Portrait de LERE

Bonjour ;
Ma petite fille est en ce moment hospitalisée à Paris, après 20 mois de recherches sur Bordeaux, Bayonne etc...
Le médecin annonce à ma fille que la petite n'a pas de muscles lisses.
Est-ce que quelqu'un sait ce que ça veut dire ? Rst-ce qu'il y a des traitements ? La petite à 20 mois, est-ce que ces muscles lisses peuvent se développer ? Quelle sera la suite ? Est-ce qu'elle va pouvoir vivre comme ça ?
Merci pour tous ces renseignements et surtout si quelqu'un a rencontré ce genre de maladie, je serais preneuse de témoignages de vie etc...
Encore merci.

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Je te donnes le lien du site que tu as peut-être déjà lu, mais personnellement je ne peux pas te répondre : http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/muscle-lisse-3111.html

A quel partie du corps sont-ils absents ?
Quels sont ses symptômes ?

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de LERE
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Bonjour ;
Les muscles lisses sont absents sur tous ses organes, elle n'arrive déjà plus à faire caca toute seule, ça c'est très récent mais elle souffre terriblement après mangé, pourtant elle a une sonde gastrique et du lait spécial.
Les symptômes ont débutés au début de sa vie, avec des douleurs énormes, comme c'est un bb on ne savait pas ou elle avait mal, vomissements ensuite plus récemment elle a fait "yoyo" avec le sucre et l'insuline, et surtout avec sa sonde on la "gave" mais elle perd toujours beaucoup de poids (20 mois : 7kg 200) et les médecins ne comprennent pas, on dit à ma fille de vivre au jour le jour et de donner beaucoup d'amour à sa petite.....
En tous cas, merci pour ce site que je vais aller consulter.
Cordialement.

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Poste un message en gastro-entérologie.

Un médecin passe souvent dans ce forum, il pourra sûrement meixu t'aider.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de dalo06
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En tout cas, bon courage LERE ! C'est très dur de se sentir impuissants face à la douleur d'un enfant, alorq aund c'est le sien c'est pire...

J'espère que vous trouverez" le "bon spécialiste qui saura prendre les bonnes décisions pour vous aider !

Lora

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