myelodysplasie

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15 sujets de 136 à 150 (sur un total de 2,244)
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  • #107915
    jarry
    Participant

    Mon père agé de 81 ans, souffre d’une anémie réfractaire. Depuis 18 mois on lui fait des transfusion toutes les 3 semaines. Survient aujourd’hui un problème de surcharge en fer ( taux de ferritine de 4000).
    d’après le médecin qui le suit, il ne peut pas prendre le médicament exjade car il est agé et son taux de créatinine et deja élevé(13).

    Avez-vous deja été confronté à se dilemne?

    #107959
    ClaudeE70
    Participant

    Bonjour jp,
    Concernant mon père, sa greffe s’est déroulé par au début une chimio de 5 jours ensuite attente de 3 à 5 j pour que la chimio fasse effet c’est à dire qu’elle détruit bien la moelle osseuse, ensuite c’est comme une transfusion (c’est une poche contenant la moelle osseuse ou cellules souches= cas de mon père) que l’on passe pendant 1/2 h!! Les effets de mon père après sa greffe ont été vomissements et diarrhé mais maintenant la medecine font que les effets de la greffe soientt minime (cortisone…)!!
    Après il faut être patient et attendre que la greffe s’installe, pour cela il a fait 35 j après sa greffe un myelogramme pour confirmer que c’était bien la moelle du donneur qui s’était installer et non pas la sienne qui avait repris!!
    C’est vrai après vous pouvez avoir la maladie du greffon comme Otilia a eu, je pense qu’elle peut vous en parler plus que moi ou le rejet où généralement là il retente une deuxième greffe si cela est possible!!
    Je vous rappel bien que chaque malade est différent et personne ne réagit pareil pour ces traitements, là moi je vous parle pour ce que j’ai vécu!
    Voila j’espère que j’ai répondu à votre question, surtout n’hésitez pas!!
    Jarry, je suis désolé mais là je ne peux pas vous aider, mais je pense que d’autres personnes pourrons vous répondre!
    Bon courage à tous
    Aline

    #107991
    Robert0246
    Participant

    Salut Jarry,
    Le taux de élevé de ferritine doit bien venir des transfusions. Du moins c’est ce que mon hématologue m’a dit. En 2006, j’ai été traité (les 3 chimio classiques) pour une myélodysplasie et ai donc, de janvier à juin 2006, reçu pas mal de pochettes de sang.
    Mi-septembre 2007 (plus d’un an après la dernière transfusion), mon taux de ferritine était toujours de 1250, donc bien au-dessus du maximum désiré. Mon médecin ne préconise aucun traitement et je n’en ai aucun inconvénient (je n’ai pas l’âge de ton père et tous les cas sont bien sûr différents).
    Pour info, je suis toujours en rémission complète et je n’ai pas eu de greffe.
    Si fin juin 2008, je le suis toujours (plus que 28 semaines), je serai déclaré « guéri ».
    Bon courage

    #108006
    Otillia
    Participant

    bonjour à tous ,

    jp, du fait de mon âge (56 ans) J’ ai eu ce que l’on appellle une mini-allogreffe de cellules souches, en fait ce n’est pas la greffe qui est mini, c’est la chimio qui la précede qui est moins forte ( conditinnement atténué) et dure moins longtemps que dans les protocoles classiques. Pratiquement la greffe s’ est déroulée comme l’ indique Aline pour son papa. N’oublie pas que chaque personne réagit différemment après la greffe. Pendant la période d’hospitalisation, personnellement je n’ai pas eu de soucis particulier ( pas de maladie aigue du greffon) et je considère que tout s’est très bien passé. Toutefois cela reste une épreuve que je ne voudrais pas revivre. Les qques effets secondaires dus à la chimio ( nausées,…) et douleurs osseuses lorsque la moelle s’est remise à fonctionner (c’ est un bon signe ), ont trés été très bien été pris en charge par des médicaments.Et aussi une immense fatigue Physique et cérébrale!!!!

    Céphyl, pleins de pensées pour toi et ta femme,courage. La période d’aplasie , et de post greffe se vit au jour le jour, le maître mot doit être confiance.
    En unité de qreffe on est sous « haute surveillance « ,un peu comme des nouveaux- nés ,le moindre pb est pris en considération , le personnel soignant hyper compétent et dévoué et d’une grande gentillesse, je leur dit un grand merci.
    Peux-tu nous donner de ses nouvelles.

    Je vous embrasse tous, à bientôt

    Otillia

    #108011
    cephyl
    Participant

    Bonsoir pour l’instant ma femme va bien. Elle a eu juste un peu de fièvre.
    Elle a eu une seule séance de radiothérapie ce matin et je pense qu’elle aura encore 2 jours de chimio avant la greffe . a bientot

    #108143
    mechouar
    Participant

    salut, tt le monde
    je suis le fils d’un malade atteint d’une SMD; mais le médecins n’as recommander que les injection de Erythropoitine, et la transfusin, mon pere va mieu avec la deuxieme transfussion A rhésus négatif; mais il a tjrs un processuce inflammatoire, c’est a dire le CRP est a 30 mg et meme la VS est a 100 deuxieme heure, donc c’est ca qui me fait peur le plus car jai pas de réponse chez les médecins traitant de mon pere,
    a vous mes amis, je suis et je soutient tt ce qui on cette maladie
    a bientot

    #108219
    cephyl
    Participant

    Bonsoir ma femme a reçu sa greffe hier. Elle a eu une poche le matin .ça lui a provoqué une hausse de tension à 17 avec un trés fort mal de tete .Elle a pu etre soulagée grace à un antihypertenseur. L’aprés-midi, elle a eu une seconde poche .Elle n’a pas eu d’effets secondaires. Aujourd’hui, elle a des nausées et elle est trés fatiguée. Maintenant, il n’y a plus qu’à attendre.

