raison.
    Je voulais savoir aussi où vous vous êtes tous fais soigner et sinon pensez-vous qu’à paris, les medecins arrivent-ils à avoir de meilleurs résultats?
    Bon courage à tous en attedant de vous lire.

    #91651
    Otillia
    Participant

    Bonjour à tous,

    Claude, si jusqu’à présent tu n’a pas eu de transfusions c’est parce que ton taux d’hémoglobine est considéré comme bon . Dans mon cas les transfusions ont débuté un an et demi après le diagnostique, mon tx d’hémoglobine était alors descendu à 80 g/l . Quand aux médicaments que l’on eu les uns ou les autres : danatrol, aranesp ce sont des médicaments qui visent à stimuler la fabrication des globules rouges et limiter ainsi l’anémie. D’après ce que tu écris chez toi l’anémie est débutante à mon avis c’est pour cela que tu n’as pas de traitement. Il me semble avoir lu je ne sais plus où qu’il y avait des formes de myélodysplasies qui n’évoluaient pas en LAM. La greffe a eu lieu 2 ans et demi après le diagnostic de la maladie. J’ai 56 ans, j’habite en région Rhone-Alpes. L’attente pour toi est longue et je le comprends, j’espère de tout cœur que tu auras un donneur compatible et avec Noisetine je croise les doigts.
    Bon courage à tous , bonne soirée.
    Otillia

    #91785
    claudeE
    Participant

    Salut otillia , voila je voulais savoir si toi tu avais une anomalie du caryotype( c’est à dire au niveau de tes chromosomes) moi je n’ai aucune anomalie et le medecin m’a dit que c’était un bon pronostique pour ma maladie. Je suis allé voir encore une fois sur internet pour voir vraiment ma maladie c’est pour cela qu’en ce moment j’ai vraiment pas le moral du tout du tout et j’ai vraiment peur de l’avenir. Je voulais aussi savoir si ton medecin t’avait parler tout de suite de faiore une greffe ou si avant de faire ta greffe tu faisait déjà de la chimio? Je voulais également savoir si toi aussi comme moi tes cellules souches étaient malades et si toutes tes lignées étaient touchées?

    Bon courage à noisetine, valy et mars dont on a plus trop de nouvel!!!!

    a la prochaine

    #91924
    pasc.
    Participant

    Bonjour à tous,
    mon papa, 80 ans très actif intellectuellement, est atteint d’un SMD sidéroblastique. Son taux d’hémoglobine est de 10. Il a été transfusé deux fois. Comme le taux redescend assez vite, on vient de lui prescrire un traitement EPO avec le médicament EPREX, une piqure sous-cutanée une fois par semaine. Quelqu’un prend-il ce médicament? Je suis inquiète car ce médicament est parfois (cas rares,mais…) responsable d’une aplasie gravissime chez les sujets avec une insuffisance rénale chronique (chose relativement fréquente chez les personnes atteintes de myélodysplasie,je crois..), quand il est injecté en sous-cutané. D’ailleurs, je vois que sur le forum tout le monde prend Aranesp…
    Je n’ai pas de possibilité de dialoguer avec les médecins de mon père car j’habite en Italie et lui à Paris…
    C’est dur.
    Je salue affectueusement tous les participant(e)s au forum dont j’admire la compétence et le courage.
    Pasc.

    #92003
    valy57
    Participant

    Bonjour à tous,
    Je m’étais absentée une semaine. Je suis de retour.
    Pour répondre à Pasc, ma mère a eu de l’EPO pendant environs un an sous forme de piqures. Cela aidait un peu à faire remonter son taux d’hémoglobine, mais il est arrivé un moment où cela ne suffisait plus car le taux d’hémoglobine n’atteignait même plus 8g/l. Elle a donc du commencer les transfusions de façon régulière. La semaine dernière elle est retournée chez son médecin qui lui a donné apparemment un autre médicament pour faire baisser le fer (je ne sais pas son nom, je vais la voir cet après midi, je vous le dirai) mais apparemment il existe depuis longtemps et n’est pas aussi efficace qu’exjade (qu’elle ne supporte pas).
    C’est inquiètant d’autant que dans son cas, au départ le pronostic était bon (puisque l’origine n’était pas génétique et le pourcentage de cellules anormales était faible) mais la moyenne de survie était de 5 ans, alors que cela fait déjà 4 ans qu’elle est atteinte…
    Par contre, il ne me semble pas qu’elle ait un jour pris aranesp, cela ne me dit rien.
    A très bientôt !

    #92035
    valy57
    Participant

    En fait je corrige ce que je viens de dire , ma mère recoit tous les 15 jours une piqure d’aranesp. Et là le médicament qu’elle a eu est ferriprox. Son taux de ferritine est à 1400 c’est énorme non? Je m’inquiète beaucoup et en plus elle ne veut pas nous inquiéter donc elle ne parle pas de sa maladie. Mais au fond elle ne doit pas avoir le moral….Comment est ce que cela va évoluer maintenant? Y a t’il encore des chances de vivre avec un taux de ferritine aussi élevé?
    Merci pour vos réponses.
    Bonne soirée.

    #92147
    pasc.
    Participant

    Bonjour à tous et à toutes; merci Valy de ta réponse. Il semble que le cas de ta maman soit similaire à celui de mon papa, qui cependant ne prend pas encore de médicament contre l’accumulation du fer, car il n’a eu que 2 transfusions. Le taux de fer peut monter encore bien plus, au delà de 1400. Pour le Ferriprox, j’ai lu qu’il est important de bien suivre les indications, de vérifier chaque semaine le taux de globules blancs/neutrophiles, de signaler immédiatement au médecin toute survenue d’infection ou suspicion d’infection (fièvre,maux de gorge, grippe..) et d’interrompre alors le Ferriprox.

    Je vois que tout le monde prend ARANESP, pour les globules rouges. Je suis inquiète que l’on ait prescrit EPREX (aussi pour les GR) à mon père: ce médicament a été très contesté et même retiré du commerce en 2002… L’un d’entre vous aurait-il l’occasion de demander à son hémato ce qu’il pense de l’Eprex…juste à titre d’information? (merci d’avance…)

    Je me permets enfin de demander à Claude comment il va.
    Ciao a tutti
    Pasc.

    #92296
    claudeE
    Participant

    bonjour pasc, c’est claude
    Pour l’instant physiquement je vais bien à part que quelques fois j’ai des douleurs osseuses mais je prends du colchimax mais moralement ca va pas!!!!
    Je suis un peu fatigué et d’attendre de savoir si vous avez quelqu’un de compatible est très long. Je retourne en visite près de mon medecin hémato le 16 mars et ce week end je m’en vais une semaine en vendée pour me changer les idées. Après j’irais peu-etre quelques jours dans le midi. Sinon il y a un copain qui m’a emmené faire de l’ULM c’était génial. Voilà j’essaye de m’occuper comme je peux en faisant plein de choses qui me plaisent!!
    A dans une semaine!!!
    Bisous à tout le monde
    bye

    #92310
    pasc.
    Participant

    Bonjour Claude
    je vois que tu bouges et que la moisissure ne risque pas de se coller à tes baskets..! tant mieux..
    A part ça, pour combler mon ignorance..: comment se fait la recherche des donneurs? il y a une « banque de donneurs » nationale, de volontaires inscrits avec leurs caractéristiques ?
    Pasc.

    #92374
    Noisetine
    Participant

    Salut Claude,
    Je te souhaite de bonnes vacances en Vendée !
    Moi aussi, j’irai bientôt prendre l’air mais dans le Sud…
    A bientôt
    Noisetine

    Mars, où es-tu ???

    #92497
    Otillia
    Participant

    Après quelques jours d’absence et de soucis de connection à internet Bonjour à tous,
    Pasc, je ne connais pas Eprex, j’en parlerai à mon hématologue lors de mon prochain rdv fin mars. Personnellement avant la greffe je n’ai pas eu d’epo, mon taux d’erytropoïétine étant trop élevé,mais après la greffe j’ai eu 2 injections d’aranesp pour relancer la fabrication des GR.
    Pour info: le Groupe Français des Myélodysplasies et la société d’Hématologie publient sur son site http://www.gfmgroup.org, une information pour les patients sur : les SMD et la surcharge en fer et répond à toutes les questions sur [email protected]. Je n’ai pas essayé mais c’est peut être une piste à exploiter pour avoir des réponse de la part des spécialistes
    à certains de nos questions.

    Val57, je suis en contact avec une personne avec une personne qui a plusieurs années de transfusions avec un taux de ferritine de 6000, elle a commencé le desféral à l’automne. J’espère que votre maman supporte son nouveau traitment
    Bonne soirée à tous et à toutes
    Ottilia

    #92565
    pasc.
    Participant

    Bonjour à tous; merci Ottilia de ta réponse et de ta gentillesse.