    #108280
    ClaudeE70
    Participant

    Bonjour cephyl,
    Ta femme a presque les mêmes effets que mon père (nausés, problème de tension et des maux de tête)!!!
    Courage, nous sommes de tout coeur avec vous et pensons bien à vous!!Encouragez votre femme, c’est là qu’elle a besoin de vous!! N’hésitez pas à nous donner des nouvelles d’elle assez souvent!!!
    Mechouar, dsolé je ne peus pas trop vous répondre car il existe plusieurs sorte de SMD et celle là je ne connais pas, peut etre que quelqu’un du forum pourra vous éclaicir!!!
    Bisous, a bientôt
    Aline

    #108333
    Noisetine
    Participant

    Bonjour à tous,
    Juste une petit mot pour vous montrer que je n’ai pas déserté le forum !
    Toutefois, j’ai de plus en plus de mal à maîtriser mon inquiétude car mon taux de plaquettes continue de baisser et je stagne entre 15 000 et 21 000.
    Pour autant, je ne reçois toujours pas de poches de plaquettes, au motif suivant (propos du médecin : votre cas est vraiment particulier).
    Par contre s’il y a purpura pétéchial alors direction hémato sans passer par la case départ…
    Pas facile de s’occuper l’esprit et d’apprécier les fêtes.
    Je suis partagée entre la satisfaction de ne pas dépendre d’une transfusion et à la fois tremblante à l’idée d’un point de non retour en terme d’hémorragie.
    Je garde la volonté de vivre et j’ai un pensée pour chacun de vous qui vivait aussi des moments si pénibles.
    Je vous embrasse

    #108424
    mechouar
    Participant

    c’est très intéressent comme forum, et j’apprend bcp de chose surtt que mon pere est atteint aussi de cette maladie, merci pour les intervenants

    #108427
    cephyl
    Participant

    bonsoir je viens de rentrer de Paris. Ma femme ressent les effets secondaires de la chimio avec surtout une mucite .Elle a trés mal à la gorge et ne peut rien avaler .On lui donne de la morphine contre la douleur ce qui la fait somnoler toute la journée . Et puis elle commence à perdre bcp ses cheveux . C’ est dur mais on tient le coup on garde le moral . En plus pdt les fetes de fin d’année . Mais on n’ a pas le choix . Comment va Claude ?

    #108457
    Claude R
    Participant

    bonjour,
    je suis atteint de myelodysplasie deuis peu la maladie a été decouverte suite à un banal controle.
    En tant que malade je vous informe de mon ressenti
    Le prelevement de la moelle osseuse a été la premiére reaction medicale (la maladie etait identifié)
    Au depart on est perdu et troublé on nous a dit beaucoup de choses mais on a pas tout compris
    Il faut savoir que les traitements sont différents et que les reactions sont différentes par individu
    1ere phase :La prise de sang hebdo avec un seuil d’alerte à ne pas
    depasser
    2 eme phase: si seuil depassé transfusion soit plaquettes soit hemoglobines
    je reprendrais la suite demain

    #108459
    Claude R
    Participant

    A +++

    #108612
    ClaudeE70
    Participant

    Bonjour à tous,
    Quelques nouvelles de Claude, il va bien mais la fatigue est toujours présente et cela est normale!! Mercredi il y a 2 semaine il est allé à l’hopital de jour pour recvoir des immunoglobulines et une poche de sang car son taux d’hémoglobine était bas!! Son medecin lui a dit que c’était assez long pour se stabiliser (norme au niveau des prises de sang)!! Aujourd’hui il est parti pour sa visite hebdomadaire!! Nous avons passé de meilleures fêtes cette année car l’année dernière c’est le 18 décembre que nous apprenions qu’il était atteint de cette maladie!! Eh oui déjà un an de passé et cela fait 2 mois qu’il a été greffé!! Souhaitons que ce chemin se poursuit dans cette voie assez longtemps!! Cephyl je suis de tout coeur avec vous et pensons beaucoup à vous, étant donné que nous sommes déjà passé par cette étape je vous souhaite plein de courage surtout que ce n’est pas le moment idéal pour penser à tout cela quand c’est les fêtes!! mais bon c’est la vie et je vois que nous sommes pas les seules à vivre ses moments difficiles!!
    Claude R, j’espère que ce forum vous permettra de vous aider à comprendre cette maladie et de vous soutenir!
    En attendant de vos nouvelles à tous je vous souhaite plein de bonheur et de courage!!
    Bisous
    Aline

    #108652
    Noisetine
    Participant

    Merci Aline pour ces nouvelles,
    Présente tous mes voeux à ton père : pour « le meilleur » courant 2008 !
    ClaudeR, reviendras-tu sur le forum pour nous raconter ton ressenti ?
    Tous voeux à l’ensemble des lecteurs…

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