    #92578
    Otillia
    Participant

    Bonjour Claude
    Alors, les vacances c’ était bien ? C’est important de vivre des moments agréables et pleins d’émotions positives et c’est bon pour le moral. Claude en réponse à tes questions : ma moelle osseuse était riche en cellules, mais les cellules n’arrivaient pas à maturité, au début manque de GB surtout de neutrophiles, puis baisse régulière des GR, mes plaquettes restant ds les normes .Dès le début le médecin m’a prevenu que les 3 lignées seraient touchées à plus ou moins long terme. On a commencé a me parler de greffe 1an et demi après le diagnostique lorsque l’anémie a été sévère et que j’ai eu ma première transfusion. Le medecin que je consultais alors était partisan de laisser évoluer la maladie avant d’envisager la greffe.
    Au début mon caryotype était normal, une anomalie sur un chromosome a été trouvé 1 an et demi plus tard. Je n’ai eu de la chimio qu’en préparation à la greffe.
    Quoique tu en dis je te trouve bien courageux.
    à +

    noisetine, bonjour et bonnes vacances à toi.

    Bonne soirée à tous et toutes.
    Otillia

    #92610
    bernard73
    Participant

    bonjour à toutes et tous
    J’ai 61 ans et depuis 4 ans suite à un examen sanguin « de routine » on m’a diagnostiqué une myelodysplasie de type anémique confirmée par 2 myelogrammes.
    Le déficit se situait au début au niveau des globules blancs, maintenant les globules rouge ont tendance à rester à un niveau assez bas.tandis que les blancs ont tendance à faire du yoyo.
    depuis 2 ans environ je prends du danatrol.(2X200)…encore que souvent j’oublie la dose du soir.
    J’ai de temps à autre des suées nocturnes ,des coups de fatigue du genre «  »jambes en flanelle. »
    Le Danatrol ayant provoqué des crampes je prends aussi du Magné B6
    Pas de greffe bien sûr à mon age et cpte tenu de l’état actuel pas encore de transfusions.
    Je vois l’Hématologue de l’hopital tous les 6 mois + prises de sang tous les 2 mois.Lorsque je lui ai demandé quelle était l’évolution probable,il m’a indiqué qu’il était impossible de prévoir .
    Bien sûr que ce type de maladie ne peut pas laisser indifférent dans sa tête,et je gamberge , mais je suis d’accord avec nos amis qui conseillent de s’aérer l’esprit.J’ai la chance d’avoir une passion qui m’occupe bien l’esprit, …des amis….
    Quand je vous aurai dit que mon épouse est Alzheimer à un stade déjà handicapant et que je m’occupe aussi (avec des aides ) de ma mère de 98 ans…je dirai à tout le monde : »accrochons-nous »
    J’ai remarqué à plusieurs occasions que lorsque j’ai des projets avec des amis dans le cadre de ma passion, ma fatigue diminue très sensiblement….même si après il me faut une semaine à 10heures de sommeil par jour pour récupérer d’un Weekend animé !!

    #92689
    anonymous
    Participant

    Bonjour à tous,

    Après avoir lu vos messages, je souhaiterais vous exposer mon cas : mon père 50 ans a été hospitaisé fin décembre 2006 pour une embolie pulmonaire ( la seconde en 10 mois!!) et aujourd’hui, fin fevrier 2007, on nous annonce qu’il souffre d’une anémie réfractaire donc d’une myelodysplasie : je suis logiquement inquiète et me pose deux questions:
    1) d’une part, quels sont les facteurs qui entrainent l’apparition de cette maladie? ma mère sort tout juste d’un cancer du sein ainsi que d’une pérytonite aigue et le choc de voir sa femme dans ces moments là n’aurait t-il pas pu provoquer chez mon père le développement de cette maladie?

    2) d’autre part, j’ai cru comprendre qu’aucun traitement n’est attribué tant que mon père ne passera pas de la phase pré-cancéreuse à la phase leucémique, est-ce vrai et toujours le cas?
    Nous n’avons pas encore les résultats de la biopsie de moelle osseuse de mon père, cela dit les médecins sont sûrs sur un point: : il a une myélodysplasie. Peut on vivre avec cette maladie sans développer de leucémie? j’ai eu le malheur comme certains d’entre vous de mettre mon nez sur certains docs disponibles sur le net et j’y ai lu que l’éspérance de vie d’un patient atteint d’une myélodysplasie était de quelques mois à quelques années; bien que n’attachant pas bcp d’intérèt à ces affirmations, je souhaiterais connaitre les conséquences de cette maladie; merci a tous de m’avoir lu bon courage pour la suite laet

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